Ook afgelopen donderdag mocht de kuur weer doorgaan. Als die van volgende week ook doorgaat ben ik op de helft van de Taxol!
Langzaam aan begint mijn lijf een beetje te wennen aan de Taxol/Herceptin, ik heb minder klachten. Ook ben ik de afgelopen anderhalve week minder kortademig geweest, dus dat ik ook fijn. Hopelijk is de ejectie fractie van aankomende maandag ook weer iets beter, dan kan ik er weer even tegen!
We hebben fijne kerstdagen gehad, Marc en ik zijn samen geweest en dat was fijn! We hebben heerlijk gekookt, gegeten, gedronken, filmpje gekeken, boekje gelezen enz. Heerlijke rust en vooral samen!
Voor Oud en Nieuw hebben we ook weinig spannende plannen: weer lekker samen met een hapje en drankje!
Oh ja, nog een vraag: enige weken geleden vertelde ik al dat ik voorzichtig wat haar terug kreeg, babydons! Inmiddels begint er wel een echte donkere gloed overheen te komen en het groeit hard. Nu heb ik weleens gehoord dat het 'babydons' er eerst weer af moet voor je echte haar goed kan doorkomen. Weten jullie of dit waar is? Ik ben inmiddels ook al aardig gehecht aan mijn dons! Waarschijnlijk heeft het allemaal niet zo heel veel zin want van de Taxol zal mijn haar ook uitvallen (ze zeggen binnen 3 - 6 weken na start en ik heb nu 5 kuren gehad).
Wat een geduld moet ik toch hebben, ppffff.
zaterdag 29 december 2007
zondag 23 december 2007
Fijne Feestdagen en een sprankelend 2008!
Lieve allemaal.
Marc en ik wensen jullie hele fijne feestdagen een een geweldig 2008, vol liefde, gezondheid, geluk en gezelligheid toe.
Dat al jullie (en onze) dromen en wensen uit mogen komen!
Verder willen we iedereen bedanken voor al jullie steun, liefde, aandacht, kaartjes, mailtjes, gedichten, bezoeken, lieve kadootjes, berichtjes, telefoontjes, bloemen enz enz die wij de afgelopen maanden in grote hoeveelheden hebben mogen ontvangen. Jullie hebben ons verrast en absoluut het gevoel gegeven dat we er niet alleen voor staan. Al die positieve energie hebben we goed kunnen gebruiken. Jullie zijn geweldig!!
Merry Christmas & Happy New Year
Joyeux Noël et Bonne Année
Fröhliche Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo
God Jul och Gott Nytt År
eg ynskjer hermed dykk alle ein god jul og godt nyttår
Selamat Hari Natal & Selamat Tahun Baru
Gleðileg Jól og Farsaelt Komandi ár!
Mo'adim Lesimkha. Shanah Tova
Kala Christougenna Ki'eftihismenos O Kenourios Chronos
Hyvää Joulua or Hauskaa Joulua - 0nnellista uutta vuotta
Blunya na wo
Yukpa, Nitak Hollo Chito
Geseende Kerfees en 'n gelukkige nuwe jaar
oftwel
Fijne Kerstdagen en een gelukkig Nieuw Jaar!!
donderdag 20 december 2007
Een derde van de Taxol zit erop!
Ook gisteren mocht de kuur weer doorgaan!
Eerst een gesprek met de oncoloog. Ik wist al vanaf vrijdag dat mijn ejectie fractie behoorlijk gekelderd was dus ik vond het wel spannend of ik de Herceptin zou krijgen en / of wat het verdere beleid zou worden.
Nou, de Herceptin mag doorgaan voor twee weken en dan word 31 December de ejectie fractie herhaald en kijken we dan verder.
Mijn bloedwaarden waren gestegen, zelf mijn Hb was ietsjes gestegen maar ik heb mezelf voorgenomen als het volgende week nog onder de 6 is dat ik dan toch serieus moet nadenken over een transfusie. Ik heb ook de optie van Epo besproken maar volgens de oncoloog duurt dat vrij lang voor het werkt en zijn mijn waarden nu eigenlijk al te laag om er echt zoden mee aan de dijk te zetten. Gewoon twee zakken bloed dus en dan zou ik het uit moeten kunnen zingen tot het einde van de chemo.
