Ook afgelopen donderdag mocht de kuur weer doorgaan. Als die van volgende week ook doorgaat ben ik op de helft van de Taxol!
Langzaam aan begint mijn lijf een beetje te wennen aan de Taxol/Herceptin, ik heb minder klachten. Ook ben ik de afgelopen anderhalve week minder kortademig geweest, dus dat ik ook fijn. Hopelijk is de ejectie fractie van aankomende maandag ook weer iets beter, dan kan ik er weer even tegen!
We hebben fijne kerstdagen gehad, Marc en ik zijn samen geweest en dat was fijn! We hebben heerlijk gekookt, gegeten, gedronken, filmpje gekeken, boekje gelezen enz. Heerlijke rust en vooral samen!
Voor Oud en Nieuw hebben we ook weinig spannende plannen: weer lekker samen met een hapje en drankje!
Oh ja, nog een vraag: enige weken geleden vertelde ik al dat ik voorzichtig wat haar terug kreeg, babydons! Inmiddels begint er wel een echte donkere gloed overheen te komen en het groeit hard. Nu heb ik weleens gehoord dat het 'babydons' er eerst weer af moet voor je echte haar goed kan doorkomen. Weten jullie of dit waar is? Ik ben inmiddels ook al aardig gehecht aan mijn dons! Waarschijnlijk heeft het allemaal niet zo heel veel zin want van de Taxol zal mijn haar ook uitvallen (ze zeggen binnen 3 - 6 weken na start en ik heb nu 5 kuren gehad).
Wat een geduld moet ik toch hebben, ppffff.
zaterdag 29 december 2007
zondag 23 december 2007
Fijne Feestdagen en een sprankelend 2008!
Lieve allemaal.
Marc en ik wensen jullie hele fijne feestdagen een een geweldig 2008, vol liefde, gezondheid, geluk en gezelligheid toe.
Dat al jullie (en onze) dromen en wensen uit mogen komen!
Verder willen we iedereen bedanken voor al jullie steun, liefde, aandacht, kaartjes, mailtjes, gedichten, bezoeken, lieve kadootjes, berichtjes, telefoontjes, bloemen enz enz die wij de afgelopen maanden in grote hoeveelheden hebben mogen ontvangen. Jullie hebben ons verrast en absoluut het gevoel gegeven dat we er niet alleen voor staan. Al die positieve energie hebben we goed kunnen gebruiken. Jullie zijn geweldig!!
Merry Christmas & Happy New Year
Joyeux Noël et Bonne Année
Fröhliche Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo
God Jul och Gott Nytt År
eg ynskjer hermed dykk alle ein god jul og godt nyttår
Selamat Hari Natal & Selamat Tahun Baru
Gleðileg Jól og Farsaelt Komandi ár!
Mo'adim Lesimkha. Shanah Tova
Kala Christougenna Ki'eftihismenos O Kenourios Chronos
Hyvää Joulua or Hauskaa Joulua - 0nnellista uutta vuotta
Blunya na wo
Yukpa, Nitak Hollo Chito
Geseende Kerfees en 'n gelukkige nuwe jaar
oftwel
Fijne Kerstdagen en een gelukkig Nieuw Jaar!!
donderdag 20 december 2007
Een derde van de Taxol zit erop!
Ook gisteren mocht de kuur weer doorgaan!
Eerst een gesprek met de oncoloog. Ik wist al vanaf vrijdag dat mijn ejectie fractie behoorlijk gekelderd was dus ik vond het wel spannend of ik de Herceptin zou krijgen en / of wat het verdere beleid zou worden.
Nou, de Herceptin mag doorgaan voor twee weken en dan word 31 December de ejectie fractie herhaald en kijken we dan verder.
Mijn bloedwaarden waren gestegen, zelf mijn Hb was ietsjes gestegen maar ik heb mezelf voorgenomen als het volgende week nog onder de 6 is dat ik dan toch serieus moet nadenken over een transfusie. Ik heb ook de optie van Epo besproken maar volgens de oncoloog duurt dat vrij lang voor het werkt en zijn mijn waarden nu eigenlijk al te laag om er echt zoden mee aan de dijk te zetten. Gewoon twee zakken bloed dus en dan zou ik het uit moeten kunnen zingen tot het einde van de chemo.
Ik wilde ook iets (Neupogen) voor mijn leuko's maar die waren ruim een punt gestegen net als mijn granulo's dus ook dat ging mooi niet door.
Na de kuur hebben mijn ouders mij weer naar huis gebracht en hebben ze Marc en mij getrakteerd op een etentje. Gewoon omdat we er zin in hadden maar ook een beetje omdat we gisteren twee jaar getrouwd waren. Lief, hè?
Ooooohhhh, afgelopen maandag had ik ook nog iets leuks!! De collega's van mijn unit hadden als een verrassing voor mij een High Tea georganiseerd. VERRASSING!
Was echt heel gezellig en er waren heel veel collega's en allemaal lekkere hapjes.....
Dit soort momenten zijn zo bijzonder en daar geniet ik dubbel en dwars van.
Bedankt lieve collega's, jullie zijn geweldig!
Eerst een gesprek met de oncoloog. Ik wist al vanaf vrijdag dat mijn ejectie fractie behoorlijk gekelderd was dus ik vond het wel spannend of ik de Herceptin zou krijgen en / of wat het verdere beleid zou worden.
Nou, de Herceptin mag doorgaan voor twee weken en dan word 31 December de ejectie fractie herhaald en kijken we dan verder.
Mijn bloedwaarden waren gestegen, zelf mijn Hb was ietsjes gestegen maar ik heb mezelf voorgenomen als het volgende week nog onder de 6 is dat ik dan toch serieus moet nadenken over een transfusie. Ik heb ook de optie van Epo besproken maar volgens de oncoloog duurt dat vrij lang voor het werkt en zijn mijn waarden nu eigenlijk al te laag om er echt zoden mee aan de dijk te zetten. Gewoon twee zakken bloed dus en dan zou ik het uit moeten kunnen zingen tot het einde van de chemo.
Ik wilde ook iets (Neupogen) voor mijn leuko's maar die waren ruim een punt gestegen net als mijn granulo's dus ook dat ging mooi niet door.
Na de kuur hebben mijn ouders mij weer naar huis gebracht en hebben ze Marc en mij getrakteerd op een etentje. Gewoon omdat we er zin in hadden maar ook een beetje omdat we gisteren twee jaar getrouwd waren. Lief, hè?
Ooooohhhh, afgelopen maandag had ik ook nog iets leuks!! De collega's van mijn unit hadden als een verrassing voor mij een High Tea georganiseerd. VERRASSING!
Was echt heel gezellig en er waren heel veel collega's en allemaal lekkere hapjes.....
Dit soort momenten zijn zo bijzonder en daar geniet ik dubbel en dwars van.
Bedankt lieve collega's, jullie zijn geweldig!
woensdag 12 december 2007
Een kwart v/d Taxol zit erop!!
Ja, vandaag mocht mijn derde gift Taxol/Herceptin doorgaan. Mijn labwaarden waren weer gezakt: mijn Hb begint een beetje jammerlijke vormen aan te nemen en dat in combinatie met mijn neiging tot flauwvallen zorgt ervoor dat ik tegen een bloedtransfusie aanzit. Maar vandaag nog even niet! Het idee van een bloedtransfusie staat me niet echt aan. Ik ben zo'n ongelooflijke doos maar vind het eigenlijk een beetje vies!
Ik heb als verpleegkundige zoveel transfusies geven en ben zelf bloeddonor geweest, maar nu ik eventueel 'moet ontvangen' ga ik ineens liggen miepen. Ik blijf mezelf verbazen.
Mijn leuco's waren nog net goed genoeg maar er zit geen ruimte tot zakken meer in dus ik kijk met angst en beven uit naar volgende week. Maar ja, geen zorgen voor de dag van morgen.
Vrijdag moet ik trouwens weer naar het AVL, ik ben af en toe een beetje kortademig (misschien moet ik gewoon niet zeuren en die bloedtransfusie accepteren want anemie kan ook kortademigheid geven!).
Maar de AC kuren en de Herceptin kunnen ook hartfalen geven en daarvan word je ook kortademig dus dat moet uitgesloten worden. Pppfff, dan toch maar liever kortademigheid van de anemie want als ik moet stoppen met de Herceptin is dat niet best!
Dus ik moet vrijdag mijn ejectie fractie herhalen.
Ook is er vandaag een longfoto gemaakt (uitslag niet bekend) om te checken of ik niet stiekem een ontsteking heb zitten, ook omdat ik geregeld koorts gehad heb.
Er is trouwens wel geluisterd naar hart en longen vandaag en dat klonk allemaal prima, dus dat is hoopgevend, maar we willen zekerheid.
Afgelopen maandag heb ik gewerkt en het was best even emotioneel om weer een wit pak aan te trekken. Toen was ik ineens weer de verpleegkundige en niet de patiënte.
Heb er overigens wel van genoten, heb niet direct voor patiëntjes gezorgd maar eerst een beetje wennen, bijgelezen en collega's ondersteund. Volgende week mijn eigen patiëntje om voor te zorgen...
Ik heb als verpleegkundige zoveel transfusies geven en ben zelf bloeddonor geweest, maar nu ik eventueel 'moet ontvangen' ga ik ineens liggen miepen. Ik blijf mezelf verbazen.
Mijn leuco's waren nog net goed genoeg maar er zit geen ruimte tot zakken meer in dus ik kijk met angst en beven uit naar volgende week. Maar ja, geen zorgen voor de dag van morgen.
Vrijdag moet ik trouwens weer naar het AVL, ik ben af en toe een beetje kortademig (misschien moet ik gewoon niet zeuren en die bloedtransfusie accepteren want anemie kan ook kortademigheid geven!).
Maar de AC kuren en de Herceptin kunnen ook hartfalen geven en daarvan word je ook kortademig dus dat moet uitgesloten worden. Pppfff, dan toch maar liever kortademigheid van de anemie want als ik moet stoppen met de Herceptin is dat niet best!
Dus ik moet vrijdag mijn ejectie fractie herhalen.
Ook is er vandaag een longfoto gemaakt (uitslag niet bekend) om te checken of ik niet stiekem een ontsteking heb zitten, ook omdat ik geregeld koorts gehad heb.
Er is trouwens wel geluisterd naar hart en longen vandaag en dat klonk allemaal prima, dus dat is hoopgevend, maar we willen zekerheid.
Afgelopen maandag heb ik gewerkt en het was best even emotioneel om weer een wit pak aan te trekken. Toen was ik ineens weer de verpleegkundige en niet de patiënte.
Heb er overigens wel van genoten, heb niet direct voor patiëntjes gezorgd maar eerst een beetje wennen, bijgelezen en collega's ondersteund. Volgende week mijn eigen patiëntje om voor te zorgen...
maandag 10 december 2007
Ik ben normaal!!
Ik had donderdag weer een afspraak bij het HDI en eigenlijk heeft mijn therapeut de conclusie getrokken dat ik heel normaal en gezond reageer op het hebben van kanker. Hee, ik ben normaal! Ook wel een leuk om te horen en zeker van iemand die ervoor gestudeerd heeft.
We hebben nog een afspraak gemaakt voor midden januari op mijn verzoek en dan ga ik eind januari mee in de cursus stress-reductie van het HDI. Ook hebben we nog even kort gesproken over mijn 'angst' voor het ziekenhuis en wat ik daar zelf aan zou kunnen doen, dus daar ga ik mee aan het werk. In mijn geval is controle en grip op de zaak belangrijk dus ik ga een afspraak met de chirurg maken zodat ik me mentaal kan voorbereiden op de operatie. Ook al duurt het waarschijnlijk nog wel lang voordat ik een reconstructie kan krijgen en moeten we eerst nog afwachten hoe mijn huid uit de bestraling gaat komen en of een reconstructie wel haalbaar is. Maar dit geeft mij wat grip op de zaak.
Die cursus stress-reductie lijkt me zinvol en daarna kijken we verder of ik nog verder wil met gesprekken of groepstherapie.
Het weekend is niet geheel naar planning verlopen. Vrijdag is wel een vriendinnetje langs geweest en dat was gezellig. Ik was wel erg moe en ben gaan slapen nadat zij vertrokken was.
Ook kreeg ik weer koorts. Ggrrr.....
Zaterdag voelde ik me bij het opstaan wel aardig maar ik stortte toch snel in, namelijk bij de Albert Heijn! Daar ging ik serieus bijna van mijn stokkie. Erg jammer, zo in het openbaar, maar je houd het echt niet tegen.
's Middags toch maar gebeld met het AVL om te overleggen over de aanhoudende verhoging en ze wilde graag dat ik urine en bloed liet nakijken bij de huisartsenpost in Harderwijk.
Daaruit bleek later op de dag dat ik geen infectie heb maar dat het dus echt een reactie op de Taxol is. Ik zal woensdag eens navragen of ik er rekening mee moet houden of dit zo gaat blijven de komende weken of dat mijn lijf er ook aan kan 'wennen' en er dus minder heftig op gaat reageren.
Zijn jullie weleens op een zaterdagmiddag bij een huisartsenpost geweest? Nou, als iet-wat immuun onderdrukte patiënte moet je daar zeker niet zijn! Het hele wachtkamer wel met de kleuters Julia, Laura, Sven, Lucas en nog veel meer die allemaal hoesten (zonder hand door de mond), koorts wangen hebben en met een giga snottebel aan hun neus rondrennen. Heel fijn.
Zondag heb ik me toch maar gestort op het schoonmaken van de beneden verdieping en het in Kerst sfeer brengen van het huis. Alleen, heel jammer, de lichtjes van de boom zijn kapot!! En op zondag zijn er hier op de Veluwe zeker geen winkels open. Het fenomeen koopzondag kennen we hier niet.
Dus de boom gelaten voor wat het is en me gestort op de overige decoraties en 's avonds doodmoe maar voldaan op de bank.
En vandaag?? Lekker kalm aan gedaan, ik heb dadelijk fysio en dan ga ik ... werken! Een paar uurtjes in een wit pak, als verpleegkundige. Echt, de tranen lopen over mijn wangen nu ik dit schrijf. Ik hoop dat het lukt, maar ik realiseer me dat dit niet het hoogste doel is. Het hoogste doel is momenteel de kanker overwinnen en goed door de behandelingen heen komen. Maar dit is erg belangrijk voor mij!
En ik hoop dat het gaat lukken om zachtjes uit te breiden naar 1 dienst per week op de afdeling, daar zou ik heel blij mee zijn.......
We hebben nog een afspraak gemaakt voor midden januari op mijn verzoek en dan ga ik eind januari mee in de cursus stress-reductie van het HDI. Ook hebben we nog even kort gesproken over mijn 'angst' voor het ziekenhuis en wat ik daar zelf aan zou kunnen doen, dus daar ga ik mee aan het werk. In mijn geval is controle en grip op de zaak belangrijk dus ik ga een afspraak met de chirurg maken zodat ik me mentaal kan voorbereiden op de operatie. Ook al duurt het waarschijnlijk nog wel lang voordat ik een reconstructie kan krijgen en moeten we eerst nog afwachten hoe mijn huid uit de bestraling gaat komen en of een reconstructie wel haalbaar is. Maar dit geeft mij wat grip op de zaak.
Die cursus stress-reductie lijkt me zinvol en daarna kijken we verder of ik nog verder wil met gesprekken of groepstherapie.
Het weekend is niet geheel naar planning verlopen. Vrijdag is wel een vriendinnetje langs geweest en dat was gezellig. Ik was wel erg moe en ben gaan slapen nadat zij vertrokken was.
Ook kreeg ik weer koorts. Ggrrr.....
Zaterdag voelde ik me bij het opstaan wel aardig maar ik stortte toch snel in, namelijk bij de Albert Heijn! Daar ging ik serieus bijna van mijn stokkie. Erg jammer, zo in het openbaar, maar je houd het echt niet tegen.
's Middags toch maar gebeld met het AVL om te overleggen over de aanhoudende verhoging en ze wilde graag dat ik urine en bloed liet nakijken bij de huisartsenpost in Harderwijk.
Daaruit bleek later op de dag dat ik geen infectie heb maar dat het dus echt een reactie op de Taxol is. Ik zal woensdag eens navragen of ik er rekening mee moet houden of dit zo gaat blijven de komende weken of dat mijn lijf er ook aan kan 'wennen' en er dus minder heftig op gaat reageren.
Zijn jullie weleens op een zaterdagmiddag bij een huisartsenpost geweest? Nou, als iet-wat immuun onderdrukte patiënte moet je daar zeker niet zijn! Het hele wachtkamer wel met de kleuters Julia, Laura, Sven, Lucas en nog veel meer die allemaal hoesten (zonder hand door de mond), koorts wangen hebben en met een giga snottebel aan hun neus rondrennen. Heel fijn.
Zondag heb ik me toch maar gestort op het schoonmaken van de beneden verdieping en het in Kerst sfeer brengen van het huis. Alleen, heel jammer, de lichtjes van de boom zijn kapot!! En op zondag zijn er hier op de Veluwe zeker geen winkels open. Het fenomeen koopzondag kennen we hier niet.
Dus de boom gelaten voor wat het is en me gestort op de overige decoraties en 's avonds doodmoe maar voldaan op de bank.
En vandaag?? Lekker kalm aan gedaan, ik heb dadelijk fysio en dan ga ik ... werken! Een paar uurtjes in een wit pak, als verpleegkundige. Echt, de tranen lopen over mijn wangen nu ik dit schrijf. Ik hoop dat het lukt, maar ik realiseer me dat dit niet het hoogste doel is. Het hoogste doel is momenteel de kanker overwinnen en goed door de behandelingen heen komen. Maar dit is erg belangrijk voor mij!
En ik hoop dat het gaat lukken om zachtjes uit te breiden naar 1 dienst per week op de afdeling, daar zou ik heel blij mee zijn.......
woensdag 5 december 2007
Heeft geholpen
Lieve mensen, het duimen heeft geholpen! De tweede Taxol/Herceptin zit erin. Mijn bloedwaarden waren goed maar wel weer flink gedaald te opzichte van vorige week. Met een kleine angst en beven zie ik volgende week tegemoet.... Ik krijg geen Neulasta meer dus ik hoop dat mijn leuko's zichzelf kunnen redden maar afgelopen week was een flinke daling, nog zo'n daling en ik moet weer uitstellen.
Ik heb me vanmorgen wel laten nakijken door de Nurse Practioner omdat ik toch verhoging heb gehad en wat kortademig ben geweest. Maar hart en longen klonken goed. Mijn temp was vanochtend 37.8 en dat is voor mij ruim maar ze vonden het geen probleem.
Ik heb wederom Dexa vooraf gekregen en ik heb nu inderdaad geen verhoging meer: een hele nette 36.8 en ik voel me SUPER.
Ben benieuwd hoe het overmorgen gaat.
Volgens de Nurse Practioner kon de verhoging ellendigheid van afgelopen weekend nog wel komen van de eerste oplaad (dubbele dosis) Herceptin.
Snapt U het nog? Ikke niet maar ga me er niet druk om maken. Ik hou mijn temp de komende dagen gewoon en in de gaten en neem gewoon contact op als ik de boel niet vertrouw.
Mijn verdere plannen voor de rest van de week: morgen Helen Dowling en fysio en vrijdag bezoek van een lief vriendinnetje en het weekend ga ik het huis in kerst sfeer brengen.
Ik heb me vanmorgen wel laten nakijken door de Nurse Practioner omdat ik toch verhoging heb gehad en wat kortademig ben geweest. Maar hart en longen klonken goed. Mijn temp was vanochtend 37.8 en dat is voor mij ruim maar ze vonden het geen probleem.
