Vandaag ben ik samen met mijn ouders bij een winkel geweest waar ze haarwerken (nee, geen pruiken) verkopen.
Na een gesprek met de mevrouw (tranen! Ik wil mijn haar niet kwijt) kwam toch het onverbiddelijke moment dat er van die dingen gepast moeten gaan worden.
Ik kreeg eerst een panty-kous over mijn hoofd getrokken (hygiëne voor alles!), echt geen gezicht. En daarna heb ik allerlei soorten pruiken gepast.
Eerlijk gezegd gaf het me af en toe een beetje en carnaval-gevoel.
Maar na veel pruiken, ik bedoel haarwerken, gepast te hebben, bleven er twee pruiken over die eventueel geschikt zouden zijn. Eentje met lang haar tot net over de schouders maar in de verkeerde kleur en eentje in de goede kleur met een korte coupe.
Die met het lange haar zouden ze in de juiste kleuren bestellen en dan moet ik volgende week nog een keer langs om te passen (en te kopen!).
De mevrouw was trouwens erg aardig en behulpzaam en heeft veel uitgelegd.
Bij de aanschaf van een haarwerk zit ook voor na de chemo nog een massage- en lichtherapie behandeling om mijn eigen haar zo snel mogelijk terug te laten komen.
Ben benieuwd.
Daarna zijn we toch weer naar het UMC Utrecht gegaan: ik had 's ochtends fysiotherapie gehad en tijdens de behandeling nam het seroom (vocht in mijn okselgebied, maar dit is geen lymfoedeem) weer toe. Tot op het punt dat het bijzonder irritant en goed voelbaar was.
En met ons weekendje Scheveningen voor de boeg wilde ik zeker weten dat het okay was.
Geen zin in ellende daar en eventueel zouden ze kunnen puncteren om te te veel aan vocht eruit te halen. Maar ja, wat is te veel? Ik heb geen idee!
Maar volgens Sieta viel het absoluut nog binnen de grenzen dus dat is mooi: Scheveningen we komen eraan....
donderdag 30 augustus 2007
woensdag 29 augustus 2007
Prettig weekend!
Aankomende vrijdag zouden Marc en ik naar New York en Washington op vakantie gaan. Daar komt nu dus helemaal niets van, helaas!
Maar als kleine pleister (op een mega-wond, dat wel) heb ik zojuist een hotelletje in Scheveningen geboekt. We gaan er nog even samen een weekendje uit.
Heerlijk, naar het strand, lekker eten en drinken, shoppen, casino maar er vooral even samen tussenuit en hopelijk genieten van de goede dingen vanhet leven en elkaar!
Maar als kleine pleister (op een mega-wond, dat wel) heb ik zojuist een hotelletje in Scheveningen geboekt. We gaan er nog even samen een weekendje uit.
Heerlijk, naar het strand, lekker eten en drinken, shoppen, casino maar er vooral even samen tussenuit en hopelijk genieten van de goede dingen vanhet leven en elkaar!
We kunnen gaan aftellen....
De oncoloog van het AVL heeft gisteren terug gebeld en om een lang verhaal kort te maken: ik blijf in het AVL. In ieder geval voorlopig en mocht het reizen me tegen gaan staan en wij weer voloende vertrouwen hebben in andere ziekenhuizen dan zou ik altijd nog overkunnen.
Ppff, toch wel een pak van mijn hart.
De oncoloog zou me aan melden voor de chemo en deze zou dan volgende week starten. Aan het eind van de middag belde de dagbehandeling van het AVL al terug: aanstaande maandag om 8.30 uur word ik verwacht. Heb dan eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige over de chemo en daarna gaat er een infuus in en de chemo aan.
Okay, heb toch wel een behoorlijke brok in mijn keel als ik hieraan denk.
But a girl has got to do what a girl has got to do.
Ik ga wel een port-a-cath krijgen maar dat duurt een week of twee voor deze geplaatst kan worden, dus de eerste chemo doe ik via een 'gewoon infuus'.
Verder hadden we gisteren nog een afsluitend gesprek met Sieta van de mammacare in Utrecht en zij heeft ook de hechtingen eruit gehaald. Tja, wel raar dat Utrecht nu klaar is en vooral met Sieta heb ik toch een goede band opgebouwd dus erg jammer dat ik haar niet mee mag nemen naar het AVL.
Ook ben ik gisteren begonnen met fysiotherapie, door de operatie, het grote litteken en het verwijderen van de okselklieren neigt een schouder (en de mijne dus ook) naar stijf worden en beperkt worden in bewegingsbeperkingen. Dus aan het werk met de fysio en allerlei oefeningen.
Ppff, toch wel een pak van mijn hart.
De oncoloog zou me aan melden voor de chemo en deze zou dan volgende week starten. Aan het eind van de middag belde de dagbehandeling van het AVL al terug: aanstaande maandag om 8.30 uur word ik verwacht. Heb dan eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige over de chemo en daarna gaat er een infuus in en de chemo aan.
Okay, heb toch wel een behoorlijke brok in mijn keel als ik hieraan denk.
But a girl has got to do what a girl has got to do.
Ik ga wel een port-a-cath krijgen maar dat duurt een week of twee voor deze geplaatst kan worden, dus de eerste chemo doe ik via een 'gewoon infuus'.
Verder hadden we gisteren nog een afsluitend gesprek met Sieta van de mammacare in Utrecht en zij heeft ook de hechtingen eruit gehaald. Tja, wel raar dat Utrecht nu klaar is en vooral met Sieta heb ik toch een goede band opgebouwd dus erg jammer dat ik haar niet mee mag nemen naar het AVL.
Ook ben ik gisteren begonnen met fysiotherapie, door de operatie, het grote litteken en het verwijderen van de okselklieren neigt een schouder (en de mijne dus ook) naar stijf worden en beperkt worden in bewegingsbeperkingen. Dus aan het werk met de fysio en allerlei oefeningen.
maandag 27 augustus 2007
Wat een dag!
Het was weer bijna een hele dag ziekenhuis vandaag (maandag): om 11.30 uur een afspraak met de radiotherapeut en 14.50 uur een afspraak met de oncoloog. Dat betekent om 10.00 uur de deur uit en om 17.30 uur weer thuis.
Nu voel ik me wel goed, hoor, het gaat met de dag beter maar zo'n dagje hakt er nog wel in.
Het eerste gesprek met de radiotherapeut was duidelijk: op basis van mijn PA uitslagen en mijn leeftijd moet ik bestraald worden. En er gaat een vrij groot gebied bestraald worden: mijn oksel, de plek waar de oorspronkelijke tumor zat, het litteken, de lymfklieren rondom mijn sleutelbeen en de lymfklieren onder mijn borstbeen. Deze plekken gaan tzt zo duidelijk mogelijk gelokaliseerd worden met een CT scan om bestraling op onnodige plekken te voorkomen.
Ik ga 5 weken lang 5 dagen per week bestraling krijgen.
En het voorstel is omdat te doen na de chemotherapie.
's Middags dus met de oncoloog gesproken en zij verraste ons nogal onaangenaam met de opmerking dat we eigenlijk niet voor de behandeling in het AVL kunnen blijven. Ze vond het reizen (te) ver en ze gaf aan niet iedere second opinion over te kunnen nemen!
Dat snap ik best, maar dat is niet wat de chirurg van de second opinion vertelt heeft en ook de radiotherapeut van vanochtend is hier niet over begonnen.
Ze wilde me dus eigenlijk terug hebben naar Utrecht (dat is BTW ook 50 kilometer van huis en de files reizen daar ook de pan uit!) of naar een ander ziekenhuis in de buurt.
Van Utrecht hebben we aangegeven dat we dat liever niet willen omdat er nauwelijks tijdswinst te behalen valt en de voorgaande problemen nog niet helemaal vergeten zijn. Bovendien blijft het probleem met Utrecht dat het een mega-groot ziekenhuis is en iedereen in zijn eigen hokje zit.
Eventueel zou Harderwijk een optie zijn, maar met een aantal voorwaarden waaronder dat ze precies dezelfde behandeling geven als het AVL en ook snel kunnen starten met de chemo.
Dinsdag (morgen) is er een bespreking en de oncoloog was toch wel gevoelig voor ons betoog waarom we voor het AVL gekozen hebben en zou het bespreken binnen het team of ik toch mag blijven. Ze belt me daar dinsdagmiddag over terug.
Oh ja, nog een nadeel van Harderwijk: de bestraling moet dan plaats vinden in Arnhem!! Ook niet echt prettig aan te rijden.
Maar nu de chemo zelf: ik ben in totaal 64(!!) weken bezig met chemo en Herceptin!
Ik start met 4 A/C kuren (adriamycine / cyclofosfamide), deze kuren krijg ik om de drie weken.
Daarna krijg ik 12 keer lang Taxol / Herceptin, deze kuur is wekelijks.
En daarna nog 40 weken Herceptin, ook wekelijks.
Als ik eerlijk ben, voel ik de paniek wel lichtelijk toeschieten als ik hieraan denk! Lieve help, 64 weken!
Maar ja, de oncoloog liet ook een ander heel akelig schemaatje zien: als ik vanaf dit punt niet verder behandel heb ik ruim 73% kans dat de kanker binnen tien jaar elders in mijn lijf opduikt en dan is er geen curatief (genezend) behandeling meer mogelijk. En gezien mijn jonge leeftijd en zeer agressieve kanker is het een kwestie van tijd....
Met chemo en bestraling reduceert de kans op terugkeer binnen 10 jaar naar 15% en met de Herceptin behandeling daalt de kans nog een flink aantal procenten.
Dus ik heb geen keus!
Maar met deze percentages schiet er wel een brok in je keel, hoor.
We gaan ervoor maar ik ben eigenlijk wel een beetje bang voor wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Wat me ook verdrietig maakt is dat werken en dus ook voorlopig helemaal niet in zit, de oncoloog raadde af om te werken tijdens de chemo. Om twee redenen: rust en verwerken van hetgeen me overkomt maar zeker ook gezien het feit dat ik in een kinderziekenhuis werk en de bacteriën en virussen je om de oren vliegen.
En na de chemo beginnen dus 5 weken bestralen en is werken dus ook geen optie.
Dus na zes maanden chemo is het maart, dan 3 -4 weken rust voor het starten met de bestraling en dan 5 weken bestralen. Dus als alles meezit en ik goed herstel zou ik op zijn vroegst in mei weer voorzichtig aan het werk kunnen. Dit vooruitzicht maakt me verdrietig, is mis mijn werk en collega's enorm!
En ik weet: beter worden is het belangrijkste, maar toch.....
Een ander vervelend punt (understatement van het jaar, ik ben hier nu al zo verdrietig over en bang voor) ik ga mijn haar verliezen. In ieder geval tijdens de AC kuren en tijdens de Taxol kuren zou het een beetje terug kunnen komen maar waarschijnlijk minimaal. Dus ik ben 3 - 6 maanden kaal.
Eerlijk vind ik dit veel erger dan die amputatie: die borst was ziekmakend en moest weg! Maar mijn haar heeft niets misdaan maar moet toch weg! NIET EERLIJK!
Ik was trouwens niet van plan om te wachten tot mijn haar gaat uitvallen, ik scheer het binnen een paar dagen na de eerste kuur eraf. Iedere dag wakker worden op een kussen vol uitgevallen haren, je hand niet door je haar durven halen en niet durven borstelen, dat kan ik echt niet aan! Dan er maar af, sprak ik nu dapper. We zullen zien.
In ieder geval ga ik donderdag op pruiken-jacht.
Oh ja, het AVL vind dat ik volgende week moet beginnen met de chemo (SLIK), hetzij bij hun of in Harderwijk. Maar ja, dan kunnen we wel weken gaan aftellen.
En nog wat, ik heb heel snel ontstoken aderen van infusen. Zelfs als er alleen zout/suiker water doorheen loopt dus ik heb het inbrengen van een port-a-cath besproken. En daar stonden ze absoluut open voor, zal er dinsdagmiddag naar vragen als ze bellen. Want zo'n ding moet natuurlijk ook weer ingebracht worden.
Een port-a-cath is een reservoir wat onder de huid (bv. aan de voorzijde in het schoudergebied) wordt ingebracht en een slangetje loopt dat naar een groot vat bij het sleutelbeen. Daaruit zouden ze bloed kunnen afnemen en chemo (en alle andere medicijnen eromheen) kunnen toedienen.
Nu voel ik me wel goed, hoor, het gaat met de dag beter maar zo'n dagje hakt er nog wel in.
