FEEST!

Na maanden van chemo en bestraling

kan ik nu zeggen: ik heb het achter de rug,

deze klus is geklaard!

Ik ben zo blij....

Happy Birthday to me!

Vanaf vandaag heb ik weer een jaartje meer op de teller staan! Ik ben 32 jaar geworden. Vanochtend mijn één na laatste bestraling gehad. Daarna nog even wat lekkers gehaald voor de mensen die 's middags een bakje koffie kwamen drinken. Ik heb het wel rustig gehouden want inmiddels ik ben inmiddels wel een beetje aan mijn eind. Maar ik vond het wel heel leuk dat er wel een paar leuke, lieve mensen langskwamen om mij persoonlijk te feliciteren.

Verder is het een vreemde week: gisteren (inderdaad met tranen) afscheid genomen van de mensen van de dagbehandeling waar ik mijn chemo en Herceptin gekregen heb. Ik heb daar de afgelopen maanden zo gelachen (en gehuild) met een aantal verpleegkundigen. Ik zal ze echt missen. Het is zo raar als ik me nu bedenk dat ik daar niet meer naar toe hoef....
Mijn ejectie fractie van afgelopen maandag was trouwens weer gedaald tot 52% en met een ondergrens van 50% kom ik daar akelig dichtbij. Maar ja, hij is al eerder zo laag geweest en daarna toch weer herstelt tot 59%. Voor ik met de Herceptin in Utrecht start, word er weer een ejectie fractie bepaald, dus hopen dat het over 3 weken weer gestegen is.

Gisteren was verder wel zwaar: driedubbele Herceptin en twee bestraling-sessies, ik was kapot gisteravond en ook vandaag ben ik erg moe en wat gammel. Maar ja, nu het goed nieuws: morgen om 11.00 uur is het klaar! Klaar met bestralen!
Jemig, zou ik volgende week tijd overhouden nu ik niet meer dagelijks naar Amsterdam moet?

Vergeten....

Was ik toch vergeten te vermelden dat we (wéér) op vakantie gaan! En ja, toch weer naar Florida. Ik blijf het zeggen, we zijn niet Florida verslaafd (wel Amerika verslaafd) maar het kwam toevallig zo uit. Want persoonlijk vind ik dat Amerika wel mooiere staten heeft dan Florida. Maar we gaan nog 1 vakantie relaxen en dan vanaf de volgende vakanties gaan we weer rondreizen.
Eind september gaan we heerlijk die weekjes weg!

Het aftellen kan beginnen!

NOG 6 KEER BESTRALEN EN DAN BEN IK KLAAR!!! En daarbij word ik aanstaande woensdag twee keer bestraald dus vrijdag is het zover: KLAAR!!!

Ik ben er heel veel zin in om een punt achter de afgelopen maanden van chemo en bestralen te zetten, maar ik vraag me tegelijkertijd af hoe het zal zijn.
Ik heb zin om weer meer te gaan werken en mijn leven minder te laten bepalen door ziekenhuisbezoeken.
Ik ben heel blij dat het bijna zover is maar toch zit er ook een bepaalde spanning (vraag maar aan Marc, ik schijn hem de afgelopen week regelmatig wakker te houden met gedraai, gewoel, gezucht en geschop in bed terwijl ik schijnbaar lekker lig te slapen).
Toen mij in augustus vorig jaar duidelijk werd hoe mijn behandelplan eruit zou gaan zien, keek ik er als een berg tegenop. En met het beeld van de berg die ik moest beklimmen ben ik de behandelingen in gegaan. En nu, ben ik bijna boven en dat is geweldig maar er zit ook een onzekere kant aan! Ik weet niet wat er aan de andere kant van de top is, hoe gaat mijn afdaling worden?
Ik voel me op het moment goed: weinig vermoeidheid, mijn armen voelen weer beter aan, het bestralingsgebied is redelijk rustig, mentaal voel ik me goed en ik weet dat ik er alles aan gedaan heb (en doe) om de kanker voorgoed uit mijn lijf te verjagen.
Maar hoe het echt is met mijn energie-level? Kijk, ik hoef nu bijna niets, bepaal helemaal mijn eigen ritme en activiteiten. Hoe zal dat gaan als ik straks weer echt aan het werk ga en meerdere dagen achter elkaar moet werken? Krijg ik nog een mentale terugslag?
Ik maak geen problemen die er niet zijn, maar het houd me wel bezig.
De afgelopen maanden zijn heel gestructureerd geweest met alle behandelingen en nu moet ik zelf weer stuctuur en regelmaat in mijn leven gaan aanbrengen.
Ik treed vol goede moed mijn toekomst tegemoet, ik heb veel zin en met alle lieve mensen om mij heen kom ik vast weer waar ik zijn wil.