Ik heb wederom Dexa vooraf gekregen en ik heb nu inderdaad geen verhoging meer: een hele nette 36.8 en ik voel me SUPER.
Ben benieuwd hoe het overmorgen gaat.
Volgens de Nurse Practioner kon de verhoging ellendigheid van afgelopen weekend nog wel komen van de eerste oplaad (dubbele dosis) Herceptin.
Snapt U het nog? Ikke niet maar ga me er niet druk om maken. Ik hou mijn temp de komende dagen gewoon en in de gaten en neem gewoon contact op als ik de boel niet vertrouw.
Mijn verdere plannen voor de rest van de week: morgen Helen Dowling en fysio en vrijdag bezoek van een lief vriendinnetje en het weekend ga ik het huis in kerst sfeer brengen.
dinsdag 4 december 2007
Duimen
Morgen ga ik voor de tweede Taxol/Herceptin, tenminste daar hoop ik wel op. Gisteren en zondag bleek ik toch een beetje verhoging te hebben. Niet serieus genoeg om het ziekenhuis te consulteren, maar toch. Vandaag is mijn temp netjes tot dusver, maar gisteren en eergisteren had ik ook steeds de piek tussen 17.00 - 20.00 uur.
Ik voel me overigens goed, zaterdag en vooral zondag waren mindere dagen maar nu verder geen klachten.
Afwachten, dus.
Ik heb vandaag wel even gebeld met het spreekuur van het AVL en zij denken dat het niet met de Taxol/Herceptin te maken heeft maar gewoon een klein griepje was (is). Morgen dus gewoon komen, bloed af laten nemen en dan hopen dat de kuur erin kan.
Duimen, dus.
Ik voel me overigens goed, zaterdag en vooral zondag waren mindere dagen maar nu verder geen klachten.
Afwachten, dus.
Ik heb vandaag wel even gebeld met het spreekuur van het AVL en zij denken dat het niet met de Taxol/Herceptin te maken heeft maar gewoon een klein griepje was (is). Morgen dus gewoon komen, bloed af laten nemen en dan hopen dat de kuur erin kan.
Duimen, dus.
zondag 2 december 2007
Pijn in mijn lijf
Alles doet zeer! Alsof mijn lijf griep heeft maar dan zonder koorts.
Vrijdag ging het prima, hoewel ik wel moe was. Gisteren voelde ik me wel al een stuk minder, maar ik ben wel naar de begrafenis van mijn collega gegaan. Nou, jullie snappen vast wel dat het een zware ochtend was, maar het voelt voor mezelf goed dat ik geweest ben.
En gisterenmiddag ging volledig het licht uit, ik geloof niet dat mijn lijf ooit zo moe geweest is. Alle spieren branden, prikte, staken en trokken. Dus heerlijk naar bed gegaan en geslapen als een blok.
's Avonds op de bank gehangen en ook vannacht heerlijk geslapen.
Vandaag gaat het iets beter maar het is zeker nog niet over.
Hopelijk morgen?
Straks lekker even in een warm bad en verder doe ik het lekker rustig aan...
Ik weet dat met name de Herceptin dit soort klachten kan geven, maar kon in de papieren dit echt terugvinden over wanneer na de gift de klachten beginnen en hoe lang ze kunnen aanhouden.
Vrijdag ging het prima, hoewel ik wel moe was. Gisteren voelde ik me wel al een stuk minder, maar ik ben wel naar de begrafenis van mijn collega gegaan. Nou, jullie snappen vast wel dat het een zware ochtend was, maar het voelt voor mezelf goed dat ik geweest ben.
En gisterenmiddag ging volledig het licht uit, ik geloof niet dat mijn lijf ooit zo moe geweest is. Alle spieren branden, prikte, staken en trokken. Dus heerlijk naar bed gegaan en geslapen als een blok.
's Avonds op de bank gehangen en ook vannacht heerlijk geslapen.
Vandaag gaat het iets beter maar het is zeker nog niet over.
Hopelijk morgen?
Straks lekker even in een warm bad en verder doe ik het lekker rustig aan...
Ik weet dat met name de Herceptin dit soort klachten kan geven, maar kon in de papieren dit echt terugvinden over wanneer na de gift de klachten beginnen en hoe lang ze kunnen aanhouden.
donderdag 29 november 2007
Leuk nieuws
Hoe wrang ook gezien mijn vorige bericht: ik heb leuk nieuws!! Marc en ik gaan eind februari op vakantie. Florida, Disney World, we komen er weer aan....
We hebben toch weer gekozen voor Florida omdat we wel wat beperkt zijn in de tijd die we weg kunnen op vakantie en we wel nog kans willen maken op een beetje mooi weer. De westkust had me ook weer geweldig geleken maar is nog verder vliegen.
Bovendien vond ik Disney World helemaal super en wil dat graag nogmaals bekijken.
Dit keer gaan we niet rondreizen maar hebben we een villa en auto gehuurd in de buurt van Disney en gaan we onze uitstapjes van daaruit plannen. (Ook wel lekker voor mijn rust)
Deze periode valt precies tussen mijn chemo en bestraling en omdat we er wel aan toe zijn hebben we besloten het 'gewoon' te doen.
En na het bericht van mijn collega van afgelopen maandag weten we het weer zeker: "We leven nu. Pluk de dag en geniet!"
Gisteren heb ik trouwens ook mijn eerste Taxol en Herceptin gehad en daar ben ik zonder kleerscheuren doorheen gekomen. Sterker nog, ik voel me prima.
Daar ben ik wel blij om want voor bij medicatie kan je flink allergisch zijn ondanks de premedicatie die je krijgt.
Het duurde gisteren wel allemaal lang. Het begon ook weer lekker: mijn port-a-cath zat wéér verstopt! Maar minder dan de vorige keer, dit keer werd het stolsel opgelost (of weggeblazen) tijdens het doorspuiten op de röntgen dus kon mijn port-a-cath gewoon gebruikt worden voor de kuur. De Herceptin is de eerste keer een dubbele dosis en wordt in anderhalf uur gegeven met daarna een uur rust en dan de Taxol die een uur inloopt.
Volgende keer loopt de Herceptin in een half uur en is de pauze tussen de Herceptin en Taxol maar een half uur (de tijd die de premedicatie nodig heeft om in te werken).
Ik zie er trouwens vandaag wel uit als een tomaat: ik krijg nogal rode wangen van de Dexamethason. Maar met de volgende kuur krijg ik maar de helft van de Dexa en als dat ook goed gaat kan de volgende kuur zonder Dexa.
Oh ja, op één van mijn vorige berichten heeft Lisette gereageerd en ik zou je graag een persoonlijk mailtje terug willen sturen. Als je dat goed vind zou je dan even op mijn andere site willen kijken (http://www.marc-mariska.nl/) daarop staat een link 'mailen met Mariska', als je daar je adres achter laat, mail ik je snel terug.
We hebben toch weer gekozen voor Florida omdat we wel wat beperkt zijn in de tijd die we weg kunnen op vakantie en we wel nog kans willen maken op een beetje mooi weer. De westkust had me ook weer geweldig geleken maar is nog verder vliegen.
Bovendien vond ik Disney World helemaal super en wil dat graag nogmaals bekijken.
Dit keer gaan we niet rondreizen maar hebben we een villa en auto gehuurd in de buurt van Disney en gaan we onze uitstapjes van daaruit plannen. (Ook wel lekker voor mijn rust)
Deze periode valt precies tussen mijn chemo en bestraling en omdat we er wel aan toe zijn hebben we besloten het 'gewoon' te doen.
En na het bericht van mijn collega van afgelopen maandag weten we het weer zeker: "We leven nu. Pluk de dag en geniet!"
Gisteren heb ik trouwens ook mijn eerste Taxol en Herceptin gehad en daar ben ik zonder kleerscheuren doorheen gekomen. Sterker nog, ik voel me prima.
Daar ben ik wel blij om want voor bij medicatie kan je flink allergisch zijn ondanks de premedicatie die je krijgt.
Het duurde gisteren wel allemaal lang. Het begon ook weer lekker: mijn port-a-cath zat wéér verstopt! Maar minder dan de vorige keer, dit keer werd het stolsel opgelost (of weggeblazen) tijdens het doorspuiten op de röntgen dus kon mijn port-a-cath gewoon gebruikt worden voor de kuur. De Herceptin is de eerste keer een dubbele dosis en wordt in anderhalf uur gegeven met daarna een uur rust en dan de Taxol die een uur inloopt.
Volgende keer loopt de Herceptin in een half uur en is de pauze tussen de Herceptin en Taxol maar een half uur (de tijd die de premedicatie nodig heeft om in te werken).
Ik zie er trouwens vandaag wel uit als een tomaat: ik krijg nogal rode wangen van de Dexamethason. Maar met de volgende kuur krijg ik maar de helft van de Dexa en als dat ook goed gaat kan de volgende kuur zonder Dexa.
Oh ja, op één van mijn vorige berichten heeft Lisette gereageerd en ik zou je graag een persoonlijk mailtje terug willen sturen. Als je dat goed vind zou je dan even op mijn andere site willen kijken (http://www.marc-mariska.nl/) daarop staat een link 'mailen met Mariska', als je daar je adres achter laat, mail ik je snel terug.
woensdag 28 november 2007
Ongeloof en verslagenheid
Afgelopen maandag kreeg ik op mijn werk te horen dat één van onze teamleiders het weekend opeens ernstig ziek geworden was. Ze was zo ernstig ziek dat we met het ergste rekening moesten houden. In de loop van de middag werd onze ergste vrees waar, onze collega zou het niet halen en 's avonds is ze overleden. Kippenvel, ongeloof, verbijstering, angst, boosheid, verdriet en vragen.
Hoe kan het toch dat een jong iemand, gezond, vitaal, midden in het leven staand zo ineens weggeplukt wordt? Ik snap het niet!!
Mijn gedachten gaan uit naar haar ouders, familie, vrienden en alle andere die deze vrouw in hun hart gesloten hebben om verder te kunnen gaan na dit ongelooflijke verlies.
En lieve collega, ik hoop dat je op een mooie, warme en liefdevolle plaats bent.
zaterdag 24 november 2007
Gefeliciteerd ikke!
Vanavond gaan Marc en ik uit eten om 'te vieren' dat we de helft van de chemo erop hebben zitten; 12 weken gehad en nog 12 te gaan.
Aanstaande woensdag gaan we weer en start de Taxol, ben heel benieuwd hoe ik daarop ga reageren. Volgens de oncoloog vinden de meeste patiënten de Taxol beter te verdragen dan de AC, dus ik hoop ook in deze groep te vallen.
Wat ik wel balen vind is dat nu een jaar lang een (minimaal) wekelijkse gang naar het ziekenhuis gaat beginnen! Ppff, iedere week die gang naar het ziekenhuis maken. Nu al geen zin meer....
Verder voel ik me prima, heb weer energie en ben erg druk met vanalles en nog wat. Gewoon lekker een beetje bezig blijven.
Oh ja, gisteren heb ik mezelf een prothese aan laten meten. Ze hadden heel veel op voorraad en na een prothese of 8 hadden we de juiste maat gevonden. Ik heb geen plak-prothese (ben nogal allergisch voor pleisters) dus dat leek me geen goed idee. Ik heb zo'n ding die je in een BH propt.
Maar ja, toen had ik dus wel nieuwe BH's nodig want:
Aanstaande woensdag gaan we weer en start de Taxol, ben heel benieuwd hoe ik daarop ga reageren. Volgens de oncoloog vinden de meeste patiënten de Taxol beter te verdragen dan de AC, dus ik hoop ook in deze groep te vallen.
Wat ik wel balen vind is dat nu een jaar lang een (minimaal) wekelijkse gang naar het ziekenhuis gaat beginnen! Ppff, iedere week die gang naar het ziekenhuis maken. Nu al geen zin meer....
Verder voel ik me prima, heb weer energie en ben erg druk met vanalles en nog wat. Gewoon lekker een beetje bezig blijven.
Oh ja, gisteren heb ik mezelf een prothese aan laten meten. Ze hadden heel veel op voorraad en na een prothese of 8 hadden we de juiste maat gevonden. Ik heb geen plak-prothese (ben nogal allergisch voor pleisters) dus dat leek me geen goed idee. Ik heb zo'n ding die je in een BH propt.
Maar ja, toen had ik dus wel nieuwe BH's nodig want:
- ik een BH met brede bandjes van de prothese-mevrouw 'moest' voor een goede druk verdeling om oedeem te voorkomen
- ik alleen beugel BH's heb en de prothese kan je beter niet in beugel BH's doen om kapot gaan van de prothese (kost 180 euro) te voorkomen
- deze BH's een 'vakje' hebben voor de prothese en de prothese op mijn huid ook irritatie geeft
- oh ja, de BH's moesten ook nog een brede sluiting aan de achterkant hebben voor een goede pasvorm ter voorkoming van oedeem
Oftewel, ik heb nog nooit zulke dure BH's (worden dan weer niet vergoed!) en zeker nog nooit zulke lelijke BH's gehad. Dat centrum verkoopt ze als 'lingerie', maar bij lingerie stel ik me iets anders voor dan deze enorme, saaie, grote, lelijke borst-verpakkende-dingen. En die mevrouw helemaal enthousiast: "Kijk, helemaal naadloos!"
En ik denken: "Ja? En? Het ziet er niet uit!!!"
Maar toegeven, vanavond kan ik met een stel prachtige borsten verpakt in kleren uit eten!!!
maandag 19 november 2007
Het oordeel
Nog even mijn oordeel over Jan Vayne: ik blijf bij mijn (voor)oordeel! Ik ben niet kapot van die man.
Hij speelt leuk piano maar heeft een hoog 'pingel-pingel-pingel-gehalte'. Hij is natuurlijk de improvisatie-koning maar soms is het origineel gewoon mooier.
Ook vond hij het ergens in het programma nodig om iemand uit het publiek belachelijk te maken en dat vind ik niet erg netjes, dat publiek zorgt namelijk wel voor zijn boterham.
Petra was geweldig maar dat wisten we al, hoewel ik het mooier vind wanneer ze eigen nummers zingt. Ze zong nu van alles en nog wat en er zaten wel mooie nummers tussen maar ze raakt me meer met haar eigen repertoire. Oftewel, ze zakdoekjes bleven netjes in de tas.
Dat was, denk ik, ook wel beter, want we zaten op de eerste rij, het zou wel gênant geweest zijn als ik daar hartverscheurend jankend gezeten zou hebben.
Er waren ook nog twee andere muzikanten bij en eentje daarvan vond ik ook helemaal geweldig: Christiaan van Hemert, een multi-intrumentalist. Wow, die avond speelde hij viool. bandoneon en gitaar en vooral op de viool vind ik hem ge-wel-dig. Echt een super-muzikant.
Verder geen nieuws onder het zonnetje (huh, welk zonnetje?), alles gaat zijn gangetje.
Paar kleine dingetjes:
Hij speelt leuk piano maar heeft een hoog 'pingel-pingel-pingel-gehalte'. Hij is natuurlijk de improvisatie-koning maar soms is het origineel gewoon mooier.
Ook vond hij het ergens in het programma nodig om iemand uit het publiek belachelijk te maken en dat vind ik niet erg netjes, dat publiek zorgt namelijk wel voor zijn boterham.
Petra was geweldig maar dat wisten we al, hoewel ik het mooier vind wanneer ze eigen nummers zingt. Ze zong nu van alles en nog wat en er zaten wel mooie nummers tussen maar ze raakt me meer met haar eigen repertoire. Oftewel, ze zakdoekjes bleven netjes in de tas.
Dat was, denk ik, ook wel beter, want we zaten op de eerste rij, het zou wel gênant geweest zijn als ik daar hartverscheurend jankend gezeten zou hebben.
Er waren ook nog twee andere muzikanten bij en eentje daarvan vond ik ook helemaal geweldig: Christiaan van Hemert, een multi-intrumentalist. Wow, die avond speelde hij viool. bandoneon en gitaar en vooral op de viool vind ik hem ge-wel-dig. Echt een super-muzikant.
Verder geen nieuws onder het zonnetje (huh, welk zonnetje?), alles gaat zijn gangetje.
Paar kleine dingetjes:
- ik heb 9 januari 2008 een afspraak op de familiare tumoren poli
- aanstaande vrijdag een afspraak voor het aanmeten van een prothese (ik blijf dan denken aan een been, hoor!)
- het AVL doet een wetenschappelijk onderzoek om te kijken of het slikken van bloeddrukverlagers de hartschade bij Herceptin doet verlagen. Ik was gevraagd om mee te doen aan deze studie maar ik word waarschijnlijk geëxcludeerd omdat er geen ejectie fractie bij mij gedaan is voordat de chemo begon. De A van de AC-kuur kan ook hartschade geven dus er is geen goede uitgangswaarde. Mijn internist was de ejectie-fractie bij mij vergeten, ik heb hem pas na de tweede kuur gehad. Ze zouden overleggen of ik alsnog mee kon doen, maar de physisian assistente verwachtte van niet
woensdag 14 november 2007
Baby dons
Ik merk dat ik steeds meer hersteltijd nodig heb na de chemo's. De eerste reactie op de chemo wordt wel steeds milder met het vorderen van de kuren maar het herstel daarna duurt steeds langer. Wat ik eigenlijk wil zeggen: ik ben moe.
Terwijl ik na de vorige kuren na een week de wereld wel weer aankon blijf ik nu een beetje hangen.
Tja, dan het tempo maar een beetje aanpassen.
Heb ik verder nog wat te melden?
Ja, mijn wenkbrauwen vallen uit!! Er zit nog wel wat, maar het is wel uitgedund maar niet op de sjieke schoonheidsspecialiste manier!
Ik hoop dat de rest netjes blijft zitten en dat mijn wimpers ook blijven anders wordt het wel erg kalig. (Eigenlijk dacht ik meer aan de term 'blote konten gezicht' maar ik weet niet of ik dat wel mag zeggen?)
Oh ja, op mijn hoofd zit trouwens wel een soort babydons-achtig-goedje. Heel licht, heel dun en heel weinig maar ik ben dus niet kaal, dus!
Tja, zelf na al die maanden blijft dat haar wel een issue voor mij.
Mijn plannen voor de rest van de week? Morgenavond gaan Marc en ik naar Petra Berger (en Jan Vayne, had niet gehoeven, denk ik) in Apeldoorn. Petra Berger is een zangeres waar je van moet houden, maar ik vind haar geweldig! Mooie vrouw, prachtige liedjes en een stem waar mijn nekharen (indien aanwezig) rechtop gaan staan. Ik moet alleen niet mijn tissues vergeten. Bij eerdere concerten van haar had ik al moeite om niet te gaan janken dus nu zal het wel mis gaan.
Tissue-tijd! Of misschien wel niet, ik heb namelijk helemaal niets met Jan Vayne (van hem gaan mijn nekharen ook overeind staan maar dan niet van vreugde en ontroering) dus misschien helpt het wel om als ik overmand word door emotie naar hem te gaan kijken?
Oh, ik ben onaardig, ik ken die hele Jan amper. Maar ik heb hem altijd al vreemd gevonden en nu met die stomme reclame van hem vind ik hem gewoon stom! Maar hij kan vast lollig piano spelen. Ik laat nog wel even weten of ik mijn mening over Janne-man bij gesteld heb na morgen.
Vrijdag moet ik eerst naar het Helen Dowling Instituut (de afspraak van vandaag is geannuleerd, Nel had migraine) en daarna ga ik een paar uurtjes werken.
Ook is mijn ma vrijdag jarig, maar ze viert het zondag dus dat staat voor zondag op de planning.
En zaterdag, geen idee?
Terwijl ik na de vorige kuren na een week de wereld wel weer aankon blijf ik nu een beetje hangen.
