maandag 29 oktober 2007

Grappig misverstand

Ik had zaterdag besloten om van de Iris cheques die ik voor mijn 12,5 jarig jubileum gekregen heb een broodbakmachine te kopen.
Ik praat al maanden over zo'n apparaat, dus tijd voor actie! Na een klein onderzoekje op internet wist ik welk apparaat ik wilde hebben en vertrok in richting de winkel.
Daar hadden ze het apparaat wel, maar alleen nog een showmodel (gatsie, daar heeft iedereen al aan en in gezeten met zijn vette vingers!). Maar de mevrouw van de winkel beloofde maandag een apparaat mee te nemen vanuit het hoofdkantoor.

Ik vanmiddag dus weer richting de winkel om het apparaat op te halen. De desbetreffende mevrouw zag ik niet dus ik naar een andere verkoper.
En ja, hij wist ervan. Apparaat gevonden en betaald en tevreden liep ik richting de uitgang.
Komt ineens die mevrouw op me afrennen: "Die broodbakmachine is niet voor U! Die was gereserveerd!"
Ik was helemaal verbaasd en wist even niet wat te zeggen en toen ging er ineens een lampje branden: mijn pruik! Zaterdag droeg ik mijn andere pruik.
Voorzichtig heb ik die mevrouw vertelt hoe de vork in de steel zat en gelukkig bleek de broodbakmachine toch voor mij!

vrijdag 26 oktober 2007

Korte berichtje

Even laten weten dat alles hier zijn gangetje gaat.
Ik ben wel een beetje snotterig, dat is wel jammer. Maar verder voel ik me goed, maar ik ben gisteren daarom niet gaan werken (verstandig, hè?).
Gisteren weer bij de fysio geweest maar volgens mij is ze een beetje te enthousiast geweest, ik heb een klein hematooompje in mijn oksel en het doet een beetje zeer.
Beetje jammer.....

Verder een nieuws te melden, ik ga straks met Marc tuinhuisjes kijken (en misschien wel kopen!!) en verder staat er een lang (klok gaat een uurtje terug) en rustig weekend voor de deur.
We hebben lekker geen afspraken staan en dat is ook weleens fijn.... Quality time!

Oh ja, ook nog goed nieuws: mijn moeder heeft twee weken geleden een mammografie laten maken in het kader van het bevolkingsonderzoek en dat is dan toch wel erg beladen! Maar gelukkig was alles goed.

Had ik al vertelt dat wij een begin gemaakt hadden met het genetisch onderzoek naar mijn borstkanker? Anyway, de stamboom staat op papier en is onderweg naar het AVL.

maandag 22 oktober 2007

Daar ben ik weer...

Tja, hoe is het deze keer verlopen? Eigenlijk best goed!
Woensdagmiddag hebben wij ons weer gemeld in het AVL en bloed af laten nemen, het duurde vrij lang voor de uitslagen bekend was en dat was vooral voor de meneer van 2Care een enorm probleem!
2Care zorgt ervoor dat de wijkverpleegkundige thuis komt om de Neulasta injectie te geven en hij 'moest' de bloeduitslagen voor 16.00 uur hebben om mij voor donderdag in te plannen voor de Neulasta.
Helaas waren mijn uitslagen er pas om 16.30 uur (en nee, vreselijke chagrijnige meneer van 2Care daar kan U niets aan doen maar IK OOK NIET!!).
Het AVL zou me donderdagochtend aanmelden voor de Neulasta, het gevolg is dus dat ik het wel pas vrijdag gekregen heb. Ik heb nog getracht er iets aan te veranderen maar ik kwam niets verder met die meneer (ik bedoel; die ongelooflijke chagrijnige zak van 2Care).
Oh ja, mijn neutrofielen waren overigens wel tot ongekende hoogte gestegen: ruim 5! Je zou bijna denken dat er ergens een foutje gemaakt is. Ook mijn leuko's waren van 2.87 tot ruim 5 gestegen. Bijzonder allemaal! Dus wanneer ik niet maandagochtend vroeg maar 's middags een afspraak had gehad was het misschien wel doorgegaan.

Ik ben redelijk misselijk geweest maar heb niet gespuugd. Ik ben wel vrij onrustig geweest en had daarom maar besloten van woensdag- op donderdagnacht maar even te scheiden van bed met Marc. Hij moet gewoon werken en anders hou ik hem alleen maar wakker met mijn gedraai, gezucht en gekreun.
Nu kon hij lekker slapen en ik naar hartelust zuchten, kreunen, steunen, rondlopen, TV kijken, slokjes drinken, slapen en vooral mijn eigen gang gaan.

