Home, sweet home!
Gistermiddag mocht ik weer naar huis en er gaat niets boven thuis; eigen bedje, eigen spullen en mijn eigen privé verpleger.
De operatie zit erop en is goed verlopen.
Donderdagochtend om 8.15 uur meldde wij ons bij de Nucleaire Geneeskunde alwaar ze met vier prikjes het radio-actieve goedje in en om de tumor gespoten hebben. Daarna maken ze gelijk een hele serie röntgenfoto's om de weg die het radio-actieve spul aflegt vast te leggen. Dit duurde zeker wel een minuut of 40.
Gelukkig vertelde ze vrij snel dat het er positief uitzag in de zin van dat het er sterk op leek dat de eerst klier goed zichtbaar gemaakt kon worden.
Deze moet dan mee verwijderd worden tijdens de operatie en als in deze klier geen tumorcellen zitten, zijn er geen uitzaaiïngen (sentinel node oftewel schildwachtprocedure).
Vervolgens hebben we nog even iets gedronken en na een uurtje moesten we ons weer melden bij de Nucleaire voor de laatste rit foto's en het aftekenen van de plaats van de schildwachtklier.
Om precies 10.55 uur waren we klaar en we werden om 11.00 uur verwacht op de OK-dagbehandeling.
Daar werden we na een paar minuten opgehaald en toen vertelde ze al dat ze 'wat' uitliepen in het programma....
Nou, dat 'wat' duurde tot 13.30 uur, toen mocht ik eindelijk voor OK!
Maar ja, ik kreeg een bed, moest direct zo'n "inkijk-jasje op borsthoogte" aan en zo hebben we gewacht en gewacht...
Gelukkig mocht Marc bij me blijven tot ik eindelijk naar de OK moest, zou niet weten hoe ik anders de tijd doorgekomen zou moeten zijn.
De zuster daar bezorgde me nog even een kleine hartverzakking met de mededeling: "Zo, je word dus voor 2 - 3 dagen opgenomen, zie ik!"
"WAT?!?!?!? Waarom weet ik dat niet?"
Het eerste wat ik me herinner van het wakker zijn is dat Ans, een vriendinnetje, bij mij stond en dat Marc eraan kwam. Verder heb ik daar op die uitslaapkamer nog het één en ander geroepen (dingen die je normaal alleen denkt of heel zachtjes zegt). De narcose is ook een soort 'waarheids-serum'.....
Uiteindelijk ben ik naar de short-stay afdeling gebracht en was ik aanvankelijk toch wel blij dat ik niet naar huis hoefde. Jemig, wat was ik moe en slaperig! Maar in mijn beleving wisselde dat zich af met momenten van bijzondere helderheid en eerlijkheid.
Mijn ouders zijn nog even langs geweest en ik heb Marc (verplicht) laten wachten tot het bezoekuur om 20.00 uur afgelopen was voor hij naar huis mocht. Maar ik vond het zo fijn om te doezelen en dan wakker te worden wetende dat hij bij me was!
In de loop van de avond werd ik misselijker en ellendiger. Ik voelde me rot en alleen (en da's best bijzonder op een 4-persoonskamer!)
Ik zag als een berg op tegen de nacht en ook wel een beetje terecht: hij duurde vele malen langer dan anders! En mijn gedachten draaide op volle toeren.
Ik had wel een aardige nachtzuster maar waarschijnlijk vond ze mij een stuk minder leuk: 's avonds hoefde ik helemaal niet te plassen maar dat heb ik 's nachts goed gemaakt (veel en vaak!). Ik had best kunnen lopen, denk ik, maar ik mocht mijn bed niet uit van haar.
Vanaf een uurtje of vier werd ik rustiger en kon ik eindelijk nog even wat slapen en zo werd het toch nog ochtend.
Toen moesten we wachten op de zaalartsen om te horen of de drain eruit mocht en of ik naar huis mocht. Maar als ze 'nee' hadden gezegd, had ik mijn pleidooi al klaar waarom ik zeker wel naar huis toe kon. En het duurde en duurde maar eindelijk eind van ochtend kwamen ze langs en ik moest naar huis!! Marc was al besteld en onderweg, drain eruit laten halen, wonden verbonden, inpakken en wegwezen.