Tja, dan het tempo maar een beetje aanpassen.
Heb ik verder nog wat te melden?
Ja, mijn wenkbrauwen vallen uit!! Er zit nog wel wat, maar het is wel uitgedund maar niet op de sjieke schoonheidsspecialiste manier!
Ik hoop dat de rest netjes blijft zitten en dat mijn wimpers ook blijven anders wordt het wel erg kalig. (Eigenlijk dacht ik meer aan de term 'blote konten gezicht' maar ik weet niet of ik dat wel mag zeggen?)
Oh ja, op mijn hoofd zit trouwens wel een soort babydons-achtig-goedje. Heel licht, heel dun en heel weinig maar ik ben dus niet kaal, dus!
Tja, zelf na al die maanden blijft dat haar wel een issue voor mij.
Mijn plannen voor de rest van de week? Morgenavond gaan Marc en ik naar Petra Berger (en Jan Vayne, had niet gehoeven, denk ik) in Apeldoorn. Petra Berger is een zangeres waar je van moet houden, maar ik vind haar geweldig! Mooie vrouw, prachtige liedjes en een stem waar mijn nekharen (indien aanwezig) rechtop gaan staan. Ik moet alleen niet mijn tissues vergeten. Bij eerdere concerten van haar had ik al moeite om niet te gaan janken dus nu zal het wel mis gaan.
Tissue-tijd! Of misschien wel niet, ik heb namelijk helemaal niets met Jan Vayne (van hem gaan mijn nekharen ook overeind staan maar dan niet van vreugde en ontroering) dus misschien helpt het wel om als ik overmand word door emotie naar hem te gaan kijken?
Oh, ik ben onaardig, ik ken die hele Jan amper. Maar ik heb hem altijd al vreemd gevonden en nu met die stomme reclame van hem vind ik hem gewoon stom! Maar hij kan vast lollig piano spelen. Ik laat nog wel even weten of ik mijn mening over Janne-man bij gesteld heb na morgen.
Vrijdag moet ik eerst naar het Helen Dowling Instituut (de afspraak van vandaag is geannuleerd, Nel had migraine) en daarna ga ik een paar uurtjes werken.
Ook is mijn ma vrijdag jarig, maar ze viert het zondag dus dat staat voor zondag op de planning.
En zaterdag, geen idee?
zaterdag 10 november 2007
Uppers and downers
Ik heb een paar woelige en vreemde dagen achter de rug.
Woensdag gingen we voor de laatste AC-kuur naar het ziekenhuis, eenmaal daar bleek dat mijn port-a-cath geen bloed wilde geven, ze kregen er vanalles in, maar niets uit. Wat een gedoe, ik heb het gevoel dat ik dit er echt niet bij kan gebruiken.
Om te kijken wat er met de PAC aan de hand was, moest ik voor een foto met contrast en de radioloog riep: "Een stolsel, maar dat wist je al!" En weg was de man. Okay, dat wist ik dus niet want anders had ik de foto niet hoeven laten maken lijkt me en nog belangrijker, wat gaan we er aan doen?
Maar ja, hij was al weg! Kijk, ook in het AVL lopen er mensen rond die niet kunnen communiceren.
Gelukkig had ik snel daarna een afspraak met de oncoloog en zij vertelde dat ik een streptokinase infuus zou krijgen (daar hoopte ik al op) en hopelijk zou dat het stolsel oplossen, maar het zou wel even gaan duren allemaal want zo'n infuus moest een paar uur lopen.
Nou ja, het is niet handig, maar ik heb de tijd en bovendien klinkt een streptokinase infuus beter dan een operatie dus ik ga ervoor.
Verder hadden we wat kleine dingetjes te bespreken met de oncoloog maar eigenlijk gaat het gewoon goed, dus het duurde allemaal niet zo lang.
Mijn bloed was trouwens op het randje goed genoeg voor de volgende kuur, dus maar goed dat ik de Neulasta gehad heb anders was het waarschijnlijk weer uitstellen geweest!
Daarna dus weer terug naar de dagbehandeling en met al het tussentijdse wachten was het inmiddels als ruim na twee uur, waren we al drie uur in het ziekenhuis en nog geen stap verder.
Maar ja, ik heb de tijd....
Streptokinase infuus aangesloten op mijn PAC en besloten de kuur via een infuus in mijn arm te geven. De streptokinase zou lopen tot 18.30 uur en om dan pas met de kuur te beginnen zou wel erg laat worden. Maar wel balen, ik heb die PAC natuurlijk niet voor niets.
Gelukkig bleek mijn PAC het weer te doen om 18.30 uur dus konden we daarna naar huis.
De rest van de avond voelde ik me best okay, een vleugje misselijk maar goed te doen. 's Avonds lekker naar bedje gegaan, lekker gelegen maar nauwelijks geslapen.
Midden in de nacht begon Marc ineens te spoken! Kijk, omdat ik niet hoef te spugen wil niet zeggen dat hij dan wel moet gaan spugen....
Hij had blijkbaar iets verkeerds gegeten want hij was even flink naar maar knapte gelukkig snel weer op.
Donderdag had ik een prima dag! Ik voelde me goed, kon gewoon eten en drinken en was nauwelijks misselijk. Het enige waar ik last van had was vermoeidheid en kokhalsen. Dat kokhalsen is trouwens wel vervelend.
Donderdag begin van de avond kreeg ik nog een shotje Neulasta maar al met al een prima dag.
's Nachts lekker geslapen maar toen...
Vrijdagochtend, lieve help, heeft er een olifant op me gelegen vannacht? Ik heb overal PIJN!!
Al mijn spieren en nog veel meer, alles doet PIJN. Dit had ik de vorige keer ook na de Neulasta maar in behoorlijk mindere mate. Verder kokhals ik nog meer dan gisteren en als toetje moest ik 's avonds nog spugen ook. Vrijdag was een stomme dag!
Ik ben blij dat het vandaag zaterdag is en ik voel me iets beter, minder kokken en minder spierpijn, oftewel het gaat weer de goede kant op.
Woensdag gingen we voor de laatste AC-kuur naar het ziekenhuis, eenmaal daar bleek dat mijn port-a-cath geen bloed wilde geven, ze kregen er vanalles in, maar niets uit. Wat een gedoe, ik heb het gevoel dat ik dit er echt niet bij kan gebruiken.
Om te kijken wat er met de PAC aan de hand was, moest ik voor een foto met contrast en de radioloog riep: "Een stolsel, maar dat wist je al!" En weg was de man. Okay, dat wist ik dus niet want anders had ik de foto niet hoeven laten maken lijkt me en nog belangrijker, wat gaan we er aan doen?
Maar ja, hij was al weg! Kijk, ook in het AVL lopen er mensen rond die niet kunnen communiceren.
Gelukkig had ik snel daarna een afspraak met de oncoloog en zij vertelde dat ik een streptokinase infuus zou krijgen (daar hoopte ik al op) en hopelijk zou dat het stolsel oplossen, maar het zou wel even gaan duren allemaal want zo'n infuus moest een paar uur lopen.
Nou ja, het is niet handig, maar ik heb de tijd en bovendien klinkt een streptokinase infuus beter dan een operatie dus ik ga ervoor.
Verder hadden we wat kleine dingetjes te bespreken met de oncoloog maar eigenlijk gaat het gewoon goed, dus het duurde allemaal niet zo lang.
Mijn bloed was trouwens op het randje goed genoeg voor de volgende kuur, dus maar goed dat ik de Neulasta gehad heb anders was het waarschijnlijk weer uitstellen geweest!
Daarna dus weer terug naar de dagbehandeling en met al het tussentijdse wachten was het inmiddels als ruim na twee uur, waren we al drie uur in het ziekenhuis en nog geen stap verder.
Maar ja, ik heb de tijd....
Streptokinase infuus aangesloten op mijn PAC en besloten de kuur via een infuus in mijn arm te geven. De streptokinase zou lopen tot 18.30 uur en om dan pas met de kuur te beginnen zou wel erg laat worden. Maar wel balen, ik heb die PAC natuurlijk niet voor niets.
Gelukkig bleek mijn PAC het weer te doen om 18.30 uur dus konden we daarna naar huis.
De rest van de avond voelde ik me best okay, een vleugje misselijk maar goed te doen. 's Avonds lekker naar bedje gegaan, lekker gelegen maar nauwelijks geslapen.
Midden in de nacht begon Marc ineens te spoken! Kijk, omdat ik niet hoef te spugen wil niet zeggen dat hij dan wel moet gaan spugen....
Hij had blijkbaar iets verkeerds gegeten want hij was even flink naar maar knapte gelukkig snel weer op.
Donderdag had ik een prima dag! Ik voelde me goed, kon gewoon eten en drinken en was nauwelijks misselijk. Het enige waar ik last van had was vermoeidheid en kokhalsen. Dat kokhalsen is trouwens wel vervelend.
Donderdag begin van de avond kreeg ik nog een shotje Neulasta maar al met al een prima dag.
's Nachts lekker geslapen maar toen...
Vrijdagochtend, lieve help, heeft er een olifant op me gelegen vannacht? Ik heb overal PIJN!!
Al mijn spieren en nog veel meer, alles doet PIJN. Dit had ik de vorige keer ook na de Neulasta maar in behoorlijk mindere mate. Verder kokhals ik nog meer dan gisteren en als toetje moest ik 's avonds nog spugen ook. Vrijdag was een stomme dag!
Ik ben blij dat het vandaag zaterdag is en ik voel me iets beter, minder kokken en minder spierpijn, oftewel het gaat weer de goede kant op.
zondag 4 november 2007
Even bijkletsen
De weken vliegen echt weer voorbij en aanstaande woensdag komt gestaag dichterbij. Woensdag krijg ik mijn 4e AC kuur en dan 3 weken later beginnen het Taxol/Herceptin kuren en ben ik op de helft van het chemo-tijdperk.
Ik hoop dat ik de 4e kuur net zo doorsta als de 3e, toen was ik snel weer op de been en heb ik weinig last gehad van die vreselijke misselijkheid. Duimen, dus!
Afgelopen week was een heerlijke week vol leuke dingen: dinsdag had ik een vergadering op mijn werk en daarna ben ik met een paar collega's een hapje gaan eten. Heerlijk gegeten en genoten van het samenzijn met de dames. Zo heerlijk, die gezelligheid, lekker kletsen.
Donderdag had ik een afspraak bij het HDI (Helen Dowling Instituut) voor een intake gesprek, dat was een gesprek met een lach en traan. Ik moest mijn hele verhaal 'even' vertellen en als je alles zo achter elkaar vertelt is het wel indrukwekkend wat Marc en ik allemaal meemaken op het moment. Een soort achtbaan, die maar doorgaat en die soms behoorlijk angstig en misselijkmakend is.
Maar gelukkig zijn er ook een hoop goede momenten, dat we veel lol hebben, genieten van het hier en nu en weer een beetje een normaal leven hebben.
De volgende keer dat ik naar het HDI ga, is deel 2 van de intake. Ik moet nadenken over wat ik verwacht en mijn zij kijken of ze alle gegevens hebben en komen met een advies wat betreft de begeleiding die ze kunnen bieden.
Maar ze heeft al het één en ander vertelt, het zal gaan neerkomen op persoonlijke gesprekken en ze adviseerde een stress-reductie cursus. Nou, stress reductie lijkt me altijd goed!
Daarna ben ik met Marc zijn moeder naar de KreaDoe beurs gegaan, ook dat was gezellig. Lekker rondstruinen, creatieve ideeën opdoen, mensen kijken, lekker gegeten en kletsen.
Al met al een geslaagde dag!
Vrijdag heb ik weer een paar uurtjes gewerkt en ook dat voelt zo fijn! Het geeft me een goed gevoel over mezelf en het laat me 'ruiken' aan het gewone, normale leven.
En dat is waar ik zo naar terug verlang: het normale leven.
Ik hoop dat ik de 4e kuur net zo doorsta als de 3e, toen was ik snel weer op de been en heb ik weinig last gehad van die vreselijke misselijkheid. Duimen, dus!
Afgelopen week was een heerlijke week vol leuke dingen: dinsdag had ik een vergadering op mijn werk en daarna ben ik met een paar collega's een hapje gaan eten. Heerlijk gegeten en genoten van het samenzijn met de dames. Zo heerlijk, die gezelligheid, lekker kletsen.
Donderdag had ik een afspraak bij het HDI (Helen Dowling Instituut) voor een intake gesprek, dat was een gesprek met een lach en traan. Ik moest mijn hele verhaal 'even' vertellen en als je alles zo achter elkaar vertelt is het wel indrukwekkend wat Marc en ik allemaal meemaken op het moment. Een soort achtbaan, die maar doorgaat en die soms behoorlijk angstig en misselijkmakend is.
Maar gelukkig zijn er ook een hoop goede momenten, dat we veel lol hebben, genieten van het hier en nu en weer een beetje een normaal leven hebben.
De volgende keer dat ik naar het HDI ga, is deel 2 van de intake. Ik moet nadenken over wat ik verwacht en mijn zij kijken of ze alle gegevens hebben en komen met een advies wat betreft de begeleiding die ze kunnen bieden.
Maar ze heeft al het één en ander vertelt, het zal gaan neerkomen op persoonlijke gesprekken en ze adviseerde een stress-reductie cursus. Nou, stress reductie lijkt me altijd goed!
Daarna ben ik met Marc zijn moeder naar de KreaDoe beurs gegaan, ook dat was gezellig. Lekker rondstruinen, creatieve ideeën opdoen, mensen kijken, lekker gegeten en kletsen.
Al met al een geslaagde dag!
Vrijdag heb ik weer een paar uurtjes gewerkt en ook dat voelt zo fijn! Het geeft me een goed gevoel over mezelf en het laat me 'ruiken' aan het gewone, normale leven.
En dat is waar ik zo naar terug verlang: het normale leven.
maandag 29 oktober 2007
Grappig misverstand
Ik had zaterdag besloten om van de Iris cheques die ik voor mijn 12,5 jarig jubileum gekregen heb een broodbakmachine te kopen.
Ik praat al maanden over zo'n apparaat, dus tijd voor actie! Na een klein onderzoekje op internet wist ik welk apparaat ik wilde hebben en vertrok in richting de winkel.
Daar hadden ze het apparaat wel, maar alleen nog een showmodel (gatsie, daar heeft iedereen al aan en in gezeten met zijn vette vingers!). Maar de mevrouw van de winkel beloofde maandag een apparaat mee te nemen vanuit het hoofdkantoor.
Ik vanmiddag dus weer richting de winkel om het apparaat op te halen. De desbetreffende mevrouw zag ik niet dus ik naar een andere verkoper.
En ja, hij wist ervan. Apparaat gevonden en betaald en tevreden liep ik richting de uitgang.
Komt ineens die mevrouw op me afrennen: "Die broodbakmachine is niet voor U! Die was gereserveerd!"
Ik was helemaal verbaasd en wist even niet wat te zeggen en toen ging er ineens een lampje branden: mijn pruik! Zaterdag droeg ik mijn andere pruik.
Voorzichtig heb ik die mevrouw vertelt hoe de vork in de steel zat en gelukkig bleek de broodbakmachine toch voor mij!
Ik praat al maanden over zo'n apparaat, dus tijd voor actie! Na een klein onderzoekje op internet wist ik welk apparaat ik wilde hebben en vertrok in richting de winkel.
Daar hadden ze het apparaat wel, maar alleen nog een showmodel (gatsie, daar heeft iedereen al aan en in gezeten met zijn vette vingers!). Maar de mevrouw van de winkel beloofde maandag een apparaat mee te nemen vanuit het hoofdkantoor.
Ik vanmiddag dus weer richting de winkel om het apparaat op te halen. De desbetreffende mevrouw zag ik niet dus ik naar een andere verkoper.
En ja, hij wist ervan. Apparaat gevonden en betaald en tevreden liep ik richting de uitgang.
Komt ineens die mevrouw op me afrennen: "Die broodbakmachine is niet voor U! Die was gereserveerd!"
Ik was helemaal verbaasd en wist even niet wat te zeggen en toen ging er ineens een lampje branden: mijn pruik! Zaterdag droeg ik mijn andere pruik.
Voorzichtig heb ik die mevrouw vertelt hoe de vork in de steel zat en gelukkig bleek de broodbakmachine toch voor mij!
vrijdag 26 oktober 2007
Korte berichtje
Even laten weten dat alles hier zijn gangetje gaat.
Ik ben wel een beetje snotterig, dat is wel jammer. Maar verder voel ik me goed, maar ik ben gisteren daarom niet gaan werken (verstandig, hè?).
Gisteren weer bij de fysio geweest maar volgens mij is ze een beetje te enthousiast geweest, ik heb een klein hematooompje in mijn oksel en het doet een beetje zeer.
Beetje jammer.....
Verder een nieuws te melden, ik ga straks met Marc tuinhuisjes kijken (en misschien wel kopen!!) en verder staat er een lang (klok gaat een uurtje terug) en rustig weekend voor de deur.
We hebben lekker geen afspraken staan en dat is ook weleens fijn.... Quality time!
Oh ja, ook nog goed nieuws: mijn moeder heeft twee weken geleden een mammografie laten maken in het kader van het bevolkingsonderzoek en dat is dan toch wel erg beladen! Maar gelukkig was alles goed.
Had ik al vertelt dat wij een begin gemaakt hadden met het genetisch onderzoek naar mijn borstkanker? Anyway, de stamboom staat op papier en is onderweg naar het AVL.
Ik ben wel een beetje snotterig, dat is wel jammer. Maar verder voel ik me goed, maar ik ben gisteren daarom niet gaan werken (verstandig, hè?).
Gisteren weer bij de fysio geweest maar volgens mij is ze een beetje te enthousiast geweest, ik heb een klein hematooompje in mijn oksel en het doet een beetje zeer.
Beetje jammer.....
Verder een nieuws te melden, ik ga straks met Marc tuinhuisjes kijken (en misschien wel kopen!!) en verder staat er een lang (klok gaat een uurtje terug) en rustig weekend voor de deur.
We hebben lekker geen afspraken staan en dat is ook weleens fijn.... Quality time!
Oh ja, ook nog goed nieuws: mijn moeder heeft twee weken geleden een mammografie laten maken in het kader van het bevolkingsonderzoek en dat is dan toch wel erg beladen! Maar gelukkig was alles goed.
Had ik al vertelt dat wij een begin gemaakt hadden met het genetisch onderzoek naar mijn borstkanker? Anyway, de stamboom staat op papier en is onderweg naar het AVL.
maandag 22 oktober 2007
Daar ben ik weer...
Tja, hoe is het deze keer verlopen? Eigenlijk best goed!
Woensdagmiddag hebben wij ons weer gemeld in het AVL en bloed af laten nemen, het duurde vrij lang voor de uitslagen bekend was en dat was vooral voor de meneer van 2Care een enorm probleem!
2Care zorgt ervoor dat de wijkverpleegkundige thuis komt om de Neulasta injectie te geven en hij 'moest' de bloeduitslagen voor 16.00 uur hebben om mij voor donderdag in te plannen voor de Neulasta.
Helaas waren mijn uitslagen er pas om 16.30 uur (en nee, vreselijke chagrijnige meneer van 2Care daar kan U niets aan doen maar IK OOK NIET!!).
Het AVL zou me donderdagochtend aanmelden voor de Neulasta, het gevolg is dus dat ik het wel pas vrijdag gekregen heb. Ik heb nog getracht er iets aan te veranderen maar ik kwam niets verder met die meneer (ik bedoel; die ongelooflijke chagrijnige zak van 2Care).