Afgelopen vrijdag heb ik een mijn oude oncoloog uit het AVL bezocht en besloten naar haar terug te gaan. Dus ik ga het weer proberen in het UMC Utrecht en wil daar mijn Herceptin periode afmaken (is nog tot eind november). Mijn eerste afspraak staat gepland voor midden mei en eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe het gaat lopen. Ik heb in ieder geval een arts met wie ik goed kan opschieten en da's belangrijk.
Woensdag krijg ik een driedubbele dosis Herceptin in het AVL in verband met alle feestdagen en dat is dan ook mijn laatste gift in het AVL.
Nou, ik moet niet vergeten tissues mee te nemen want ik zal die lieverds van de dagbehandeling zeker missen. Echt, topmensen die positief hebben bijgedragen om mij door een moeilijke periode heen te helpen.

Zere arm

Ja, de bestraling doet zijn werk!
Mijn arm(en) doet zeer, maar ook op plekken waar je het niet zou verwachten. Na ruim 2,5 week iedere werkdag 20 minuten op de pijnbank van het bestralingsapparaat beginnen mijn schouders serieus te protesteren.
Nu heb ik ook waardeloze schoudergewrichten, mijn schouders storten nog weleens uit de kom. Aan de rechterkant ben ik inmiddels drie operaties verder om de boel een beetje op zijn plek te houden, maar toch is het nooit meer 100% geworden.
Links ben ik echter nooit geopereerd en de houding waarin je tijdens de bestraling ligt, nodigt mijn schouders nogal uit te luxeren.
Ik lig met mijn armen omhoog naast mijn hoofd terwijl je rusten in zeer ongemakkelijke en keikarde plastic steun. En na een week begon het zeer te doen en kreeg ik het gevoel dat mijn armen uit de kom glipte tijdens het liggen. En da's niet handig: tijdens het bestralen moet je stil liggen en als ik ergens niet stil mee kan liggen dan is dat wel een schouder die uit de kom is.
Afgelopen week ben ik met veel moeite doorgekomen maar de pijn in schouderbladen, bovenarmen, kapsels en banden nemen toe.
Vrijdag heb ik een bestralingsarts gesproken en er is nog een manier om alle velden te bestralen zonder dat mijn armen omhoog moeten maar dan moet er opnieuw een CT scan gemaakt worden en dan ben ik zo een week verder voor we weer zouden kunnen bestralen. Geen goed idee, dus!
Ik heb zelf voorgesteld om halverwege het bestralen een kleine pauze in te lassen zodat ik mijn armen even kan bewegen. Dit voor de bestralings-mensen wel lastig want daarna moeten ze me dus weer helemaal opnieuw goed leggen en alles instellen, maar ik hoop op deze manier te voorkomen dat mijn schouders luxeren of dat we uit moeten gaan stellen.
De arts vond het een goed idee, dus op naar de laatste 11 bestralingen.

Na mijn bestralingen zou ik het liefste terug willen naar het UMC Utrecht maar dat uit louter praktische overwegingen. Het scheelt me veel reistijd en mogelijk zou ik mijn giften Herceptin kunnen combineren met mijn werk.
Bovendien is mijn oncoloog uit het AVL nu werkzaam in het UMC Utrecht dus ik kan terug naar mijn eigen arts.
Klinkt mooi, hè?
Nou, de eerste ergenissen over het UMC Utrecht zijn er alweer....
Ik ben woensdag even langs de poli gewandeld om een afspraak te maken, maar dat gaat niet zomaar... Ik moest een verwijzing van de huisarts hebben om een afspraak te kunnen maken.
Ik het hele verhaal uitlegt en vertelt dat de oncoloog ervan weet en me van harte uitgenodigd heeft zonder verwijzing. Maar de mevrouw kon geen afspraak maken maar ze had dadelijk een overleg moment met mijn oncoloog en zou het met haar bespreken en mij dezelfde middag nog terug bellen.
Je raadt het al, niets gehoord dus zelf gebeld. Kreeg haar collega en de desbetreffende mevrouw was net weg, maar zij wilde me ook wel helpen. Nogmaals het verhaal uit de doeken gedaan en mijn beklag gedaan dat ik het geen stijl vind om mensen niet terug te bellen als je beloofd dat wel te doen.
Ze kon me helaas niet helpen maar ik zou donderdagochtend direct terug gebeld worden.
Voel je hem al aankomen?
Ik heb dus donderdagmiddag zelf maar even gebeld en toen kreeg ik receptioniste nummer 3 aan de telefoon. Weer mijn verhaal vertelt en dit maal woest mijn ongenoegen geuit over de gang van zaken.
Zij is er achterheen gegaan en ik moet toegeven zij heeft het prima voor me geregeld en aanstaande vrijdag heb ik een afspraak mijn oncoloog.
Maar als dit weer de gewoonte gaat worden van het UMC Utrecht dan weet ik niet of ik wel terug wil....
En even een tip voor het UMC Utrecht personeel (dat ben ik zelf ook en ik beloof mijn eigen tip ter harte te nemen): kom je beloften na! Dus bel me terug als je dat beloofd hebt, ook al kan je nog niets toezeggen over een afspraak, laat wat van je horen!

