Zere arm

Ja, de bestraling doet zijn werk!
Mijn arm(en) doet zeer, maar ook op plekken waar je het niet zou verwachten. Na ruim 2,5 week iedere werkdag 20 minuten op de pijnbank van het bestralingsapparaat beginnen mijn schouders serieus te protesteren.
Nu heb ik ook waardeloze schoudergewrichten, mijn schouders storten nog weleens uit de kom. Aan de rechterkant ben ik inmiddels drie operaties verder om de boel een beetje op zijn plek te houden, maar toch is het nooit meer 100% geworden.
Links ben ik echter nooit geopereerd en de houding waarin je tijdens de bestraling ligt, nodigt mijn schouders nogal uit te luxeren.
Ik lig met mijn armen omhoog naast mijn hoofd terwijl je rusten in zeer ongemakkelijke en keikarde plastic steun. En na een week begon het zeer te doen en kreeg ik het gevoel dat mijn armen uit de kom glipte tijdens het liggen. En da's niet handig: tijdens het bestralen moet je stil liggen en als ik ergens niet stil mee kan liggen dan is dat wel een schouder die uit de kom is.
Afgelopen week ben ik met veel moeite doorgekomen maar de pijn in schouderbladen, bovenarmen, kapsels en banden nemen toe.
Vrijdag heb ik een bestralingsarts gesproken en er is nog een manier om alle velden te bestralen zonder dat mijn armen omhoog moeten maar dan moet er opnieuw een CT scan gemaakt worden en dan ben ik zo een week verder voor we weer zouden kunnen bestralen. Geen goed idee, dus!
Ik heb zelf voorgesteld om halverwege het bestralen een kleine pauze in te lassen zodat ik mijn armen even kan bewegen. Dit voor de bestralings-mensen wel lastig want daarna moeten ze me dus weer helemaal opnieuw goed leggen en alles instellen, maar ik hoop op deze manier te voorkomen dat mijn schouders luxeren of dat we uit moeten gaan stellen.
De arts vond het een goed idee, dus op naar de laatste 11 bestralingen.

Na mijn bestralingen zou ik het liefste terug willen naar het UMC Utrecht maar dat uit louter praktische overwegingen. Het scheelt me veel reistijd en mogelijk zou ik mijn giften Herceptin kunnen combineren met mijn werk.
Bovendien is mijn oncoloog uit het AVL nu werkzaam in het UMC Utrecht dus ik kan terug naar mijn eigen arts.
Klinkt mooi, hè?
Nou, de eerste ergenissen over het UMC Utrecht zijn er alweer....
Ik ben woensdag even langs de poli gewandeld om een afspraak te maken, maar dat gaat niet zomaar... Ik moest een verwijzing van de huisarts hebben om een afspraak te kunnen maken.
Ik het hele verhaal uitlegt en vertelt dat de oncoloog ervan weet en me van harte uitgenodigd heeft zonder verwijzing. Maar de mevrouw kon geen afspraak maken maar ze had dadelijk een overleg moment met mijn oncoloog en zou het met haar bespreken en mij dezelfde middag nog terug bellen.
Je raadt het al, niets gehoord dus zelf gebeld. Kreeg haar collega en de desbetreffende mevrouw was net weg, maar zij wilde me ook wel helpen. Nogmaals het verhaal uit de doeken gedaan en mijn beklag gedaan dat ik het geen stijl vind om mensen niet terug te bellen als je beloofd dat wel te doen.
Ze kon me helaas niet helpen maar ik zou donderdagochtend direct terug gebeld worden.
Voel je hem al aankomen?
Ik heb dus donderdagmiddag zelf maar even gebeld en toen kreeg ik receptioniste nummer 3 aan de telefoon. Weer mijn verhaal vertelt en dit maal woest mijn ongenoegen geuit over de gang van zaken.
Zij is er achterheen gegaan en ik moet toegeven zij heeft het prima voor me geregeld en aanstaande vrijdag heb ik een afspraak mijn oncoloog.
Maar als dit weer de gewoonte gaat worden van het UMC Utrecht dan weet ik niet of ik wel terug wil....
En even een tip voor het UMC Utrecht personeel (dat ben ik zelf ook en ik beloof mijn eigen tip ter harte te nemen): kom je beloften na! Dus bel me terug als je dat beloofd hebt, ook al kan je nog niets toezeggen over een afspraak, laat wat van je horen!