Oh ja, mijn neutrofielen waren overigens wel tot ongekende hoogte gestegen: ruim 5! Je zou bijna denken dat er ergens een foutje gemaakt is. Ook mijn leuko's waren van 2.87 tot ruim 5 gestegen. Bijzonder allemaal! Dus wanneer ik niet maandagochtend vroeg maar 's middags een afspraak had gehad was het misschien wel doorgegaan.
Ik ben redelijk misselijk geweest maar heb niet gespuugd. Ik ben wel vrij onrustig geweest en had daarom maar besloten van woensdag- op donderdagnacht maar even te scheiden van bed met Marc. Hij moet gewoon werken en anders hou ik hem alleen maar wakker met mijn gedraai, gezucht en gekreun.
Nu kon hij lekker slapen en ik naar hartelust zuchten, kreunen, steunen, rondlopen, TV kijken, slokjes drinken, slapen en vooral mijn eigen gang gaan.
Ook de dagen erna viel de misselijkheid redelijk mee, hoewel mijn eetlust ver te zoeken was. Wel heel raar, zaterdag zijn Marc en ik naar Duitsland geweest en ik had toen mega-spierpijn van de Neulasta en wilde daarom een paracetamolletje. Dus moest ik eerst iets eten van mezelf. Na lang wikken en wegen heb ik gekozen voor een Sultana. Ik heb een uur gedaan over 1 koekje! Muize-hapje bij muize-hapje, vreselijk!
En 's middags heb ik patat gegeten!!!! Geen enkel probleem. En 's avonds weer niets kunnen eten behalve twee manderijnen. Raar spul, die chemo!
Inmiddels gaat het eten weer wat beter, hoewel ik wel een voorkeur heb voor bepaald eten, ik merk dat ik vooral dingen wil eten met een uitgesproken smaak (dat proef ik namelijk, mijn smaak ik niet optimaal). Dus ik eet maar waar en wanneer ik zin heb.
Verder doe ik het een beetje rustig aan en geniet van het zonnetje, hoewel ik het wel koud vind.
Oh ja, in het kader van het zorgen voor mijn psyche heb ik een afspraak gemaakt bij het Helen Downing Instituut in Utrecht. Ik sta niet op instorten, hoor (zeker als ik niet naar het ziekenhuis moet) maar ik kan wel wat hulp gebruiken om mijn ziekte te accepteren. Ik ben wel benieuwd hoe dat gaat en werkt, maar ik heb 1 november een intake en dan gaan we bepalen welke vorm van therapie bij mij past.
Verder staat er een rustig weekje voor de deur: morgen werken en verder wat leuke afspraken.
Woensdagmiddag hebben wij ons weer gemeld in het AVL en bloed af laten nemen, het duurde vrij lang voor de uitslagen bekend was en dat was vooral voor de meneer van 2Care een enorm probleem!
2Care zorgt ervoor dat de wijkverpleegkundige thuis komt om de Neulasta injectie te geven en hij 'moest' de bloeduitslagen voor 16.00 uur hebben om mij voor donderdag in te plannen voor de Neulasta.
Helaas waren mijn uitslagen er pas om 16.30 uur (en nee, vreselijke chagrijnige meneer van 2Care daar kan U niets aan doen maar IK OOK NIET!!).
Het AVL zou me donderdagochtend aanmelden voor de Neulasta, het gevolg is dus dat ik het wel pas vrijdag gekregen heb. Ik heb nog getracht er iets aan te veranderen maar ik kwam niets verder met die meneer (ik bedoel; die ongelooflijke chagrijnige zak van 2Care).
Oh ja, mijn neutrofielen waren overigens wel tot ongekende hoogte gestegen: ruim 5! Je zou bijna denken dat er ergens een foutje gemaakt is. Ook mijn leuko's waren van 2.87 tot ruim 5 gestegen. Bijzonder allemaal! Dus wanneer ik niet maandagochtend vroeg maar 's middags een afspraak had gehad was het misschien wel doorgegaan.
Ik ben redelijk misselijk geweest maar heb niet gespuugd. Ik ben wel vrij onrustig geweest en had daarom maar besloten van woensdag- op donderdagnacht maar even te scheiden van bed met Marc. Hij moet gewoon werken en anders hou ik hem alleen maar wakker met mijn gedraai, gezucht en gekreun.
Nu kon hij lekker slapen en ik naar hartelust zuchten, kreunen, steunen, rondlopen, TV kijken, slokjes drinken, slapen en vooral mijn eigen gang gaan.
Ook de dagen erna viel de misselijkheid redelijk mee, hoewel mijn eetlust ver te zoeken was. Wel heel raar, zaterdag zijn Marc en ik naar Duitsland geweest en ik had toen mega-spierpijn van de Neulasta en wilde daarom een paracetamolletje. Dus moest ik eerst iets eten van mezelf. Na lang wikken en wegen heb ik gekozen voor een Sultana. Ik heb een uur gedaan over 1 koekje! Muize-hapje bij muize-hapje, vreselijk!
En 's middags heb ik patat gegeten!!!! Geen enkel probleem. En 's avonds weer niets kunnen eten behalve twee manderijnen. Raar spul, die chemo!
Inmiddels gaat het eten weer wat beter, hoewel ik wel een voorkeur heb voor bepaald eten, ik merk dat ik vooral dingen wil eten met een uitgesproken smaak (dat proef ik namelijk, mijn smaak ik niet optimaal). Dus ik eet maar waar en wanneer ik zin heb.
Verder doe ik het een beetje rustig aan en geniet van het zonnetje, hoewel ik het wel koud vind.
Oh ja, in het kader van het zorgen voor mijn psyche heb ik een afspraak gemaakt bij het Helen Downing Instituut in Utrecht. Ik sta niet op instorten, hoor (zeker als ik niet naar het ziekenhuis moet) maar ik kan wel wat hulp gebruiken om mijn ziekte te accepteren. Ik ben wel benieuwd hoe dat gaat en werkt, maar ik heb 1 november een intake en dan gaan we bepalen welke vorm van therapie bij mij past.
Verder staat er een rustig weekje voor de deur: morgen werken en verder wat leuke afspraken.
donderdag 18 oktober 2007
dinsdag 16 oktober 2007
Jammer maar helaas...
Ik heb gisteren geen chemo gekregen, mijn neutrofielen waren te laag (0.82 voor de wijsneuzen onder ons). Ik krijg morgen opnieuw een kans, morgenmiddag gaan we weer naar het AVL om bloed af te nemen en hopelijk zijn ze dan wat gestegen en dan het alsnog.
Na de chemo ga ik in ieder geval wel met Neulasta beginnen om de aanmaak van witte bloedcellen een 'boost' te geven.
Ik heb gisteren wel de ejectie fractie laten doen: fluitje van een cent: één of ander nucleaire goedje via de port-a-cath en daarna 30 minuten liggen terwijl er foto's gemaakt worden.
Voor het ECG was geen tijd tussen bloedafname, ejectie fractie en bezoek oncoloog en daarna waren we te teleurgesteld om nog te blijven.
Verder was het gisteren niet mijn dag: ik stortte helemaal in toen ik het bed zag waarin ik moest gaan liggen voor de labafname. Ik wilde nog maar 1 ding: WEG!!
Ik was echt een beetje paniekerig. Heel vreemd want ik voel me nu weer prima en ook het idee dat ik morgen weer naar het AVL moet doet me niet zo veel.
Ik heb wel besloten 'professionele hulp' te gaan zoeken, ik wil namelijk niet dat de paniek de boventoon gaat voeren. Ik ken het een beetje dan de ziekenhuisopnames en ik moet reëel zijn, er gaan nog opnames en vele behandelingen volgen. Ik twijfel nog een beetje tussen maatschappelijk werk van het AVL of een haptonoom die de huisarts aanbevolen heeft.
Na de chemo ga ik in ieder geval wel met Neulasta beginnen om de aanmaak van witte bloedcellen een 'boost' te geven.
Ik heb gisteren wel de ejectie fractie laten doen: fluitje van een cent: één of ander nucleaire goedje via de port-a-cath en daarna 30 minuten liggen terwijl er foto's gemaakt worden.
Voor het ECG was geen tijd tussen bloedafname, ejectie fractie en bezoek oncoloog en daarna waren we te teleurgesteld om nog te blijven.
Verder was het gisteren niet mijn dag: ik stortte helemaal in toen ik het bed zag waarin ik moest gaan liggen voor de labafname. Ik wilde nog maar 1 ding: WEG!!
Ik was echt een beetje paniekerig. Heel vreemd want ik voel me nu weer prima en ook het idee dat ik morgen weer naar het AVL moet doet me niet zo veel.
Ik heb wel besloten 'professionele hulp' te gaan zoeken, ik wil namelijk niet dat de paniek de boventoon gaat voeren. Ik ken het een beetje dan de ziekenhuisopnames en ik moet reëel zijn, er gaan nog opnames en vele behandelingen volgen. Ik twijfel nog een beetje tussen maatschappelijk werk van het AVL of een haptonoom die de huisarts aanbevolen heeft.
zondag 14 oktober 2007
Druk, druk, druk
Ach, wat ben ik afgelopen week druk geweest! Okay, het viel wel mee maar zeker drukker dan de afgelopen maanden en eerlijk gezegt kan ik het goed merken.
Maandag ben ik naar mijn werk geweest, heb voorzichtig een begin gemaakt met mijn eerste project maar ben vooral heel druk geweest met het bijkletsen met collega's. Er was nog een moment om erbij stil te staan dat twee collega's en ik 12,5 jaar bij het UMC in dienst waren.
We zijn goed verwend; een bos bloemen van de afdeling, bloemen van de Raad van Bestuur en Iris-cheques van de divisie.
Dinsdag stonden mijn schoonmoeder en ouders op de stoep om samen met Marc te gaan klussen. Ik heb getracht mee te helpen maar ik was meer van de koffie en iedereen aan het werk houden dan dat ik erg productief was.
Woensdag nog zo'n dagje met onze hulptroepen.
Maar ze hebben goed werk geleverd: de achtertuin (27 meter diep!!) is winterklaar gemaakt, er is weer veel geverfd, we hebben nieuwe regenpijpen gekregen en het balkon heeft een opknapbeurt gehad (nieuwe dakbedekking, mooie lijsten, nieuwe hek).
Donderdag is mijn pa nog een dag geweest en hij heeft toen samen met Marc de gevel gereinigd. De oude bewoners hadden er ooit een klimop tegen aan gezet, dus steen voor steen moest worden schoongeblazen met de stoomcleaner. Dat was een behoorlijke klus maar de gevel is prachtig geworden!!!
Vrijdag was Marc weer aan het werk en ik ... was gesloopt! Heb het heel rustig aan gedaan en heb uitgerust.
Zaterdag was zaterdag: boodschappen en rommelen en vandaag zijn mijn lieve pa en ma nog een dagje geweest om mij te helpen met schoonmaken. Marc heeft vandaag een dagje thuis gewerkt (moet morgen mee naar het ziekenhuis en het werk moet toch af!).
En zo is de week voorbij gevlogen.
Eerlijk gezegd zie ik erg op tegen morgen, ik weet inmiddels uit ervaring dat ik aankomende week weinig waard ben. Ik hoop dat het litteken een beetje goed door deze ronde chemo heen gaat komen want het is nog niet eens herstelt van de vorige keer. En ik hoop dat de misselijkheid een beetje meevalt.
Nou ja, we wachten wel af.
Er is zeker ook goed nieuws: ik ben op de helft van deze chemo en ik heb een kwart van de chemo in zijn totaal erop zitten. Now we're talkin'......
Maandag ben ik naar mijn werk geweest, heb voorzichtig een begin gemaakt met mijn eerste project maar ben vooral heel druk geweest met het bijkletsen met collega's. Er was nog een moment om erbij stil te staan dat twee collega's en ik 12,5 jaar bij het UMC in dienst waren.
We zijn goed verwend; een bos bloemen van de afdeling, bloemen van de Raad van Bestuur en Iris-cheques van de divisie.
Dinsdag stonden mijn schoonmoeder en ouders op de stoep om samen met Marc te gaan klussen. Ik heb getracht mee te helpen maar ik was meer van de koffie en iedereen aan het werk houden dan dat ik erg productief was.
Woensdag nog zo'n dagje met onze hulptroepen.
Maar ze hebben goed werk geleverd: de achtertuin (27 meter diep!!) is winterklaar gemaakt, er is weer veel geverfd, we hebben nieuwe regenpijpen gekregen en het balkon heeft een opknapbeurt gehad (nieuwe dakbedekking, mooie lijsten, nieuwe hek).
Donderdag is mijn pa nog een dag geweest en hij heeft toen samen met Marc de gevel gereinigd. De oude bewoners hadden er ooit een klimop tegen aan gezet, dus steen voor steen moest worden schoongeblazen met de stoomcleaner. Dat was een behoorlijke klus maar de gevel is prachtig geworden!!!
Vrijdag was Marc weer aan het werk en ik ... was gesloopt! Heb het heel rustig aan gedaan en heb uitgerust.
Zaterdag was zaterdag: boodschappen en rommelen en vandaag zijn mijn lieve pa en ma nog een dagje geweest om mij te helpen met schoonmaken. Marc heeft vandaag een dagje thuis gewerkt (moet morgen mee naar het ziekenhuis en het werk moet toch af!).
En zo is de week voorbij gevlogen.
Eerlijk gezegd zie ik erg op tegen morgen, ik weet inmiddels uit ervaring dat ik aankomende week weinig waard ben. Ik hoop dat het litteken een beetje goed door deze ronde chemo heen gaat komen want het is nog niet eens herstelt van de vorige keer. En ik hoop dat de misselijkheid een beetje meevalt.
Nou ja, we wachten wel af.
Er is zeker ook goed nieuws: ik ben op de helft van deze chemo en ik heb een kwart van de chemo in zijn totaal erop zitten. Now we're talkin'......
zondag 7 oktober 2007
Weinig nieuws onder de zon
Ik heb eigenlijk vrij weinig te melden! Het gaat goed, voel me prima.
Ik heb alleen wat last van droge ogen en dan met name 's nachts. En mijn litteken doet zeer. Na de eerste chemo trok het al flink waardoor ik continu het gevoel had dat ik een band om mijn borstkas had en diep doorademen lastig was. Maar dat trok na een dag of vijf weer weg.
Na de tweede kuur is de huid rondom het litteken weer meer pijn (beurs gevoel) gaan doen en de huid is heel dun aan het worden en ziet soms wat rood.... Ik hoop dat het goed blijft gaan!
Morgen ga ik een paar uurtjes naar mijn werk om wat werkzaamheden te verzetten, ik heb gekozen voor twee projecten: het opname-boekje herzien en het meedenken voor bezuinigingen binnen het materialen die we gebruiken. Daar ga ik me voorlopig mee bezig houden.
Oh ja, er is morgen ook nog een kleine festiviteit: ik ben 12,5 jaar in dienst bij het UMC Utrecht. Eigenlijk wilde ik dat maar voorbij laten gaan (ik sta al genoeg in de belangstelling) maar er werken nog twee meiden op de afdeling met wie ik samen de opleiding gedaan heb, dus zij zijn ook 12,5 jaar in dienst. En samen met zo'n groepje van de oude inservice opleiding is het wel weer leuk om er even bij stil te staan hoelang we al in het UMC werken. Ppff, de tijd vliegt.
Ik ga morgen een paar uurtjes werken terwijl Marc juist vrij heeft deze week! Dat vind ik grappig omdat het de afgelopen maanden juist andersom geweest is. Wie denkt dat Marc lekker gaat luieren in deze week heeft het verkeerd begrepen, vanaf dinsdag staan de hulptroepen op de stoep en gaan we klussen aan huis en tuin.
Ik heb alleen wat last van droge ogen en dan met name 's nachts. En mijn litteken doet zeer. Na de eerste chemo trok het al flink waardoor ik continu het gevoel had dat ik een band om mijn borstkas had en diep doorademen lastig was. Maar dat trok na een dag of vijf weer weg.
Na de tweede kuur is de huid rondom het litteken weer meer pijn (beurs gevoel) gaan doen en de huid is heel dun aan het worden en ziet soms wat rood.... Ik hoop dat het goed blijft gaan!
Morgen ga ik een paar uurtjes naar mijn werk om wat werkzaamheden te verzetten, ik heb gekozen voor twee projecten: het opname-boekje herzien en het meedenken voor bezuinigingen binnen het materialen die we gebruiken. Daar ga ik me voorlopig mee bezig houden.
Oh ja, er is morgen ook nog een kleine festiviteit: ik ben 12,5 jaar in dienst bij het UMC Utrecht. Eigenlijk wilde ik dat maar voorbij laten gaan (ik sta al genoeg in de belangstelling) maar er werken nog twee meiden op de afdeling met wie ik samen de opleiding gedaan heb, dus zij zijn ook 12,5 jaar in dienst. En samen met zo'n groepje van de oude inservice opleiding is het wel weer leuk om er even bij stil te staan hoelang we al in het UMC werken. Ppff, de tijd vliegt.
Ik ga morgen een paar uurtjes werken terwijl Marc juist vrij heeft deze week! Dat vind ik grappig omdat het de afgelopen maanden juist andersom geweest is. Wie denkt dat Marc lekker gaat luieren in deze week heeft het verkeerd begrepen, vanaf dinsdag staan de hulptroepen op de stoep en gaan we klussen aan huis en tuin.
woensdag 3 oktober 2007
Carpe Diem
Ik voel me super de afgelopen dagen, helemaal nergens last van. Oh, behalve dat ik kaas vies vind terwijl ik normaal een groot liefhebber ben.
Gisteren ben ik weer voor het eerst sinds 13 juli op mijn werk geweest en het was GEWELDIG! Super om weer collega's weer te zien en spreken, het voelde zo goed. Ik was zo blij ze weer te zien (ja, met hier en daar een klein traantje van blijdschap!) en zij waren ook blij om mij weer te zien! Ook belangrijk, toch?
Verder heb ik met mijn teamleider gesproken over taken die ik zou kunnen gaan doen in de weken dat ik me goed voel en graag een paar uur wil werken.
Ik denk dat we daar wel uit komen en natuurlijk ben ik er al blij mee dat ik me goed genoeg voel om dat te ondernemen maar mijn hart ligt bij de kindjes en het geeft wel een knoop in mijn maag dat ik dat voorlopig niet kan doen.
Ik ben expres nog niet op de units geweest waar de kindjes liggen dat komt de volgende keer wel. Vandaag alleen tranen van vreugde en geluk.
's Middags stond de afspraak met Michelle, de studente van de foto's.
Eerst hebben we zitten kletsen, je wil elkaar toch een beetje leren kennen en kijken of het klikt
We bleken een gezamelijke interesse te hebben: Amerika! Dus gespreksstof genoeg.
Daarna hebben we ook nog wat gesproken over wat deze ziekte en het missen van een borst voor mij betekend. En daar had ik natuurlijk wel over nagedacht maar daar is natuurlijk geen simpel en eenduidig antwoord op want dat is erg afhankelijk van mijn psychische en fysieke toestand: soms staat het verlies op de voorgrond. Het verlies van mijn borst, haar, toekomst, vertrouwen in mijn lijf.
Maar er is ook winst: pluk de dag, realiseer je wat je hebt, meer bewust zijn.
Ook hebben we gesproken over wat de amputatie (en behandeling met chemo) voor mij, als vrouw, betekent. Ik was bang mijn 'vrouw zijn' kwijt te raken maar ik weet dat nu zeker: dat krijgt de kanker niet. Mijn 'vrouw zijn' is van mij en daar komt niets of niemand aan! En ja, ik heb 'hulpmiddelen' nodig om het plaatje compleet te maken maar hulpmiddelen gebruiken we allemaal: kleding, make-up enz. En volgens mij lopen er aardig wat vrouwen met 'kipfiletjes' in hun BH op de boel 'op te leuken'. Maar bovendien komt de echte kracht, het stralen, van binnen!
