Afgelopen maandag was er een warm welkom voor mij in het AVL. Veel verpleegkundigen kwamen even een babbeltje met me maken en het geven van de Herceptin verliep vlot.
Mijn EVV'er (eerst verantwoordelijke verpleegkundige) is heerlijk op vakantie maar alle meiden waren het erover eens: "R. zal niet weten wat ze hoort dat je weer terug bent!"
En ik heb goede afspraken voor de komende weken kunnen maken.
Zelf mijn port-a-cath is blij om terug te zijn: na weken geen bloed te hebben willen geven, deed hij het ook gewoon weer.
Al met al, het is fijn om weer terug te zijn.
En nog even; ik moet nog vijf dagen (niet aaneengesloten!) werken en dan heb ik vakantie!!!
Heerlijk, Marc en ik gaan nog drie weken lang in een korte broek (of rok) rondlopen in The Sunshine State. Heb er zin in...
woensdag 17 september 2008
donderdag 11 september 2008
Zeer teleurgesteld... en goed nieuws!
Het UMC Utrecht, mijn eigen werkgever, heeft het weer voor elkaar gekregen en mij bijzonder teleurgesteld!
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van mijn EF. Nu had ze al gezegd dat bij een EF van begin 50 er opnieuw overleg zou plaats vinden met de oncologen of herstarten met Herceptin wenselijk was en mijn frustratie over het uitstellen van mijn behandeling vanwege haar vakantie heb ik al met jullie gedeeld maar hou dit in het achterhoofd en verbaas me met mij mee over het volgende....
Allereerst mijn EF was 56% dus ik meende dat mijn port-a-cath aangeprikt kon worden en de Herceptin eraan kon.
Niet dus!!! Het medisch oncologisch internistisch team heeft besloten dat ik geen Herceptin meer mag krijgen!!!
Echt, ik krijg het niet aan mijn hart van de Herceptin maar van mijn behandelaars.
En de reden waarom ik niet meer mocht herstarten was omdat ze bang zijn dat mijn EF toch door gaat zakken en er onherstelbare hartschade optreed.
Waar ze dit op baseerde kon ze me niet uitleggen, verder onderzoeken was niet nodig maar 'ze wilde het risico niet lopen'.
Nu wil ik niet lastig zijn maar volgens mij ben IK degene die het risico loop en met een EF van 56% val ik binnen de absolute normaalwaarden. Bovendien was mijn EF om te beginnen al geschat op 59% dus een dramatische achteruitgang kan ik het niet noemen.
Maar er was nauwelijks ruimte tot discussie en als ik verder wilde met Herceptin moest ik me maar tot een ander behandelcentrum wenden.
Dus om een lang verhaal kort te maken: ik boos en teleurgesteld het UMC Utrecht uit gestampt, ze hebben dus nooit de intentie gehad om mij te laten herstarten met Herceptin en hebben me alleen 4 - 5 weken aan het lijntje gehouden.
Mijn oncoloog inderdaad...
En nu het goede nieuws: heb morgen een EF in het AVL en als deze okay is krijg ik maandag mijn oplaad Herceptin!
NB. Oncoloog uit het AVL heeft gebeld en mijn EF is 57%! Ik ga maandag herstarten.
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van mijn EF. Nu had ze al gezegd dat bij een EF van begin 50 er opnieuw overleg zou plaats vinden met de oncologen of herstarten met Herceptin wenselijk was en mijn frustratie over het uitstellen van mijn behandeling vanwege haar vakantie heb ik al met jullie gedeeld maar hou dit in het achterhoofd en verbaas me met mij mee over het volgende....
Allereerst mijn EF was 56% dus ik meende dat mijn port-a-cath aangeprikt kon worden en de Herceptin eraan kon.
Niet dus!!! Het medisch oncologisch internistisch team heeft besloten dat ik geen Herceptin meer mag krijgen!!!
Echt, ik krijg het niet aan mijn hart van de Herceptin maar van mijn behandelaars.
En de reden waarom ik niet meer mocht herstarten was omdat ze bang zijn dat mijn EF toch door gaat zakken en er onherstelbare hartschade optreed.
Waar ze dit op baseerde kon ze me niet uitleggen, verder onderzoeken was niet nodig maar 'ze wilde het risico niet lopen'.
Nu wil ik niet lastig zijn maar volgens mij ben IK degene die het risico loop en met een EF van 56% val ik binnen de absolute normaalwaarden. Bovendien was mijn EF om te beginnen al geschat op 59% dus een dramatische achteruitgang kan ik het niet noemen.
Maar er was nauwelijks ruimte tot discussie en als ik verder wilde met Herceptin moest ik me maar tot een ander behandelcentrum wenden.
Dus om een lang verhaal kort te maken: ik boos en teleurgesteld het UMC Utrecht uit gestampt, ze hebben dus nooit de intentie gehad om mij te laten herstarten met Herceptin en hebben me alleen 4 - 5 weken aan het lijntje gehouden.
Mijn oncoloog inderdaad...
En nu het goede nieuws: heb morgen een EF in het AVL en als deze okay is krijg ik maandag mijn oplaad Herceptin!
NB. Oncoloog uit het AVL heeft gebeld en mijn EF is 57%! Ik ga maandag herstarten.
maandag 8 september 2008
AVL, here I come (again)
Ik ben wel een behoorlijke ziekenhuis-hopper aan het worden maar ik ga dus terug voor mijn laatste gedeelte Herceptin naar het AVL.
Nu klinkt dit vrij simpel maar in de praktijk zitten er nogwel wat haken en ogen aan.
