Leuk nieuws

Hoe wrang ook gezien mijn vorige bericht: ik heb leuk nieuws!! Marc en ik gaan eind februari op vakantie. Florida, Disney World, we komen er weer aan....
We hebben toch weer gekozen voor Florida omdat we wel wat beperkt zijn in de tijd die we weg kunnen op vakantie en we wel nog kans willen maken op een beetje mooi weer. De westkust had me ook weer geweldig geleken maar is nog verder vliegen.
Bovendien vond ik Disney World helemaal super en wil dat graag nogmaals bekijken.
Dit keer gaan we niet rondreizen maar hebben we een villa en auto gehuurd in de buurt van Disney en gaan we onze uitstapjes van daaruit plannen. (Ook wel lekker voor mijn rust)
Deze periode valt precies tussen mijn chemo en bestraling en omdat we er wel aan toe zijn hebben we besloten het 'gewoon' te doen.
En na het bericht van mijn collega van afgelopen maandag weten we het weer zeker: "We leven nu. Pluk de dag en geniet!"

Gisteren heb ik trouwens ook mijn eerste Taxol en Herceptin gehad en daar ben ik zonder kleerscheuren doorheen gekomen. Sterker nog, ik voel me prima.
Daar ben ik wel blij om want voor bij medicatie kan je flink allergisch zijn ondanks de premedicatie die je krijgt.
Het duurde gisteren wel allemaal lang. Het begon ook weer lekker: mijn port-a-cath zat wéér verstopt! Maar minder dan de vorige keer, dit keer werd het stolsel opgelost (of weggeblazen) tijdens het doorspuiten op de röntgen dus kon mijn port-a-cath gewoon gebruikt worden voor de kuur. De Herceptin is de eerste keer een dubbele dosis en wordt in anderhalf uur gegeven met daarna een uur rust en dan de Taxol die een uur inloopt.
Volgende keer loopt de Herceptin in een half uur en is de pauze tussen de Herceptin en Taxol maar een half uur (de tijd die de premedicatie nodig heeft om in te werken).
Ik zie er trouwens vandaag wel uit als een tomaat: ik krijg nogal rode wangen van de Dexamethason. Maar met de volgende kuur krijg ik maar de helft van de Dexa en als dat ook goed gaat kan de volgende kuur zonder Dexa.

Oh ja, op één van mijn vorige berichten heeft Lisette gereageerd en ik zou je graag een persoonlijk mailtje terug willen sturen. Als je dat goed vind zou je dan even op mijn andere site willen kijken (http://www.marc-mariska.nl/) daarop staat een link 'mailen met Mariska', als je daar je adres achter laat, mail ik je snel terug.

Ongeloof en verslagenheid

Afgelopen maandag kreeg ik op mijn werk te horen dat één van onze teamleiders het weekend opeens ernstig ziek geworden was. Ze was zo ernstig ziek dat we met het ergste rekening moesten houden. In de loop van de middag werd onze ergste vrees waar, onze collega zou het niet halen en 's avonds is ze overleden.

Kippenvel, ongeloof, verbijstering, angst, boosheid, verdriet en vragen.

Hoe kan het toch dat een jong iemand, gezond, vitaal, midden in het leven staand zo ineens weggeplukt wordt? Ik snap het niet!!

Mijn gedachten gaan uit naar haar ouders, familie, vrienden en alle andere die deze vrouw in hun hart gesloten hebben om verder te kunnen gaan na dit ongelooflijke verlies.

En lieve collega, ik hoop dat je op een mooie, warme en liefdevolle plaats bent.

Gefeliciteerd ikke!

Vanavond gaan Marc en ik uit eten om 'te vieren' dat we de helft van de chemo erop hebben zitten; 12 weken gehad en nog 12 te gaan.
Aanstaande woensdag gaan we weer en start de Taxol, ben heel benieuwd hoe ik daarop ga reageren. Volgens de oncoloog vinden de meeste patiënten de Taxol beter te verdragen dan de AC, dus ik hoop ook in deze groep te vallen.
Wat ik wel balen vind is dat nu een jaar lang een (minimaal) wekelijkse gang naar het ziekenhuis gaat beginnen! Ppff, iedere week die gang naar het ziekenhuis maken. Nu al geen zin meer....