De hele middag thuis heerlijk geslapen, 's avonds TV gekeken (en geslapen op de bank) en 's nachts lekker geslapen.
Home, sweet home!
Vandaag voel ik me okay, heb weinig pijn, ben nog wel moe en slaap regelmatig.
Het enige waar ik 'last' van heb is een erg actief drain-gaatje. Ik heb dus steeds natte kleren, zeg maar lekkage. Maar ja, zijn vanochtend naar de apotheek geweest en hebben verband gescoord dus we redden ons wel.
Marc is een volleerde verpleegkundige aan het eind van dit gebeuren!
zaterdag 28 juli 2007
woensdag 25 juli 2007
Redelijk goed nieuws
Hé hé, eindelijk uitslag over de MRI! De tumor is de enige in mijn borsten. Ppff, dat is wel een opluchting, hoor. Je gaat je vanalles in je hoofd halen.
De tumor is wel groter dan 9 juli gezegd, maar hij is ook groter danwel veranderd na de punctie, dat voelde ik zelf ook. Maar het zou nu ook kunnen dat er nu vrij veel ontstekingsweefsel omheen zit door de punctie.
En de tumor is niet gevoelig voor (vrouwelijke)hormonen. Dat is voor nu goed nieuws maar ze vertelde dat ze pas dadelijk met alle uitslagen samen pas echt kunnen zeggen wat dit precies betekent.
Okay, ik ga nog even een beetje het huis soppen en de tuin doen. Vanavond gaan Marc en ik samen shoppen bij de Makro (afleiding!!) en dan gaan we vol goede moed morgen naar het ziekenhuis. Ik zie vreselijk op tegen de prikken in mijn borst (tumor) om de schildwachtklier op te zoeken maar ik ben zo blij dat ik morgen geopereerd zal worden en dat de tumor er dan uit is. Stap 1, op weg naar genezing! Kan niet wachten.......
De tumor is wel groter dan 9 juli gezegd, maar hij is ook groter danwel veranderd na de punctie, dat voelde ik zelf ook. Maar het zou nu ook kunnen dat er nu vrij veel ontstekingsweefsel omheen zit door de punctie.
En de tumor is niet gevoelig voor (vrouwelijke)hormonen. Dat is voor nu goed nieuws maar ze vertelde dat ze pas dadelijk met alle uitslagen samen pas echt kunnen zeggen wat dit precies betekent.
Okay, ik ga nog even een beetje het huis soppen en de tuin doen. Vanavond gaan Marc en ik samen shoppen bij de Makro (afleiding!!) en dan gaan we vol goede moed morgen naar het ziekenhuis. Ik zie vreselijk op tegen de prikken in mijn borst (tumor) om de schildwachtklier op te zoeken maar ik ben zo blij dat ik morgen geopereerd zal worden en dat de tumor er dan uit is. Stap 1, op weg naar genezing! Kan niet wachten.......
Even tot 10 tellen....
Vrijdag hadden ze toegezegd dat ik maandag gebeld zou worden over de oestrogeen- en MRI uitslagen. Maar helaas, de hele dag niets gehoord.
Eerlijk gezegd, heb ik nu al genoeg van dat hele ziekenhuis met hun valse beloftes.
Dinsdag dus maar even zelf gebeld en de mevrouw van onco-poli wist me te vertellen dat ze net in de computer gekeken had maar er helaas nog niets bekend was.
Ze zou het gaan uitzoeken en mij er 's middags nog over terug bellen. Ben benieuwd...
Maar toegeven, ze belde 's middags terug. De oestrogeen preceptoren zijn nog steeds niet bekend en de MRI is helemaal een verhaal apart.
Volgens haar waren ze gisteren (maandag dus) achter de uitslagen aan gegaan en zou mijn MRI maandag bekeken worden / zijn door de radioloog.