Het eerste gesprek met de radiotherapeut was duidelijk: op basis van mijn PA uitslagen en mijn leeftijd moet ik bestraald worden. En er gaat een vrij groot gebied bestraald worden: mijn oksel, de plek waar de oorspronkelijke tumor zat, het litteken, de lymfklieren rondom mijn sleutelbeen en de lymfklieren onder mijn borstbeen. Deze plekken gaan tzt zo duidelijk mogelijk gelokaliseerd worden met een CT scan om bestraling op onnodige plekken te voorkomen.
Ik ga 5 weken lang 5 dagen per week bestraling krijgen.
En het voorstel is omdat te doen na de chemotherapie.
's Middags dus met de oncoloog gesproken en zij verraste ons nogal onaangenaam met de opmerking dat we eigenlijk niet voor de behandeling in het AVL kunnen blijven. Ze vond het reizen (te) ver en ze gaf aan niet iedere second opinion over te kunnen nemen!
Dat snap ik best, maar dat is niet wat de chirurg van de second opinion vertelt heeft en ook de radiotherapeut van vanochtend is hier niet over begonnen.
Ze wilde me dus eigenlijk terug hebben naar Utrecht (dat is BTW ook 50 kilometer van huis en de files reizen daar ook de pan uit!) of naar een ander ziekenhuis in de buurt.
Van Utrecht hebben we aangegeven dat we dat liever niet willen omdat er nauwelijks tijdswinst te behalen valt en de voorgaande problemen nog niet helemaal vergeten zijn. Bovendien blijft het probleem met Utrecht dat het een mega-groot ziekenhuis is en iedereen in zijn eigen hokje zit.
Eventueel zou Harderwijk een optie zijn, maar met een aantal voorwaarden waaronder dat ze precies dezelfde behandeling geven als het AVL en ook snel kunnen starten met de chemo.
Dinsdag (morgen) is er een bespreking en de oncoloog was toch wel gevoelig voor ons betoog waarom we voor het AVL gekozen hebben en zou het bespreken binnen het team of ik toch mag blijven. Ze belt me daar dinsdagmiddag over terug.
Oh ja, nog een nadeel van Harderwijk: de bestraling moet dan plaats vinden in Arnhem!! Ook niet echt prettig aan te rijden.
Maar nu de chemo zelf: ik ben in totaal 64(!!) weken bezig met chemo en Herceptin!
Ik start met 4 A/C kuren (adriamycine / cyclofosfamide), deze kuren krijg ik om de drie weken.
Daarna krijg ik 12 keer lang Taxol / Herceptin, deze kuur is wekelijks.
En daarna nog 40 weken Herceptin, ook wekelijks.
Als ik eerlijk ben, voel ik de paniek wel lichtelijk toeschieten als ik hieraan denk! Lieve help, 64 weken!
Maar ja, de oncoloog liet ook een ander heel akelig schemaatje zien: als ik vanaf dit punt niet verder behandel heb ik ruim 73% kans dat de kanker binnen tien jaar elders in mijn lijf opduikt en dan is er geen curatief (genezend) behandeling meer mogelijk. En gezien mijn jonge leeftijd en zeer agressieve kanker is het een kwestie van tijd....
Met chemo en bestraling reduceert de kans op terugkeer binnen 10 jaar naar 15% en met de Herceptin behandeling daalt de kans nog een flink aantal procenten.
Dus ik heb geen keus!
Maar met deze percentages schiet er wel een brok in je keel, hoor.
We gaan ervoor maar ik ben eigenlijk wel een beetje bang voor wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Wat me ook verdrietig maakt is dat werken en dus ook voorlopig helemaal niet in zit, de oncoloog raadde af om te werken tijdens de chemo. Om twee redenen: rust en verwerken van hetgeen me overkomt maar zeker ook gezien het feit dat ik in een kinderziekenhuis werk en de bacteriën en virussen je om de oren vliegen.
En na de chemo beginnen dus 5 weken bestralen en is werken dus ook geen optie.
Dus na zes maanden chemo is het maart, dan 3 -4 weken rust voor het starten met de bestraling en dan 5 weken bestralen. Dus als alles meezit en ik goed herstel zou ik op zijn vroegst in mei weer voorzichtig aan het werk kunnen. Dit vooruitzicht maakt me verdrietig, is mis mijn werk en collega's enorm!
En ik weet: beter worden is het belangrijkste, maar toch.....
Een ander vervelend punt (understatement van het jaar, ik ben hier nu al zo verdrietig over en bang voor) ik ga mijn haar verliezen. In ieder geval tijdens de AC kuren en tijdens de Taxol kuren zou het een beetje terug kunnen komen maar waarschijnlijk minimaal. Dus ik ben 3 - 6 maanden kaal.
Eerlijk vind ik dit veel erger dan die amputatie: die borst was ziekmakend en moest weg! Maar mijn haar heeft niets misdaan maar moet toch weg! NIET EERLIJK!
Ik was trouwens niet van plan om te wachten tot mijn haar gaat uitvallen, ik scheer het binnen een paar dagen na de eerste kuur eraf. Iedere dag wakker worden op een kussen vol uitgevallen haren, je hand niet door je haar durven halen en niet durven borstelen, dat kan ik echt niet aan! Dan er maar af, sprak ik nu dapper. We zullen zien.
In ieder geval ga ik donderdag op pruiken-jacht.
Oh ja, het AVL vind dat ik volgende week moet beginnen met de chemo (SLIK), hetzij bij hun of in Harderwijk. Maar ja, dan kunnen we wel weken gaan aftellen.
En nog wat, ik heb heel snel ontstoken aderen van infusen. Zelfs als er alleen zout/suiker water doorheen loopt dus ik heb het inbrengen van een port-a-cath besproken. En daar stonden ze absoluut open voor, zal er dinsdagmiddag naar vragen als ze bellen. Want zo'n ding moet natuurlijk ook weer ingebracht worden.
Een port-a-cath is een reservoir wat onder de huid (bv. aan de voorzijde in het schoudergebied) wordt ingebracht en een slangetje loopt dat naar een groot vat bij het sleutelbeen. Daaruit zouden ze bloed kunnen afnemen en chemo (en alle andere medicijnen eromheen) kunnen toedienen.
vrijdag 24 augustus 2007
PA uitslagen
Vandaag waren we weer eens in het UMC Utrecht, we hadden een afspraak voor wondcontrole en de PA uitslagen.
Allereerst de PA: mijn borst was schoon, maar mijn oksel is een ander verhaal, tot in de vijfde okselklier vanaf mijn borst zitten uitzaaiïngen, ik had 16 okselklieren en die zijn allemaal verwijderd. En in de klieren die het verst weg liggen van mijn borst (okseltop) zijn micrometastasen gevonden. Dat zijn uitzaaiïngen op celniveau die (nog) geen tumor zijn, deze uitzaaiïngen waren overigens niet ingegroeid in mijn lymfevaten en dat is wel gunstig, begreep ik.
Conslusie: de kanker was bezig met een flinke opmars in mijn lijf, maar we zijn net op tijd!
Dus, kom maar met de chemo, bestraling en Herceptin, ik kan het gebruiken!
Maarre, ik ga beter worden, ik weet het zeker!
Verder hebben ze mijn okseldrain verwijderd. Daar ben ik zo bang voor geweest maar helemaal niets van gevoeld. En dat is op zich ook wel logisch, mijn oksel, binnenkant bovenarm en schouderblad voelen verdoofd. Met het okselkliertoilet hebben ze ook veel zenuwen moeten verwijderen dus of dat gevoel ooit nog terug komt is afwachten.
Ook begint nu de kans op het ontwikkelen van lymfe-oedeem, dus ik ga braaf mijn oefeningen doen. Verder zijn er een hoop leef-regels die de kans op lymfe-oedeem doen verkleinen. Eén daarvan is luisteren naar je lijf (vooral arm, in mijn geval) en daar ben ik niet echt goed in, vrees ik. Heb nogal de neiging tot doorgaan.......
Mooi moment om mijn leven te beteren?
Verder nog even dit: wij hadden vannacht een vleermuis in de slaapkamer! Gatsie, jakkie, eugh, bah en nog veel meer.
Hij (of zij) was blijkbaar door ons openstaande raam naar binnen gevlogen, heeft zich door de gordijnen gewurmt en begon toen met diverse vluchten in onze slaapkamer.
Bbbrrr, ik heb het niet op dit soort beesten. Na heel wat ellende, gepor met een dweil en vooral veel hopen dat hij zou verdwijnen is hij uiteindelijk door het openstaande raam weer naar buiten gevlogen. Okay, ik heb dit van horen zeggen want ik stond op de overloop.... Ben geen held.
Snel het raam dicht, maar weinig meer geslapen.
Halen we vannacht wel weer in.
Allereerst de PA: mijn borst was schoon, maar mijn oksel is een ander verhaal, tot in de vijfde okselklier vanaf mijn borst zitten uitzaaiïngen, ik had 16 okselklieren en die zijn allemaal verwijderd. En in de klieren die het verst weg liggen van mijn borst (okseltop) zijn micrometastasen gevonden. Dat zijn uitzaaiïngen op celniveau die (nog) geen tumor zijn, deze uitzaaiïngen waren overigens niet ingegroeid in mijn lymfevaten en dat is wel gunstig, begreep ik.
Conslusie: de kanker was bezig met een flinke opmars in mijn lijf, maar we zijn net op tijd!
Dus, kom maar met de chemo, bestraling en Herceptin, ik kan het gebruiken!
Maarre, ik ga beter worden, ik weet het zeker!
Verder hebben ze mijn okseldrain verwijderd. Daar ben ik zo bang voor geweest maar helemaal niets van gevoeld. En dat is op zich ook wel logisch, mijn oksel, binnenkant bovenarm en schouderblad voelen verdoofd. Met het okselkliertoilet hebben ze ook veel zenuwen moeten verwijderen dus of dat gevoel ooit nog terug komt is afwachten.
Ook begint nu de kans op het ontwikkelen van lymfe-oedeem, dus ik ga braaf mijn oefeningen doen. Verder zijn er een hoop leef-regels die de kans op lymfe-oedeem doen verkleinen. Eén daarvan is luisteren naar je lijf (vooral arm, in mijn geval) en daar ben ik niet echt goed in, vrees ik. Heb nogal de neiging tot doorgaan.......
Mooi moment om mijn leven te beteren?
Verder nog even dit: wij hadden vannacht een vleermuis in de slaapkamer! Gatsie, jakkie, eugh, bah en nog veel meer.
Hij (of zij) was blijkbaar door ons openstaande raam naar binnen gevlogen, heeft zich door de gordijnen gewurmt en begon toen met diverse vluchten in onze slaapkamer.
Bbbrrr, ik heb het niet op dit soort beesten. Na heel wat ellende, gepor met een dweil en vooral veel hopen dat hij zou verdwijnen is hij uiteindelijk door het openstaande raam weer naar buiten gevlogen. Okay, ik heb dit van horen zeggen want ik stond op de overloop.... Ben geen held.
Snel het raam dicht, maar weinig meer geslapen.
Halen we vannacht wel weer in.
donderdag 23 augustus 2007
Ik ben zo'n SUKKEL!
Ik weet dat mijn hoofd een soort van gatenkaas is op het moment maar dat het zo erg was had zelfs ik niet kunnen vermoeden.....
Ik was er zo van overtuigt dat wij precies een week na de operatie een afspraak hadden met de oncoloog in het AVL. Pak ik vanochtend de afsprakenkaart en tot mijn grote schrik zie ik als datum 21 - 08 staan! En vandaag is het 23 - 08!!
Grote paniek!!
Het AVL gebeld en daar hoorde ze de paniek en tranen in mijn stem en zeiden: "Ach, U bent zeker Uw afspraak vergeten! Geeft niets, kan iedereen overkomen!"
Nee!!! Ik wil niet dat dit mij overkomt! Ik ben altijd heel netjes met afspraken, vergeet zelden wat, kom eigenlijk altijd op tijd en nu dit? Op zo'n belangrijk moment.
Ik heb nooit naar de datum gekeken maar ben er vanaf het begin af aan van overtuigt geweest dat de afspraak stond op precies een week na de operatie.
Anyway, nu hebben we aankomende maandag een afspraak met de radiotherapeut en een paar uurtjes later met de oncoloog. En dit klinkt waarschijnlijk erg handig, maar ik heb het schema van een aantal mensen flink overhoop gegooid met mijn geblunder en dat vind ik echt héél erg!
Ik was er zo van overtuigt dat wij precies een week na de operatie een afspraak hadden met de oncoloog in het AVL. Pak ik vanochtend de afsprakenkaart en tot mijn grote schrik zie ik als datum 21 - 08 staan! En vandaag is het 23 - 08!!
Grote paniek!!
Het AVL gebeld en daar hoorde ze de paniek en tranen in mijn stem en zeiden: "Ach, U bent zeker Uw afspraak vergeten! Geeft niets, kan iedereen overkomen!"