Verder voel ik me prima, heb weer energie en ben erg druk met vanalles en nog wat. Gewoon lekker een beetje bezig blijven.

Oh ja, gisteren heb ik mezelf een prothese aan laten meten. Ze hadden heel veel op voorraad en na een prothese of 8 hadden we de juiste maat gevonden. Ik heb geen plak-prothese (ben nogal allergisch voor pleisters) dus dat leek me geen goed idee. Ik heb zo'n ding die je in een BH propt.
Maar ja, toen had ik dus wel nieuwe BH's nodig want:

• ik een BH met brede bandjes van de prothese-mevrouw 'moest' voor een goede druk verdeling om oedeem te voorkomen
• ik alleen beugel BH's heb en de prothese kan je beter niet in beugel BH's doen om kapot gaan van de prothese (kost 180 euro) te voorkomen
• deze BH's een 'vakje' hebben voor de prothese en de prothese op mijn huid ook irritatie geeft
• oh ja, de BH's moesten ook nog een brede sluiting aan de achterkant hebben voor een goede pasvorm ter voorkoming van oedeem

Oftewel, ik heb nog nooit zulke dure BH's (worden dan weer niet vergoed!) en zeker nog nooit zulke lelijke BH's gehad. Dat centrum verkoopt ze als 'lingerie', maar bij lingerie stel ik me iets anders voor dan deze enorme, saaie, grote, lelijke borst-verpakkende-dingen. En die mevrouw helemaal enthousiast: "Kijk, helemaal naadloos!"

En ik denken: "Ja? En? Het ziet er niet uit!!!"

Maar toegeven, vanavond kan ik met een stel prachtige borsten verpakt in kleren uit eten!!!

Het oordeel

Nog even mijn oordeel over Jan Vayne: ik blijf bij mijn (voor)oordeel! Ik ben niet kapot van die man.
Hij speelt leuk piano maar heeft een hoog 'pingel-pingel-pingel-gehalte'. Hij is natuurlijk de improvisatie-koning maar soms is het origineel gewoon mooier.
Ook vond hij het ergens in het programma nodig om iemand uit het publiek belachelijk te maken en dat vind ik niet erg netjes, dat publiek zorgt namelijk wel voor zijn boterham.

Petra was geweldig maar dat wisten we al, hoewel ik het mooier vind wanneer ze eigen nummers zingt. Ze zong nu van alles en nog wat en er zaten wel mooie nummers tussen maar ze raakt me meer met haar eigen repertoire. Oftewel, ze zakdoekjes bleven netjes in de tas.
Dat was, denk ik, ook wel beter, want we zaten op de eerste rij, het zou wel gênant geweest zijn als ik daar hartverscheurend jankend gezeten zou hebben.
Er waren ook nog twee andere muzikanten bij en eentje daarvan vond ik ook helemaal geweldig: Christiaan van Hemert, een multi-intrumentalist. Wow, die avond speelde hij viool. bandoneon en gitaar en vooral op de viool vind ik hem ge-wel-dig. Echt een super-muzikant.

Verder geen nieuws onder het zonnetje (huh, welk zonnetje?), alles gaat zijn gangetje.
Paar kleine dingetjes:

• ik heb 9 januari 2008 een afspraak op de familiare tumoren poli
• aanstaande vrijdag een afspraak voor het aanmeten van een prothese (ik blijf dan denken aan een been, hoor!)
• het AVL doet een wetenschappelijk onderzoek om te kijken of het slikken van bloeddrukverlagers de hartschade bij Herceptin doet verlagen. Ik was gevraagd om mee te doen aan deze studie maar ik word waarschijnlijk geëxcludeerd omdat er geen ejectie fractie bij mij gedaan is voordat de chemo begon. De A van de AC-kuur kan ook hartschade geven dus er is geen goede uitgangswaarde. Mijn internist was de ejectie-fractie bij mij vergeten, ik heb hem pas na de tweede kuur gehad. Ze zouden overleggen of ik alsnog mee kon doen, maar de physisian assistente verwachtte van niet

Baby dons

Ik merk dat ik steeds meer hersteltijd nodig heb na de chemo's. De eerste reactie op de chemo wordt wel steeds milder met het vorderen van de kuren maar het herstel daarna duurt steeds langer. Wat ik eigenlijk wil zeggen: ik ben moe.
Terwijl ik na de vorige kuren na een week de wereld wel weer aankon blijf ik nu een beetje hangen.
Tja, dan het tempo maar een beetje aanpassen.