Maar de uitslagen zijn niet verslagen en stonden dus niet in de computer. En helaas was dokter Hutsefruts de enige dokter in het hele UMC Utrecht die MRI's beoordeeld en verslaat en dokter Hutsefruts was vrij vandaag (dinsdag, dus). De andere artsen zijn op vakantie!!
Wie maakt deze planning??
Okay, 1, 2, 3, 4, 5, 6 ....
Gedachten die op zo'n moment door mijn hoofd schieten:
Eerlijk gezegd, heb ik nu al genoeg van dat hele ziekenhuis met hun valse beloftes.
Dinsdag dus maar even zelf gebeld en de mevrouw van onco-poli wist me te vertellen dat ze net in de computer gekeken had maar er helaas nog niets bekend was.
Ze zou het gaan uitzoeken en mij er 's middags nog over terug bellen. Ben benieuwd...
Maar toegeven, ze belde 's middags terug. De oestrogeen preceptoren zijn nog steeds niet bekend en de MRI is helemaal een verhaal apart.
Volgens haar waren ze gisteren (maandag dus) achter de uitslagen aan gegaan en zou mijn MRI maandag bekeken worden / zijn door de radioloog.
Maar de uitslagen zijn niet verslagen en stonden dus niet in de computer. En helaas was dokter Hutsefruts de enige dokter in het hele UMC Utrecht die MRI's beoordeeld en verslaat en dokter Hutsefruts was vrij vandaag (dinsdag, dus). De andere artsen zijn op vakantie!!
Wie maakt deze planning??
Okay, 1, 2, 3, 4, 5, 6 ....
Gedachten die op zo'n moment door mijn hoofd schieten:
- waarom moest ik donderdag met spoed komen opdraven voor een MRI als hij vervolgens dagen lang blijft liggen
- de MRI moest mede gemaakt worden om in te schatten of de geplande operatie een reeële optie was, zodat er eventueel nog tijd was om mij voor te bereiden op een grotere operatie. Heb nu dus nog geen uitslag en word morgen eind van ochtend geopereerd en zit de rest van de ochtend in de voorbereidingen voor de schildwachtprocedure
- het is niet te hopen dat de radioloog (leuk woord, trouwens, radio-loog, hoop dat ze vanaf nu de waarheid gaan vertellen en ophouden met valse beloften) ziek wordt, een ongeluk krijgt of een andere reden bedenkt waarom hij / zij vandaag niet zou kunnen werken anders is mijn MRI niet eens beoordeeld voor de operatie
- ik word gek van het alles zelf in de gaten moeten houden! Daar heb ik eigenlijk geen energie voor. Als ze dit niet eens voor elkaar krijgen en zich niet realiseren dat dit heel belangrijk is voor mij, gaat het dan straks wel lukken om de juiste plek te bestralen en de juiste chemo aan te hangen? Dit gaat over MIJN leven.
Dus ja, op het moment ben ik boos op en erg teleurgesteld in het UMC Utrecht en vraag ik me zelfs af of ik daar wil blijven voor mijn behandeling...
Ik had Marc gisteren middag nog een mail gestuurd over deze gang van zaken en kreeg het volgende van hem terug:
7000 full-timers
1100 bedden
276 teamleiders
55 afdelingshoofden
12 divisie-leiders
12 man in de raad van bestuur
En dan 1 iemand die MRI’s kan beoordelen en weet je wat, die is vrij vandaag……..
Leuke mop voor in de kantine, maar dit is toch geen werkelijkheid??
Deze getallen zijn natuurlijk volledig fictief maar liggen dus waarschijnlijk dichter bij de waarheid dan je kan vermoeden.
maandag 23 juli 2007
Alle ontwikkelingen tot op heden, deel 3
Vrijdag 20 juli 2007.
's Middags stond er weer een middagje ziekenhuis op het programma. En gezien het slechte weer dat ze voorspellen en het feit dat vandaag ook de vakantie in midden Nederland begint, zijn we met de trein naar Utrecht gegaan.
We hebben eerst een gesprek met Sieta van de Mammacare en we hebben ruim 30 vragen bedacht.