Ik wilde ook iets (Neupogen) voor mijn leuko's maar die waren ruim een punt gestegen net als mijn granulo's dus ook dat ging mooi niet door.
Na de kuur hebben mijn ouders mij weer naar huis gebracht en hebben ze Marc en mij getrakteerd op een etentje. Gewoon omdat we er zin in hadden maar ook een beetje omdat we gisteren twee jaar getrouwd waren. Lief, hè?
Ooooohhhh, afgelopen maandag had ik ook nog iets leuks!! De collega's van mijn unit hadden als een verrassing voor mij een High Tea georganiseerd. VERRASSING!
Was echt heel gezellig en er waren heel veel collega's en allemaal lekkere hapjes.....
Dit soort momenten zijn zo bijzonder en daar geniet ik dubbel en dwars van.
Bedankt lieve collega's, jullie zijn geweldig!
Eerst een gesprek met de oncoloog. Ik wist al vanaf vrijdag dat mijn ejectie fractie behoorlijk gekelderd was dus ik vond het wel spannend of ik de Herceptin zou krijgen en / of wat het verdere beleid zou worden.
Nou, de Herceptin mag doorgaan voor twee weken en dan word 31 December de ejectie fractie herhaald en kijken we dan verder.
Mijn bloedwaarden waren gestegen, zelf mijn Hb was ietsjes gestegen maar ik heb mezelf voorgenomen als het volgende week nog onder de 6 is dat ik dan toch serieus moet nadenken over een transfusie. Ik heb ook de optie van Epo besproken maar volgens de oncoloog duurt dat vrij lang voor het werkt en zijn mijn waarden nu eigenlijk al te laag om er echt zoden mee aan de dijk te zetten. Gewoon twee zakken bloed dus en dan zou ik het uit moeten kunnen zingen tot het einde van de chemo.
Ik wilde ook iets (Neupogen) voor mijn leuko's maar die waren ruim een punt gestegen net als mijn granulo's dus ook dat ging mooi niet door.
Na de kuur hebben mijn ouders mij weer naar huis gebracht en hebben ze Marc en mij getrakteerd op een etentje. Gewoon omdat we er zin in hadden maar ook een beetje omdat we gisteren twee jaar getrouwd waren. Lief, hè?
Ooooohhhh, afgelopen maandag had ik ook nog iets leuks!! De collega's van mijn unit hadden als een verrassing voor mij een High Tea georganiseerd. VERRASSING!
Was echt heel gezellig en er waren heel veel collega's en allemaal lekkere hapjes.....
Dit soort momenten zijn zo bijzonder en daar geniet ik dubbel en dwars van.
Bedankt lieve collega's, jullie zijn geweldig!
woensdag 12 december 2007
Een kwart v/d Taxol zit erop!!
Ja, vandaag mocht mijn derde gift Taxol/Herceptin doorgaan. Mijn labwaarden waren weer gezakt: mijn Hb begint een beetje jammerlijke vormen aan te nemen en dat in combinatie met mijn neiging tot flauwvallen zorgt ervoor dat ik tegen een bloedtransfusie aanzit. Maar vandaag nog even niet! Het idee van een bloedtransfusie staat me niet echt aan. Ik ben zo'n ongelooflijke doos maar vind het eigenlijk een beetje vies!
Ik heb als verpleegkundige zoveel transfusies geven en ben zelf bloeddonor geweest, maar nu ik eventueel 'moet ontvangen' ga ik ineens liggen miepen. Ik blijf mezelf verbazen.
Mijn leuco's waren nog net goed genoeg maar er zit geen ruimte tot zakken meer in dus ik kijk met angst en beven uit naar volgende week. Maar ja, geen zorgen voor de dag van morgen.
Vrijdag moet ik trouwens weer naar het AVL, ik ben af en toe een beetje kortademig (misschien moet ik gewoon niet zeuren en die bloedtransfusie accepteren want anemie kan ook kortademigheid geven!).