Heb ik verder nog wat te melden?
Ja, mijn wenkbrauwen vallen uit!! Er zit nog wel wat, maar het is wel uitgedund maar niet op de sjieke schoonheidsspecialiste manier!
Ik hoop dat de rest netjes blijft zitten en dat mijn wimpers ook blijven anders wordt het wel erg kalig. (Eigenlijk dacht ik meer aan de term 'blote konten gezicht' maar ik weet niet of ik dat wel mag zeggen?)
Oh ja, op mijn hoofd zit trouwens wel een soort babydons-achtig-goedje. Heel licht, heel dun en heel weinig maar ik ben dus niet kaal, dus!
Tja, zelf na al die maanden blijft dat haar wel een issue voor mij.

Mijn plannen voor de rest van de week? Morgenavond gaan Marc en ik naar Petra Berger (en Jan Vayne, had niet gehoeven, denk ik) in Apeldoorn. Petra Berger is een zangeres waar je van moet houden, maar ik vind haar geweldig! Mooie vrouw, prachtige liedjes en een stem waar mijn nekharen (indien aanwezig) rechtop gaan staan. Ik moet alleen niet mijn tissues vergeten. Bij eerdere concerten van haar had ik al moeite om niet te gaan janken dus nu zal het wel mis gaan.
Tissue-tijd! Of misschien wel niet, ik heb namelijk helemaal niets met Jan Vayne (van hem gaan mijn nekharen ook overeind staan maar dan niet van vreugde en ontroering) dus misschien helpt het wel om als ik overmand word door emotie naar hem te gaan kijken?
Oh, ik ben onaardig, ik ken die hele Jan amper. Maar ik heb hem altijd al vreemd gevonden en nu met die stomme reclame van hem vind ik hem gewoon stom! Maar hij kan vast lollig piano spelen. Ik laat nog wel even weten of ik mijn mening over Janne-man bij gesteld heb na morgen.

Vrijdag moet ik eerst naar het Helen Dowling Instituut (de afspraak van vandaag is geannuleerd, Nel had migraine) en daarna ga ik een paar uurtjes werken.
Ook is mijn ma vrijdag jarig, maar ze viert het zondag dus dat staat voor zondag op de planning.
En zaterdag, geen idee?

Uppers and downers

Ik heb een paar woelige en vreemde dagen achter de rug.

Woensdag gingen we voor de laatste AC-kuur naar het ziekenhuis, eenmaal daar bleek dat mijn port-a-cath geen bloed wilde geven, ze kregen er vanalles in, maar niets uit. Wat een gedoe, ik heb het gevoel dat ik dit er echt niet bij kan gebruiken.
Om te kijken wat er met de PAC aan de hand was, moest ik voor een foto met contrast en de radioloog riep: "Een stolsel, maar dat wist je al!" En weg was de man. Okay, dat wist ik dus niet want anders had ik de foto niet hoeven laten maken lijkt me en nog belangrijker, wat gaan we er aan doen?
Maar ja, hij was al weg! Kijk, ook in het AVL lopen er mensen rond die niet kunnen communiceren.
Gelukkig had ik snel daarna een afspraak met de oncoloog en zij vertelde dat ik een streptokinase infuus zou krijgen (daar hoopte ik al op) en hopelijk zou dat het stolsel oplossen, maar het zou wel even gaan duren allemaal want zo'n infuus moest een paar uur lopen.
Nou ja, het is niet handig, maar ik heb de tijd en bovendien klinkt een streptokinase infuus beter dan een operatie dus ik ga ervoor.
Verder hadden we wat kleine dingetjes te bespreken met de oncoloog maar eigenlijk gaat het gewoon goed, dus het duurde allemaal niet zo lang.
Mijn bloed was trouwens op het randje goed genoeg voor de volgende kuur, dus maar goed dat ik de Neulasta gehad heb anders was het waarschijnlijk weer uitstellen geweest!