Nou, daar waren we op zich redelijk snel mee klaar: de vragen kunnen pas beantwoord worden na de operatie en als alle uitslagen bekend zijn, moeten met de artsen van de radiotherapie besproken worden of moeten met de internist-oncoloog dan wel chirurg besproken worden.
De uitslag van de MRI was helaas nog niet bekend. En er was een gedeeltelijke uitslag van de receptoren van de biopten: ben positief op eiwitten en ga tzt waatschijnlijk behandeld worden met Herceptin. En wat de hormoongevoeligheid betreft, deze was nog niet helemaal bekend (negatief op progesteron en oestrogeen nog niet bekend).
Toch was het zeker een goed gesprek en zijn we wel iets aan de weet gekomen, ook voel ik me goed bij Sieta, ik bespeur bij haar kracht en strijdlust om mij beter te maken. En da's wat ik nodig heb.
Halverwege het gesprek moest ik naar de anesthesist om dat gedeelte van de OK door te spreken. Eerst moest ik even een ECG laten maken want ik heb een hartruisje, het ECG was prachtig en de arts-assistent van de anesthesie omschreef de ruis na het beluisteren als een functionele ruis. Geen probleem, dus.
Het verdere onderzoek bij de anesthesie verliep ook vlot.
Dus mochten we weer gaan, hoewel .....
We werden weer terug geroepen, een mevrouw van de weefselbank wilde nog met ons praten. En eerlijk gezegd had ik daar helemaal geen zin in! Ik wilde terug naar Sita, wij zouden namelijk nog verder praten als ik bij de anesthesie klaar was.
Maar ja, die mevrouw had dus een heel verhaal of ze het restweefsel van de OK wat niet nodig was voor mijn diagnostisch onderzoek mochten opslaan samen met drie buizen bloed en mijn ziektegeschiedenis om tzt. wetenschappelijk onderzoek op los te laten.
Haar timing was trouwens waardeloos want het interesseerde me op dat moment geen moer wat ze met het restweefsel zouden doen.
Ik vind het prima dat ze het gebruiken voor onderzoek, de behandeling die ik nu krijg is ook op deze manier ontstaan. En als men er ontdekkingen mee kan doen die borstkanker patiënten in de toekomst zou kunnen helpen lijkt me dat prima.
Maar op dat moment had ik hoofdpijn, was moe en wilde gewoon weg daar.
Stom ziekenhuis, eugh.
Maar we hebben die mevrouw netjes haar verhaal laten vertellen, onze rechten voor laten lezen en getekend en snel weer naar beneden.
Daar hebben we nog een tijd met Sieta gesproken en daarna zijn we naar huis gegaan.
's Middags stond er weer een middagje ziekenhuis op het programma. En gezien het slechte weer dat ze voorspellen en het feit dat vandaag ook de vakantie in midden Nederland begint, zijn we met de trein naar Utrecht gegaan.
We hebben eerst een gesprek met Sieta van de Mammacare en we hebben ruim 30 vragen bedacht.
Nou, daar waren we op zich redelijk snel mee klaar: de vragen kunnen pas beantwoord worden na de operatie en als alle uitslagen bekend zijn, moeten met de artsen van de radiotherapie besproken worden of moeten met de internist-oncoloog dan wel chirurg besproken worden.
De uitslag van de MRI was helaas nog niet bekend. En er was een gedeeltelijke uitslag van de receptoren van de biopten: ben positief op eiwitten en ga tzt waatschijnlijk behandeld worden met Herceptin. En wat de hormoongevoeligheid betreft, deze was nog niet helemaal bekend (negatief op progesteron en oestrogeen nog niet bekend).
Toch was het zeker een goed gesprek en zijn we wel iets aan de weet gekomen, ook voel ik me goed bij Sieta, ik bespeur bij haar kracht en strijdlust om mij beter te maken. En da's wat ik nodig heb.
Halverwege het gesprek moest ik naar de anesthesist om dat gedeelte van de OK door te spreken. Eerst moest ik even een ECG laten maken want ik heb een hartruisje, het ECG was prachtig en de arts-assistent van de anesthesie omschreef de ruis na het beluisteren als een functionele ruis. Geen probleem, dus.