Nee!!! Ik wil niet dat dit mij overkomt! Ik ben altijd heel netjes met afspraken, vergeet zelden wat, kom eigenlijk altijd op tijd en nu dit? Op zo'n belangrijk moment.
Ik heb nooit naar de datum gekeken maar ben er vanaf het begin af aan van overtuigt geweest dat de afspraak stond op precies een week na de operatie.
Anyway, nu hebben we aankomende maandag een afspraak met de radiotherapeut en een paar uurtjes later met de oncoloog. En dit klinkt waarschijnlijk erg handig, maar ik heb het schema van een aantal mensen flink overhoop gegooid met mijn geblunder en dat vind ik echt héél erg!
woensdag 22 augustus 2007
De afgelopen dagen
De afgelopen dagen gaan met pieken en dalen. Ik voel me met de dag beter, maar het duurt wel langer dan de vorige OK. Slaap nog veel maar wel onderbroken, de okseldrain zit er nog steeds in en daardoor word ik toch veel wakker maar slaap daarna gelukkig ook verder.
Die okseldrain is wel een verhaal apart: ik ga er maar eens over bellen want hij lekt 's avonds een uurtje enorm, daarna loopt er ineens 20-30 ml af en daarna de rest van de dag nauwelijk. Hoop eigenlijk dat de huisarts hem er vandaag / morgen uit mag halen, begin het een beetje zat te worden hem overal mee naar toe te nemen.
De eerste dagen thuis waren emotioneel voor mij: alsof Marc en ik elkaar weer een beetje moesten aftasten maar inmiddels voelt het weer helemaal okay. Maar ja, er is ook zoveel gebeurd. Zolang we maar blijven praten, blijft het vast goed gaan met ons.
De stroom kaarten, reacties, krabbels, mailtjes, prachtige bloemen ed. blijven ook maar doorgaan: ik voel me heel rijk met al die mensen die aan mij (ons) denken.
Verder is het lekker rustig, alleen Marc zijn moeder is dinsdagochtend een bakkie komen drinken en donderdag komen mijn ouders. Verder nog even niet, even bijtanken en Marc en ik hebben beide deze tijd echt nodig voor onszelf en voor elkaar.
Volgende week is overig bezoek weer welkom maar is ga niet al mijn dagen volplannen, hoor. Heb mijn rust echt nog nodig.
Maar de volgende grote stap staat al voor de deur: donderdagmiddag hebben we een gesprek in het AVL met de internist / oncoloog over de chemotherapie.
Ben benieuwd naar hun voorstel en visie.
Die okseldrain is wel een verhaal apart: ik ga er maar eens over bellen want hij lekt 's avonds een uurtje enorm, daarna loopt er ineens 20-30 ml af en daarna de rest van de dag nauwelijk. Hoop eigenlijk dat de huisarts hem er vandaag / morgen uit mag halen, begin het een beetje zat te worden hem overal mee naar toe te nemen.
De eerste dagen thuis waren emotioneel voor mij: alsof Marc en ik elkaar weer een beetje moesten aftasten maar inmiddels voelt het weer helemaal okay. Maar ja, er is ook zoveel gebeurd. Zolang we maar blijven praten, blijft het vast goed gaan met ons.
De stroom kaarten, reacties, krabbels, mailtjes, prachtige bloemen ed. blijven ook maar doorgaan: ik voel me heel rijk met al die mensen die aan mij (ons) denken.
Verder is het lekker rustig, alleen Marc zijn moeder is dinsdagochtend een bakkie komen drinken en donderdag komen mijn ouders. Verder nog even niet, even bijtanken en Marc en ik hebben beide deze tijd echt nodig voor onszelf en voor elkaar.
Volgende week is overig bezoek weer welkom maar is ga niet al mijn dagen volplannen, hoor. Heb mijn rust echt nog nodig.
Maar de volgende grote stap staat al voor de deur: donderdagmiddag hebben we een gesprek in het AVL met de internist / oncoloog over de chemotherapie.
Ben benieuwd naar hun voorstel en visie.
Zaterdag: ik mag naar huis!
Met in mijn achterhoofd dat er nog twee slangen (wonddrains) uit mijn rug komen en ik dus erg beperkt in hoe ik kan liggen in bed moet ik zeggen: ik heb goed geslapen!
Het ontbijtje smaakte redelijk maar nog belangrijker: ben niet misselijk meer en kan dus de pijnstillers weer innemen en daar ben ik wel aan toe.
Met de verpleegkundige afgesproken dat ik vandaag naar huis ga, maar het rustig aan doe. Dus na mijn middagslaapje komt Marc mij halen.
Zo'n gevoel van opluchting: ik ga naar huis!
De verpleegkundige heeft de wonddrain eruit gehaald (niet fijn, zullen we maar zeggen) en de okseldrain moet mee naar huis.
Mezelf weer gewassen, rondjes op de gang gelopen en vooral rusten. (Lees: Animal Planet kijken. Heb een serieuze nieuwe verslaving opgelopen: Animal Planet!)
Verder is de zaalarts nog even langs geweest, gelukkig niet die draak van gisteren! Maar een ontzettende lieve man: pakte een krukje kwam bij me zitten, vroeg vanalles en luisterde.
Wist zowaar te vertellen waarom de operatie zolang geduurd heeft: ze wilde mijn oude littekens van de vorige OK meenemen en dat was nogal een puzzel. En heeft nog even rustig naar de wond gekeken.
Kijk, heren en dames doktoren, zo kan het ook! En ook dit bezoek duurde maar een paar minuten, maar het draaide wel om mij die paar minuten en dat voelde goed.
Na het rusten kreeg ik een telefoontje van Marc: hij is onderweg! Ikke mijn tas inpakken en de verpleegkundige bellen er moest namelijk nog een tijdelijke prothese (stoffen nep-tiet) aangemeten worden en ik wilde klaar zijn als Marc er is en gelijk wegwezen.
Niet gelukt, we zaten nog in de fase van aanmeten van de prothese en vertellen hoe ik een drainpot moet verwisselen.
Maar uiteindelijk konden we weg: dag D4West, kamer 34!
Eenmaal thuis had Marc (wat een ongelooflijk schatje is hij toch) als verrassing draden gespannen door de woonkamer en daar de alle kaarten aangehangen. Voelde echt als slingers omdat ik weer thuis was.
Was wel enorm moe!
En dan komen er toch moeilijke momenten in de dagen erna: Marc moet me helpen met het verzorgen van de wonddrain want ik kan er zelf niet bij. Dat betekent dat ik mijn bovenkleren uit moet en dat hij mij kan ZIEN. Dit was ongetwijfelt voor ons beide een moeilijk moment; ik ben fysiek veranderd en zie er heel anders uit en laten we eerlijk zijn: ik ben er niet mooier op geworden.
Maar Marc is echt super! Hij helpt me met alles, we lachen en we huilen.
Het ontbijtje smaakte redelijk maar nog belangrijker: ben niet misselijk meer en kan dus de pijnstillers weer innemen en daar ben ik wel aan toe.
Met de verpleegkundige afgesproken dat ik vandaag naar huis ga, maar het rustig aan doe. Dus na mijn middagslaapje komt Marc mij halen.
Zo'n gevoel van opluchting: ik ga naar huis!
De verpleegkundige heeft de wonddrain eruit gehaald (niet fijn, zullen we maar zeggen) en de okseldrain moet mee naar huis.
Mezelf weer gewassen, rondjes op de gang gelopen en vooral rusten. (Lees: Animal Planet kijken. Heb een serieuze nieuwe verslaving opgelopen: Animal Planet!)
Verder is de zaalarts nog even langs geweest, gelukkig niet die draak van gisteren! Maar een ontzettende lieve man: pakte een krukje kwam bij me zitten, vroeg vanalles en luisterde.
Wist zowaar te vertellen waarom de operatie zolang geduurd heeft: ze wilde mijn oude littekens van de vorige OK meenemen en dat was nogal een puzzel. En heeft nog even rustig naar de wond gekeken.
Kijk, heren en dames doktoren, zo kan het ook! En ook dit bezoek duurde maar een paar minuten, maar het draaide wel om mij die paar minuten en dat voelde goed.
Na het rusten kreeg ik een telefoontje van Marc: hij is onderweg! Ikke mijn tas inpakken en de verpleegkundige bellen er moest namelijk nog een tijdelijke prothese (stoffen nep-tiet) aangemeten worden en ik wilde klaar zijn als Marc er is en gelijk wegwezen.
Niet gelukt, we zaten nog in de fase van aanmeten van de prothese en vertellen hoe ik een drainpot moet verwisselen.
Maar uiteindelijk konden we weg: dag D4West, kamer 34!
Eenmaal thuis had Marc (wat een ongelooflijk schatje is hij toch) als verrassing draden gespannen door de woonkamer en daar de alle kaarten aangehangen. Voelde echt als slingers omdat ik weer thuis was.
Was wel enorm moe!
En dan komen er toch moeilijke momenten in de dagen erna: Marc moet me helpen met het verzorgen van de wonddrain want ik kan er zelf niet bij. Dat betekent dat ik mijn bovenkleren uit moet en dat hij mij kan ZIEN. Dit was ongetwijfelt voor ons beide een moeilijk moment; ik ben fysiek veranderd en zie er heel anders uit en laten we eerlijk zijn: ik ben er niet mooier op geworden.
Maar Marc is echt super! Hij helpt me met alles, we lachen en we huilen.
dinsdag 21 augustus 2007
Vrijdag 17 augustus 2007
Ik voel me goed! Nauwelijk pijn, zolang ik mijn linker arm maar niet beweeg.
Mezelf gewassen en schone kleren aan, regelmatig een rondje over de gang gelopen maar vooral ook veel rusten.
Dat wassen is trouwens wel confronterend, hoor. Zittend (alleen) in de badkamer met een enorme spiegel voor je en maar kijken naar platte plek op je borstkas.
De arts-assistent kwam viste lopen en heeft echt zonder enig gevoel van medeleven de pleister van mijn wond gerukt! Even voor de duidelijkheid ik heb een wond vanaf mijn borstbeen tot in mijn oksel en voor mensen met vakkennis: de wond was afgeplakt met een enorme lap cutifilm.
Cutifilm is een doorzichtige wondpleister die plakt over het hele oppervlak.
Zegt dat domme wicht van een arts: "Doet het zo zeer? Even flink zijn! Goh, als die pleister eraf halen zo zeer doet mag ik in het vervolg wel kleinere pleisters plakken als ik geopereerd heb, ik pak altijd de grootste!"
Hallo!! Ben je zo intelligent dat je arts kan worden maar je kan niet bedenken dat het zeer doet om een pleister van een wondgebied af te halen? En dan is mijn wondgebied ook nog een geamputeerd wondgebied waarin allemaal zenuwen lopen!
Dan ben je gewoon DOM, hoor.
Tussen de middag nog even lekker een poosje geslapen en later op de middag zou er bezoek komen.
's Middags voor het bezoek kwam bekroop me ineens een ongemakkelijk gevoel. Ik kan het niet goed omschrijven maar ik voelde me niet prettig.
Het bezoek (ouders van Marc, broer, schoonzus en nichtje van ruim 1 jaar) gaven afleiding, maar was ook enorm druk en achteraf te druk.
Daarna kwam het eten, nou alleen de lucht al!! Eugh, gebakken (stink)vis! Normaal lust ik graag vis maar het viel helemaal verkeerd.
En toen was ik misselijk.
Daarna de volgende lading bezoek, mijn Marc en ouders. Mijn ouders bleven niet zo lang en Marc heb ik daarna ook lekker naar huis laten gaan.
Vervolgens voelde ik me alleen, zielig, misselijk en onrustig! Dus .... tranen!
Marc kent me goed en had ik de auto gehoord dat Jos Brink overleden was en heeft me dus nog even gebeld om dat te vertellen. Gevolg: nog meer tranen!! Om één of andere reden trok ik me dat super aan en was dat echt de druppel!
Groot verdriet om de hele situatie waarin ik verkeerde met allerlei emoties maar als ik eerlijk ben overheersde er op dat moment maar gedachte: "Ik wil niet dood!"
Heel begrijpelijk maar heel onhandig in je eentje, in een vreemde omgeving met een lange nacht in het vooruitzicht.
Maar na een tijd praten met de avondverpleegkundige was de rust redelijk terug en zag ik alles weer in het juiste perspectief.
Ze vertelde me wel dat er een oud-collega van mij (van verloskunde) in de nachtdienst zat, of ik dat erg vond.
Leek me geen probleem en dat was het zeker niet! 's Nachts nog een tijdje met Ingrid zitten praten en daarna rond een uurtje of twee eindelijk in slaap gevallen.
