dinsdag 14 augustus 2007

AVL

Vandaag een second opinion gehad in het AVL en ze hebben een positieve indruk achtergelaten.
Er zijn een aantal grote verschillen met het UMC Utrecht, bijvoorbeeld:
* de lijntjes zijn in het AVL veel korter en er is dus veel meer mogelijk in goed overleg
* op borstkanker gespecialiseerd chirurgen, oncologen, radiologen ed.
* ze hangen in het AVL m.i. veel minder aan protocol, bv. in Utrecht kan ik 4 - 8 weken (landelijk protocol borstkanker) na de OK met chemo beginnen en in het AVL eventueel al na 2 weken, afhankelijk van hoe snel ik hersteld ben van de OK.

Ik heb een goed en duidelijk gesprek gehad met één van de vrouwelijke chirurgen van het AVL.
Ze vertelde wel dat als ik direct bij het AVL geweest zou zijn dat de volgorde van behandeling anders geweest zou zijn, nl: chemo, borstamputatie (en dus NIET borstsparend!) en dan bestraling. Met gedurende een heel jaar wekelijks een Herceptin behandeling i.v. startende met de chemo.
Omdat er al op korte termijn een nieuwe OK in het UMC gepland staat was het haar voorstel om deze door te laten gaan en daarna de verdere behandeling over te laten nemen door het AVL.
En om spijkers met koppen te slaan: volgende week donderdag heb ik een gesprek met de oncoloog over de chemo en een week later spreek ik de radiotherapeut om de bestraling door te spreken.
En dat heb ik gemist in Utrecht: Marc en ik hebben heel veel vragen en Utrecht zegt steeds dat we één stap tegelijk moeten nemen, terwijl wij onze vragen beantwoord willen hebben.
En nu spreken we dus op korte termijn met de oncoloog en radiotherapeut.

Ik wil niet afgeven op het UMC Utrecht, hoewel ik wel teleurgesteld ben over hoe sommige zaken gelopen zijn maar in het AVL lijken ze sneller door te pakken en meer op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen. En de ontwikkelingen gaan hard en ik wil het maximale eruit halen.

Oh ja, wel één groot nadeel aan het AVL: het staat in Amsterdam! Vandaag viel het nog mee want de regio Amsterdam heeft nog vakantie, maar dat gaat nog wel wat worden...

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Ga je nu al je behandelingen in het AvL doen, dus ook de chemo's, bestralingen en alle Herceptins? Dan hoop ik dat je de driewekelijkse Herceptin krijgt en niet de wekelijkse.

Verder kan ik me je overstap wel voorstellen. Iedereen die ik ken die in het AvL onder behandeling is, is razend enthousiast. Zelf ben ik elders behandeld, in een academisch ziekenhuis bij een professor die (inter)nationaal veel vingers in de pap heeft op borstkankergebied. Het is prettig om het gevoel te hebben om ergens te zijn waar ze op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen...

Anoniem zei

Hoi lieverd,

Fijn te lezen dat jullie hier een beter gevoel bij hebben en dat jullie vragen beantwoord zijn.
Jammer dat er toch geamputeerd moet worden. Ik had zo gehoopt voor je dat ze daar met een ander voorstel zouden komen, maar wat moet, dat moet.

Dikke X

Anoniem zei

Wat een heerlijk gevoel moet dit geven. Ik zelf heb nu niets te klagen over de artsen hoor, maar bij mijn vorige ziekte (baarmoederhalskanker) was dat wel anders.....
Een dokter waar je vertrouwen in stelt is goud waard!!!

Annemiek zei

Dat klinkt een stuk beter. Het is zo belangrijk om vertrouwen te hebben in je behandelteam en dat je serieus genomen wordt en als mens behandeld.