Het verdere onderzoek bij de anesthesie verliep ook vlot.
Dus mochten we weer gaan, hoewel .....
We werden weer terug geroepen, een mevrouw van de weefselbank wilde nog met ons praten. En eerlijk gezegd had ik daar helemaal geen zin in! Ik wilde terug naar Sita, wij zouden namelijk nog verder praten als ik bij de anesthesie klaar was.
Maar ja, die mevrouw had dus een heel verhaal of ze het restweefsel van de OK wat niet nodig was voor mijn diagnostisch onderzoek mochten opslaan samen met drie buizen bloed en mijn ziektegeschiedenis om tzt. wetenschappelijk onderzoek op los te laten.
Haar timing was trouwens waardeloos want het interesseerde me op dat moment geen moer wat ze met het restweefsel zouden doen.
Ik vind het prima dat ze het gebruiken voor onderzoek, de behandeling die ik nu krijg is ook op deze manier ontstaan. En als men er ontdekkingen mee kan doen die borstkanker patiënten in de toekomst zou kunnen helpen lijkt me dat prima.
Maar op dat moment had ik hoofdpijn, was moe en wilde gewoon weg daar.
Stom ziekenhuis, eugh.
Maar we hebben die mevrouw netjes haar verhaal laten vertellen, onze rechten voor laten lezen en getekend en snel weer naar beneden.
Daar hebben we nog een tijd met Sieta gesproken en daarna zijn we naar huis gegaan.
Bedankt, lieve allemaal!
Marc en ik zijn de afgelopen week bedolven onder de kaartjes, bloemen, mailtjes, berichtjes, reacties, telefoontjes enz.
Het is niet mogelijk voor mij om iedereen persoonlijk te gaan bedanken (tijd tekort), dus daarom ook even op deze manier! Echt mensen, SUPER bedankt, wetende dat jullie aan ons denken geeft ons een goed gevoel.
We lezen echt alles en het doet ons goed!
Het is niet mogelijk voor mij om iedereen persoonlijk te gaan bedanken (tijd tekort), dus daarom ook even op deze manier! Echt mensen, SUPER bedankt, wetende dat jullie aan ons denken geeft ons een goed gevoel.
We lezen echt alles en het doet ons goed!
zaterdag 21 juli 2007
Alle ontwikkelingen tot op heden, deel 2
Weekend.
Het weekend was heftig, maar ook bijzonder. Marc en ik hebben veel gelachen en gehuild.
Ik heb mijn vrienden via de mail ingelicht, zelf waren we te overdonderd om iedereen persoonlijk te gaan bellen. Bovendien hadden we ook vrij snel door welk effect dit nieuws op mensen heeft en we snappen dat dit hun ook verdriet doet, maar we zijn nog te verdoofd en geschokt om ook hun verdriet aan te horen.
We hebben even tijd voor ons zelf nodig, we willen graag even samen zijn.
Onze familie hebben we het nieuws ook vertelt en zowel mijn ouders als Marc zijn ouders hebben we het weekend nog gezien.
Weet je, dat is dan toch een beladen gebeurtenis om je naasten weer te zien.
We hebben het weekend leuke dingen gedaan, zo heb ik 'troost-kleren' gekocht en zondag zijn we op het fietsje naar het Dolfinarium geweest.
Ik ervaarde wel een soort super-gevoeligheid over alles wat er gezegd werd, het is net of je meer hoort. We waren zaterdag in Duitsland gaan shoppen en onderweg had ik dorst dus even gestopt bij een benzinepomp voor wat te drinken, daar hebben we zorgvuldig uitgezocht wat we wilden eten en drinken en gingen we betalen, zegt de pompbediende: "Zo, dat was een hele operatie!"
En wij dachten: "Nee joh, de operatie moet nog komen!"
En in het Dolfinarium hebben ze zeehonden die ouder zijn dan ik!!
Dat soort info, hoor je nu heel goed.
Maar ja, als je zwanger wil worden die je ook overal dikke buiken en wandelwagens en als je rijlessen voor de auto krijgt lijkt het ook wel of er alleen maar lesauto's op de weg zitten.