Daarna dus weer terug naar de dagbehandeling en met al het tussentijdse wachten was het inmiddels als ruim na twee uur, waren we al drie uur in het ziekenhuis en nog geen stap verder.
Maar ja, ik heb de tijd....
Streptokinase infuus aangesloten op mijn PAC en besloten de kuur via een infuus in mijn arm te geven. De streptokinase zou lopen tot 18.30 uur en om dan pas met de kuur te beginnen zou wel erg laat worden. Maar wel balen, ik heb die PAC natuurlijk niet voor niets.
Gelukkig bleek mijn PAC het weer te doen om 18.30 uur dus konden we daarna naar huis.

De rest van de avond voelde ik me best okay, een vleugje misselijk maar goed te doen. 's Avonds lekker naar bedje gegaan, lekker gelegen maar nauwelijks geslapen.
Midden in de nacht begon Marc ineens te spoken! Kijk, omdat ik niet hoef te spugen wil niet zeggen dat hij dan wel moet gaan spugen....
Hij had blijkbaar iets verkeerds gegeten want hij was even flink naar maar knapte gelukkig snel weer op.

Donderdag had ik een prima dag! Ik voelde me goed, kon gewoon eten en drinken en was nauwelijks misselijk. Het enige waar ik last van had was vermoeidheid en kokhalsen. Dat kokhalsen is trouwens wel vervelend.
Donderdag begin van de avond kreeg ik nog een shotje Neulasta maar al met al een prima dag.
's Nachts lekker geslapen maar toen...

Vrijdagochtend, lieve help, heeft er een olifant op me gelegen vannacht? Ik heb overal PIJN!!
Al mijn spieren en nog veel meer, alles doet PIJN. Dit had ik de vorige keer ook na de Neulasta maar in behoorlijk mindere mate. Verder kokhals ik nog meer dan gisteren en als toetje moest ik 's avonds nog spugen ook. Vrijdag was een stomme dag!
Ik ben blij dat het vandaag zaterdag is en ik voel me iets beter, minder kokken en minder spierpijn, oftewel het gaat weer de goede kant op.

Even bijkletsen

De weken vliegen echt weer voorbij en aanstaande woensdag komt gestaag dichterbij. Woensdag krijg ik mijn 4e AC kuur en dan 3 weken later beginnen het Taxol/Herceptin kuren en ben ik op de helft van het chemo-tijdperk.
Ik hoop dat ik de 4e kuur net zo doorsta als de 3e, toen was ik snel weer op de been en heb ik weinig last gehad van die vreselijke misselijkheid. Duimen, dus!

Afgelopen week was een heerlijke week vol leuke dingen: dinsdag had ik een vergadering op mijn werk en daarna ben ik met een paar collega's een hapje gaan eten. Heerlijk gegeten en genoten van het samenzijn met de dames. Zo heerlijk, die gezelligheid, lekker kletsen.
Donderdag had ik een afspraak bij het HDI (Helen Dowling Instituut) voor een intake gesprek, dat was een gesprek met een lach en traan. Ik moest mijn hele verhaal 'even' vertellen en als je alles zo achter elkaar vertelt is het wel indrukwekkend wat Marc en ik allemaal meemaken op het moment. Een soort achtbaan, die maar doorgaat en die soms behoorlijk angstig en misselijkmakend is.
Maar gelukkig zijn er ook een hoop goede momenten, dat we veel lol hebben, genieten van het hier en nu en weer een beetje een normaal leven hebben.
De volgende keer dat ik naar het HDI ga, is deel 2 van de intake. Ik moet nadenken over wat ik verwacht en mijn zij kijken of ze alle gegevens hebben en komen met een advies wat betreft de begeleiding die ze kunnen bieden.
Maar ze heeft al het één en ander vertelt, het zal gaan neerkomen op persoonlijke gesprekken en ze adviseerde een stress-reductie cursus. Nou, stress reductie lijkt me altijd goed!
Daarna ben ik met Marc zijn moeder naar de KreaDoe beurs gegaan, ook dat was gezellig. Lekker rondstruinen, creatieve ideeën opdoen, mensen kijken, lekker gegeten en kletsen.
Al met al een geslaagde dag!
Vrijdag heb ik weer een paar uurtjes gewerkt en ook dat voelt zo fijn! Het geeft me een goed gevoel over mezelf en het laat me 'ruiken' aan het gewone, normale leven.
En dat is waar ik zo naar terug verlang: het normale leven.