Zonder TV en licht aan, ik ga vooruit....
Mezelf gewassen en schone kleren aan, regelmatig een rondje over de gang gelopen maar vooral ook veel rusten.
Dat wassen is trouwens wel confronterend, hoor. Zittend (alleen) in de badkamer met een enorme spiegel voor je en maar kijken naar platte plek op je borstkas.
De arts-assistent kwam viste lopen en heeft echt zonder enig gevoel van medeleven de pleister van mijn wond gerukt! Even voor de duidelijkheid ik heb een wond vanaf mijn borstbeen tot in mijn oksel en voor mensen met vakkennis: de wond was afgeplakt met een enorme lap cutifilm.
Cutifilm is een doorzichtige wondpleister die plakt over het hele oppervlak.
Zegt dat domme wicht van een arts: "Doet het zo zeer? Even flink zijn! Goh, als die pleister eraf halen zo zeer doet mag ik in het vervolg wel kleinere pleisters plakken als ik geopereerd heb, ik pak altijd de grootste!"
Hallo!! Ben je zo intelligent dat je arts kan worden maar je kan niet bedenken dat het zeer doet om een pleister van een wondgebied af te halen? En dan is mijn wondgebied ook nog een geamputeerd wondgebied waarin allemaal zenuwen lopen!
Dan ben je gewoon DOM, hoor.
Tussen de middag nog even lekker een poosje geslapen en later op de middag zou er bezoek komen.
's Middags voor het bezoek kwam bekroop me ineens een ongemakkelijk gevoel. Ik kan het niet goed omschrijven maar ik voelde me niet prettig.
Het bezoek (ouders van Marc, broer, schoonzus en nichtje van ruim 1 jaar) gaven afleiding, maar was ook enorm druk en achteraf te druk.
Daarna kwam het eten, nou alleen de lucht al!! Eugh, gebakken (stink)vis! Normaal lust ik graag vis maar het viel helemaal verkeerd.
En toen was ik misselijk.
Daarna de volgende lading bezoek, mijn Marc en ouders. Mijn ouders bleven niet zo lang en Marc heb ik daarna ook lekker naar huis laten gaan.
Vervolgens voelde ik me alleen, zielig, misselijk en onrustig! Dus .... tranen!
Marc kent me goed en had ik de auto gehoord dat Jos Brink overleden was en heeft me dus nog even gebeld om dat te vertellen. Gevolg: nog meer tranen!! Om één of andere reden trok ik me dat super aan en was dat echt de druppel!
Groot verdriet om de hele situatie waarin ik verkeerde met allerlei emoties maar als ik eerlijk ben overheersde er op dat moment maar gedachte: "Ik wil niet dood!"
Heel begrijpelijk maar heel onhandig in je eentje, in een vreemde omgeving met een lange nacht in het vooruitzicht.
Maar na een tijd praten met de avondverpleegkundige was de rust redelijk terug en zag ik alles weer in het juiste perspectief.
Ze vertelde me wel dat er een oud-collega van mij (van verloskunde) in de nachtdienst zat, of ik dat erg vond.
Leek me geen probleem en dat was het zeker niet! 's Nachts nog een tijdje met Ingrid zitten praten en daarna rond een uurtje of twee eindelijk in slaap gevallen.
Zonder TV en licht aan, ik ga vooruit....
Donderdag 16 augustus 2007
De afgelopen anderhalve week zijn werkelijk omgevlogen ineens is dat dan de dag van de OK.
Dubbele gevoelens maar dat lijkt me duidelijk.
's Ochtends nog even gedouched en mezelf bekeken voor de spiegel wetende dat ik er nooit meer hetzelfde uit zal zien. Toch voelde het niet heel dramatisch, er is een vreemde soort berusting in de situatie.
Gelukkig sta ik voor de ochtend op het programma en hoef ik hopelijk niet zo lang te wachten als drie weken geleden.
We waren vroeg vertrokken en uiteindelijk een half uurtje te vroeg in het ziekenhuis, ons gemeld bij de OK dagbehandeling en daar wachten.
En dan komt het moment dat ze je naam roepen. Pppfff, dat was wel moeilijk hoor. Dat is het moment van afscheid nemen van Marc. Altijd fijn, jankend (kon het echt niet helpen) afscheid nemen in een volle wachtkamer. Het gevoel dat ik hem nooit meer wilde loslaten en hem wilde smeken om me alsjeblieft mee te nemen omdat ze me dit niet aan mogen doen. Waar is het gevoel van berusting van anderhalf uur eerder gebleven????
Elkaar loslaten, omdraaien en niet meer achterom kijken. Letterlijk en figuurlijk.
Meelopend met een verpleegkundige die dan zegt: "Het is niet makkelijk, hè?"
En dan bits antwoorden: "Nee, ik kom hiet niet bepaald voor een ingegroeide teennagel, hè?"
Met gelijk er achteraan: "Sorry, laat me maar even!"
Zelfde ritueel als drie weken eerder: kleren uit, OK jasje aan, in bed, paracetamollen innemen en dit keer ook maar een seresta erbij misschien kalmeer ik dan een beetje.
Na ongeveer een half uurtje kwamen de anaesthesie verpleegkundigen me halen.
Weer tranen in de OK.....
De anaesthesie verpleegkundigen waren erg lief, kwamen bij me zitten en probeerde me gerust te stellen, de chirurg kwam ook nog even een handje geven.
Beetje kletsend met de mannelijke anaesthesie verpleegkundige vraag ik hem er wel voor te zorgen om me genoeg medicijnen te geven. Zegt hij: "Geen zorgen! Er is nog nooit iemand wakker geworden die ik in slaap gemaakt heb!"
Okay, kan ik een andere anaesthesist krijgen? Het is wel de bedoeling dat ik wakker ga worden!
Gelukkig kon hij er zelf ook om lachen.
Ik heb het 09.45 uur zien worden en daarna werd het donker.....
Van de uitslaapkamer kan ik me weinig herinneren behalve dat ik het er ontzettend druk vond. Wat een herrie aan mijn hoofd, ik ben zooooo moe.
Ergens tussen 14.30 uur en 15.00 uur op een helder moment vroeg ik of ze Marc al gebeld hadden, dat hadden ze niet.
Maar ik mocht hem zelf wel bellen, Marc gebeld en hij mocht langkomen op de recovery en mijn pa even snel gebeld.
En weer slapen. Heb ook geen idee wat ik tijdens die gesprekken vertelt heb. Wel bijzonder: ik bent best helder, wist de telefoonnummers maar kan me er achteraf niets van herinneren.
Marc heeft al met al een uurtje bij mij op de recovery naast mijn bed gezeten en ik maar zweven tussen slaap en wakker.
Met de eerste OK was ik wakkerder (en grappiger) heb toen een paar rake opmerkingen gemaakt.
Daarna zei de verpleegkundige daar dat ik naar de afdeling mocht maar ook nog even hier mocht wachten op de chirurg die over 30 minuten klaar was met opereren en dan langs zou komen om wat uitleg te geven over de OK.
Ik wilde naar de afdeling, vond het veel te druk daar en dan zou de chirurg ook naar de afdeling komen.
Eenmaal op de afdeling (gelukkig, een eenpersoonskamer!) nog liggen doezelen en dommelen met Marc bij me. Mijn ouders en broer zijn nog even gedag komen zeggen maar gingen snel weer weg. Ik was zo moe en slaperig, maar gelukkig niet misselijk!
Dus met mijn wattenhoofd al snel een plannetje bedacht: "Snel en veel gaan drinken dan kan het infuus eruit voor de nacht!" Ik vond mezelf zo slim.....
Marc is om 20.00 uur naar huis gegaan en vanaf 21.00 uur was ik WAKKER! Plop, ineens WAKKER. Voelde me goed, praatte weer normaal, kon nadenden en viel niet steeds in slaap.
Ans (vriendinnetje, werkt op andere chirurgische afdeling) kwam nog even langs.
Mijn infuus eruit laten halen en uiteindelijk mezelf gereed gemaakt voor de nacht. Vond dat ik zonder infuus ook gewoon naar het toilet kon en ... ik had gelijk! Beetje wankel en niet vergeten twee drains mee te nemen, maar het ging.
Licht aan gelaten in het halletje, TV aan en zo heb ik de hele nacht in bedje gelegen. Heb weinig geslapen maar een goede nacht gehad zonder paniekerige toestanden.
Oh ja, geen chirurg gezien! En daar ben ik boos om: mijn OK zou 90 minuten duren en uiteindelijk heb ik drie uur op de OK tafel gelegen en ik wil weten waarom het zoveel langer geduurd heeft! Da's toch niet raar?
Om 23.00 uur kwam er nog wel een dienstdoende assistent binnen vallen om te horen hoe het met me ging, maar hij wist geen OK details.
Dubbele gevoelens maar dat lijkt me duidelijk.
's Ochtends nog even gedouched en mezelf bekeken voor de spiegel wetende dat ik er nooit meer hetzelfde uit zal zien. Toch voelde het niet heel dramatisch, er is een vreemde soort berusting in de situatie.
Gelukkig sta ik voor de ochtend op het programma en hoef ik hopelijk niet zo lang te wachten als drie weken geleden.
We waren vroeg vertrokken en uiteindelijk een half uurtje te vroeg in het ziekenhuis, ons gemeld bij de OK dagbehandeling en daar wachten.
En dan komt het moment dat ze je naam roepen. Pppfff, dat was wel moeilijk hoor. Dat is het moment van afscheid nemen van Marc. Altijd fijn, jankend (kon het echt niet helpen) afscheid nemen in een volle wachtkamer. Het gevoel dat ik hem nooit meer wilde loslaten en hem wilde smeken om me alsjeblieft mee te nemen omdat ze me dit niet aan mogen doen. Waar is het gevoel van berusting van anderhalf uur eerder gebleven????
Elkaar loslaten, omdraaien en niet meer achterom kijken. Letterlijk en figuurlijk.
Meelopend met een verpleegkundige die dan zegt: "Het is niet makkelijk, hè?"
En dan bits antwoorden: "Nee, ik kom hiet niet bepaald voor een ingegroeide teennagel, hè?"
Met gelijk er achteraan: "Sorry, laat me maar even!"
Zelfde ritueel als drie weken eerder: kleren uit, OK jasje aan, in bed, paracetamollen innemen en dit keer ook maar een seresta erbij misschien kalmeer ik dan een beetje.
Na ongeveer een half uurtje kwamen de anaesthesie verpleegkundigen me halen.
Weer tranen in de OK.....
De anaesthesie verpleegkundigen waren erg lief, kwamen bij me zitten en probeerde me gerust te stellen, de chirurg kwam ook nog even een handje geven.
Beetje kletsend met de mannelijke anaesthesie verpleegkundige vraag ik hem er wel voor te zorgen om me genoeg medicijnen te geven. Zegt hij: "Geen zorgen! Er is nog nooit iemand wakker geworden die ik in slaap gemaakt heb!"
Okay, kan ik een andere anaesthesist krijgen? Het is wel de bedoeling dat ik wakker ga worden!
Gelukkig kon hij er zelf ook om lachen.
Ik heb het 09.45 uur zien worden en daarna werd het donker.....
Van de uitslaapkamer kan ik me weinig herinneren behalve dat ik het er ontzettend druk vond. Wat een herrie aan mijn hoofd, ik ben zooooo moe.
Ergens tussen 14.30 uur en 15.00 uur op een helder moment vroeg ik of ze Marc al gebeld hadden, dat hadden ze niet.
Maar ik mocht hem zelf wel bellen, Marc gebeld en hij mocht langkomen op de recovery en mijn pa even snel gebeld.
En weer slapen. Heb ook geen idee wat ik tijdens die gesprekken vertelt heb. Wel bijzonder: ik bent best helder, wist de telefoonnummers maar kan me er achteraf niets van herinneren.
Marc heeft al met al een uurtje bij mij op de recovery naast mijn bed gezeten en ik maar zweven tussen slaap en wakker.
Met de eerste OK was ik wakkerder (en grappiger) heb toen een paar rake opmerkingen gemaakt.
Daarna zei de verpleegkundige daar dat ik naar de afdeling mocht maar ook nog even hier mocht wachten op de chirurg die over 30 minuten klaar was met opereren en dan langs zou komen om wat uitleg te geven over de OK.
Ik wilde naar de afdeling, vond het veel te druk daar en dan zou de chirurg ook naar de afdeling komen.
Eenmaal op de afdeling (gelukkig, een eenpersoonskamer!) nog liggen doezelen en dommelen met Marc bij me. Mijn ouders en broer zijn nog even gedag komen zeggen maar gingen snel weer weg. Ik was zo moe en slaperig, maar gelukkig niet misselijk!