Dinsdag 17 juli.
Sita van de mammacare belde om te zeggen dat er gisteren een bespreking was en dat de betrokken artsen graag willen dat ik nog een MRI laat maken van mijn borsten om te kijken hoe groot de tumor echt is en of er niet nog meer ellende in die borst (of de andere) zit.
Dus donderdag voor MRI.
Donderdag 18 juli.
Oh, wat was ik blij dat Marc mee was voor de MRI!
Het begon al lekker; ik wist niet dat ik een MRI met contrast moest krijgen, dus ik moest een infuus (en ja, ik ben een naalden-foob verpleegkundige). Moest ik op een stoel gaan zitten en die stoel bood precies uitzicht op .... de couveuse van mijn afdeling waarin wij kinderen o.a. naar de MRI transporteren! En ik hoorde één van onze artsen praten. Gevolg: tranen!
Nu ben ik al geen held in kleine ruimten maar had 2 maal eerder ook een MRI gehad voor mijn schouder en dat was okay verlopen.
Dit keer even niet: ten eerste moest ik op mijn buik liggen en bril af (heb -8, dus zie dan ook gelijk geen fluit meer en daar word ik al onrustig van) en eenmaal in het apparaat kon ik na twee sessies mijn gedachten niet meer onder controle houden. Ik wilde eruit!! NU!!
Dus heeft die mevrouw mij eruit gehaald, maar ja, ik moest wel weer terug want ik wilde wel de uitslagen z.s.m. weten, dus heeft die mevrouw voorgesteld Marc erbij te halen en die heeft mij toen er doorheen gesleept. Mijn held!
Later in de middag zijn we nog even gaan shoppen samen met mijn ouders voor makkelijke kleding. En we zijn geslaagd: twee (wel leuke, hoor!) camping-smokings aangeschaft voor de dagen dat ik niet zo zin heb om er helemaal tip-top uit te zien.
Het weekend was heftig, maar ook bijzonder. Marc en ik hebben veel gelachen en gehuild.
Ik heb mijn vrienden via de mail ingelicht, zelf waren we te overdonderd om iedereen persoonlijk te gaan bellen. Bovendien hadden we ook vrij snel door welk effect dit nieuws op mensen heeft en we snappen dat dit hun ook verdriet doet, maar we zijn nog te verdoofd en geschokt om ook hun verdriet aan te horen.
We hebben even tijd voor ons zelf nodig, we willen graag even samen zijn.
Onze familie hebben we het nieuws ook vertelt en zowel mijn ouders als Marc zijn ouders hebben we het weekend nog gezien.
Weet je, dat is dan toch een beladen gebeurtenis om je naasten weer te zien.
We hebben het weekend leuke dingen gedaan, zo heb ik 'troost-kleren' gekocht en zondag zijn we op het fietsje naar het Dolfinarium geweest.
Ik ervaarde wel een soort super-gevoeligheid over alles wat er gezegd werd, het is net of je meer hoort. We waren zaterdag in Duitsland gaan shoppen en onderweg had ik dorst dus even gestopt bij een benzinepomp voor wat te drinken, daar hebben we zorgvuldig uitgezocht wat we wilden eten en drinken en gingen we betalen, zegt de pompbediende: "Zo, dat was een hele operatie!"
En wij dachten: "Nee joh, de operatie moet nog komen!"
En in het Dolfinarium hebben ze zeehonden die ouder zijn dan ik!!
Dat soort info, hoor je nu heel goed.
Maar ja, als je zwanger wil worden die je ook overal dikke buiken en wandelwagens en als je rijlessen voor de auto krijgt lijkt het ook wel of er alleen maar lesauto's op de weg zitten.
Dinsdag 17 juli.
Sita van de mammacare belde om te zeggen dat er gisteren een bespreking was en dat de betrokken artsen graag willen dat ik nog een MRI laat maken van mijn borsten om te kijken hoe groot de tumor echt is en of er niet nog meer ellende in die borst (of de andere) zit.
Dus donderdag voor MRI.
Donderdag 18 juli.