En niemand straalt altijd, dus ik ook niet. Conclusie: ik heb nog net zo vrouwelijk als voorheen en misschien zelfs wel meer omdat ik me inmiddels bewust ben van de echte krachtbron!
En dat is wat ik wilde dat de foto's zouden weergeven: vrouwelijke kracht.
De foto's zijn dezelfde middag gemaakt en wat zal ik daar eens over zeggen.....
Bijzonder en ook wel raar om je bovenkleding uit te trekken voor een vreemde, maar ook lachwekkend! Nu heb ik nogal de eigenschap om oenig op foto's te staan, dus ik ben benieuwd naar het resultaat.
Michelle, in ieder geval bedankt voor de gezellige middag en ik hoop dat we beide iets positiefs overhouden aan deze ervaring!
Gisteren ben ik weer voor het eerst sinds 13 juli op mijn werk geweest en het was GEWELDIG! Super om weer collega's weer te zien en spreken, het voelde zo goed. Ik was zo blij ze weer te zien (ja, met hier en daar een klein traantje van blijdschap!) en zij waren ook blij om mij weer te zien! Ook belangrijk, toch?
Verder heb ik met mijn teamleider gesproken over taken die ik zou kunnen gaan doen in de weken dat ik me goed voel en graag een paar uur wil werken.
Ik denk dat we daar wel uit komen en natuurlijk ben ik er al blij mee dat ik me goed genoeg voel om dat te ondernemen maar mijn hart ligt bij de kindjes en het geeft wel een knoop in mijn maag dat ik dat voorlopig niet kan doen.
Ik ben expres nog niet op de units geweest waar de kindjes liggen dat komt de volgende keer wel. Vandaag alleen tranen van vreugde en geluk.
's Middags stond de afspraak met Michelle, de studente van de foto's.
Eerst hebben we zitten kletsen, je wil elkaar toch een beetje leren kennen en kijken of het klikt
We bleken een gezamelijke interesse te hebben: Amerika! Dus gespreksstof genoeg.
Daarna hebben we ook nog wat gesproken over wat deze ziekte en het missen van een borst voor mij betekend. En daar had ik natuurlijk wel over nagedacht maar daar is natuurlijk geen simpel en eenduidig antwoord op want dat is erg afhankelijk van mijn psychische en fysieke toestand: soms staat het verlies op de voorgrond. Het verlies van mijn borst, haar, toekomst, vertrouwen in mijn lijf.
Maar er is ook winst: pluk de dag, realiseer je wat je hebt, meer bewust zijn.
Ook hebben we gesproken over wat de amputatie (en behandeling met chemo) voor mij, als vrouw, betekent. Ik was bang mijn 'vrouw zijn' kwijt te raken maar ik weet dat nu zeker: dat krijgt de kanker niet. Mijn 'vrouw zijn' is van mij en daar komt niets of niemand aan! En ja, ik heb 'hulpmiddelen' nodig om het plaatje compleet te maken maar hulpmiddelen gebruiken we allemaal: kleding, make-up enz. En volgens mij lopen er aardig wat vrouwen met 'kipfiletjes' in hun BH op de boel 'op te leuken'. Maar bovendien komt de echte kracht, het stralen, van binnen!
En niemand straalt altijd, dus ik ook niet. Conclusie: ik heb nog net zo vrouwelijk als voorheen en misschien zelfs wel meer omdat ik me inmiddels bewust ben van de echte krachtbron!
En dat is wat ik wilde dat de foto's zouden weergeven: vrouwelijke kracht.
De foto's zijn dezelfde middag gemaakt en wat zal ik daar eens over zeggen.....
Bijzonder en ook wel raar om je bovenkleding uit te trekken voor een vreemde, maar ook lachwekkend! Nu heb ik nogal de eigenschap om oenig op foto's te staan, dus ik ben benieuwd naar het resultaat.
Michelle, in ieder geval bedankt voor de gezellige middag en ik hoop dat we beide iets positiefs overhouden aan deze ervaring!
maandag 1 oktober 2007
Breast Cancer, little tribute, deel II
Het is mij zeker niet ontgaan, maar er is ook geen ontkomen aan: het is oktober, dat is traditioneel de maand waarin extra aandacht gevraagd word voor borstkanker. Als ik een krant of tijdschrift opensla de afgelopen dagen staat er wel iets in over borstkanker. En dat is confronterend maar het maakt ook bewust dat ik zeker niet de enige ben.
Sterker nog, jaarlijks horen in Nederland ongeveer 11.500 vrouwen dat zij borstkanker hebben (en de cijfers stijgen met het jaar), da's ongelooflijk veel. Dus als een jaar uit ongeveer 250 werkdagen bestaat dan betekent dat vandaag (gewone werkdag, polikliniek in ziekenhuis open) 46 vrouwen te horen krijgen dat zij borstkanker hebben. Alleen vandaag al 46 vrouwen; iemands vrouw, moeder, vriendin, zus, dochter die vanavond op de bank zit en het niet kan geloven dat dit haar overkomt! En morgen weer! En overmorgen weer!
En vrijdag 13 juli 2007 was ik één van die vrouwen.
Ik realiseer me wel dat ik in een bijzondere positie zit en dat het een geluk bij een (ongelooflijk groot) ongeluk is dat ik borstkanker heb. Er is namelijk veel belangstelling, geld en onderzoek voor borstkanker en daar maak ook ik zeker dankbaar gebruik van. De prognoses worden steeds beter en ik hoop van harte dat ik daar ook in de toekomst ook baat bij ga hebben. Maar het geeft me ook een schuldgevoel naar alle andere mensen die ziek zijn of een geliefde hebben met een ernstige ziekte want ook zij verdienen dezelfde inzet en financiële middelen op zoek naar behandelmethodes en genezing.
Sterker nog, jaarlijks horen in Nederland ongeveer 11.500 vrouwen dat zij borstkanker hebben (en de cijfers stijgen met het jaar), da's ongelooflijk veel. Dus als een jaar uit ongeveer 250 werkdagen bestaat dan betekent dat vandaag (gewone werkdag, polikliniek in ziekenhuis open) 46 vrouwen te horen krijgen dat zij borstkanker hebben. Alleen vandaag al 46 vrouwen; iemands vrouw, moeder, vriendin, zus, dochter die vanavond op de bank zit en het niet kan geloven dat dit haar overkomt! En morgen weer! En overmorgen weer!
En vrijdag 13 juli 2007 was ik één van die vrouwen.
Ik realiseer me wel dat ik in een bijzondere positie zit en dat het een geluk bij een (ongelooflijk groot) ongeluk is dat ik borstkanker heb. Er is namelijk veel belangstelling, geld en onderzoek voor borstkanker en daar maak ook ik zeker dankbaar gebruik van. De prognoses worden steeds beter en ik hoop van harte dat ik daar ook in de toekomst ook baat bij ga hebben. Maar het geeft me ook een schuldgevoel naar alle andere mensen die ziek zijn of een geliefde hebben met een ernstige ziekte want ook zij verdienen dezelfde inzet en financiële middelen op zoek naar behandelmethodes en genezing.
vrijdag 28 september 2007
Hoe is het met je?
"Hoe is het met je?"
Het lijkt een duidelijke en vrij simpele vraag, maar voor mij even niet. En ik krijg de vraag vaker gesteld dan ooit.
Een Maris antwoord is terwijl ik vriendelijk glimlach: "Goed, hoor!" of "Mag gezien de omstandigheden niet klagen!'' en dan denk ik er achteraan alleen jammer dat de omstandigheden ongelooflijk klote zijn.
Want laten we wel zijn als ik heel eerlijk ben kan ik het soms wel uitschreeuwen: "Hoe denk je dat het ermee is? NOU??? Ik ben 31 jaar, heb nog maar één borst, krijg chemo, moet over vijf - zes maanden bestraald worden, ik ben kaal, ik ben bang voor alles wat veranderd is, bang voor wat nog komen gaat en ik ben bang om dood te gaan!"
Oei, ik snap dat een lieve belangstellende daar ook helemaal niets mee kan.
Maar de realiteit is dat ik genoeg van heb! Dit drama duurt nu al ruim drie maanden en ik wil MIJN leven terug. Ik wil niet tussen de middag slapen, ik wil niet bij ieder pijntje 'oh oh' denken, ik wil niet misselijk zijn, ik wil niet bang zijn om dood te gaan, ik wil niet kaal zijn enz.
Ja, de realiteit lijkt eindelijk echt tot me door te dringen, stukje bij beetje. En ik baal ervan maar ik snap dat het erbij hoort.
En de timing verbaasd me ook niet echt: na de diagnose komt er een ongelooflijke overlevingsdrang en je denkt continu "Doe maar, als ik er maar beter van word!"
Dus je rent van afspraak naar afspraak en er worden continu zaken afgenomen en je ondergaat de operaties of het heel natuurlijk is want 'ik moet beter worden'.
En dan ineens een stuk rust en dan kijk je ineens naar je gehavende lijf dat je in de steek heeft gelaten en want nu vreselijk om zijn lazer krijgt met de chemo en dan schrik je je kapot!
Wat is hier verdomme (sorry!) aan de hand?
Ik deze fase zit ik dus! Maar niet continu, hoor. Dit gaat ook met pieken en dalen.
Ik kan ook nog lachen, positief zijn en lol hebben maar ik heb het ook zwaar. Ik lig soms behoorlijk met mezelf in de knoop. Ook dat nog, maar het zal er wel bij horen.
Verder heb ik wel besloten om door te gaan met de fotosessie, ik hoop dat het mooie foto's gaan worden en dat deze ervaring gaat bijdragen aan een stukje positiviteit over mijn lijf.
Ik bedoel, het lijf heeft me in de steek gelaten maar hetzelfde lijf moet nog minstens 50 jaar mee dus ik moet het toch weer gaan accepteren en ervan gaan houden.
Het weekend heb ik weinig gepland staan; lekker een beetje aanrommelen met Marc want volgende week word, denk ik, een redelijk drukke week. Er komen vriendinnetjes langs, ik ga koffie drinken op mijn werk en ik heb een afspraak met de studente over de foto's.
Ben benieuwd hoe het gaat, maar heb er ook zin in.
Ik leef!!
Het lijkt een duidelijke en vrij simpele vraag, maar voor mij even niet. En ik krijg de vraag vaker gesteld dan ooit.
Een Maris antwoord is terwijl ik vriendelijk glimlach: "Goed, hoor!" of "Mag gezien de omstandigheden niet klagen!'' en dan denk ik er achteraan alleen jammer dat de omstandigheden ongelooflijk klote zijn.
Want laten we wel zijn als ik heel eerlijk ben kan ik het soms wel uitschreeuwen: "Hoe denk je dat het ermee is? NOU??? Ik ben 31 jaar, heb nog maar één borst, krijg chemo, moet over vijf - zes maanden bestraald worden, ik ben kaal, ik ben bang voor alles wat veranderd is, bang voor wat nog komen gaat en ik ben bang om dood te gaan!"
Oei, ik snap dat een lieve belangstellende daar ook helemaal niets mee kan.
Maar de realiteit is dat ik genoeg van heb! Dit drama duurt nu al ruim drie maanden en ik wil MIJN leven terug. Ik wil niet tussen de middag slapen, ik wil niet bij ieder pijntje 'oh oh' denken, ik wil niet misselijk zijn, ik wil niet bang zijn om dood te gaan, ik wil niet kaal zijn enz.
Ja, de realiteit lijkt eindelijk echt tot me door te dringen, stukje bij beetje. En ik baal ervan maar ik snap dat het erbij hoort.
En de timing verbaasd me ook niet echt: na de diagnose komt er een ongelooflijke overlevingsdrang en je denkt continu "Doe maar, als ik er maar beter van word!"
Dus je rent van afspraak naar afspraak en er worden continu zaken afgenomen en je ondergaat de operaties of het heel natuurlijk is want 'ik moet beter worden'.
En dan ineens een stuk rust en dan kijk je ineens naar je gehavende lijf dat je in de steek heeft gelaten en want nu vreselijk om zijn lazer krijgt met de chemo en dan schrik je je kapot!
Wat is hier verdomme (sorry!) aan de hand?
Ik deze fase zit ik dus! Maar niet continu, hoor. Dit gaat ook met pieken en dalen.
Ik kan ook nog lachen, positief zijn en lol hebben maar ik heb het ook zwaar. Ik lig soms behoorlijk met mezelf in de knoop. Ook dat nog, maar het zal er wel bij horen.
Verder heb ik wel besloten om door te gaan met de fotosessie, ik hoop dat het mooie foto's gaan worden en dat deze ervaring gaat bijdragen aan een stukje positiviteit over mijn lijf.
Ik bedoel, het lijf heeft me in de steek gelaten maar hetzelfde lijf moet nog minstens 50 jaar mee dus ik moet het toch weer gaan accepteren en ervan gaan houden.
Het weekend heb ik weinig gepland staan; lekker een beetje aanrommelen met Marc want volgende week word, denk ik, een redelijk drukke week. Er komen vriendinnetjes langs, ik ga koffie drinken op mijn werk en ik heb een afspraak met de studente over de foto's.
Ben benieuwd hoe het gaat, maar heb er ook zin in.
Ik leef!!
donderdag 27 september 2007
Mag niet klagen
Ik moet zeggen, ik mag deze ronde niet klagen. Ik heb maandag mijn tweede AC-kuur gekregen en ben er beter doorheen gekomen dan de eerste keer. Ik was maandagavond wel erg misselijk en akelig, maar heb niet hoeven spugen. Maandag- op dinsdagnacht weinig geslapen en veel liggen draaien in bed (net als mijn maag) maar daarna ging het best aardig.
Mijn eetlust is wel weer verdwenen en ik moet mezelf dwingen om af en toe wat te eten, maar drinken gaat gelukkig goed.
Ik merk wel dat ik meer moe begin te worden, maar ook dat hoort erbij.
De volgende kuur staat gepland voor maandag 15 oktober en die ochtend heb ik nog een aantal andere onderzoeken gepland staan waaronder een ejectiefractie en een ECG. Dit omdat de Herceptin wat ik tzt moet gaan krijgen hartfalen kan geven. En ze willen natuurlijk een uitgangswaarde hebben. Die testen hadden ze eigenlijk voor het starten van de kuren moeten doen, maar dat is er helaas even bij in geschoten.
Gisteren heb ik gezellig bezoek gehad van twee lieve collega's: bedankt lieve meiden, ik vond het heel fijn jullie weer te zien.
Aanstaande dinsdag heb ik een afspraak staan op mijn werk om koffie te gaan drinken en samen met mijn teamleider te kijken welke werkzaamheden ik eventueel zou kunnen uitvoeren een paar uurtjes per week. Ik mis mijn werk en ik merk dat ik een meer zinvollere dagbesteding nodig heb. Ik heb niet echt een doel, een uitdaging (behalve beter worden, maar dat is best een eng doel omdat ik daar zelf niet volledige controle over heb). Ik mis iets..... Maar ik ga het zoeken.
Mijn eetlust is wel weer verdwenen en ik moet mezelf dwingen om af en toe wat te eten, maar drinken gaat gelukkig goed.
Ik merk wel dat ik meer moe begin te worden, maar ook dat hoort erbij.
De volgende kuur staat gepland voor maandag 15 oktober en die ochtend heb ik nog een aantal andere onderzoeken gepland staan waaronder een ejectiefractie en een ECG. Dit omdat de Herceptin wat ik tzt moet gaan krijgen hartfalen kan geven. En ze willen natuurlijk een uitgangswaarde hebben. Die testen hadden ze eigenlijk voor het starten van de kuren moeten doen, maar dat is er helaas even bij in geschoten.
Gisteren heb ik gezellig bezoek gehad van twee lieve collega's: bedankt lieve meiden, ik vond het heel fijn jullie weer te zien.
Aanstaande dinsdag heb ik een afspraak staan op mijn werk om koffie te gaan drinken en samen met mijn teamleider te kijken welke werkzaamheden ik eventueel zou kunnen uitvoeren een paar uurtjes per week. Ik mis mijn werk en ik merk dat ik een meer zinvollere dagbesteding nodig heb. Ik heb niet echt een doel, een uitdaging (behalve beter worden, maar dat is best een eng doel omdat ik daar zelf niet volledige controle over heb). Ik mis iets..... Maar ik ga het zoeken.
maandag 24 september 2007
De tweede zit erin
Ik wil alleen even zeggen dat de tweede kuur erin zit!! Mijn leuko's waren weer gestegen tot 3.4 dus da's mooi.
En nu begint het afwachten om te kijken hoe ik reageer en ik moet zeggen 'so far so good!'
En nu begint het afwachten om te kijken hoe ik reageer en ik moet zeggen 'so far so good!'
zondag 23 september 2007
Rustig dagje
Vandaag doe ik het lekker rustig aan. Ik voel me wat beter (minder keelpijn) dan gisteren en ga genieten van het lekkere weer. Vandaag even geen zorgen voor de dag van morgen!
vrijdag 21 september 2007
Heb er goed de pest in....
De huisarts heeft terug gebeld en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes; zorgen voor de afweer tegen infecties) zijn 1.7!!!!
Voor de mensen die er geen verstand van hebben, ze horen tussen de 4 - 11 te zijn. Conclusie mijn afweer is nihil op het moment.
En met deze waarde kan ik de volgende kuur maandag wel op mijn buik schrijven.
De huisarts heeft met mijn oncoloog overlegt en ik heb antibiotica gehaald bij de apotheek, die moet ik van de oncoloog gaan slikken zodra ik koorts krijg.
En maandag moet ik gewoon naar het AVL, nemen ze opnieuw bloed af en dan word het opnieuw bekeken. Dus ... of iedereen het weekend wil duimen dat ik maandag gewoon mijn kuur kan krijgen! Ik kan wel een klein wondertje gebruiken.
Het zou nog een rebound van de operatie van dinsdag kunnen zijn.
Maar ja, voorlopig zit ik ermee.
Er is niets van ik er zelf aan kan doen om die dingen te laten groeien, het enige wat ik kan doen is extra op de hygiëne zijn in de hoop dat ik niet ziek word.
Er is wel een medicijn wat gegeven kan worden om de groei van leuko's te stimuleren, dus als ze maandag nog zo laag zijn zal ik dat eens aankaarten met de oncoloog.
Voor de mensen die er geen verstand van hebben, ze horen tussen de 4 - 11 te zijn. Conclusie mijn afweer is nihil op het moment.
En met deze waarde kan ik de volgende kuur maandag wel op mijn buik schrijven.
De huisarts heeft met mijn oncoloog overlegt en ik heb antibiotica gehaald bij de apotheek, die moet ik van de oncoloog gaan slikken zodra ik koorts krijg.
En maandag moet ik gewoon naar het AVL, nemen ze opnieuw bloed af en dan word het opnieuw bekeken. Dus ... of iedereen het weekend wil duimen dat ik maandag gewoon mijn kuur kan krijgen! Ik kan wel een klein wondertje gebruiken.
Het zou nog een rebound van de operatie van dinsdag kunnen zijn.
Maar ja, voorlopig zit ik ermee.
Er is niets van ik er zelf aan kan doen om die dingen te laten groeien, het enige wat ik kan doen is extra op de hygiëne zijn in de hoop dat ik niet ziek word.
Er is wel een medicijn wat gegeven kan worden om de groei van leuko's te stimuleren, dus als ze maandag nog zo laag zijn zal ik dat eens aankaarten met de oncoloog.
FF bloed laten prikken
Ik heb zojuist even bloed laten prikken: na de operatie van dinsdag heb ik keelpijn. Niet heel erg, maar wel zeurderig. Op zich natuurlijk logisch van de beademing.