Dus met mijn wattenhoofd al snel een plannetje bedacht: "Snel en veel gaan drinken dan kan het infuus eruit voor de nacht!" Ik vond mezelf zo slim.....
Marc is om 20.00 uur naar huis gegaan en vanaf 21.00 uur was ik WAKKER! Plop, ineens WAKKER. Voelde me goed, praatte weer normaal, kon nadenden en viel niet steeds in slaap.
Ans (vriendinnetje, werkt op andere chirurgische afdeling) kwam nog even langs.
Mijn infuus eruit laten halen en uiteindelijk mezelf gereed gemaakt voor de nacht. Vond dat ik zonder infuus ook gewoon naar het toilet kon en ... ik had gelijk! Beetje wankel en niet vergeten twee drains mee te nemen, maar het ging.
Licht aan gelaten in het halletje, TV aan en zo heb ik de hele nacht in bedje gelegen. Heb weinig geslapen maar een goede nacht gehad zonder paniekerige toestanden.
Oh ja, geen chirurg gezien! En daar ben ik boos om: mijn OK zou 90 minuten duren en uiteindelijk heb ik drie uur op de OK tafel gelegen en ik wil weten waarom het zoveel langer geduurd heeft! Da's toch niet raar?
Om 23.00 uur kwam er nog wel een dienstdoende assistent binnen vallen om te horen hoe het met me ging, maar hij wist geen OK details.
zaterdag 18 augustus 2007
Weer thuis
Ik ben gistermiddag thuis gekomen. Ik ben erg moe, heb echt mijn pijnstillers nodig en bij tijd en wijlen komen de tranen.
Er is een hoop gebeurd tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis en dat zal ik de komende dagen stukje bij beetje vertellen.
Ik kan maar met 1 kan typen dus erg snel gaat het niet, maar we komen er wel...
Er is een hoop gebeurd tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis en dat zal ik de komende dagen stukje bij beetje vertellen.
Ik kan maar met 1 kan typen dus erg snel gaat het niet, maar we komen er wel...
woensdag 15 augustus 2007
Op naar de dag van morgen
Vandaag een dag van praktische zaken; huis schoonmaken (wel minimaal, ben nogal chaotisch momenteel), boodschapjes doen en meer van dat soort zaken.
Ik ben vanochtend nog even bij mijn opa en oma langs geweest, die had ik niet meer gezien na de diagnose en na morgen zal het er ook even niet van komen dus vanochtend maar even gedaan.
Tja, wat zal ik zeggen? Het ging prima, heb ze vanalles uitgelegd (en herhaald!) maar vooral mijn omaatje snapte er niets van en bleef maar dezelfde vragen stellen.
Mijn opa lijkt meer bij de tijd en luistert beter....
En het ging prima totdat ik wegging, toen begon mijn opa toch te huilen (en dat snap ik wel, hoor!) maar ja .... dan begin ik ook te huilen! En toen kon mijn oma ook niet achterblijven.
Daarna even wat boodschapjes gedaan en daarna nog even wat telefoontjes gepleegd.
Ik heb mijn verzekeringsmaatschappij gebeld en ze lijken het UMC Utrecht wel: meedenken, ho maar!
Als ik straks met de taxi 5 dagen per week (bestraling) naar het AVL moet dan moet ik zelf afrekenen met de chauffeur en de kosten declareren met een overleg van een volle afsprakenkaart en dan krijg je binnen vier weken het gedeclareerde bedrag terug.
Nou, het is te hopen dat het AVL hele korte afsprakenkaarten heeft! Anders mogen we wel een PL'tje aflsuiten om de taxi voor te schieten, haha.
Maar ja, dit is natuurlijk helemaal niet grappig maar gewoon veel geld.
Ik heb daarna een taxibedrijf uit Ermelo benaderd of ze het vervoer kunnen regelen en dat was geen probleem en zij gaan nogmaals met mijn zorgverzekeraar in gesprek om te kijken of zij de bedragen direct kunnen declareren. Ben benieuwd.
Verder heb ik nog contact gezocht met een psychologenpraktijk uit de buurt om te kijken of zij mij kunnen helpen / begeleiden gedurende het hele traject. Maar zij hebben geadviseerd om te eerst te kijken wat de mogelijkheden binnen het AVL zijn en via internet (lotgenoten)contacten aan te gaan.
En mocht ik toch depressieve klachten krijgen of vast lopen binnen het 'rouw-proces' van mijn ziek-zijn mocht ik altijd terug komen.
En verder?
Ik weet eigenlijk niet zo goed of ik nu echt al zenuwachtig ben voor morgen?
Weer een verstand - gevoel conflict, ben ik bang.
Verstand denkt: zo na morgen kan ik in ieder geval geen borstkanker in mijn linker borst meer krijgen en theoretisch gezien ben ik na morgen kanker-vrij! En de rest is nabehandelen voor eventuele kleine restjes en de kans op herhaling verkleinen.
Verstand denkt ook vrij klinisch over mijn borst(en): zijn 'dingen' die mij ziek gemaakt hebben, moeten weg!
Gevoel denkt: zou ik me na morgen nog wel een vrouw voelen? En zouden anderen mij nog wel als vrouw zien? Om over iets als seksualiteit nog maar niet te spreken! Maar ja, ik denk wel dat wanneer mijn borst(en) zouden blijven zitten er ook altijd angst blijft zitten.
Hoe dan ook, het wordt (ook qua borsten) nooit meer als voor de diagnose, er is wel iets kapot waarvan ik denk dat het nooit meer helemaal gelijmd kan worden. Hooguit, wat slijten.
Maar ja, het verleden ligt achter ons en de toekomst voor ons en daar moeten we naar toe.
Lieve allemaal, bedankt voor jullie mailtjes, kaartjes, bezoekjes berichtjes en telefoontjes om ons sterkte te wensen voor de komende dagen. Jullie zijn super!
Ik ben vanochtend nog even bij mijn opa en oma langs geweest, die had ik niet meer gezien na de diagnose en na morgen zal het er ook even niet van komen dus vanochtend maar even gedaan.
Tja, wat zal ik zeggen? Het ging prima, heb ze vanalles uitgelegd (en herhaald!) maar vooral mijn omaatje snapte er niets van en bleef maar dezelfde vragen stellen.
Mijn opa lijkt meer bij de tijd en luistert beter....
En het ging prima totdat ik wegging, toen begon mijn opa toch te huilen (en dat snap ik wel, hoor!) maar ja .... dan begin ik ook te huilen! En toen kon mijn oma ook niet achterblijven.
Daarna even wat boodschapjes gedaan en daarna nog even wat telefoontjes gepleegd.
Ik heb mijn verzekeringsmaatschappij gebeld en ze lijken het UMC Utrecht wel: meedenken, ho maar!
Als ik straks met de taxi 5 dagen per week (bestraling) naar het AVL moet dan moet ik zelf afrekenen met de chauffeur en de kosten declareren met een overleg van een volle afsprakenkaart en dan krijg je binnen vier weken het gedeclareerde bedrag terug.
Nou, het is te hopen dat het AVL hele korte afsprakenkaarten heeft! Anders mogen we wel een PL'tje aflsuiten om de taxi voor te schieten, haha.
Maar ja, dit is natuurlijk helemaal niet grappig maar gewoon veel geld.
Ik heb daarna een taxibedrijf uit Ermelo benaderd of ze het vervoer kunnen regelen en dat was geen probleem en zij gaan nogmaals met mijn zorgverzekeraar in gesprek om te kijken of zij de bedragen direct kunnen declareren. Ben benieuwd.
Verder heb ik nog contact gezocht met een psychologenpraktijk uit de buurt om te kijken of zij mij kunnen helpen / begeleiden gedurende het hele traject. Maar zij hebben geadviseerd om te eerst te kijken wat de mogelijkheden binnen het AVL zijn en via internet (lotgenoten)contacten aan te gaan.
En mocht ik toch depressieve klachten krijgen of vast lopen binnen het 'rouw-proces' van mijn ziek-zijn mocht ik altijd terug komen.
En verder?
Ik weet eigenlijk niet zo goed of ik nu echt al zenuwachtig ben voor morgen?
Weer een verstand - gevoel conflict, ben ik bang.
Verstand denkt: zo na morgen kan ik in ieder geval geen borstkanker in mijn linker borst meer krijgen en theoretisch gezien ben ik na morgen kanker-vrij! En de rest is nabehandelen voor eventuele kleine restjes en de kans op herhaling verkleinen.
Verstand denkt ook vrij klinisch over mijn borst(en): zijn 'dingen' die mij ziek gemaakt hebben, moeten weg!
Gevoel denkt: zou ik me na morgen nog wel een vrouw voelen? En zouden anderen mij nog wel als vrouw zien? Om over iets als seksualiteit nog maar niet te spreken! Maar ja, ik denk wel dat wanneer mijn borst(en) zouden blijven zitten er ook altijd angst blijft zitten.
Hoe dan ook, het wordt (ook qua borsten) nooit meer als voor de diagnose, er is wel iets kapot waarvan ik denk dat het nooit meer helemaal gelijmd kan worden. Hooguit, wat slijten.
Maar ja, het verleden ligt achter ons en de toekomst voor ons en daar moeten we naar toe.
Lieve allemaal, bedankt voor jullie mailtjes, kaartjes, bezoekjes berichtjes en telefoontjes om ons sterkte te wensen voor de komende dagen. Jullie zijn super!
dinsdag 14 augustus 2007
AVL
Vandaag een second opinion gehad in het AVL en ze hebben een positieve indruk achtergelaten.
Er zijn een aantal grote verschillen met het UMC Utrecht, bijvoorbeeld:
* de lijntjes zijn in het AVL veel korter en er is dus veel meer mogelijk in goed overleg
* op borstkanker gespecialiseerd chirurgen, oncologen, radiologen ed.
* ze hangen in het AVL m.i. veel minder aan protocol, bv. in Utrecht kan ik 4 - 8 weken (landelijk protocol borstkanker) na de OK met chemo beginnen en in het AVL eventueel al na 2 weken, afhankelijk van hoe snel ik hersteld ben van de OK.
Ik heb een goed en duidelijk gesprek gehad met één van de vrouwelijke chirurgen van het AVL.
Ze vertelde wel dat als ik direct bij het AVL geweest zou zijn dat de volgorde van behandeling anders geweest zou zijn, nl: chemo, borstamputatie (en dus NIET borstsparend!) en dan bestraling. Met gedurende een heel jaar wekelijks een Herceptin behandeling i.v. startende met de chemo.
Omdat er al op korte termijn een nieuwe OK in het UMC gepland staat was het haar voorstel om deze door te laten gaan en daarna de verdere behandeling over te laten nemen door het AVL.
En om spijkers met koppen te slaan: volgende week donderdag heb ik een gesprek met de oncoloog over de chemo en een week later spreek ik de radiotherapeut om de bestraling door te spreken.
En dat heb ik gemist in Utrecht: Marc en ik hebben heel veel vragen en Utrecht zegt steeds dat we één stap tegelijk moeten nemen, terwijl wij onze vragen beantwoord willen hebben.
En nu spreken we dus op korte termijn met de oncoloog en radiotherapeut.
Ik wil niet afgeven op het UMC Utrecht, hoewel ik wel teleurgesteld ben over hoe sommige zaken gelopen zijn maar in het AVL lijken ze sneller door te pakken en meer op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen. En de ontwikkelingen gaan hard en ik wil het maximale eruit halen.
Oh ja, wel één groot nadeel aan het AVL: het staat in Amsterdam! Vandaag viel het nog mee want de regio Amsterdam heeft nog vakantie, maar dat gaat nog wel wat worden...
Er zijn een aantal grote verschillen met het UMC Utrecht, bijvoorbeeld:
* de lijntjes zijn in het AVL veel korter en er is dus veel meer mogelijk in goed overleg
* op borstkanker gespecialiseerd chirurgen, oncologen, radiologen ed.
* ze hangen in het AVL m.i. veel minder aan protocol, bv. in Utrecht kan ik 4 - 8 weken (landelijk protocol borstkanker) na de OK met chemo beginnen en in het AVL eventueel al na 2 weken, afhankelijk van hoe snel ik hersteld ben van de OK.
Ik heb een goed en duidelijk gesprek gehad met één van de vrouwelijke chirurgen van het AVL.
Ze vertelde wel dat als ik direct bij het AVL geweest zou zijn dat de volgorde van behandeling anders geweest zou zijn, nl: chemo, borstamputatie (en dus NIET borstsparend!) en dan bestraling. Met gedurende een heel jaar wekelijks een Herceptin behandeling i.v. startende met de chemo.
Omdat er al op korte termijn een nieuwe OK in het UMC gepland staat was het haar voorstel om deze door te laten gaan en daarna de verdere behandeling over te laten nemen door het AVL.