Maar de AC kuren en de Herceptin kunnen ook hartfalen geven en daarvan word je ook kortademig dus dat moet uitgesloten worden. Pppfff, dan toch maar liever kortademigheid van de anemie want als ik moet stoppen met de Herceptin is dat niet best!
Dus ik moet vrijdag mijn ejectie fractie herhalen.
Ook is er vandaag een longfoto gemaakt (uitslag niet bekend) om te checken of ik niet stiekem een ontsteking heb zitten, ook omdat ik geregeld koorts gehad heb.
Er is trouwens wel geluisterd naar hart en longen vandaag en dat klonk allemaal prima, dus dat is hoopgevend, maar we willen zekerheid.
Afgelopen maandag heb ik gewerkt en het was best even emotioneel om weer een wit pak aan te trekken. Toen was ik ineens weer de verpleegkundige en niet de patiënte.
Heb er overigens wel van genoten, heb niet direct voor patiëntjes gezorgd maar eerst een beetje wennen, bijgelezen en collega's ondersteund. Volgende week mijn eigen patiëntje om voor te zorgen...
Ik heb als verpleegkundige zoveel transfusies geven en ben zelf bloeddonor geweest, maar nu ik eventueel 'moet ontvangen' ga ik ineens liggen miepen. Ik blijf mezelf verbazen.
Mijn leuco's waren nog net goed genoeg maar er zit geen ruimte tot zakken meer in dus ik kijk met angst en beven uit naar volgende week. Maar ja, geen zorgen voor de dag van morgen.
Vrijdag moet ik trouwens weer naar het AVL, ik ben af en toe een beetje kortademig (misschien moet ik gewoon niet zeuren en die bloedtransfusie accepteren want anemie kan ook kortademigheid geven!).
Maar de AC kuren en de Herceptin kunnen ook hartfalen geven en daarvan word je ook kortademig dus dat moet uitgesloten worden. Pppfff, dan toch maar liever kortademigheid van de anemie want als ik moet stoppen met de Herceptin is dat niet best!
Dus ik moet vrijdag mijn ejectie fractie herhalen.
Ook is er vandaag een longfoto gemaakt (uitslag niet bekend) om te checken of ik niet stiekem een ontsteking heb zitten, ook omdat ik geregeld koorts gehad heb.
Er is trouwens wel geluisterd naar hart en longen vandaag en dat klonk allemaal prima, dus dat is hoopgevend, maar we willen zekerheid.
Afgelopen maandag heb ik gewerkt en het was best even emotioneel om weer een wit pak aan te trekken. Toen was ik ineens weer de verpleegkundige en niet de patiënte.
Heb er overigens wel van genoten, heb niet direct voor patiëntjes gezorgd maar eerst een beetje wennen, bijgelezen en collega's ondersteund. Volgende week mijn eigen patiëntje om voor te zorgen...
maandag 10 december 2007
Ik ben normaal!!
Ik had donderdag weer een afspraak bij het HDI en eigenlijk heeft mijn therapeut de conclusie getrokken dat ik heel normaal en gezond reageer op het hebben van kanker. Hee, ik ben normaal! Ook wel een leuk om te horen en zeker van iemand die ervoor gestudeerd heeft.
We hebben nog een afspraak gemaakt voor midden januari op mijn verzoek en dan ga ik eind januari mee in de cursus stress-reductie van het HDI. Ook hebben we nog even kort gesproken over mijn 'angst' voor het ziekenhuis en wat ik daar zelf aan zou kunnen doen, dus daar ga ik mee aan het werk. In mijn geval is controle en grip op de zaak belangrijk dus ik ga een afspraak met de chirurg maken zodat ik me mentaal kan voorbereiden op de operatie. Ook al duurt het waarschijnlijk nog wel lang voordat ik een reconstructie kan krijgen en moeten we eerst nog afwachten hoe mijn huid uit de bestraling gaat komen en of een reconstructie wel haalbaar is. Maar dit geeft mij wat grip op de zaak.
Die cursus stress-reductie lijkt me zinvol en daarna kijken we verder of ik nog verder wil met gesprekken of groepstherapie.