Maar toen ik gisterenavond even met een lampje achter in mijn keel keek vond ik deze wel erg rood en kleine plekjes wit beslag. Hhmmm, wat moet ik hier nu weer mee?
Ben maar gewoon gaan slapen en had besloten de huisarts te bellen als het er 's ochtends nog zat. En natuurlijk zat het er nog. Dus de huisarts is langs geweest (had best daarheen gekund, trouwens) en die wilde voor de zekerheid bloed laten prikken. Het zou een beginnende keelontsteking kunnen zijn en dan zou mijn kuur van maandag in gevaar komen.
Heb dus net bloed laten prikken en als daar bijzonderheden in te zien zijn overlegt hij met mijn oncoloog over het beleid.
Ik denk dat het wel mee valt want ik voel me verder prima.
Maar toch, ik zie als een berg op tegen maandag maar uitstel is geen afstel dus ik hoop dat het gewoon door kan gaan...
Mijn haar is er nu echt helemaal af. Ik kan niet zo goed de woorden vinden om te beschrijven wat het met me doet.
Weet je wat ik wel raar vind? Dat mijn spiegelbeeld er zo anders uitziet dan ik verwacht.
Als ik zonder pruik langs een spiegel loop herken ik mezelf niet. Ik bedoel, ik kan het plaatje wat ik zie niet rijmen met hoe ik me voel. Ik 'weet' dat ik kanker heb, maar ik voel me (nog??) geen kanker-patiënte maar als ik langs de spiegel loop dan zie ik wel een jonge vrouw die overduidelijk kanker heeft. Er klopt iets niet.
Snap je me nog?
Maar toen ik gisterenavond even met een lampje achter in mijn keel keek vond ik deze wel erg rood en kleine plekjes wit beslag. Hhmmm, wat moet ik hier nu weer mee?
Ben maar gewoon gaan slapen en had besloten de huisarts te bellen als het er 's ochtends nog zat. En natuurlijk zat het er nog. Dus de huisarts is langs geweest (had best daarheen gekund, trouwens) en die wilde voor de zekerheid bloed laten prikken. Het zou een beginnende keelontsteking kunnen zijn en dan zou mijn kuur van maandag in gevaar komen.
Heb dus net bloed laten prikken en als daar bijzonderheden in te zien zijn overlegt hij met mijn oncoloog over het beleid.
Ik denk dat het wel mee valt want ik voel me verder prima.
Maar toch, ik zie als een berg op tegen maandag maar uitstel is geen afstel dus ik hoop dat het gewoon door kan gaan...
Mijn haar is er nu echt helemaal af. Ik kan niet zo goed de woorden vinden om te beschrijven wat het met me doet.
Weet je wat ik wel raar vind? Dat mijn spiegelbeeld er zo anders uitziet dan ik verwacht.
Als ik zonder pruik langs een spiegel loop herken ik mezelf niet. Ik bedoel, ik kan het plaatje wat ik zie niet rijmen met hoe ik me voel. Ik 'weet' dat ik kanker heb, maar ik voel me (nog??) geen kanker-patiënte maar als ik langs de spiegel loop dan zie ik wel een jonge vrouw die overduidelijk kanker heeft. Er klopt iets niet.
Snap je me nog?
donderdag 20 september 2007
Die zit
De port-a-cath zit erin.
Dinsdagochtend heel vroeg opgestaan en richting het AVL vertrokken waar we om 07.00 uur verwacht werden. Wat een drukte op de weg! Dus waren we 5 minuutjes te laat.
Ik werd opgenomen op een verpleegafdeling, twee persoonskamer en vertrok rond 07.50 uur richting de OK. Marc mocht mee (lees: moest aan het werk en meerijden met het bed, dat scheelde weer een verpleegkundige die mee moest!).
Eenmaal daar was ik snel aan de beurt en de hele ingreep duurde kort, met anesthesie erbij zijn ze een uurtje bezig geweest.
Op de uitslaapkamer was ik de enige patiënt, dus dat was lekker rustig. Hoewel?? Ze gingen dozen uitpakken en het is me opgevallen dat ik heel gevoelig ben voor geluid na zo'n narcose, dus ik vond het een herrie. Niet normaal.
Rond een uurtje kwart over 10 mocht ik weer naar de afdeling maar ze lieten behoorlijk op zich wachten, dus na 45 minuten belde de recovery verpleegkundige nogmaals naar de afdeling en ze konden me niet halen omdat ze koffie aan het drinken waren, maar ze kwamen er zo aan.
Okidoki...
Eenmaal weer op de afdeling was Marc weer bij me en heb ik nog een uurtje of twee liggen doezelen en daarna heb ik me aangekleed en zijn we naar huis gegaan.
Oh ja, spierpijn! Wat een spierpijn aan mijn rechter kant (daar zit de PAC). Wat hebben ze met me gedaan?
Oh ja, ik hem een zuigzoen van de anesthesist in mijn nek, haha.
Er zit een plek die wel wat weg heeft van een zuigzoen in mijn nek, ik denk dat we daar steriele doeken geplakt hebben en met het eraf halen ...... zuigzoen!
Had ik na de amputatie ook op mijn linker arm van de doeken, maar ik geef toe: in mijn nek is verdacht!
En ... wat een dorst!! Ik hoorde ook net voor ik in slaap viel dat ze me atropine wilde geven en ik had me een droge mond.
Maar ik moet toegeven: ze waren erg lief en voorkomend in het AVL en ook de kamer waarop de daarna nog even mag bijkomen voor het naar huis gaan is top!
Maar: ik vind het vreselijk in het ziekenhuis, ik voel me er heel naar en onrustig. Vreemd voor een verpleegkundige, nietwaar?
Woensdag was een nare mopper-dag: moe, spierpijn, keelpijn en weer een zakje met vocht onder mijn linker arm van het gepruts om de PAC erin te krijgen.
Heel oneerlijk want ik voelde me voor de OK zo goed en nu niet meer. Maar in de loop van de dag ging het steeds beter en ook vandaag (donderdag) voel ik me weer okay.
Wat een bikkel ben ik toch.
Ik was vanmiddag ook voor mijn eerste lymfdrainage behandeling bij de fysio, echt heel bijzonder dat die kleine zachte aanrakingen mijn lymfevocht naar andere stations moeten sturen.
Wel is er nog een ander klein dingetje: het kleine laagje haar dat ik nog heb valt uit sinds vandaag! Echt, heel bijzonder: ik weet dat het komt, ik zat erop te wachten en toch ... tranen! Ben toch niet zo'n bikkel als ik dacht.
Ik ga straks naar de kapper en dan halen we de tondeuse erover en dan is het echt klaar.
Gelukkig gaat de moeder van Marc even met me mij, voor de morele support. Ik heb echt mazzel met al die lieve mensen om me heen!
Dinsdagochtend heel vroeg opgestaan en richting het AVL vertrokken waar we om 07.00 uur verwacht werden. Wat een drukte op de weg! Dus waren we 5 minuutjes te laat.
Ik werd opgenomen op een verpleegafdeling, twee persoonskamer en vertrok rond 07.50 uur richting de OK. Marc mocht mee (lees: moest aan het werk en meerijden met het bed, dat scheelde weer een verpleegkundige die mee moest!).
Eenmaal daar was ik snel aan de beurt en de hele ingreep duurde kort, met anesthesie erbij zijn ze een uurtje bezig geweest.
Op de uitslaapkamer was ik de enige patiënt, dus dat was lekker rustig. Hoewel?? Ze gingen dozen uitpakken en het is me opgevallen dat ik heel gevoelig ben voor geluid na zo'n narcose, dus ik vond het een herrie. Niet normaal.
Rond een uurtje kwart over 10 mocht ik weer naar de afdeling maar ze lieten behoorlijk op zich wachten, dus na 45 minuten belde de recovery verpleegkundige nogmaals naar de afdeling en ze konden me niet halen omdat ze koffie aan het drinken waren, maar ze kwamen er zo aan.
Okidoki...
Eenmaal weer op de afdeling was Marc weer bij me en heb ik nog een uurtje of twee liggen doezelen en daarna heb ik me aangekleed en zijn we naar huis gegaan.
Oh ja, spierpijn! Wat een spierpijn aan mijn rechter kant (daar zit de PAC). Wat hebben ze met me gedaan?
Oh ja, ik hem een zuigzoen van de anesthesist in mijn nek, haha.
Er zit een plek die wel wat weg heeft van een zuigzoen in mijn nek, ik denk dat we daar steriele doeken geplakt hebben en met het eraf halen ...... zuigzoen!
Had ik na de amputatie ook op mijn linker arm van de doeken, maar ik geef toe: in mijn nek is verdacht!
En ... wat een dorst!! Ik hoorde ook net voor ik in slaap viel dat ze me atropine wilde geven en ik had me een droge mond.
Maar ik moet toegeven: ze waren erg lief en voorkomend in het AVL en ook de kamer waarop de daarna nog even mag bijkomen voor het naar huis gaan is top!
Maar: ik vind het vreselijk in het ziekenhuis, ik voel me er heel naar en onrustig. Vreemd voor een verpleegkundige, nietwaar?
Woensdag was een nare mopper-dag: moe, spierpijn, keelpijn en weer een zakje met vocht onder mijn linker arm van het gepruts om de PAC erin te krijgen.
Heel oneerlijk want ik voelde me voor de OK zo goed en nu niet meer. Maar in de loop van de dag ging het steeds beter en ook vandaag (donderdag) voel ik me weer okay.
Wat een bikkel ben ik toch.
Ik was vanmiddag ook voor mijn eerste lymfdrainage behandeling bij de fysio, echt heel bijzonder dat die kleine zachte aanrakingen mijn lymfevocht naar andere stations moeten sturen.
Wel is er nog een ander klein dingetje: het kleine laagje haar dat ik nog heb valt uit sinds vandaag! Echt, heel bijzonder: ik weet dat het komt, ik zat erop te wachten en toch ... tranen! Ben toch niet zo'n bikkel als ik dacht.
Ik ga straks naar de kapper en dan halen we de tondeuse erover en dan is het echt klaar.
Gelukkig gaat de moeder van Marc even met me mij, voor de morele support. Ik heb echt mazzel met al die lieve mensen om me heen!
zondag 16 september 2007
De tijd vliegt..
De dagen vliegen aan me voorbij.....
Morgen moet ik al voor de PAC en volgende week maandag al de tweede kuur. Waar blijft de tijd?
Afgelopen week heb ik samen met mijn ouders geklust en ik moet zeggen de buitenboel is er goed van opgeknapt. Marc was vrijdag ook vrij en hij heeft fatsoenlijke verlichting in de schuur gemaakt, ook heel handig. Maar Marc is ook heel handig, hij kan alles maken! Maar hij heeft aan een aantal zaken echt een hekel, waaronder verven. Dus de hulp van pa en ma was geweldig.
Zaterdag hebben we ook nog geklust en zondag vooral even bijgekomen. En 's avonds zijn we heerlijk uit eten geweest.
Vandaag was het voor mij dus tijd om te gaan schoonmaken: na een week nauwelijks iets doen behalve schuren en verven kan je je vast wel voorstellen hoe dat eruit gezien heeft...
Poetsen, dus!
Afgelopen zaterdag heb ik een bijzonder verzoek gekregen: een studente van de Koninklijke Academie voor de Beeldende Kunsten heeft me gevraagd om mee te werken aan een project voor haar opleiding waarin zij wil onderzoeken wat het voor een vrouw betekent als er iets mis is met haar borst(en). Mijn verhaal samen met foto's als onderdeel van een tentoonstelling en een boek.
Ik heb haar even de tijd gevraagd om erover te denken want echt en eerlijk toegeven wat deze ziekte en de verminkende operaties met mij doen is meer dan alleen "deze borst maakt me ziek, haal er maar af!" Dat meen ik wel, maar dat is zakelijk en op korte termijn denken.
De amputatie is blijvend net als de littekens, die zal ik altijd meedragen en hebben grote emotionele gevolgen voor mij als jonge vrouw.
Ik moet er dus nog even over denken en bij mezelf nagaan of ik er 'klaar' voor ben om erover te praten, maar ik sluit het zeker niet uit.
Ik kom er deze week nog op terug.
Morgen moet ik al voor de PAC en volgende week maandag al de tweede kuur. Waar blijft de tijd?
Afgelopen week heb ik samen met mijn ouders geklust en ik moet zeggen de buitenboel is er goed van opgeknapt. Marc was vrijdag ook vrij en hij heeft fatsoenlijke verlichting in de schuur gemaakt, ook heel handig. Maar Marc is ook heel handig, hij kan alles maken! Maar hij heeft aan een aantal zaken echt een hekel, waaronder verven. Dus de hulp van pa en ma was geweldig.
Zaterdag hebben we ook nog geklust en zondag vooral even bijgekomen. En 's avonds zijn we heerlijk uit eten geweest.
Vandaag was het voor mij dus tijd om te gaan schoonmaken: na een week nauwelijks iets doen behalve schuren en verven kan je je vast wel voorstellen hoe dat eruit gezien heeft...
Poetsen, dus!
Afgelopen zaterdag heb ik een bijzonder verzoek gekregen: een studente van de Koninklijke Academie voor de Beeldende Kunsten heeft me gevraagd om mee te werken aan een project voor haar opleiding waarin zij wil onderzoeken wat het voor een vrouw betekent als er iets mis is met haar borst(en). Mijn verhaal samen met foto's als onderdeel van een tentoonstelling en een boek.
Ik heb haar even de tijd gevraagd om erover te denken want echt en eerlijk toegeven wat deze ziekte en de verminkende operaties met mij doen is meer dan alleen "deze borst maakt me ziek, haal er maar af!" Dat meen ik wel, maar dat is zakelijk en op korte termijn denken.
De amputatie is blijvend net als de littekens, die zal ik altijd meedragen en hebben grote emotionele gevolgen voor mij als jonge vrouw.
Ik moet er dus nog even over denken en bij mezelf nagaan of ik er 'klaar' voor ben om erover te praten, maar ik sluit het zeker niet uit.
Ik kom er deze week nog op terug.
woensdag 12 september 2007
Head of hair
Vanaf dinsdag had ik het moeilijk als ik in de spiegel keek. Ik was me er heel erg van bewust dat mijn spiegelbeeld zou veranderen, vanaf woensdag zou ik er anders uitzien.
Dat vind ik moeilijk, ik vind eigenlijk dat er al veel te veel veranderd was de afgelopen maanden. En ook al zijn de pruiken mooi en staan ze me echt goed (haha, wat een eigendunk!) ik realiseer me prima dat ik niet dag en nacht met die dingen op kan lopen en dat ik daar ook geen zin in heb als ik me niet zo top voel.
En de spiegel is onverbiddelijk .... ik zie er anders uit, dit is niet de Maris die ik ken. En natuurlijk ben ik nog steeds Maris, maar dan wel een zieke Maris. En dat vind ik erg moeilijk.
Ik was uiteindelijk wel blij dat het woensdagmiddag was, het er tegenaan hikken is namelijk nog veel erger. Dus woensdagmiddag naar Head of Hair in Soest vertrokken en daar heeft Tineke mijn haar afgeknipt. Heel rustig, kalm en alle tijd ervoor genomen. Heel fijn!
Mijn ouders zijn meegegaan en dat was fijn om er bekenden bij te hebben. Samen lachen, samen huilen, zeg maar.
Ik heb nu nog wel wat haar, ben nog niet kaal maar mijn haar is zo kort geknipt als met kam en schaar mogelijk is. En volgende week zal ik wel even de tondeuse erover halen als ik kale plekken begin te krijgen.
Weer een hobbel genomen.
Verder voel ik me wel goed. Heb minder last van mijn linker arm dan vorige week en kan verder lekker mijn gangetje gaan.
Oh ja, ben dinsdag nog naar de andere fysio geweest die gespecialiseerd in lymfoedeem en toch besloten over te stappen naar haar. Mijn oude fysio (een ontzettende leuke, lieve meid, btw) had deze specialisatie niet en ik had toch wel veel last van vocht na de behandelingen.
Hopelijk kan mijn nieuwe fysio mijn lymfevocht via massage naar andere lymfestations sturen en neemt het vocht af.
Wat ik wel ontzettend balen vind is dat de belasting van de arm nog echt minimaal is! Verder voel ik me goed dus ik zou meer willen maar die arm houdt me echt tegen.
Vanmiddag naar de anesthesist in het AVL voor de PAC en dat was het dan met de ziekte gerelateerde bezoekjes deze week.
Verder ben ik samen met mijn ouders een gedeelte van de buitenboel van ons huis aan het verven. Oaky, het zijn voornamelijk mijn ouders die het werk doen en ik dartel er een beetje omheen.
Lieve pa en ma, bedankt! Voor alles. X
Dat vind ik moeilijk, ik vind eigenlijk dat er al veel te veel veranderd was de afgelopen maanden. En ook al zijn de pruiken mooi en staan ze me echt goed (haha, wat een eigendunk!) ik realiseer me prima dat ik niet dag en nacht met die dingen op kan lopen en dat ik daar ook geen zin in heb als ik me niet zo top voel.
En de spiegel is onverbiddelijk .... ik zie er anders uit, dit is niet de Maris die ik ken. En natuurlijk ben ik nog steeds Maris, maar dan wel een zieke Maris. En dat vind ik erg moeilijk.
Ik was uiteindelijk wel blij dat het woensdagmiddag was, het er tegenaan hikken is namelijk nog veel erger. Dus woensdagmiddag naar Head of Hair in Soest vertrokken en daar heeft Tineke mijn haar afgeknipt. Heel rustig, kalm en alle tijd ervoor genomen. Heel fijn!
Mijn ouders zijn meegegaan en dat was fijn om er bekenden bij te hebben. Samen lachen, samen huilen, zeg maar.
Ik heb nu nog wel wat haar, ben nog niet kaal maar mijn haar is zo kort geknipt als met kam en schaar mogelijk is. En volgende week zal ik wel even de tondeuse erover halen als ik kale plekken begin te krijgen.
Weer een hobbel genomen.
Verder voel ik me wel goed. Heb minder last van mijn linker arm dan vorige week en kan verder lekker mijn gangetje gaan.
Oh ja, ben dinsdag nog naar de andere fysio geweest die gespecialiseerd in lymfoedeem en toch besloten over te stappen naar haar. Mijn oude fysio (een ontzettende leuke, lieve meid, btw) had deze specialisatie niet en ik had toch wel veel last van vocht na de behandelingen.
Hopelijk kan mijn nieuwe fysio mijn lymfevocht via massage naar andere lymfestations sturen en neemt het vocht af.
Wat ik wel ontzettend balen vind is dat de belasting van de arm nog echt minimaal is! Verder voel ik me goed dus ik zou meer willen maar die arm houdt me echt tegen.
Vanmiddag naar de anesthesist in het AVL voor de PAC en dat was het dan met de ziekte gerelateerde bezoekjes deze week.
Verder ben ik samen met mijn ouders een gedeelte van de buitenboel van ons huis aan het verven. Oaky, het zijn voornamelijk mijn ouders die het werk doen en ik dartel er een beetje omheen.Lieve pa en ma, bedankt! Voor alles. X
maandag 10 september 2007
Afspraak
Vanochtend belde het AVL, de datum van het plaatsen van de port-a-cath is bekend.
Dinsdag 18 september 2007 word ik om 07.00 uur (!!!!) verwacht en ben ik als eerste aan de beurt.
Aankomende donderdag moet ik nog even langs de anesthesist om de narcose door te praten en te kijken of ik 'gezond' genoeg ben voor de algehele anesthesie.
Wat een gedoe allemaal, hè?
Maar dan is het maar geregeld en hopelijk ben ik dan van een hoop gedoe (geprik) af.