En om spijkers met koppen te slaan: volgende week donderdag heb ik een gesprek met de oncoloog over de chemo en een week later spreek ik de radiotherapeut om de bestraling door te spreken.
En dat heb ik gemist in Utrecht: Marc en ik hebben heel veel vragen en Utrecht zegt steeds dat we één stap tegelijk moeten nemen, terwijl wij onze vragen beantwoord willen hebben.
En nu spreken we dus op korte termijn met de oncoloog en radiotherapeut.
Ik wil niet afgeven op het UMC Utrecht, hoewel ik wel teleurgesteld ben over hoe sommige zaken gelopen zijn maar in het AVL lijken ze sneller door te pakken en meer op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen. En de ontwikkelingen gaan hard en ik wil het maximale eruit halen.
Oh ja, wel één groot nadeel aan het AVL: het staat in Amsterdam! Vandaag viel het nog mee want de regio Amsterdam heeft nog vakantie, maar dat gaat nog wel wat worden...
zaterdag 11 augustus 2007
Hersenspinsels
Sommige zaken zijn ingewikkelder dan ze aanvankelijk lijken.
Als ik donderdag geopereerd ben en na 10 dagen de PA uitslagen krijg is het dan goed nieuws als ze zeggen dat er verder in mijn borst niets gevonden is?
Theoretisch gezien, hebben ze dan voor niets mijn borst eraf gehaald.
Maar ik kan het me ook niet voorstellen dat wanneer ze zeggen dat ze nog meer gevonden hebben in die borst dat ik dan denk: "Jippie!"
Iemand enig idee?
Weet je wat ik eigenlijk ook raar vind, dat mensen verbaasd zijn dat ik vrolijk ben en zeg dat ik me goed voel.
Ik voel me op het moment ook gelukkig. Toegeven, wat betreft gezondheid (en gezondheidszorg) zou het een stuk beter kunnen maar verder kan ik een heel veel zaken bedenken waarover ik nu gelukkig ben: ik voel me fysiek goed, ben gelukkig met Marc, word omgeven door lieve familie en vrienden, de zon schijnt, we lachen zoveel mogelijk, heb een goede kans om 100% te genezen, heb een prachtig huis en nog veel meer.
Het is echt zo, deze ziekte maakt dat ik 'hier en nu' leef en het maakt me bewuster.
En natuurlijk zijn en momenten dat ik heel hard wil wegrennen niet meer achterom kijkend, met het dekbed over mijn hoofd in bed wil blijven liggen of een lekkere huilbui hebt. Maar deze momenten zijn er (nog) niet zoveel, hoor.
Ik denk mensen vergissen zich denk ik in hun eigen kracht, de wil om te overleven en het maximale eruit te halen wat erin zit.
En we weten allemaal dat positiviteit helpt.
Keep on smilin'! And enjoy!
Als ik donderdag geopereerd ben en na 10 dagen de PA uitslagen krijg is het dan goed nieuws als ze zeggen dat er verder in mijn borst niets gevonden is?
Theoretisch gezien, hebben ze dan voor niets mijn borst eraf gehaald.
Maar ik kan het me ook niet voorstellen dat wanneer ze zeggen dat ze nog meer gevonden hebben in die borst dat ik dan denk: "Jippie!"
Iemand enig idee?
Weet je wat ik eigenlijk ook raar vind, dat mensen verbaasd zijn dat ik vrolijk ben en zeg dat ik me goed voel.
Ik voel me op het moment ook gelukkig. Toegeven, wat betreft gezondheid (en gezondheidszorg) zou het een stuk beter kunnen maar verder kan ik een heel veel zaken bedenken waarover ik nu gelukkig ben: ik voel me fysiek goed, ben gelukkig met Marc, word omgeven door lieve familie en vrienden, de zon schijnt, we lachen zoveel mogelijk, heb een goede kans om 100% te genezen, heb een prachtig huis en nog veel meer.
Het is echt zo, deze ziekte maakt dat ik 'hier en nu' leef en het maakt me bewuster.
En natuurlijk zijn en momenten dat ik heel hard wil wegrennen niet meer achterom kijkend, met het dekbed over mijn hoofd in bed wil blijven liggen of een lekkere huilbui hebt. Maar deze momenten zijn er (nog) niet zoveel, hoor.
Ik denk mensen vergissen zich denk ik in hun eigen kracht, de wil om te overleven en het maximale eruit te halen wat erin zit.
En we weten allemaal dat positiviteit helpt.
Keep on smilin'! And enjoy!
vrijdag 10 augustus 2007
Geen verdere uitzaaiïngen!!
Eindelijk ook weer eens goed nieuws: in mijn longen, lever en botten zijn geen uitzaaiïngen gevonden!!!
Ppppfffff, dat hadden we echt even nodig.
Nu zien we aanstaande donderdag met meer vertrouwen tegemoet: ik heb een goede kans om 100% beter te worden.
Daarvoor moet ik nog wel een flink aantal grote offers brengen, maar als we nu eens één hindernis per keer nemen en met het einddoel 'genezen' in het achterhoofd dan komen we er vanzelf.
Bijzonder hè, dat de uitslagen er dus ook met twee dagen kunnen zijn.
Het kan dus wel....
Verder hebben we een goed gesprek met de chirurg gehad van afgelopen maandag en we hebben nu stap voor stap mijn uitslagen doorgenomen. Dit gaf wel duidelijkheid over waarom sommige beslissingen genomen zijn.
Maar (en ik ben daar wel blij om al heb ik er niets meer aan) de chirurg gaf wel toe dat met mijn PA uitslagen van de biopten en de receptoren die gevonden zijn dat de mogelijkheid van amputatie besproken zou moeten zijn voor de eerste OK. Hij zei dat hun advies nog steeds borstsparend geweest zou zijn, maar de optie van amputeren en de dreiging van alsnog amputeren na een borstsparende OK was met mijn biopt PA uitslagen zeker reeël geweest.
Kijk, gedane zaken nemen geen keer en het gaat er niet meer om wie er gelijk heeft maar hopelijk begrijpen ze nu wie ze voor zich hebben en snappen ze dat we niet alles voor lief nemen!
Ook zijn nog wat andere zaken doorgenomen waar we onze vraagtekens bij hadden maar alles is naar onze tevredenheid uitgesproken.
We hebben ook nog de zaak aangekaart van mijn rechter (niet zieke) borst en zijn advies blijft om amputatie aan die kant nu niet te doen. Maar eerst gedegen genetisch onderzoek (wat gaat starten nadat de uitslagen van de volgende OK bekend zijn). En ook al zou eventueel blijken dat de kans op kanker in die borst niet verhoogd is maar ik me uiteindelijk prettiger zou voelen zonder de angst om kanker in die borst dan zouden ze nog kunnen amputeren en direct reconstrueren tijdens de reconstructie van mijn linker borst.
Op zich kan ik me daar op dit moment nog wel in vinden, mits ik nu een aanvaardbaar risico loop. Kijk, garanties krijgt niemand maar als de kans op nu kanker ontwikkelen in die borst aanvaardbaar is dan wil ik nog best even wachten.
Daarna hebben we nog lang gesproken met de mammacare verpleegkundige (Marieke, dit keer, haar hadden we nog niet ontmoet, alleen gesproken). Zij heeft ons vanalles vertelt over de amputatie en het okseltoilet, foto's laten zien en vragen beantwoord.
Ook heeft Marieke beloofd volgende week woensdag alvast te gaan bellen om te kijken of ze een eenpersoonskamer voor mij kan regelen. Da's wel weer super.
Iedereen heeft vandaag echt de tijd voor ons genomen en we hebben weer een beter gevoel bij het UMC.
Maar we hebben ook alle papieren, onderzoeken, foto's en MRI's meegenomen en gaan dinsdag vol goede moed naar het AVL.
Ben benieuwd naar hun mening!
Ppppfffff, dat hadden we echt even nodig.
Nu zien we aanstaande donderdag met meer vertrouwen tegemoet: ik heb een goede kans om 100% beter te worden.
Daarvoor moet ik nog wel een flink aantal grote offers brengen, maar als we nu eens één hindernis per keer nemen en met het einddoel 'genezen' in het achterhoofd dan komen we er vanzelf.
Bijzonder hè, dat de uitslagen er dus ook met twee dagen kunnen zijn.
Het kan dus wel....
Verder hebben we een goed gesprek met de chirurg gehad van afgelopen maandag en we hebben nu stap voor stap mijn uitslagen doorgenomen. Dit gaf wel duidelijkheid over waarom sommige beslissingen genomen zijn.
Maar (en ik ben daar wel blij om al heb ik er niets meer aan) de chirurg gaf wel toe dat met mijn PA uitslagen van de biopten en de receptoren die gevonden zijn dat de mogelijkheid van amputatie besproken zou moeten zijn voor de eerste OK. Hij zei dat hun advies nog steeds borstsparend geweest zou zijn, maar de optie van amputeren en de dreiging van alsnog amputeren na een borstsparende OK was met mijn biopt PA uitslagen zeker reeël geweest.
Kijk, gedane zaken nemen geen keer en het gaat er niet meer om wie er gelijk heeft maar hopelijk begrijpen ze nu wie ze voor zich hebben en snappen ze dat we niet alles voor lief nemen!
Ook zijn nog wat andere zaken doorgenomen waar we onze vraagtekens bij hadden maar alles is naar onze tevredenheid uitgesproken.
We hebben ook nog de zaak aangekaart van mijn rechter (niet zieke) borst en zijn advies blijft om amputatie aan die kant nu niet te doen. Maar eerst gedegen genetisch onderzoek (wat gaat starten nadat de uitslagen van de volgende OK bekend zijn). En ook al zou eventueel blijken dat de kans op kanker in die borst niet verhoogd is maar ik me uiteindelijk prettiger zou voelen zonder de angst om kanker in die borst dan zouden ze nog kunnen amputeren en direct reconstrueren tijdens de reconstructie van mijn linker borst.
Op zich kan ik me daar op dit moment nog wel in vinden, mits ik nu een aanvaardbaar risico loop. Kijk, garanties krijgt niemand maar als de kans op nu kanker ontwikkelen in die borst aanvaardbaar is dan wil ik nog best even wachten.
Daarna hebben we nog lang gesproken met de mammacare verpleegkundige (Marieke, dit keer, haar hadden we nog niet ontmoet, alleen gesproken). Zij heeft ons vanalles vertelt over de amputatie en het okseltoilet, foto's laten zien en vragen beantwoord.
Ook heeft Marieke beloofd volgende week woensdag alvast te gaan bellen om te kijken of ze een eenpersoonskamer voor mij kan regelen. Da's wel weer super.
Iedereen heeft vandaag echt de tijd voor ons genomen en we hebben weer een beter gevoel bij het UMC.
Maar we hebben ook alle papieren, onderzoeken, foto's en MRI's meegenomen en gaan dinsdag vol goede moed naar het AVL.
Ben benieuwd naar hun mening!
woensdag 8 augustus 2007
MRI
De MRI was een eitje! Het viel mij erg mee, maar ik had ook Marc aan mijn hoofdeind zitten en hij was van die schaduw-figuren voor mij aan het maken. Haha, wat een gekkie is hij toch!
De mevrouw van de MRI heeft meerdere malen gezegt dat de plaatjes mooi gelukt zijn.....
Als er nu ook geen kwalijke zaken op gevonden zijn.....
We keep our fingers crossed.
Verder een dag waarop ik volop in de belangstelling stond: veel telefoontjes, de huisarts kwam aanwaaien en de mailtjes, kaartjes, berichtjes ed. blijven ook binnen stromen.
Ondanks dat de situatie waar Marc en ik inzitten natuurlijk vreselijk is, maken dit soort dingen toch dat ik me een rijk mens voel!
Bedankt, lieve allemaal.
De mevrouw van de MRI heeft meerdere malen gezegt dat de plaatjes mooi gelukt zijn.....
Als er nu ook geen kwalijke zaken op gevonden zijn.....
We keep our fingers crossed.
Verder een dag waarop ik volop in de belangstelling stond: veel telefoontjes, de huisarts kwam aanwaaien en de mailtjes, kaartjes, berichtjes ed. blijven ook binnen stromen.
Ondanks dat de situatie waar Marc en ik inzitten natuurlijk vreselijk is, maken dit soort dingen toch dat ik me een rijk mens voel!
Bedankt, lieve allemaal.
Onderzoeken
Gisteren voor de onderzoeken geweest, het was me het dagje wel!
Best vermoeiend zo'n dagje ziekenhuis. Viel gisteravond om half negen op de bank in slaap en werd vanochtend om negen uur wakker, wel in mijn bedje, hoor.