Ook de dagen erna viel de misselijkheid redelijk mee, hoewel mijn eetlust ver te zoeken was. Wel heel raar, zaterdag zijn Marc en ik naar Duitsland geweest en ik had toen mega-spierpijn van de Neulasta en wilde daarom een paracetamolletje. Dus moest ik eerst iets eten van mezelf. Na lang wikken en wegen heb ik gekozen voor een Sultana. Ik heb een uur gedaan over 1 koekje! Muize-hapje bij muize-hapje, vreselijk!
En 's middags heb ik patat gegeten!!!! Geen enkel probleem. En 's avonds weer niets kunnen eten behalve twee manderijnen. Raar spul, die chemo!

Inmiddels gaat het eten weer wat beter, hoewel ik wel een voorkeur heb voor bepaald eten, ik merk dat ik vooral dingen wil eten met een uitgesproken smaak (dat proef ik namelijk, mijn smaak ik niet optimaal). Dus ik eet maar waar en wanneer ik zin heb.

Verder doe ik het een beetje rustig aan en geniet van het zonnetje, hoewel ik het wel koud vind.

Oh ja, in het kader van het zorgen voor mijn psyche heb ik een afspraak gemaakt bij het Helen Downing Instituut in Utrecht. Ik sta niet op instorten, hoor (zeker als ik niet naar het ziekenhuis moet) maar ik kan wel wat hulp gebruiken om mijn ziekte te accepteren. Ik ben wel benieuwd hoe dat gaat en werkt, maar ik heb 1 november een intake en dan gaan we bepalen welke vorm van therapie bij mij past.

Verder staat er een rustig weekje voor de deur: morgen werken en verder wat leuke afspraken.

donderdag 18 oktober 2007

Nummer 3 zit erin

Hou het even bijzonder kort maar nummer 3 zit erin!!

dinsdag 16 oktober 2007

Jammer maar helaas...

Ik heb gisteren geen chemo gekregen, mijn neutrofielen waren te laag (0.82 voor de wijsneuzen onder ons). Ik krijg morgen opnieuw een kans, morgenmiddag gaan we weer naar het AVL om bloed af te nemen en hopelijk zijn ze dan wat gestegen en dan het alsnog.
Na de chemo ga ik in ieder geval wel met Neulasta beginnen om de aanmaak van witte bloedcellen een 'boost' te geven.

Ik heb gisteren wel de ejectie fractie laten doen: fluitje van een cent: één of ander nucleaire goedje via de port-a-cath en daarna 30 minuten liggen terwijl er foto's gemaakt worden.
Voor het ECG was geen tijd tussen bloedafname, ejectie fractie en bezoek oncoloog en daarna waren we te teleurgesteld om nog te blijven.

Verder was het gisteren niet mijn dag: ik stortte helemaal in toen ik het bed zag waarin ik moest gaan liggen voor de labafname. Ik wilde nog maar 1 ding: WEG!!
Ik was echt een beetje paniekerig. Heel vreemd want ik voel me nu weer prima en ook het idee dat ik morgen weer naar het AVL moet doet me niet zo veel.
Ik heb wel besloten 'professionele hulp' te gaan zoeken, ik wil namelijk niet dat de paniek de boventoon gaat voeren. Ik ken het een beetje dan de ziekenhuisopnames en ik moet reëel zijn, er gaan nog opnames en vele behandelingen volgen. Ik twijfel nog een beetje tussen maatschappelijk werk van het AVL of een haptonoom die de huisarts aanbevolen heeft.

zondag 14 oktober 2007

Druk, druk, druk

Ach, wat ben ik afgelopen week druk geweest! Okay, het viel wel mee maar zeker drukker dan de afgelopen maanden en eerlijk gezegt kan ik het goed merken.

Maandag ben ik naar mijn werk geweest, heb voorzichtig een begin gemaakt met mijn eerste project maar ben vooral heel druk geweest met het bijkletsen met collega's. Er was nog een moment om erbij stil te staan dat twee collega's en ik 12,5 jaar bij het UMC in dienst waren.
We zijn goed verwend; een bos bloemen van de afdeling, bloemen van de Raad van Bestuur en Iris-cheques van de divisie.

Dinsdag stonden mijn schoonmoeder en ouders op de stoep om samen met Marc te gaan klussen. Ik heb getracht mee te helpen maar ik was meer van de koffie en iedereen aan het werk houden dan dat ik erg productief was.