Verder een prima dagje gehad, voel me goed. Lekker veel buiten geweest ondanks het droevige weer.
En morgen aan het werk: mijn pa komt morgen de buitenboel verven en ik ga hem helpen.
Dinsdag 18 september 2007 word ik om 07.00 uur (!!!!) verwacht en ben ik als eerste aan de beurt.
Aankomende donderdag moet ik nog even langs de anesthesist om de narcose door te praten en te kijken of ik 'gezond' genoeg ben voor de algehele anesthesie.
Wat een gedoe allemaal, hè?
Maar dan is het maar geregeld en hopelijk ben ik dan van een hoop gedoe (geprik) af.
Verder een prima dagje gehad, voel me goed. Lekker veel buiten geweest ondanks het droevige weer.
En morgen aan het werk: mijn pa komt morgen de buitenboel verven en ik ga hem helpen.
zondag 9 september 2007
Toch een zwaar weekje
Ik moet eerlijk bekennen: het viel de afgelopen week niet mee! Ik heb het best moeilijk gehad maar vooral psychisch. Ik heb veel last van: ik wil dit niet, ik wil mijn leven terug en ik wil onbezorgd kunnen genieten. Vele mooie herinneringen aan vorig jaar rond deze tijd toen we op vakantie waren in Florida maken me echt emotioneel: ik zou er zoveel voor over hebben om me nog een keertje zo onbezorgd te voelen.
Met daarbij een aanhoudend vleugje misselijkheid en veel last van mijn linker arm stond dat toch garant voor een baal-week.
Maar die mag ik toch wel een keertje hebben?
Vandaag voel ik me weer een stuk beter, heb minder last van mijn arm en voel me een stuk opgeruimder in mijn hoofd.
Heb ook een aantal andere knopen doorgehakt: ik maak me toch veel zorgen over mijn arm qua beweging en vocht dus ik heb een afspraak gemaakt met een fysiotherapeut gespecialiseerd in lymfedrainage om er naar te laten kijken.
Verder staat het litteken zo strak dat het soms echt beknellend voelt en daar komt de bewegingsbeperking vandaag. Maar als mijn 'gewone' fysio oefent heb ik daarna direct een zak vocht op mijn schouderblad hangen, misschien heeft deze specialiste nog goede tips?
Vrijdagmiddag is de haarwerk-meneer thuis geweest en hij had drie haarwerken laten maken in mijn kleuren-tinten. Samen met het korte rooie koppie wat ik apart had laten leggen waren er dus vier mogelijkheden. Uiteindelijk bleven er twee over die me goed stonden en daar moet ik nu uit kiezen.
En woensdag is het zover: dan ga ik naar hem toe en word ik gekortwiekt en knipt hij het uitgekozen haarwerk in model.
Het zal vast huilen worden, maar ik begin er steeds meer vrede mee te krijgen. We (Marc, mijn ouders en ik) vinden dat de haarwerken me goed staan en mijn eigen haar is ook niet meer wat het geweest is. Ik vind het erg slap, droog en vaal geworden na alle troep die ze me gegeven hebben de afgelopen weken. Bovendien is het ook een beetje gevoelig; haarpijn.
Oh ja, ook nog even gekeken naar petjes, hoedjes en sjaaltjes.
Met daarbij een aanhoudend vleugje misselijkheid en veel last van mijn linker arm stond dat toch garant voor een baal-week.
Maar die mag ik toch wel een keertje hebben?
Vandaag voel ik me weer een stuk beter, heb minder last van mijn arm en voel me een stuk opgeruimder in mijn hoofd.
Heb ook een aantal andere knopen doorgehakt: ik maak me toch veel zorgen over mijn arm qua beweging en vocht dus ik heb een afspraak gemaakt met een fysiotherapeut gespecialiseerd in lymfedrainage om er naar te laten kijken.
Verder staat het litteken zo strak dat het soms echt beknellend voelt en daar komt de bewegingsbeperking vandaag. Maar als mijn 'gewone' fysio oefent heb ik daarna direct een zak vocht op mijn schouderblad hangen, misschien heeft deze specialiste nog goede tips?
Vrijdagmiddag is de haarwerk-meneer thuis geweest en hij had drie haarwerken laten maken in mijn kleuren-tinten. Samen met het korte rooie koppie wat ik apart had laten leggen waren er dus vier mogelijkheden. Uiteindelijk bleven er twee over die me goed stonden en daar moet ik nu uit kiezen.
En woensdag is het zover: dan ga ik naar hem toe en word ik gekortwiekt en knipt hij het uitgekozen haarwerk in model.
Het zal vast huilen worden, maar ik begin er steeds meer vrede mee te krijgen. We (Marc, mijn ouders en ik) vinden dat de haarwerken me goed staan en mijn eigen haar is ook niet meer wat het geweest is. Ik vind het erg slap, droog en vaal geworden na alle troep die ze me gegeven hebben de afgelopen weken. Bovendien is het ook een beetje gevoelig; haarpijn.
Oh ja, ook nog even gekeken naar petjes, hoedjes en sjaaltjes.
woensdag 5 september 2007
Eerste kuur
En toen kwam toch de maandagochtend in zicht.
Ik voelde me rustig en kalm en zag niet erg op tegen het krijgen van de kuur zelf maar meer tegen wat daarna zou komen.
Gelukkig was Marc bij me.
We moesten op om 08.30 uur melden en dan zou ik eerst een gesprek met een verpleegkundige krijgen zodat ik uitleg kon krijgen over wat er allemaal te gebeuren stond. De kuur met al zijn bijwerkingen zijn doorgenomen en ik heb alles op papier meegekregen om thuis nog eens na te lezen.
Na ongeveer een uurtje was het dan toch zover: in het AVL krijg je de chemo op de dagbehandeling en dat zijn allemaal patiëntenkamers (twee- of vierpersoonskamers) met bedden of riante stoelen. Vervolgens het infuus erin en eerst even spoelen. Omdat ik thuis nog geen medicijnen had tegen de misselijkheid kreeg ik eerst het nodige van hun (Kitril en Dexamethason i.v.).
Daarna eerst de Cyclofosfamide erin (liep in 20 minuten in), nauwelijks last van gehad alleen wat geprikkel in mijn neus en niezen op het eind.
Natuurlijk even spoelen toen het erin zat en daarna de Adriamycine.
Dit geven ze langzaam spuitend en hier voelde ik niets van (terwijl dit smerigere troep schijnt te zijn dan de Cyclofosfamide).
Oh ja, wel alles mee gecontroleerd. Ik wil er zeker van zijn dat ik de juiste medicijnen krijg, ben ik even een neurotische verpleegkundige.
Recepten voor Kitril en Primperan (beide tegen misselijkheid en braken) mee naar huis, nieuwe afspraak gemaakt voor over drie weken en dat was het.
Hoewel?
Dat was het begin van de behandeling met chemotherapie.
Heel vreemd, eigenlijk is er voor mijn gevoel geen weg meer terug. Mijn grootste angst is het uitvallen van mijn haar en hoe ik en mijn naaste omgeving daarop gaat reageren. Daar ben ik echt bang voor. En mijn haar gaat uitvallen! Daar is nu al niets meer aan te doen nu de eerste kuur erin zit.
Waar ik het vooral moeilijk mee heb is dat het dan niet meer onzichtbaar is: met pruik zie je er anders uit dan met eigen haar. Dus ook voor mezelf is er geen ontkomen meer aan: ik heb kanker! En dat accepteren is nog steeds moeilijk.
Natuurlijk realiseerde ik me dat vanaf dat je de diagnose krijgt maar toch.... Tot op heden was het onzichtbaar (in ieder geval in de kleren) maar straks niet meer.
Verder heb ik een twee redelijke zware dagen achter de rug: ik ben erg misselijk (en meer) geweest vanaf maandagmiddag tot aan gisteravond.
Maandagmiddag dacht ik eerst nog dat het psychisch was (ben ik dan niet alleen een neurotische verpleegkundige maar nog een hypochondrische?), maar helaas ik was echt misselijk.
Heb vanaf maandagmiddag niets binnen kunnen houden dus gisterenmiddag toch weer gebeld met het AVL (hebben ze zelf op aangedrongen!).
Ik moet zeggen, ik ben aangenaan verrast door de vriendelijkheid, betrokkenheid en doortastendheid van het AVL. Ik kreeg mijn eigen oncologe te spreken en na een goed gesprekje zij heeft een recept gefaxt naar mijn apotheek.
En daar begon de ellende weer: ik moest Zofran en Dexamethason krijgen. Zofran was niet op voorraad! Moest bestelt worden en zou dan waarschijnlijk aankomende donderdag binnen komen (dan heb ik het niet meer nodig!!). En uiteindelijk kreeg ik de Dexa mee. Ik zal niet overdrijven maar ze zijn zeker 45 minuten bezig geweest met mijn recept. En het was me een partij druk in de apotheek!! En ik maar misselijk zijn...
Maar dat was nog niet alles, toen ik thuis kwam en de Dexa wilde innemen zag ik dat ik twee verschillende pillen had mee gekregen: 2 grote en 4 kleine. Best vreemd als het allemaal dezelfde sterkte zou moeten zijn, toch?
Dus maar weer gebeld met de apotheek en na veel vijven en zessen daar, besloten ze dat ik maar even terug moest komen met de pillen. Jaaaa, gekke Henkie! Jullie komen maar hierheen!
Dus uiteindelijk stond na drie kwartier de apotheker voor de deur en ik had inderdaad vier verkeerde pillen meegekregen.
Nogal slordig, lijkt me.
Dus nu kan ik opgelucht zeggen: dan ben ik maar een neurotische verpleegkundige!
Ik voelde me rustig en kalm en zag niet erg op tegen het krijgen van de kuur zelf maar meer tegen wat daarna zou komen.
Gelukkig was Marc bij me.
We moesten op om 08.30 uur melden en dan zou ik eerst een gesprek met een verpleegkundige krijgen zodat ik uitleg kon krijgen over wat er allemaal te gebeuren stond. De kuur met al zijn bijwerkingen zijn doorgenomen en ik heb alles op papier meegekregen om thuis nog eens na te lezen.
Na ongeveer een uurtje was het dan toch zover: in het AVL krijg je de chemo op de dagbehandeling en dat zijn allemaal patiëntenkamers (twee- of vierpersoonskamers) met bedden of riante stoelen. Vervolgens het infuus erin en eerst even spoelen. Omdat ik thuis nog geen medicijnen had tegen de misselijkheid kreeg ik eerst het nodige van hun (Kitril en Dexamethason i.v.).
Daarna eerst de Cyclofosfamide erin (liep in 20 minuten in), nauwelijks last van gehad alleen wat geprikkel in mijn neus en niezen op het eind.
Natuurlijk even spoelen toen het erin zat en daarna de Adriamycine.
Dit geven ze langzaam spuitend en hier voelde ik niets van (terwijl dit smerigere troep schijnt te zijn dan de Cyclofosfamide).
Oh ja, wel alles mee gecontroleerd. Ik wil er zeker van zijn dat ik de juiste medicijnen krijg, ben ik even een neurotische verpleegkundige.
Recepten voor Kitril en Primperan (beide tegen misselijkheid en braken) mee naar huis, nieuwe afspraak gemaakt voor over drie weken en dat was het.
Hoewel?
Dat was het begin van de behandeling met chemotherapie.
Heel vreemd, eigenlijk is er voor mijn gevoel geen weg meer terug. Mijn grootste angst is het uitvallen van mijn haar en hoe ik en mijn naaste omgeving daarop gaat reageren. Daar ben ik echt bang voor. En mijn haar gaat uitvallen! Daar is nu al niets meer aan te doen nu de eerste kuur erin zit.
Waar ik het vooral moeilijk mee heb is dat het dan niet meer onzichtbaar is: met pruik zie je er anders uit dan met eigen haar. Dus ook voor mezelf is er geen ontkomen meer aan: ik heb kanker! En dat accepteren is nog steeds moeilijk.
Natuurlijk realiseerde ik me dat vanaf dat je de diagnose krijgt maar toch.... Tot op heden was het onzichtbaar (in ieder geval in de kleren) maar straks niet meer.
Verder heb ik een twee redelijke zware dagen achter de rug: ik ben erg misselijk (en meer) geweest vanaf maandagmiddag tot aan gisteravond.
Maandagmiddag dacht ik eerst nog dat het psychisch was (ben ik dan niet alleen een neurotische verpleegkundige maar nog een hypochondrische?), maar helaas ik was echt misselijk.
Heb vanaf maandagmiddag niets binnen kunnen houden dus gisterenmiddag toch weer gebeld met het AVL (hebben ze zelf op aangedrongen!).
Ik moet zeggen, ik ben aangenaan verrast door de vriendelijkheid, betrokkenheid en doortastendheid van het AVL. Ik kreeg mijn eigen oncologe te spreken en na een goed gesprekje zij heeft een recept gefaxt naar mijn apotheek.
En daar begon de ellende weer: ik moest Zofran en Dexamethason krijgen. Zofran was niet op voorraad! Moest bestelt worden en zou dan waarschijnlijk aankomende donderdag binnen komen (dan heb ik het niet meer nodig!!). En uiteindelijk kreeg ik de Dexa mee. Ik zal niet overdrijven maar ze zijn zeker 45 minuten bezig geweest met mijn recept. En het was me een partij druk in de apotheek!! En ik maar misselijk zijn...
Maar dat was nog niet alles, toen ik thuis kwam en de Dexa wilde innemen zag ik dat ik twee verschillende pillen had mee gekregen: 2 grote en 4 kleine. Best vreemd als het allemaal dezelfde sterkte zou moeten zijn, toch?
Dus maar weer gebeld met de apotheek en na veel vijven en zessen daar, besloten ze dat ik maar even terug moest komen met de pillen. Jaaaa, gekke Henkie! Jullie komen maar hierheen!
Dus uiteindelijk stond na drie kwartier de apotheker voor de deur en ik had inderdaad vier verkeerde pillen meegekregen.
Nogal slordig, lijkt me.
Dus nu kan ik opgelucht zeggen: dan ben ik maar een neurotische verpleegkundige!
Goede tijden
We hebben een heerlijk weekend gehad in Scheveningen!
Vrijdagochtend lekker relaxed in de trein gestapt naar Den Haag en ons lekker laten rijden.
Eenmaal in Den Haag de koffer in een kluis gestopt en gaan shoppen in Den Haag. Leuke kleren gezien maar nog even niets gekocht.
Eind van de middag met de tram naar Scheveningen, naar het hotel.
We hadden een mooie ruime kamer met uitzicht op zee, helemaal goed.
's Avond hadden we een diner in het restaurant van het hotel maar we hebben eerst even een beetje uitgerust. Zo'n dagje hakt er nog wel een beetje in (even voor de duidelijkheid: ik heb op bed een boekje gelezen en Marc heeft liggen slapen, haha).
Het diner was heerlijk en erg gezellig en daarna toch ietwat teut (1 bruisende witte wijn met aardbeien smaak en 1 witte wijn) naar bedje en lekker slapen.
Zaterdagochtend ging de wekker om 7 uur want we wilde om 8 uur ontbijten om daarna naar het Omniversum en Madurodam te gaan.
Het ontbijt was ook erg lekker en uitgebreid, van gezond tot wat minder gezond. Smullen!
Met de tram naar het Omniversum maar we waren zo vroeg dat ze nog niet open waren.
Uiteindelijk iets voor tienen gingen ze open en hebben we twee films bekeken: eentje over dolfijnen en een over (stunt)vliegtuigen.
Vervolgens naar Madurodam en daar hebben we ook lekker een paar uur rond gewandeld.
Daarna weer naar Scheveningen: beetje winkelen, op de pier geweest, beetje gelopen langs het strand en uiteindelijk gegeten aan het strand.
Daarna nog even wat te drinken gehaald voor op de hotelkamer en naar het hotel vertrokken.
We waren van plan om 's avonds naar het casino te gaan, maar dat kwam er niet van. We hadden beide niet zo zin.
Zondagochtend uitgeslapen, weer ontbeten en daarna shoppen in Den Haag. Vrijdag hadden we hele mooie kleren voor mij gezien en die heb ik zondag van Marc gekregen! Wat een lieffie, hè?
Voor hem hebben we uiteindelijk ook nog wat nieuwe kleren gekocht dus uiteindelijk bepakt en bezakt terug naar Scheveningen om de koffer op te halen.
En .... een broodje te eten bij Subway! Jammie, jammie.
En toen toch weer richting huis.
Ik ben zo blij dat we dit toch gedaan hebben: we hebben het HEERLIJK gehad!
Vrijdagochtend lekker relaxed in de trein gestapt naar Den Haag en ons lekker laten rijden.
Eenmaal in Den Haag de koffer in een kluis gestopt en gaan shoppen in Den Haag. Leuke kleren gezien maar nog even niets gekocht.
Eind van de middag met de tram naar Scheveningen, naar het hotel.
We hadden een mooie ruime kamer met uitzicht op zee, helemaal goed.
's Avond hadden we een diner in het restaurant van het hotel maar we hebben eerst even een beetje uitgerust. Zo'n dagje hakt er nog wel een beetje in (even voor de duidelijkheid: ik heb op bed een boekje gelezen en Marc heeft liggen slapen, haha).
Het diner was heerlijk en erg gezellig en daarna toch ietwat teut (1 bruisende witte wijn met aardbeien smaak en 1 witte wijn) naar bedje en lekker slapen.
Zaterdagochtend ging de wekker om 7 uur want we wilde om 8 uur ontbijten om daarna naar het Omniversum en Madurodam te gaan.
Het ontbijt was ook erg lekker en uitgebreid, van gezond tot wat minder gezond. Smullen!
Met de tram naar het Omniversum maar we waren zo vroeg dat ze nog niet open waren.
Uiteindelijk iets voor tienen gingen ze open en hebben we twee films bekeken: eentje over dolfijnen en een over (stunt)vliegtuigen.
Vervolgens naar Madurodam en daar hebben we ook lekker een paar uur rond gewandeld.
Daarna weer naar Scheveningen: beetje winkelen, op de pier geweest, beetje gelopen langs het strand en uiteindelijk gegeten aan het strand.
Daarna nog even wat te drinken gehaald voor op de hotelkamer en naar het hotel vertrokken.
We waren van plan om 's avonds naar het casino te gaan, maar dat kwam er niet van. We hadden beide niet zo zin.
Zondagochtend uitgeslapen, weer ontbeten en daarna shoppen in Den Haag. Vrijdag hadden we hele mooie kleren voor mij gezien en die heb ik zondag van Marc gekregen! Wat een lieffie, hè?
Voor hem hebben we uiteindelijk ook nog wat nieuwe kleren gekocht dus uiteindelijk bepakt en bezakt terug naar Scheveningen om de koffer op te halen.
En .... een broodje te eten bij Subway! Jammie, jammie.
En toen toch weer richting huis.
Ik ben zo blij dat we dit toch gedaan hebben: we hebben het HEERLIJK gehad!
donderdag 30 augustus 2007
Pruik. Euh, ik bedoel haarwerk
Vandaag ben ik samen met mijn ouders bij een winkel geweest waar ze haarwerken (nee, geen pruiken) verkopen.
Na een gesprek met de mevrouw (tranen! Ik wil mijn haar niet kwijt) kwam toch het onverbiddelijke moment dat er van die dingen gepast moeten gaan worden.
Ik kreeg eerst een panty-kous over mijn hoofd getrokken (hygiëne voor alles!), echt geen gezicht. En daarna heb ik allerlei soorten pruiken gepast.
Eerlijk gezegd gaf het me af en toe een beetje en carnaval-gevoel.