Oh, wat was ik blij dat Marc mee was voor de MRI!
Het begon al lekker; ik wist niet dat ik een MRI met contrast moest krijgen, dus ik moest een infuus (en ja, ik ben een naalden-foob verpleegkundige). Moest ik op een stoel gaan zitten en die stoel bood precies uitzicht op .... de couveuse van mijn afdeling waarin wij kinderen o.a. naar de MRI transporteren! En ik hoorde één van onze artsen praten. Gevolg: tranen!
Nu ben ik al geen held in kleine ruimten maar had 2 maal eerder ook een MRI gehad voor mijn schouder en dat was okay verlopen.
Dit keer even niet: ten eerste moest ik op mijn buik liggen en bril af (heb -8, dus zie dan ook gelijk geen fluit meer en daar word ik al onrustig van) en eenmaal in het apparaat kon ik na twee sessies mijn gedachten niet meer onder controle houden. Ik wilde eruit!! NU!!
Dus heeft die mevrouw mij eruit gehaald, maar ja, ik moest wel weer terug want ik wilde wel de uitslagen z.s.m. weten, dus heeft die mevrouw voorgesteld Marc erbij te halen en die heeft mij toen er doorheen gesleept. Mijn held!
Later in de middag zijn we nog even gaan shoppen samen met mijn ouders voor makkelijke kleding. En we zijn geslaagd: twee (wel leuke, hoor!) camping-smokings aangeschaft voor de dagen dat ik niet zo zin heb om er helemaal tip-top uit te zien.
donderdag 19 juli 2007
Alle ontwikkelingen tot op heden, deel 1
Vrijdag 29 juni 2007.
Vlak voor het slapen gaan voel ik een knobbeltje in mijn borst. Geschrokken door deze ontdekking ga ik even naar de badkamer om goed te voelen.
Het zit er echt! Ik laat Marc voelen, hij voelt het ook.
Maar ja, ik ben 31 jaar, we hebben geen borstkanker (of andere vorm in de familie) dus het zal wel niets zijn. Toch? Maar het voelt niet okay.... Dit ben niet ik, dit hoort niet bij mij....
Maandag toch maar even naar de huisarts.
Maandag 2 juli 2007.
Ben bij de huisarts geweest en hij was niet echt ongerust.
Ik ben nog jong en de blanco geschiedenis wat betreft kanker binnen mijn familie is reden tot optimisme.
Maar ja, toch maar voor de zekerheid een mammografie laten maken.
Met dit soort dingen wil ik het niet 'even aankijken'.
En juist omdat mijn familie geschiedenis blanco is kan ik voorlopig niet in het ziekenhuis in de buurt (Harderwijk) terecht, namelijk pas 9 augustus as.
De assistente maakt dus een afspraak voor mij in Amersfoort en daar kan ik 14 juli terecht.
Dat duurde me ook te lang dus ik ben zelf aan bellen met het UMC Utrecht en daar kon ik zowaar al aankomende woensdag terecht.
Woensdag 4 juli 2007.
De mammografie laten maken. De arts vertelde dat er op de foto's niets te zien was (Pfff, da's een opluchting), maar omdat de knobbel goed voelbaar is, wilde hij wel nog een echo maken.
En daarop was het knobbeltje wel goed zichtbaar.
Heel bizar, ik moest gelijk naar de oncologie poli om de mammacare verpleegkundige te spreken.
Ik zat daar even te wachten, rond te kijken en overal hingen posters; "Leven met kanker", "Kanker en vermoeidheid" enz. ik vroeg me alleen maar af wat ik hier te zoeken had? Ik wilde weg, keihard wegrennen, ik hoor hier niet!!. Ik had een knobbeltje maar echt geen kanker, hoor! Ik ben jong en er zit geen (borst)kanker in de familie en bovendien: "Mij overkomt dit niet!"
Aanstaande maandag moet ik naar de mammacare verpleegkundige voor onderzoek en aansluitend gaan ze de biopten afnemen.
Eigenlijk ben ik geschokt, was er eigenlijk vanuit gegaan dat het bij foto's zou blijven en dat we na vandaag weer lekker verder zouden gaan met ons leventje.