Ik moest eerst de injectie met een radio-actief goedje voor de botscan halen. Hun verzoek was om daarna veel te drinken voor de verspreiding, maar ik moest nog even nuchter blijven voor de echo bovenbuik.
Vervolgens een X-thorax laten maken voor mijn longen en daarna moesten we een uur wachten op de echo bovenbuik (ja, wij waren iets te vroeg en hun waren véél te laat!).
Gelukkig was het bere-gezellig in de wachtruimte want ze hadden een verwarde mevrouw geparkeerd die voor een echo blaas moest, haar urine catheter dus dicht gezet, dus die mevrouw moest plassen. Die mevrouw heeft liggen gillen en schreeuwen om hulp! Maar heeft ook zo'n drie kwartier moeten wachten.
En er was een afdelings assistente van haar afdeling bij, maar die was zo ver mogelijk bij haar vandaan gan zitten, negeerde haar gegil en was aan het sudoku-en! Zo'n mens moeten ze direct ontslaan. Dit kon echt niet.
"UMC Utrecht, wij leveren TOP-zorg." Ze zullen TOB-zorg, bedoelen.
Maar nu even ter zake: er is 'iets' gezien op mijn echo bovenbuik, op mijn lever op precies te zijn. En dat iets lijkt op twee vaatkluwen en niet op uitzaaiïngen, maar heel ZELDEN presenteren uitzaaiïngen zich ook zo.
Dus kreeg ik de volgende keuze: over drie maanden opnieuw een echo of nu verder onderzoeken met behulp van MRI of CT-scan.
Kijk, ik heb zelf aangedrongen op deze onderzoeken dus wie A zegt moet ook B zeggen!
En als er lever uitzaaiïngen zijn, wil ik het eigenlijk ook weten! (Maar ik hoop zo dat het niet zo is!!!! Maar dat lijkt me wel duidelijk.)
Vanmiddag heb ik dus de MRI. Gatsie, weer in dat claustrofobische apparaat, dan komen alle doem-gedachten ook ineens allemaal langs als ik daarin ligt.
Na de echo bovenbuik mocht ik eten en drinken maar de eetlust was me even vergaan. Heb wel een liter water naar binnen gedronken in dat half uurtje en een paar hapjes brood op.
En daarna moest ik weer nuchter zijn.
Sieta, van de mamma-care, zat ook te eten in het restaurant en kwam nog even bij ons zitten en met haar hebben we een aantal van onze twijfels over de behandeling, de informatie voorziening en ook de mate waarin we betrokken worden bij beslissingen besproken.
Volgens Sieta was het een bewuste keus om de informatie voorziening redelijk beperkt te houden en niet al te ver in de toekomst te willen kijken omdat de meeste mensen dit prettig vinden. Maar als het voor ons anders is dan is dat geen probleem en zou zij ervoor zorgen dat dit verbetert en meer aangepast gaat worden naar onze behoefte.
Ook hebben we vertelt van de second opinion en dat begreep ze prima, vrijdag hebben we weer een afspraak met de chirurg en Sieta zou ervoor zorgen dat de verwijzing en alle papieren dan klaar liggen.
Na het eten mochten we weer naar de Nucleaire Geneeskunde voor de botscan. Dat was een fluitje van een cent. We hebben de foto's gezien die gemaakt zijn en de medewerker liet voorzichtig doorschemeren dat het er wel okay uit zag.
Vrijdag hebben we dus weer een afspraak, voor de uitslagen van de onderzoeken (voor zover die er zijn) en dan wil ik ook graag face-to-face met de chirurg mijn twijfels en angsten rondom mijn rechter borst bespreken.
Daarna zijn we nog even naar Amersfoort geweest en hebben we een hufterig dure Home Cinema Surround Setje aangeschaft, die we vrijdag kunnen halen.
Marc en ik hadden zo gehoopt eind van de maand nog op vakantie te kunnen om nog even samen weg te zijn, te ontspannen en kracht op te doen voor de komende tijd maar die plannen hebben we moeten laten varen... Helaas!
Dus dan maar een 'troost spullen'. Dit was voor Marc! Ik mag nog wat kiezen.....
Oh ja, we hebben wat instellingen op mijn weblog gewijzigt en nu zou iedereen reacties achter moeten kunnen laten als ze dat willen.
Best vermoeiend zo'n dagje ziekenhuis. Viel gisteravond om half negen op de bank in slaap en werd vanochtend om negen uur wakker, wel in mijn bedje, hoor.
Ik moest eerst de injectie met een radio-actief goedje voor de botscan halen. Hun verzoek was om daarna veel te drinken voor de verspreiding, maar ik moest nog even nuchter blijven voor de echo bovenbuik.
Vervolgens een X-thorax laten maken voor mijn longen en daarna moesten we een uur wachten op de echo bovenbuik (ja, wij waren iets te vroeg en hun waren véél te laat!).
Gelukkig was het bere-gezellig in de wachtruimte want ze hadden een verwarde mevrouw geparkeerd die voor een echo blaas moest, haar urine catheter dus dicht gezet, dus die mevrouw moest plassen. Die mevrouw heeft liggen gillen en schreeuwen om hulp! Maar heeft ook zo'n drie kwartier moeten wachten.
En er was een afdelings assistente van haar afdeling bij, maar die was zo ver mogelijk bij haar vandaan gan zitten, negeerde haar gegil en was aan het sudoku-en! Zo'n mens moeten ze direct ontslaan. Dit kon echt niet.
"UMC Utrecht, wij leveren TOP-zorg." Ze zullen TOB-zorg, bedoelen.
Maar nu even ter zake: er is 'iets' gezien op mijn echo bovenbuik, op mijn lever op precies te zijn. En dat iets lijkt op twee vaatkluwen en niet op uitzaaiïngen, maar heel ZELDEN presenteren uitzaaiïngen zich ook zo.
Dus kreeg ik de volgende keuze: over drie maanden opnieuw een echo of nu verder onderzoeken met behulp van MRI of CT-scan.
Kijk, ik heb zelf aangedrongen op deze onderzoeken dus wie A zegt moet ook B zeggen!
En als er lever uitzaaiïngen zijn, wil ik het eigenlijk ook weten! (Maar ik hoop zo dat het niet zo is!!!! Maar dat lijkt me wel duidelijk.)
Vanmiddag heb ik dus de MRI. Gatsie, weer in dat claustrofobische apparaat, dan komen alle doem-gedachten ook ineens allemaal langs als ik daarin ligt.
Na de echo bovenbuik mocht ik eten en drinken maar de eetlust was me even vergaan. Heb wel een liter water naar binnen gedronken in dat half uurtje en een paar hapjes brood op.
En daarna moest ik weer nuchter zijn.
Sieta, van de mamma-care, zat ook te eten in het restaurant en kwam nog even bij ons zitten en met haar hebben we een aantal van onze twijfels over de behandeling, de informatie voorziening en ook de mate waarin we betrokken worden bij beslissingen besproken.
Volgens Sieta was het een bewuste keus om de informatie voorziening redelijk beperkt te houden en niet al te ver in de toekomst te willen kijken omdat de meeste mensen dit prettig vinden. Maar als het voor ons anders is dan is dat geen probleem en zou zij ervoor zorgen dat dit verbetert en meer aangepast gaat worden naar onze behoefte.
Ook hebben we vertelt van de second opinion en dat begreep ze prima, vrijdag hebben we weer een afspraak met de chirurg en Sieta zou ervoor zorgen dat de verwijzing en alle papieren dan klaar liggen.
Na het eten mochten we weer naar de Nucleaire Geneeskunde voor de botscan. Dat was een fluitje van een cent. We hebben de foto's gezien die gemaakt zijn en de medewerker liet voorzichtig doorschemeren dat het er wel okay uit zag.
Vrijdag hebben we dus weer een afspraak, voor de uitslagen van de onderzoeken (voor zover die er zijn) en dan wil ik ook graag face-to-face met de chirurg mijn twijfels en angsten rondom mijn rechter borst bespreken.
Daarna zijn we nog even naar Amersfoort geweest en hebben we een hufterig dure Home Cinema Surround Setje aangeschaft, die we vrijdag kunnen halen.
Marc en ik hadden zo gehoopt eind van de maand nog op vakantie te kunnen om nog even samen weg te zijn, te ontspannen en kracht op te doen voor de komende tijd maar die plannen hebben we moeten laten varen... Helaas!
Dus dan maar een 'troost spullen'. Dit was voor Marc! Ik mag nog wat kiezen.....
Oh ja, we hebben wat instellingen op mijn weblog gewijzigt en nu zou iedereen reacties achter moeten kunnen laten als ze dat willen.
dinsdag 7 augustus 2007
Second opinion
Heb voor dinsdag aanstaande een afspraak gemaakt bij een chirurg in het Anthoni van Leeuwenhoek in Amsterdam voor een second opinion. Ze hebben daar erg hun best gedaan de afspraak voor mijn OK te plannen. Echt, top!
maandag 6 augustus 2007
Grote twijfels
Ik weet dat Marc en ik erg "America minded" zijn en tijdens mijn studeren voor de NCLEX is me wel duidelijk geworden dat men in Amerika in sommige opzichten een stuk verder zijn ook met de zorg / behandeling rondom borstkanker.
Maar gisteravond hebben we toch een aantal schokkende ontdekkingen gedaan! Dingen die ik graag van chirurg voor mijn eerste OK gehoord zou hebben.
Mijn tumor-receptoren waren voor mijn OK al bekend en nu hebben we gelezen dat men in Amerika adviseert om bij deze vorm van kanker de borst(en) absoluut te amputeren omdat dat de kans op genezing aanzienlijk doet vergroten.
Waarom wist ik dat niet? Waarom is dat niet aan ons vertelt?
Dan hadden Marc en ik toen een beslissing kunnen nemen, ik vind namelijk dat het mijn lijf en dus mijn beslissing moet zijn!
Maar blijkbaar denken de artsen daar anders over en eerlijk gezegt ben ik daar heel erg boos over en vraag ik me af wie ze denken tegenover zich te hebben.
Ook ben ik heel verdrietig, ik moet nu weer een operatie ondergaan omdat ze ons destijds niet alle informatie gegeven hebben.
Het had mijn keus moeten zijn of ik borstsparend wilde opereren of gelijk wilde amputeren.
Ook vonden we dat bij mijn soort kanker een hoog percentage uitzaaiïngen in zijn okselklieren heeft.
Ik herhaal: Waarom wist ik dit niet? Waarom is dit niet aan ons vertelt?
En waarom hebben ze dan toch niet besloten om tijdens de OK alvast onderzoek te doen?
Dan hadden ze tijdens de OK al kunnen besluiten tot een okselklier toilet en had ik over twee weken kunnen beginnen met chemo en overal vind je terug dat starten met chemo in combi met Herceptin heel belangrijk is.
Ik heb heel erg het gevoel dat ik meedraai in het protocol 'borstkanker'. Maar borstkanker alleen zegt niets, iedere vorm is anders en mijn vorm is heel agressief en moet je dus snel, agressief en doeltreffend behandelen. En niet dit afwachtende gedoe.
Bovendien geeft het geen gerust gevoel: ik wil info van mijn behandelend arts (geen idee wie dat is: ik zie steeds iemand anders en er geopereerd ook steeds een ander) en in samenspraak met hem / haar een gedegen beslissing te maken.
Ik heb nu het gevoel dat er zaken achter gehouden worden (bewust of onbewust) en dat maakt me onrustig, bang en geeft me geen vertrouwen.
En daarom was ik vroeg wakker. Marc was even later ook wakker en hebben we hierover gepraat. Ik ga kijken wat ik vandaag nog in het UMC kan bereiken en ik ga bellen naar het AVL voor een second opnion.
En nu ik toch (weer) aan het mopperen ben. Ik heb vandaag om 11.30 uur een echo bovenbuik en heb keurig een patienteninformatie folder mee gekregen. Op bladzijde 1 staat dat ik op de dag van het onderzoek na 24 uur de avond ervoor niets meer mag eten en drinken mits de afspraak voor 13.00 uur is. En op de volgende bladzijde staat dat je tot 4 uur voor het onderzoek gewoon mag eten en drinken!
Snappen jullie het nog?
Maar gisteravond hebben we toch een aantal schokkende ontdekkingen gedaan! Dingen die ik graag van chirurg voor mijn eerste OK gehoord zou hebben.
Mijn tumor-receptoren waren voor mijn OK al bekend en nu hebben we gelezen dat men in Amerika adviseert om bij deze vorm van kanker de borst(en) absoluut te amputeren omdat dat de kans op genezing aanzienlijk doet vergroten.
Waarom wist ik dat niet? Waarom is dat niet aan ons vertelt?