Maar na veel pruiken, ik bedoel haarwerken, gepast te hebben, bleven er twee pruiken over die eventueel geschikt zouden zijn. Eentje met lang haar tot net over de schouders maar in de verkeerde kleur en eentje in de goede kleur met een korte coupe.
Die met het lange haar zouden ze in de juiste kleuren bestellen en dan moet ik volgende week nog een keer langs om te passen (en te kopen!).
De mevrouw was trouwens erg aardig en behulpzaam en heeft veel uitgelegd.
Bij de aanschaf van een haarwerk zit ook voor na de chemo nog een massage- en lichtherapie behandeling om mijn eigen haar zo snel mogelijk terug te laten komen.
Ben benieuwd.
Daarna zijn we toch weer naar het UMC Utrecht gegaan: ik had 's ochtends fysiotherapie gehad en tijdens de behandeling nam het seroom (vocht in mijn okselgebied, maar dit is geen lymfoedeem) weer toe. Tot op het punt dat het bijzonder irritant en goed voelbaar was.
En met ons weekendje Scheveningen voor de boeg wilde ik zeker weten dat het okay was.
Geen zin in ellende daar en eventueel zouden ze kunnen puncteren om te te veel aan vocht eruit te halen. Maar ja, wat is te veel? Ik heb geen idee!
Maar volgens Sieta viel het absoluut nog binnen de grenzen dus dat is mooi: Scheveningen we komen eraan....
Na een gesprek met de mevrouw (tranen! Ik wil mijn haar niet kwijt) kwam toch het onverbiddelijke moment dat er van die dingen gepast moeten gaan worden.
Ik kreeg eerst een panty-kous over mijn hoofd getrokken (hygiëne voor alles!), echt geen gezicht. En daarna heb ik allerlei soorten pruiken gepast.
Eerlijk gezegd gaf het me af en toe een beetje en carnaval-gevoel.
Maar na veel pruiken, ik bedoel haarwerken, gepast te hebben, bleven er twee pruiken over die eventueel geschikt zouden zijn. Eentje met lang haar tot net over de schouders maar in de verkeerde kleur en eentje in de goede kleur met een korte coupe.
Die met het lange haar zouden ze in de juiste kleuren bestellen en dan moet ik volgende week nog een keer langs om te passen (en te kopen!).
De mevrouw was trouwens erg aardig en behulpzaam en heeft veel uitgelegd.
Bij de aanschaf van een haarwerk zit ook voor na de chemo nog een massage- en lichtherapie behandeling om mijn eigen haar zo snel mogelijk terug te laten komen.
Ben benieuwd.
Daarna zijn we toch weer naar het UMC Utrecht gegaan: ik had 's ochtends fysiotherapie gehad en tijdens de behandeling nam het seroom (vocht in mijn okselgebied, maar dit is geen lymfoedeem) weer toe. Tot op het punt dat het bijzonder irritant en goed voelbaar was.
En met ons weekendje Scheveningen voor de boeg wilde ik zeker weten dat het okay was.
Geen zin in ellende daar en eventueel zouden ze kunnen puncteren om te te veel aan vocht eruit te halen. Maar ja, wat is te veel? Ik heb geen idee!
Maar volgens Sieta viel het absoluut nog binnen de grenzen dus dat is mooi: Scheveningen we komen eraan....
woensdag 29 augustus 2007
Prettig weekend!
Aankomende vrijdag zouden Marc en ik naar New York en Washington op vakantie gaan. Daar komt nu dus helemaal niets van, helaas!
Maar als kleine pleister (op een mega-wond, dat wel) heb ik zojuist een hotelletje in Scheveningen geboekt. We gaan er nog even samen een weekendje uit.
Heerlijk, naar het strand, lekker eten en drinken, shoppen, casino maar er vooral even samen tussenuit en hopelijk genieten van de goede dingen vanhet leven en elkaar!
Maar als kleine pleister (op een mega-wond, dat wel) heb ik zojuist een hotelletje in Scheveningen geboekt. We gaan er nog even samen een weekendje uit.
Heerlijk, naar het strand, lekker eten en drinken, shoppen, casino maar er vooral even samen tussenuit en hopelijk genieten van de goede dingen vanhet leven en elkaar!
We kunnen gaan aftellen....
De oncoloog van het AVL heeft gisteren terug gebeld en om een lang verhaal kort te maken: ik blijf in het AVL. In ieder geval voorlopig en mocht het reizen me tegen gaan staan en wij weer voloende vertrouwen hebben in andere ziekenhuizen dan zou ik altijd nog overkunnen.
Ppff, toch wel een pak van mijn hart.
De oncoloog zou me aan melden voor de chemo en deze zou dan volgende week starten. Aan het eind van de middag belde de dagbehandeling van het AVL al terug: aanstaande maandag om 8.30 uur word ik verwacht. Heb dan eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige over de chemo en daarna gaat er een infuus in en de chemo aan.
Okay, heb toch wel een behoorlijke brok in mijn keel als ik hieraan denk.
But a girl has got to do what a girl has got to do.
Ik ga wel een port-a-cath krijgen maar dat duurt een week of twee voor deze geplaatst kan worden, dus de eerste chemo doe ik via een 'gewoon infuus'.
Verder hadden we gisteren nog een afsluitend gesprek met Sieta van de mammacare in Utrecht en zij heeft ook de hechtingen eruit gehaald. Tja, wel raar dat Utrecht nu klaar is en vooral met Sieta heb ik toch een goede band opgebouwd dus erg jammer dat ik haar niet mee mag nemen naar het AVL.
Ook ben ik gisteren begonnen met fysiotherapie, door de operatie, het grote litteken en het verwijderen van de okselklieren neigt een schouder (en de mijne dus ook) naar stijf worden en beperkt worden in bewegingsbeperkingen. Dus aan het werk met de fysio en allerlei oefeningen.
Ppff, toch wel een pak van mijn hart.
De oncoloog zou me aan melden voor de chemo en deze zou dan volgende week starten. Aan het eind van de middag belde de dagbehandeling van het AVL al terug: aanstaande maandag om 8.30 uur word ik verwacht. Heb dan eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige over de chemo en daarna gaat er een infuus in en de chemo aan.
Okay, heb toch wel een behoorlijke brok in mijn keel als ik hieraan denk.
But a girl has got to do what a girl has got to do.
Ik ga wel een port-a-cath krijgen maar dat duurt een week of twee voor deze geplaatst kan worden, dus de eerste chemo doe ik via een 'gewoon infuus'.
Verder hadden we gisteren nog een afsluitend gesprek met Sieta van de mammacare in Utrecht en zij heeft ook de hechtingen eruit gehaald. Tja, wel raar dat Utrecht nu klaar is en vooral met Sieta heb ik toch een goede band opgebouwd dus erg jammer dat ik haar niet mee mag nemen naar het AVL.
Ook ben ik gisteren begonnen met fysiotherapie, door de operatie, het grote litteken en het verwijderen van de okselklieren neigt een schouder (en de mijne dus ook) naar stijf worden en beperkt worden in bewegingsbeperkingen. Dus aan het werk met de fysio en allerlei oefeningen.
maandag 27 augustus 2007
Wat een dag!
Het was weer bijna een hele dag ziekenhuis vandaag (maandag): om 11.30 uur een afspraak met de radiotherapeut en 14.50 uur een afspraak met de oncoloog. Dat betekent om 10.00 uur de deur uit en om 17.30 uur weer thuis.
Nu voel ik me wel goed, hoor, het gaat met de dag beter maar zo'n dagje hakt er nog wel in.
Het eerste gesprek met de radiotherapeut was duidelijk: op basis van mijn PA uitslagen en mijn leeftijd moet ik bestraald worden. En er gaat een vrij groot gebied bestraald worden: mijn oksel, de plek waar de oorspronkelijke tumor zat, het litteken, de lymfklieren rondom mijn sleutelbeen en de lymfklieren onder mijn borstbeen. Deze plekken gaan tzt zo duidelijk mogelijk gelokaliseerd worden met een CT scan om bestraling op onnodige plekken te voorkomen.
Ik ga 5 weken lang 5 dagen per week bestraling krijgen.
En het voorstel is omdat te doen na de chemotherapie.
's Middags dus met de oncoloog gesproken en zij verraste ons nogal onaangenaam met de opmerking dat we eigenlijk niet voor de behandeling in het AVL kunnen blijven. Ze vond het reizen (te) ver en ze gaf aan niet iedere second opinion over te kunnen nemen!
Dat snap ik best, maar dat is niet wat de chirurg van de second opinion vertelt heeft en ook de radiotherapeut van vanochtend is hier niet over begonnen.
Ze wilde me dus eigenlijk terug hebben naar Utrecht (dat is BTW ook 50 kilometer van huis en de files reizen daar ook de pan uit!) of naar een ander ziekenhuis in de buurt.
Van Utrecht hebben we aangegeven dat we dat liever niet willen omdat er nauwelijks tijdswinst te behalen valt en de voorgaande problemen nog niet helemaal vergeten zijn. Bovendien blijft het probleem met Utrecht dat het een mega-groot ziekenhuis is en iedereen in zijn eigen hokje zit.
Eventueel zou Harderwijk een optie zijn, maar met een aantal voorwaarden waaronder dat ze precies dezelfde behandeling geven als het AVL en ook snel kunnen starten met de chemo.
Dinsdag (morgen) is er een bespreking en de oncoloog was toch wel gevoelig voor ons betoog waarom we voor het AVL gekozen hebben en zou het bespreken binnen het team of ik toch mag blijven. Ze belt me daar dinsdagmiddag over terug.
Oh ja, nog een nadeel van Harderwijk: de bestraling moet dan plaats vinden in Arnhem!! Ook niet echt prettig aan te rijden.
Maar nu de chemo zelf: ik ben in totaal 64(!!) weken bezig met chemo en Herceptin!
Ik start met 4 A/C kuren (adriamycine / cyclofosfamide), deze kuren krijg ik om de drie weken.
Daarna krijg ik 12 keer lang Taxol / Herceptin, deze kuur is wekelijks.
En daarna nog 40 weken Herceptin, ook wekelijks.
Als ik eerlijk ben, voel ik de paniek wel lichtelijk toeschieten als ik hieraan denk! Lieve help, 64 weken!
Maar ja, de oncoloog liet ook een ander heel akelig schemaatje zien: als ik vanaf dit punt niet verder behandel heb ik ruim 73% kans dat de kanker binnen tien jaar elders in mijn lijf opduikt en dan is er geen curatief (genezend) behandeling meer mogelijk. En gezien mijn jonge leeftijd en zeer agressieve kanker is het een kwestie van tijd....
Met chemo en bestraling reduceert de kans op terugkeer binnen 10 jaar naar 15% en met de Herceptin behandeling daalt de kans nog een flink aantal procenten.
Dus ik heb geen keus!
Maar met deze percentages schiet er wel een brok in je keel, hoor.
We gaan ervoor maar ik ben eigenlijk wel een beetje bang voor wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Wat me ook verdrietig maakt is dat werken en dus ook voorlopig helemaal niet in zit, de oncoloog raadde af om te werken tijdens de chemo. Om twee redenen: rust en verwerken van hetgeen me overkomt maar zeker ook gezien het feit dat ik in een kinderziekenhuis werk en de bacteriën en virussen je om de oren vliegen.
En na de chemo beginnen dus 5 weken bestralen en is werken dus ook geen optie.
Dus na zes maanden chemo is het maart, dan 3 -4 weken rust voor het starten met de bestraling en dan 5 weken bestralen. Dus als alles meezit en ik goed herstel zou ik op zijn vroegst in mei weer voorzichtig aan het werk kunnen. Dit vooruitzicht maakt me verdrietig, is mis mijn werk en collega's enorm!
En ik weet: beter worden is het belangrijkste, maar toch.....
Een ander vervelend punt (understatement van het jaar, ik ben hier nu al zo verdrietig over en bang voor) ik ga mijn haar verliezen. In ieder geval tijdens de AC kuren en tijdens de Taxol kuren zou het een beetje terug kunnen komen maar waarschijnlijk minimaal. Dus ik ben 3 - 6 maanden kaal.
Eerlijk vind ik dit veel erger dan die amputatie: die borst was ziekmakend en moest weg! Maar mijn haar heeft niets misdaan maar moet toch weg! NIET EERLIJK!
Ik was trouwens niet van plan om te wachten tot mijn haar gaat uitvallen, ik scheer het binnen een paar dagen na de eerste kuur eraf. Iedere dag wakker worden op een kussen vol uitgevallen haren, je hand niet door je haar durven halen en niet durven borstelen, dat kan ik echt niet aan! Dan er maar af, sprak ik nu dapper. We zullen zien.
In ieder geval ga ik donderdag op pruiken-jacht.
Oh ja, het AVL vind dat ik volgende week moet beginnen met de chemo (SLIK), hetzij bij hun of in Harderwijk. Maar ja, dan kunnen we wel weken gaan aftellen.
En nog wat, ik heb heel snel ontstoken aderen van infusen. Zelfs als er alleen zout/suiker water doorheen loopt dus ik heb het inbrengen van een port-a-cath besproken. En daar stonden ze absoluut open voor, zal er dinsdagmiddag naar vragen als ze bellen. Want zo'n ding moet natuurlijk ook weer ingebracht worden.
Een port-a-cath is een reservoir wat onder de huid (bv. aan de voorzijde in het schoudergebied) wordt ingebracht en een slangetje loopt dat naar een groot vat bij het sleutelbeen. Daaruit zouden ze bloed kunnen afnemen en chemo (en alle andere medicijnen eromheen) kunnen toedienen.
Nu voel ik me wel goed, hoor, het gaat met de dag beter maar zo'n dagje hakt er nog wel in.
Het eerste gesprek met de radiotherapeut was duidelijk: op basis van mijn PA uitslagen en mijn leeftijd moet ik bestraald worden. En er gaat een vrij groot gebied bestraald worden: mijn oksel, de plek waar de oorspronkelijke tumor zat, het litteken, de lymfklieren rondom mijn sleutelbeen en de lymfklieren onder mijn borstbeen. Deze plekken gaan tzt zo duidelijk mogelijk gelokaliseerd worden met een CT scan om bestraling op onnodige plekken te voorkomen.
Ik ga 5 weken lang 5 dagen per week bestraling krijgen.
En het voorstel is omdat te doen na de chemotherapie.
's Middags dus met de oncoloog gesproken en zij verraste ons nogal onaangenaam met de opmerking dat we eigenlijk niet voor de behandeling in het AVL kunnen blijven. Ze vond het reizen (te) ver en ze gaf aan niet iedere second opinion over te kunnen nemen!
Dat snap ik best, maar dat is niet wat de chirurg van de second opinion vertelt heeft en ook de radiotherapeut van vanochtend is hier niet over begonnen.
Ze wilde me dus eigenlijk terug hebben naar Utrecht (dat is BTW ook 50 kilometer van huis en de files reizen daar ook de pan uit!) of naar een ander ziekenhuis in de buurt.
Van Utrecht hebben we aangegeven dat we dat liever niet willen omdat er nauwelijks tijdswinst te behalen valt en de voorgaande problemen nog niet helemaal vergeten zijn. Bovendien blijft het probleem met Utrecht dat het een mega-groot ziekenhuis is en iedereen in zijn eigen hokje zit.
Eventueel zou Harderwijk een optie zijn, maar met een aantal voorwaarden waaronder dat ze precies dezelfde behandeling geven als het AVL en ook snel kunnen starten met de chemo.
Dinsdag (morgen) is er een bespreking en de oncoloog was toch wel gevoelig voor ons betoog waarom we voor het AVL gekozen hebben en zou het bespreken binnen het team of ik toch mag blijven. Ze belt me daar dinsdagmiddag over terug.
Oh ja, nog een nadeel van Harderwijk: de bestraling moet dan plaats vinden in Arnhem!! Ook niet echt prettig aan te rijden.
Maar nu de chemo zelf: ik ben in totaal 64(!!) weken bezig met chemo en Herceptin!
Ik start met 4 A/C kuren (adriamycine / cyclofosfamide), deze kuren krijg ik om de drie weken.
Daarna krijg ik 12 keer lang Taxol / Herceptin, deze kuur is wekelijks.
En daarna nog 40 weken Herceptin, ook wekelijks.
Als ik eerlijk ben, voel ik de paniek wel lichtelijk toeschieten als ik hieraan denk! Lieve help, 64 weken!
Maar ja, de oncoloog liet ook een ander heel akelig schemaatje zien: als ik vanaf dit punt niet verder behandel heb ik ruim 73% kans dat de kanker binnen tien jaar elders in mijn lijf opduikt en dan is er geen curatief (genezend) behandeling meer mogelijk. En gezien mijn jonge leeftijd en zeer agressieve kanker is het een kwestie van tijd....
Met chemo en bestraling reduceert de kans op terugkeer binnen 10 jaar naar 15% en met de Herceptin behandeling daalt de kans nog een flink aantal procenten.
Dus ik heb geen keus!
Maar met deze percentages schiet er wel een brok in je keel, hoor.
We gaan ervoor maar ik ben eigenlijk wel een beetje bang voor wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Wat me ook verdrietig maakt is dat werken en dus ook voorlopig helemaal niet in zit, de oncoloog raadde af om te werken tijdens de chemo. Om twee redenen: rust en verwerken van hetgeen me overkomt maar zeker ook gezien het feit dat ik in een kinderziekenhuis werk en de bacteriën en virussen je om de oren vliegen.
En na de chemo beginnen dus 5 weken bestralen en is werken dus ook geen optie.
Dus na zes maanden chemo is het maart, dan 3 -4 weken rust voor het starten met de bestraling en dan 5 weken bestralen. Dus als alles meezit en ik goed herstel zou ik op zijn vroegst in mei weer voorzichtig aan het werk kunnen. Dit vooruitzicht maakt me verdrietig, is mis mijn werk en collega's enorm!
En ik weet: beter worden is het belangrijkste, maar toch.....
Een ander vervelend punt (understatement van het jaar, ik ben hier nu al zo verdrietig over en bang voor) ik ga mijn haar verliezen. In ieder geval tijdens de AC kuren en tijdens de Taxol kuren zou het een beetje terug kunnen komen maar waarschijnlijk minimaal. Dus ik ben 3 - 6 maanden kaal.
Eerlijk vind ik dit veel erger dan die amputatie: die borst was ziekmakend en moest weg! Maar mijn haar heeft niets misdaan maar moet toch weg! NIET EERLIJK!
Ik was trouwens niet van plan om te wachten tot mijn haar gaat uitvallen, ik scheer het binnen een paar dagen na de eerste kuur eraf. Iedere dag wakker worden op een kussen vol uitgevallen haren, je hand niet door je haar durven halen en niet durven borstelen, dat kan ik echt niet aan! Dan er maar af, sprak ik nu dapper. We zullen zien.
In ieder geval ga ik donderdag op pruiken-jacht.
Oh ja, het AVL vind dat ik volgende week moet beginnen met de chemo (SLIK), hetzij bij hun of in Harderwijk. Maar ja, dan kunnen we wel weken gaan aftellen.
En nog wat, ik heb heel snel ontstoken aderen van infusen. Zelfs als er alleen zout/suiker water doorheen loopt dus ik heb het inbrengen van een port-a-cath besproken. En daar stonden ze absoluut open voor, zal er dinsdagmiddag naar vragen als ze bellen. Want zo'n ding moet natuurlijk ook weer ingebracht worden.
Een port-a-cath is een reservoir wat onder de huid (bv. aan de voorzijde in het schoudergebied) wordt ingebracht en een slangetje loopt dat naar een groot vat bij het sleutelbeen. Daaruit zouden ze bloed kunnen afnemen en chemo (en alle andere medicijnen eromheen) kunnen toedienen.
Abonneren op:
Posts (Atom)