De oncoloog in het AVL wil namelijk een nieuwe EF bepalen in het AVL alvorens ik daar met Herceptin mag beginnen en daar ligt ook gelijk het probleem.
Door de problemen in Europa met alle kerncentrales is er sinds deze week een tekort in alle ziekenhuizen aan nucleair materiaal...
Dit betekent dat het AVL iedere dag een afgepaste hoeveelheid en daar moeten ze het mee doen.
Nu heb ik voor aanstaande vrijdag een afspraak voor een EF maar als er dus een spoedje tussendoor komt dan ben ik één van de eerste die afgebeld gaat worden.
Maar ik ben wel meer te spreken over de gang van zaken aldaar, mocht mijn EF onverhoopt toch weer lager uitvallen dan willen ze in het AVL eerst verder onderzoek doen alvorens te stoppen met de Herceptin. En zo word de beslissing om evt te moeten stoppen een stuk genuanceerder en daar voel ik me stukken prettiger bij....
Morgen hoor ik wat mijn EF van afgelopen donderdag is. Ik heb in het AVL afgesproken dat ik als mijn EF weer okay is daar wel ga herstarten....
Nu klinkt dit vrij simpel maar in de praktijk zitten er nogwel wat haken en ogen aan.
De oncoloog in het AVL wil namelijk een nieuwe EF bepalen in het AVL alvorens ik daar met Herceptin mag beginnen en daar ligt ook gelijk het probleem.
Door de problemen in Europa met alle kerncentrales is er sinds deze week een tekort in alle ziekenhuizen aan nucleair materiaal...
Dit betekent dat het AVL iedere dag een afgepaste hoeveelheid en daar moeten ze het mee doen.
Nu heb ik voor aanstaande vrijdag een afspraak voor een EF maar als er dus een spoedje tussendoor komt dan ben ik één van de eerste die afgebeld gaat worden.
Maar ik ben wel meer te spreken over de gang van zaken aldaar, mocht mijn EF onverhoopt toch weer lager uitvallen dan willen ze in het AVL eerst verder onderzoek doen alvorens te stoppen met de Herceptin. En zo word de beslissing om evt te moeten stoppen een stuk genuanceerder en daar voel ik me stukken prettiger bij....
Morgen hoor ik wat mijn EF van afgelopen donderdag is. Ik heb in het AVL afgesproken dat ik als mijn EF weer okay is daar wel ga herstarten....
dinsdag 2 september 2008
Ooohhh, ik loop achter
Ik heb mijn weblog de laatste weken een beetje verwaarloosd.
Maar even kort samenvattend:
Maar even kort samenvattend:
- ik heb een controle gehad bij de bestralingsarts en ben weer voor een half jaar goedgekeurd
- ik heb een meningsverschil met mijn oncoloog in het UMC Utrecht. Zij wil defintief stoppen met de Herceptin en omdat ik daarmee niet akkoord gegaan ben hebben ze er allerlei voorwaarden aanhangen die ze in het AVL niet hadden. Daar hebben ze me altijd vertelt dat een ejectie fractie 50% voldoende is om (weer) door te mogen. Nu was mijn laatste 49% en willen ze in Utrecht stoppen. Ik ben niet akkoord gegaan en heb een nieuwe EF afgedwongen. Deze vindt aanstaande donderdag plaats maar een uitslag groter 50% betekent volgens mijn arts niet automatisch herstarten! En de is EF kleiner van 50% stoppen ze definitief en ook daar ben ik het niet mee eens. Ik laat me niet 3 maanden Herceptin door de neus boren. Mijn EF schommelt dat vanaf begin van het jaar rond de 50% en ik wil natuurlijk geen hartfalen maar ook geen borstkanker dus de afweging om evt te stopen moet genuanceerder en in overleg met mij. Het is mijn lijf en mijn gezondheid. Maar ik wacht eerst de uitslagen van aanstaande donderdag af voor ik me in een evt volgend gevecht stort
- daarnaast ben ik boos omdat mijn EF een week uitgesteld moest worden omdat mijn oncoloog deze week op vakantie is....... Echt, de stoom komt weer uit mijn oren nu ik dit opschrijf. Ik kan er niet bij en het maakt me witheet..... Mijn gezondheid moet maar even wachten omdat mijn arts op vakantie is? Maar ik mocht niet naar een andere arts voor de uitslag. Echt, belachelijk en onacceptabel
- aanstaande vrijdag heb ik dus weer een gesprek in het AVL of ik alsjeblieft alsjeblieft ALS-JE-BLIEFT mijn Herceptin-kuur toch daar mag komen afmaken. Ik ben zo klaar met Utrecht om bovenstaande redenen en nog vele anderen redenen. Ik heb niet snel spijt van dingen omdat ik spijt een zinloze emotie vind. Maar van de keuze om de Herceptin-kuur in Utrecht af te maken heb ik zo veel SPIJT. Ik heb geen zin om steeds zo te moeten vechten voor een behandeling
- ik ben vandaag bij de chrirug van het AVL gweest en zij begreep mijn keuze om mijn rechterborst ook te willen amputeren prima en gaat ermee akkoord. Hier ben ik zo blij mee! Ondanks het verdriet van nog een amputatie in het verschiet is het dadelijk voor mij wel een grote opluchting. Ik hoop nog vele tientallen jaren mee te gaan en wil de kans op nog een keer borstkanker tot een minimum beperken.
Zo jullie zijn weer op de hoogte.
Abonneren op:
Posts (Atom)