Het weekend is niet geheel naar planning verlopen. Vrijdag is wel een vriendinnetje langs geweest en dat was gezellig. Ik was wel erg moe en ben gaan slapen nadat zij vertrokken was.
Ook kreeg ik weer koorts. Ggrrr.....
Zaterdag voelde ik me bij het opstaan wel aardig maar ik stortte toch snel in, namelijk bij de Albert Heijn! Daar ging ik serieus bijna van mijn stokkie. Erg jammer, zo in het openbaar, maar je houd het echt niet tegen.
's Middags toch maar gebeld met het AVL om te overleggen over de aanhoudende verhoging en ze wilde graag dat ik urine en bloed liet nakijken bij de huisartsenpost in Harderwijk.
Daaruit bleek later op de dag dat ik geen infectie heb maar dat het dus echt een reactie op de Taxol is. Ik zal woensdag eens navragen of ik er rekening mee moet houden of dit zo gaat blijven de komende weken of dat mijn lijf er ook aan kan 'wennen' en er dus minder heftig op gaat reageren.
Zijn jullie weleens op een zaterdagmiddag bij een huisartsenpost geweest? Nou, als iet-wat immuun onderdrukte patiënte moet je daar zeker niet zijn! Het hele wachtkamer wel met de kleuters Julia, Laura, Sven, Lucas en nog veel meer die allemaal hoesten (zonder hand door de mond), koorts wangen hebben en met een giga snottebel aan hun neus rondrennen. Heel fijn.
Zondag heb ik me toch maar gestort op het schoonmaken van de beneden verdieping en het in Kerst sfeer brengen van het huis. Alleen, heel jammer, de lichtjes van de boom zijn kapot!! En op zondag zijn er hier op de Veluwe zeker geen winkels open. Het fenomeen koopzondag kennen we hier niet.
Dus de boom gelaten voor wat het is en me gestort op de overige decoraties en 's avonds doodmoe maar voldaan op de bank.
En vandaag?? Lekker kalm aan gedaan, ik heb dadelijk fysio en dan ga ik ... werken! Een paar uurtjes in een wit pak, als verpleegkundige. Echt, de tranen lopen over mijn wangen nu ik dit schrijf. Ik hoop dat het lukt, maar ik realiseer me dat dit niet het hoogste doel is. Het hoogste doel is momenteel de kanker overwinnen en goed door de behandelingen heen komen. Maar dit is erg belangrijk voor mij!
En ik hoop dat het gaat lukken om zachtjes uit te breiden naar 1 dienst per week op de afdeling, daar zou ik heel blij mee zijn.......
We hebben nog een afspraak gemaakt voor midden januari op mijn verzoek en dan ga ik eind januari mee in de cursus stress-reductie van het HDI. Ook hebben we nog even kort gesproken over mijn 'angst' voor het ziekenhuis en wat ik daar zelf aan zou kunnen doen, dus daar ga ik mee aan het werk. In mijn geval is controle en grip op de zaak belangrijk dus ik ga een afspraak met de chirurg maken zodat ik me mentaal kan voorbereiden op de operatie. Ook al duurt het waarschijnlijk nog wel lang voordat ik een reconstructie kan krijgen en moeten we eerst nog afwachten hoe mijn huid uit de bestraling gaat komen en of een reconstructie wel haalbaar is. Maar dit geeft mij wat grip op de zaak.
Die cursus stress-reductie lijkt me zinvol en daarna kijken we verder of ik nog verder wil met gesprekken of groepstherapie.
Het weekend is niet geheel naar planning verlopen. Vrijdag is wel een vriendinnetje langs geweest en dat was gezellig. Ik was wel erg moe en ben gaan slapen nadat zij vertrokken was.
Ook kreeg ik weer koorts. Ggrrr.....
Zaterdag voelde ik me bij het opstaan wel aardig maar ik stortte toch snel in, namelijk bij de Albert Heijn! Daar ging ik serieus bijna van mijn stokkie. Erg jammer, zo in het openbaar, maar je houd het echt niet tegen.