Woensdag nog zo'n dagje met onze hulptroepen.
Maar ze hebben goed werk geleverd: de achtertuin (27 meter diep!!) is winterklaar gemaakt, er is weer veel geverfd, we hebben nieuwe regenpijpen gekregen en het balkon heeft een opknapbeurt gehad (nieuwe dakbedekking, mooie lijsten, nieuwe hek).

Donderdag is mijn pa nog een dag geweest en hij heeft toen samen met Marc de gevel gereinigd. De oude bewoners hadden er ooit een klimop tegen aan gezet, dus steen voor steen moest worden schoongeblazen met de stoomcleaner. Dat was een behoorlijke klus maar de gevel is prachtig geworden!!!

Vrijdag was Marc weer aan het werk en ik ... was gesloopt! Heb het heel rustig aan gedaan en heb uitgerust.

Zaterdag was zaterdag: boodschappen en rommelen en vandaag zijn mijn lieve pa en ma nog een dagje geweest om mij te helpen met schoonmaken. Marc heeft vandaag een dagje thuis gewerkt (moet morgen mee naar het ziekenhuis en het werk moet toch af!).
En zo is de week voorbij gevlogen.

Eerlijk gezegd zie ik erg op tegen morgen, ik weet inmiddels uit ervaring dat ik aankomende week weinig waard ben. Ik hoop dat het litteken een beetje goed door deze ronde chemo heen gaat komen want het is nog niet eens herstelt van de vorige keer. En ik hoop dat de misselijkheid een beetje meevalt.
Nou ja, we wachten wel af.
Er is zeker ook goed nieuws: ik ben op de helft van deze chemo en ik heb een kwart van de chemo in zijn totaal erop zitten. Now we're talkin'......

zondag 7 oktober 2007

Weinig nieuws onder de zon

Ik heb eigenlijk vrij weinig te melden! Het gaat goed, voel me prima.
Ik heb alleen wat last van droge ogen en dan met name 's nachts. En mijn litteken doet zeer. Na de eerste chemo trok het al flink waardoor ik continu het gevoel had dat ik een band om mijn borstkas had en diep doorademen lastig was. Maar dat trok na een dag of vijf weer weg.
Na de tweede kuur is de huid rondom het litteken weer meer pijn (beurs gevoel) gaan doen en de huid is heel dun aan het worden en ziet soms wat rood.... Ik hoop dat het goed blijft gaan!

Morgen ga ik een paar uurtjes naar mijn werk om wat werkzaamheden te verzetten, ik heb gekozen voor twee projecten: het opname-boekje herzien en het meedenken voor bezuinigingen binnen het materialen die we gebruiken. Daar ga ik me voorlopig mee bezig houden.
Oh ja, er is morgen ook nog een kleine festiviteit: ik ben 12,5 jaar in dienst bij het UMC Utrecht. Eigenlijk wilde ik dat maar voorbij laten gaan (ik sta al genoeg in de belangstelling) maar er werken nog twee meiden op de afdeling met wie ik samen de opleiding gedaan heb, dus zij zijn ook 12,5 jaar in dienst. En samen met zo'n groepje van de oude inservice opleiding is het wel weer leuk om er even bij stil te staan hoelang we al in het UMC werken. Ppff, de tijd vliegt.

Ik ga morgen een paar uurtjes werken terwijl Marc juist vrij heeft deze week! Dat vind ik grappig omdat het de afgelopen maanden juist andersom geweest is. Wie denkt dat Marc lekker gaat luieren in deze week heeft het verkeerd begrepen, vanaf dinsdag staan de hulptroepen op de stoep en gaan we klussen aan huis en tuin.

woensdag 3 oktober 2007

Carpe Diem

Ik voel me super de afgelopen dagen, helemaal nergens last van. Oh, behalve dat ik kaas vies vind terwijl ik normaal een groot liefhebber ben.

Gisteren ben ik weer voor het eerst sinds 13 juli op mijn werk geweest en het was GEWELDIG! Super om weer collega's weer te zien en spreken, het voelde zo goed. Ik was zo blij ze weer te zien (ja, met hier en daar een klein traantje van blijdschap!) en zij waren ook blij om mij weer te zien! Ook belangrijk, toch?
Verder heb ik met mijn teamleider gesproken over taken die ik zou kunnen gaan doen in de weken dat ik me goed voel en graag een paar uur wil werken.
Ik denk dat we daar wel uit komen en natuurlijk ben ik er al blij mee dat ik me goed genoeg voel om dat te ondernemen maar mijn hart ligt bij de kindjes en het geeft wel een knoop in mijn maag dat ik dat voorlopig niet kan doen.
Ik ben expres nog niet op de units geweest waar de kindjes liggen dat komt de volgende keer wel. Vandaag alleen tranen van vreugde en geluk.