Opschepperij

Een beetje opscheppen is altijd leuk maar wat ik nooit heb begrepen en waar ik nu door word omringd: opscheppen over de ziekte die je hebt. Iedere keer in een wachtkamer, op de dagbehandeling of gewoon in het restaurant van het ziekenhuis. Overal zitten mensen die graag met je willen meten of hun niet misschien net wat zieker zijn dan jij....
"Oh, heb jij maar 5 chemokuren? Ik heb er 12!" Nou meid, gefeliciteerd!!
Er zat er afgelopen week bij de bestraling zelfs eentje op te scheppen dat ze een jaar lang een 'infuus-chemo' kreeg! Dus alle andere vrouwen in de wachtkamer helemaal onder de indruk.
Tja, als je Herceptin ook wil mee laten tellen als chemo heb je niet zo goed opgelet bij de voorlichting die je gekregen hebt...
Natuurlijk zijn niet alle mensen in het ziekenhuis zo, maar ik ben blij als ik bij de bestraling zo door kan lopen naar de kleedkamer.

Verder heb ik nu 11 bestralingen gehad en ik vind het geen feestje! Het rijden naar Amsterdam begint me behoorlijk de keel uit te hangen en ik heb pijn. Pijn en jeuk daar waar bestraald wordt.
Niet mijn huid maar eronder, vooral de jeuk is vreselijk want krabbelen helpt niet.
Verder begint om arm zwaar te worden en begin ik wat oedeem te krijgen.
Maar ja, jammer dan, gewoon doorgaan...
Oh ja, vanochtend vroegen ze of ik misschien een muziekje wilde tijdens de bestraling, ter afleiding. Dat leek me wel gezellig, maar de muziekkeuze was nogal bijzonder: als eerste kreeg ik "Staying alive" van de BeeGees dat vond ik nog wel toepasselijk want daarvoor word ik per slot van rekening bestraald. Het tweede nummer was "Jesus he knows me" van Genesis, ik weet nog niet zo goed wat ik daarvan moet denken...

Wat een week

Zoals ik al verwacht had, was het een drukke week.
Maandag hadden we het concert van Mark Knopfler en hij stelde niet teleur! Muzikaal heeft hij het goed voor elkaar, maar hij is geen showman, zullen we maar zeggen. Voor het gouwe-ouwe gevoel speelde hij ook nog een aantal Dire Straits klassiekers.
Dinsdag na de bestraling ben ik weer eens gaan zwemmen en dat blijft mijn arm fijn vinden! Jammer eigenlijk dat de rest van mij niet dol op zwemmen is. Echt, ik vind het helemaal niets....
Woensdagmiddag was ik na de bestraling helemaal stuk en heb ik een middagdutje gedaan.
Donderdag was echt de top-dag! Na de bestraling kwam Marc mij halen en hebben wij mijn pa opgehaald van Schiphol (daar werkt hij) en zijn we naar de Eagles gegaan.
Echt, fantastisch! Ik vind ze helemaal geweldig! Natuurlijk de klassiekers maar ook de nieuwe CD heb ik veel geluisterd de afgelopen (soms wat moeilijke) maanden en de nummers doen me wat en om ze dan live te horen. Echt, kippenvel.
Maar petje af voor de Eagles mannen en hun band, ik vind ze fenomenaal!
De kaartjes zijn niet goedkoop (zeg maar, duur!) maar ze zijn dan ook niet lullig met de tijd die ze spelen. Het begon om 20.00 uur en was om 23.15 uur afgelopen met een korte pauze ergens in het midden.
Maar vrijdag kwam de rekening: vrijdagochtend weer vroeg op voor de bestraling en dat kan ik dus niet meer op het moment: laat naar bed (waren kwart over één thuis) en dan weer vroeg op.
Ik heb nog best aardig wat energie maar ik heb wel mijn slaap nodig!
Dus vrijdagmiddag was ik ... afgedraaid en heb ik heerlijk op de bank gehangen.
Vandaag lekker een beetje rommelen en morgen even een bakkie drinken bij mijn opa en oma. want mijn opaatje word maandag 80 jaar! Hoera!

Maar nog even over de bestralingen: het valt niet tegen maar het doet wel zeer! Niet mijn huid maar er onder. (Huid schijnt pas na twee weken zeer te gaan doen, dus ik wacht af...)
Nu even het goede nieuws: ik heb ruim 1/3 van de bestralingen erop zitten! We gaan dapper door met aftellen.

Aankomende week staat ook weer goed vol gepland met leuke afspraakjes met vriendinnetjes, ik heb er zin in!