's Middags toch maar gebeld met het AVL om te overleggen over de aanhoudende verhoging en ze wilde graag dat ik urine en bloed liet nakijken bij de huisartsenpost in Harderwijk.
Daaruit bleek later op de dag dat ik geen infectie heb maar dat het dus echt een reactie op de Taxol is. Ik zal woensdag eens navragen of ik er rekening mee moet houden of dit zo gaat blijven de komende weken of dat mijn lijf er ook aan kan 'wennen' en er dus minder heftig op gaat reageren.
Zijn jullie weleens op een zaterdagmiddag bij een huisartsenpost geweest? Nou, als iet-wat immuun onderdrukte patiënte moet je daar zeker niet zijn! Het hele wachtkamer wel met de kleuters Julia, Laura, Sven, Lucas en nog veel meer die allemaal hoesten (zonder hand door de mond), koorts wangen hebben en met een giga snottebel aan hun neus rondrennen. Heel fijn.
Zondag heb ik me toch maar gestort op het schoonmaken van de beneden verdieping en het in Kerst sfeer brengen van het huis. Alleen, heel jammer, de lichtjes van de boom zijn kapot!! En op zondag zijn er hier op de Veluwe zeker geen winkels open. Het fenomeen koopzondag kennen we hier niet.
Dus de boom gelaten voor wat het is en me gestort op de overige decoraties en 's avonds doodmoe maar voldaan op de bank.
En vandaag?? Lekker kalm aan gedaan, ik heb dadelijk fysio en dan ga ik ... werken! Een paar uurtjes in een wit pak, als verpleegkundige. Echt, de tranen lopen over mijn wangen nu ik dit schrijf. Ik hoop dat het lukt, maar ik realiseer me dat dit niet het hoogste doel is. Het hoogste doel is momenteel de kanker overwinnen en goed door de behandelingen heen komen. Maar dit is erg belangrijk voor mij!
En ik hoop dat het gaat lukken om zachtjes uit te breiden naar 1 dienst per week op de afdeling, daar zou ik heel blij mee zijn.......
woensdag 5 december 2007
Heeft geholpen
Lieve mensen, het duimen heeft geholpen! De tweede Taxol/Herceptin zit erin. Mijn bloedwaarden waren goed maar wel weer flink gedaald te opzichte van vorige week. Met een kleine angst en beven zie ik volgende week tegemoet.... Ik krijg geen Neulasta meer dus ik hoop dat mijn leuko's zichzelf kunnen redden maar afgelopen week was een flinke daling, nog zo'n daling en ik moet weer uitstellen.
Ik heb me vanmorgen wel laten nakijken door de Nurse Practioner omdat ik toch verhoging heb gehad en wat kortademig ben geweest. Maar hart en longen klonken goed. Mijn temp was vanochtend 37.8 en dat is voor mij ruim maar ze vonden het geen probleem.
Ik heb wederom Dexa vooraf gekregen en ik heb nu inderdaad geen verhoging meer: een hele nette 36.8 en ik voel me SUPER.
Ben benieuwd hoe het overmorgen gaat.
Volgens de Nurse Practioner kon de verhoging ellendigheid van afgelopen weekend nog wel komen van de eerste oplaad (dubbele dosis) Herceptin.
Snapt U het nog? Ikke niet maar ga me er niet druk om maken. Ik hou mijn temp de komende dagen gewoon en in de gaten en neem gewoon contact op als ik de boel niet vertrouw.
Mijn verdere plannen voor de rest van de week: morgen Helen Dowling en fysio en vrijdag bezoek van een lief vriendinnetje en het weekend ga ik het huis in kerst sfeer brengen.
Ik heb me vanmorgen wel laten nakijken door de Nurse Practioner omdat ik toch verhoging heb gehad en wat kortademig ben geweest. Maar hart en longen klonken goed. Mijn temp was vanochtend 37.8 en dat is voor mij ruim maar ze vonden het geen probleem.
Ik heb wederom Dexa vooraf gekregen en ik heb nu inderdaad geen verhoging meer: een hele nette 36.8 en ik voel me SUPER.
Ben benieuwd hoe het overmorgen gaat.