Dan hadden Marc en ik toen een beslissing kunnen nemen, ik vind namelijk dat het mijn lijf en dus mijn beslissing moet zijn!
Maar blijkbaar denken de artsen daar anders over en eerlijk gezegt ben ik daar heel erg boos over en vraag ik me af wie ze denken tegenover zich te hebben.
Ook ben ik heel verdrietig, ik moet nu weer een operatie ondergaan omdat ze ons destijds niet alle informatie gegeven hebben.
Het had mijn keus moeten zijn of ik borstsparend wilde opereren of gelijk wilde amputeren.
Ook vonden we dat bij mijn soort kanker een hoog percentage uitzaaiïngen in zijn okselklieren heeft.
Ik herhaal: Waarom wist ik dit niet? Waarom is dit niet aan ons vertelt?
En waarom hebben ze dan toch niet besloten om tijdens de OK alvast onderzoek te doen?
Dan hadden ze tijdens de OK al kunnen besluiten tot een okselklier toilet en had ik over twee weken kunnen beginnen met chemo en overal vind je terug dat starten met chemo in combi met Herceptin heel belangrijk is.
Ik heb heel erg het gevoel dat ik meedraai in het protocol 'borstkanker'. Maar borstkanker alleen zegt niets, iedere vorm is anders en mijn vorm is heel agressief en moet je dus snel, agressief en doeltreffend behandelen. En niet dit afwachtende gedoe.
Bovendien geeft het geen gerust gevoel: ik wil info van mijn behandelend arts (geen idee wie dat is: ik zie steeds iemand anders en er geopereerd ook steeds een ander) en in samenspraak met hem / haar een gedegen beslissing te maken.
Ik heb nu het gevoel dat er zaken achter gehouden worden (bewust of onbewust) en dat maakt me onrustig, bang en geeft me geen vertrouwen.
En daarom was ik vroeg wakker. Marc was even later ook wakker en hebben we hierover gepraat. Ik ga kijken wat ik vandaag nog in het UMC kan bereiken en ik ga bellen naar het AVL voor een second opnion.
En nu ik toch (weer) aan het mopperen ben. Ik heb vandaag om 11.30 uur een echo bovenbuik en heb keurig een patienteninformatie folder mee gekregen. Op bladzijde 1 staat dat ik op de dag van het onderzoek na 24 uur de avond ervoor niets meer mag eten en drinken mits de afspraak voor 13.00 uur is. En op de volgende bladzijde staat dat je tot 4 uur voor het onderzoek gewoon mag eten en drinken!
Snappen jullie het nog?
When the going gets tough, the tough get going
Net nu we meenden de diagnose 'borstkanker' te kunnen hanteren en behappen, hebben we vandaag de volgende mokerslag gekregen. Er zijn kankercellen in mijn okselklier gevonden!
En daar bovenop zijn de snijranden van de OK schoon maar met een marge van minder dan 1 mm.
Kort door de bocht betekent dit een nieuwe operatie waarin al mijn okselklieren eruit gehaald gaan worden en een borstamputatie.
Ppff, net nu ik dacht dat niets mij meer echt kon raken ben ik qua gevoel (wanhoop, pijn en verdriet) weer helemaal terug bij af.
Maar er rest niets anders dan wederom de schouders eronder te zetten.
Vanmiddag hebben ze gebeld en volgende week donderdag is de operatie en ook dan word ik weer voor minimaal 1 nacht opgenomen.
Bbrr, de rillingen lopen me nu al over de rug als ik daaraan denk. Nog zo´n lange, ellendige en angstige nacht in het ziekenhuis.
Dan horen we weer tien dagen na de operatie of de rest van mijn okselklieren wel schoon is. En mocht dat niet zo zijn dan zouden ze daarna pas aanvullend onderzoek willen doen. Nou, daar was ik het niet mee eens! Misschien is verder aanvullend onderzoek niet nodig maar als de kanker al verder in mijn lijf zit wil ik dat z.s.m. weten.
En ik heb het voor elkaar gekregen: ik heb morgen een echo bovenbuik om mijn lever te bekijken, een botscan en een longfoto.
En als al die onderzoeken nu goed zijn, dan weet ik dat ik een goede kans heb om te genezen en dat wil ik weten voor ik de operatie in ga! Ik moet ergens moed en kracht vandaan halen....
Bovendien heb ik schoon genoeg van alle "daar moet je niet vanuit gaan!"
Ik (wij) moeten zekerheid hebben en wel zo snel mogelijk.
Onderweg terug naar huis rees bij ons ineens de vraag of we er niet wijs aan doen om mijn rechter borst ook te laten verwijderen. Preventief, dus.
Daarover heb ik gebeld met de mammacare en ze zouden het nog meenemen in de oncologie bespreking van vanmiddag.
Daarover heb ik later op de middag nog met de chirurg gesproken en hun advies is om dit soort beslissingen niet 'in the heat of the moment' te nemen en deze beslissing te laten wachten tot na een gesprek met de genetica. En die operatie dan eventueel te laten doen na de chemo.
En eigenlijk zijn we het daar niet zo mee eens!
Kijk, het is niet zo van "haal er maar af"! Zo makkelijk denk ik er heus niet over (en er gaan nog vele tranen vloeien), maar dit hele scenario over een jaar of twee jaar weer, dat red ik echt niet.
En dan nu alles we maar af en tzt een goede reconstructie.
En daar bovenop zijn de snijranden van de OK schoon maar met een marge van minder dan 1 mm.
Kort door de bocht betekent dit een nieuwe operatie waarin al mijn okselklieren eruit gehaald gaan worden en een borstamputatie.
Ppff, net nu ik dacht dat niets mij meer echt kon raken ben ik qua gevoel (wanhoop, pijn en verdriet) weer helemaal terug bij af.
Maar er rest niets anders dan wederom de schouders eronder te zetten.
Vanmiddag hebben ze gebeld en volgende week donderdag is de operatie en ook dan word ik weer voor minimaal 1 nacht opgenomen.
Bbrr, de rillingen lopen me nu al over de rug als ik daaraan denk. Nog zo´n lange, ellendige en angstige nacht in het ziekenhuis.
Dan horen we weer tien dagen na de operatie of de rest van mijn okselklieren wel schoon is. En mocht dat niet zo zijn dan zouden ze daarna pas aanvullend onderzoek willen doen. Nou, daar was ik het niet mee eens! Misschien is verder aanvullend onderzoek niet nodig maar als de kanker al verder in mijn lijf zit wil ik dat z.s.m. weten.
En ik heb het voor elkaar gekregen: ik heb morgen een echo bovenbuik om mijn lever te bekijken, een botscan en een longfoto.
En als al die onderzoeken nu goed zijn, dan weet ik dat ik een goede kans heb om te genezen en dat wil ik weten voor ik de operatie in ga! Ik moet ergens moed en kracht vandaan halen....
Bovendien heb ik schoon genoeg van alle "daar moet je niet vanuit gaan!"
Ik (wij) moeten zekerheid hebben en wel zo snel mogelijk.
Onderweg terug naar huis rees bij ons ineens de vraag of we er niet wijs aan doen om mijn rechter borst ook te laten verwijderen. Preventief, dus.
Daarover heb ik gebeld met de mammacare en ze zouden het nog meenemen in de oncologie bespreking van vanmiddag.
Daarover heb ik later op de middag nog met de chirurg gesproken en hun advies is om dit soort beslissingen niet 'in the heat of the moment' te nemen en deze beslissing te laten wachten tot na een gesprek met de genetica. En die operatie dan eventueel te laten doen na de chemo.
En eigenlijk zijn we het daar niet zo mee eens!
Kijk, het is niet zo van "haal er maar af"! Zo makkelijk denk ik er heus niet over (en er gaan nog vele tranen vloeien), maar dit hele scenario over een jaar of twee jaar weer, dat red ik echt niet.
En dan nu alles we maar af en tzt een goede reconstructie.
zondag 5 augustus 2007
Stress of toch iets te enthousiast geweest??
Ik ben moe!! Tot het midden van de week ging het geweldig maar nu is het even iets minder.
Is het de stress voor de uitslagen van morgen of ben ik toch iets te enthousiast geweest?
Waarschijnlijk een combi van beide.
In ieder geval, als morgen de uitslagen er zijn, hebben we duidelijkheid en ik neem even wat gas terug.
Is het de stress voor de uitslagen van morgen of ben ik toch iets te enthousiast geweest?
Waarschijnlijk een combi van beide.
In ieder geval, als morgen de uitslagen er zijn, hebben we duidelijkheid en ik neem even wat gas terug.
woensdag 1 augustus 2007
Moment van reflecteren
Allereerst even vertellen dat het goed met mij gaat. Ik heb weinig pijn, de wonden lijken goed te genezen en de zwelling neemt langzaam aan af. Ook krijg ik steeds meer energie en slaap ik (overdag) niet meer.
Al met al, een voorspoedig herstel, lijkt me.
Ik heb al eerder gemopperd over de lompe opmerkingen en betrokkenheid van hulpverleners, maar even een kleine opfrisser:
Al met al, een voorspoedig herstel, lijkt me.
Ik heb al eerder gemopperd over de lompe opmerkingen en betrokkenheid van hulpverleners, maar even een kleine opfrisser:
- een chirurg in opleiding die de diagnose kanker moet gaan vertellen aan mij en die ergens midden in het gesprek meldt: "U heeft wel mazzel dat U borstkanker heeft...". Er kwam nog iets achteraan, maar dat heb ik niet meer gehoord. Ik dacht alleen maar: "Mazzel??!!? MAZZEL?!?!? Ik ben 31 jaar en ik heb MAZZEL dat ik borstkanker heb?" Later heb ik van Marc de rest van de tekst gehoord die er achteraan kwam: komt veel voor, veel onderzoek naar gedaan, betere behandelingsmogelijkheden. En dat klinkt allemaal leuk, maar ik zou het toch nog steeds geen 'mazzel' willen noemen.
- de mevrouw van de anesthesie poli die niet kon lezen of begreep wat een afspraak op maandag, woensdag of vrijdag betekent en vriendelijk zegt: "Donderdag doen?" En je vervolgens naar de dagbehandeling stuurt (twee gang rechts, door de derde klapdeur, na vierde rode deur rechts en bij groene deur rechtdoor en dan de derde gang links. Dat je denkt, het is maar goed dat ik hier jaren gewerkt hebt anders zou ik vanavond nog steeds door de het ziekenhuis dwalen...)
- dagen wachten op een MRI uitslag en dan te horen krijgen: ja, we zijn ermee bezig geweest en hij is beoordeeld maar alleen niet verslagen dus wij weten de uitslag niet. En de enige die het wel weet, is vrij vandaag! En nee, verder kan niemand MRI's beoordelen, iedereen is met vakantie.
Het maakt dat ik me afvraag hoe lomp ik geweest ben in mijn carrière als verpleegkundige tot op heden? Hoeveel mensen zou ik (onbedoeld) dolend door dat ziekenhuis gestuurd hebben? Tegen hoeveel mensen heb ik kwetsende opmerkingen gemaakt, misschien met de beste bedoelingen? Best heel pijnlijk om me te realiseren dat ik tot een paar weken terug één van hun was....
Als je ziek bent ben je echt kwetsbaar en heb je een soort zesde zintuig voor alles wat met ziekte, pijn en ellende te maken heeft. Je hoort heel veel en hebt erg de neiging het op jezelf te betrekken.
Maar sommige mensen slaan echt alles! Vrijdagochtend in het ziekenhuis kreeg de man die bij mij op de kamer lag bezoek van één of andere dokter. Hij kwam echt binnen gerend en vroeg: "Hoe is het ermee?" En de man begint antwoord te geven dat hij gisteravond nog erg misselijk was en gebraakt heeft. En de dokter antwoord: "Fijn, om te horen dat het goed gaat met U. U kijkt ook weer helderder uit Uw ogen. Daaag!" En weg was de dokter!
Joh, als het je niet interesseert, kom dan niet langs!
Ik heb me heilig voorgenomen om assertiever te gaan worden en dit soort dingen met mijn artsen te bespreken als ik het idee heb dat ik niet serieus genomen word. De chirurg van mijn eerste gesprek vertelde halverwege dat het echt niet uitmaakte voor de tumor of ik nu of over drie weken geopereerd zou worden. En toen dacht ik allereerst: "Wat een onzin! Natuurlijk maakt dat uit!" en daarna vroeg ik me af of hij hetzelfde tegen zijn vrouw of dochter zou zeggen als zij in mijn situatie zou zitten.
Waarschijnlijk niet!
En de volgende keer ga ik hem dat zeker vragen als ik weer zo'n opmerking krijg waar ik niets mee kan.....
Abonneren op:
Posts (Atom)