's Middags stond de afspraak met Michelle, de studente van de foto's.
Eerst hebben we zitten kletsen, je wil elkaar toch een beetje leren kennen en kijken of het klikt
We bleken een gezamelijke interesse te hebben: Amerika! Dus gespreksstof genoeg.
Daarna hebben we ook nog wat gesproken over wat deze ziekte en het missen van een borst voor mij betekend. En daar had ik natuurlijk wel over nagedacht maar daar is natuurlijk geen simpel en eenduidig antwoord op want dat is erg afhankelijk van mijn psychische en fysieke toestand: soms staat het verlies op de voorgrond. Het verlies van mijn borst, haar, toekomst, vertrouwen in mijn lijf.
Maar er is ook winst: pluk de dag, realiseer je wat je hebt, meer bewust zijn.
Ook hebben we gesproken over wat de amputatie (en behandeling met chemo) voor mij, als vrouw, betekent. Ik was bang mijn 'vrouw zijn' kwijt te raken maar ik weet dat nu zeker: dat krijgt de kanker niet. Mijn 'vrouw zijn' is van mij en daar komt niets of niemand aan! En ja, ik heb 'hulpmiddelen' nodig om het plaatje compleet te maken maar hulpmiddelen gebruiken we allemaal: kleding, make-up enz. En volgens mij lopen er aardig wat vrouwen met 'kipfiletjes' in hun BH op de boel 'op te leuken'. Maar bovendien komt de echte kracht, het stralen, van binnen!
En niemand straalt altijd, dus ik ook niet. Conclusie: ik heb nog net zo vrouwelijk als voorheen en misschien zelfs wel meer omdat ik me inmiddels bewust ben van de echte krachtbron!
En dat is wat ik wilde dat de foto's zouden weergeven: vrouwelijke kracht.

De foto's zijn dezelfde middag gemaakt en wat zal ik daar eens over zeggen.....
Bijzonder en ook wel raar om je bovenkleding uit te trekken voor een vreemde, maar ook lachwekkend! Nu heb ik nogal de eigenschap om oenig op foto's te staan, dus ik ben benieuwd naar het resultaat.
Michelle, in ieder geval bedankt voor de gezellige middag en ik hoop dat we beide iets positiefs overhouden aan deze ervaring!

maandag 1 oktober 2007

Breast Cancer, little tribute, deel II

Het is mij zeker niet ontgaan, maar er is ook geen ontkomen aan: het is oktober, dat is traditioneel de maand waarin extra aandacht gevraagd word voor borstkanker. Als ik een krant of tijdschrift opensla de afgelopen dagen staat er wel iets in over borstkanker. En dat is confronterend maar het maakt ook bewust dat ik zeker niet de enige ben.

Sterker nog, jaarlijks horen in Nederland ongeveer 11.500 vrouwen dat zij borstkanker hebben (en de cijfers stijgen met het jaar), da's ongelooflijk veel. Dus als een jaar uit ongeveer 250 werkdagen bestaat dan betekent dat vandaag (gewone werkdag, polikliniek in ziekenhuis open) 46 vrouwen te horen krijgen dat zij borstkanker hebben. Alleen vandaag al 46 vrouwen; iemands vrouw, moeder, vriendin, zus, dochter die vanavond op de bank zit en het niet kan geloven dat dit haar overkomt! En morgen weer! En overmorgen weer!

En vrijdag 13 juli 2007 was ik één van die vrouwen.

Ik realiseer me wel dat ik in een bijzondere positie zit en dat het een geluk bij een (ongelooflijk groot) ongeluk is dat ik borstkanker heb. Er is namelijk veel belangstelling, geld en onderzoek voor borstkanker en daar maak ook ik zeker dankbaar gebruik van. De prognoses worden steeds beter en ik hoop van harte dat ik daar ook in de toekomst ook baat bij ga hebben. Maar het geeft me ook een schuldgevoel naar alle andere mensen die ziek zijn of een geliefde hebben met een ernstige ziekte want ook zij verdienen dezelfde inzet en financiële middelen op zoek naar behandelmethodes en genezing.

Breast Cancer, little tribute.