Volgens de Nurse Practioner kon de verhoging ellendigheid van afgelopen weekend nog wel komen van de eerste oplaad (dubbele dosis) Herceptin.
Snapt U het nog? Ikke niet maar ga me er niet druk om maken. Ik hou mijn temp de komende dagen gewoon en in de gaten en neem gewoon contact op als ik de boel niet vertrouw.
Mijn verdere plannen voor de rest van de week: morgen Helen Dowling en fysio en vrijdag bezoek van een lief vriendinnetje en het weekend ga ik het huis in kerst sfeer brengen.
dinsdag 4 december 2007
Duimen
Morgen ga ik voor de tweede Taxol/Herceptin, tenminste daar hoop ik wel op. Gisteren en zondag bleek ik toch een beetje verhoging te hebben. Niet serieus genoeg om het ziekenhuis te consulteren, maar toch. Vandaag is mijn temp netjes tot dusver, maar gisteren en eergisteren had ik ook steeds de piek tussen 17.00 - 20.00 uur.
Ik voel me overigens goed, zaterdag en vooral zondag waren mindere dagen maar nu verder geen klachten.
Afwachten, dus.
Ik heb vandaag wel even gebeld met het spreekuur van het AVL en zij denken dat het niet met de Taxol/Herceptin te maken heeft maar gewoon een klein griepje was (is). Morgen dus gewoon komen, bloed af laten nemen en dan hopen dat de kuur erin kan.
Duimen, dus.
Ik voel me overigens goed, zaterdag en vooral zondag waren mindere dagen maar nu verder geen klachten.
Afwachten, dus.
Ik heb vandaag wel even gebeld met het spreekuur van het AVL en zij denken dat het niet met de Taxol/Herceptin te maken heeft maar gewoon een klein griepje was (is). Morgen dus gewoon komen, bloed af laten nemen en dan hopen dat de kuur erin kan.
Duimen, dus.
zondag 2 december 2007
Pijn in mijn lijf
Alles doet zeer! Alsof mijn lijf griep heeft maar dan zonder koorts.
Vrijdag ging het prima, hoewel ik wel moe was. Gisteren voelde ik me wel al een stuk minder, maar ik ben wel naar de begrafenis van mijn collega gegaan. Nou, jullie snappen vast wel dat het een zware ochtend was, maar het voelt voor mezelf goed dat ik geweest ben.
En gisterenmiddag ging volledig het licht uit, ik geloof niet dat mijn lijf ooit zo moe geweest is. Alle spieren branden, prikte, staken en trokken. Dus heerlijk naar bed gegaan en geslapen als een blok.
's Avonds op de bank gehangen en ook vannacht heerlijk geslapen.
Vandaag gaat het iets beter maar het is zeker nog niet over.
Hopelijk morgen?
Straks lekker even in een warm bad en verder doe ik het lekker rustig aan...
Ik weet dat met name de Herceptin dit soort klachten kan geven, maar kon in de papieren dit echt terugvinden over wanneer na de gift de klachten beginnen en hoe lang ze kunnen aanhouden.
Vrijdag ging het prima, hoewel ik wel moe was. Gisteren voelde ik me wel al een stuk minder, maar ik ben wel naar de begrafenis van mijn collega gegaan. Nou, jullie snappen vast wel dat het een zware ochtend was, maar het voelt voor mezelf goed dat ik geweest ben.
En gisterenmiddag ging volledig het licht uit, ik geloof niet dat mijn lijf ooit zo moe geweest is. Alle spieren branden, prikte, staken en trokken. Dus heerlijk naar bed gegaan en geslapen als een blok.
's Avonds op de bank gehangen en ook vannacht heerlijk geslapen.
Vandaag gaat het iets beter maar het is zeker nog niet over.
Hopelijk morgen?
Straks lekker even in een warm bad en verder doe ik het lekker rustig aan...
Ik weet dat met name de Herceptin dit soort klachten kan geven, maar kon in de papieren dit echt terugvinden over wanneer na de gift de klachten beginnen en hoe lang ze kunnen aanhouden.
Abonneren op:
Posts (Atom)