En daarna gewoon naar het werk, want ik had avonddienst! Even voor de duidelijkheid, ik werk ook in het UMC Utrecht, ben Neonatalogie IC verpleegkundige.
Maandag 9 juli 2007.
Hele spannende dag, ik ben dan wel verpleegkundige maar ik gruwel van naaldden. Maar een biopten nemen zonder naalden is geen haalbare zaak.
Inmiddels weten naast Marc en ikzelf, ook mijn ouders en twee vriendinnen van het knobbeltje en dat ik vandaag dit onderzoek heb. De rest van de familie en vrienden hebben we nog niet in
ingelicht. Waarom zouden we mensen bezorgd maken als er toch waarschijnlijk niets aan de hand is? Bovendien is mijn schoonzus ook jarig vandaag.
Ik had om 08.00 uur een gesprek van de nurse practioner van de mammacare, ik had eigenlijk door de chirurg gezien moeten worden, vertelde ze, maar deze zat in de overdracht.
Dus zij heeft het e.e.a. doorgenomen met mij en het lichamelijk onderzoek gedaan. Het voelen van het knobbeltje moet voor de biopten, omdat het biopt het knobbeltje zou kunnen veranderen.
Tot nu toe had iedereen vrij laconiek gereageerd op het voelen van het knobbeltje, maar ik merkte aan haar dat zij zich zorgen maakte en ze deed het zeker niet af met: "Het zal wel niets zijn."
Ook heel bijzonder; iedereen zit tegenwoordig maar aan mijn borst en steeds hoop je op de reactie: "Meid, ben je hiervoor naar het ziekenhuis gekomen? Zonde van onze tijd! Ik voel niets bijzonders!"
Ook voelde ze in mijn oksel 'iets', daar schrok ik van!
Maar ze zou contact opnemen met de arts die zou gaan puncteren om daar ook even naar te kijken.
En we maakten een afspraak voor vrijdag, dan zouden de uitslagen bekend zijn.
De arts op de röntgen was een uitermate vriendelijke vrouw (wel jammer dat we pas na ruim 30 minuten wachten geholpen werden) en ze heeft me er helemaal doorheen gepraat en ik moet zeggen de punctie zelf was peanuts, koekie en een makkie. Viel me reuze mee.
Zij heeft ook van mijn oksel een echo gemaakt, maar kon daar eigenlijk weinig bijzonders ontdekken, dus daar hebben ze geen biopt van genomen.
Vrijdag de 13e juli 2007.
Okay, van de datum raken sommige mensen bij voorbaat al in paniek, maar gelukkig zijn wij niet bijgelovig.
Ik ben afgelopen woensdag weer aan het werk gegaan en ben toen begonnen aan een rit van 7 nachtdiensten. Dus donderdag op vrijdag nacht heb ik ook gewerkt en we zouden om 08.50 uur de uitslagen horen op de poli. Marc zou naar het ziekenhuis komen zodat we samen naar het gesprek gaan.
Rond een uurtje of twee 's nachts werd ineens vreselijk onrustig, verdrietig en ik wist het zeker dat ik aankomende nacht niet op mijn werk zou zijn en sterker nog, ik zou voorlopig helemaal niet meer werken!
Gelukkig was het rustig (op mijn unit omdat de andere unit de opname wilde doen) en ik heb zoveel lieve collega's met wie ik hele fijne gesprekken heb gehad die nacht.
Echt, iedereen was TOP, ik had geen betere collega's kunnen wensen die nacht.
Rond een uurtje of vijf kon ik niet meer tegen de onzekerheid (hoewel je het eigenlijk al weet!) en heb ik mijn PA uitslagen opgezocht in de computer. En daar stond het zwart op wit: ik begreep niet alles maar ik snapte prima dat als ze het over een invasief ductaal carcinoom hebben dat ze niet bedoelen dat je een opgezette melkklier hebt.
Hoe je je dan voelt? Verdoofd en onwijze paniek wisselen elkaar af.
Daarna heb ik het drie collega's vertelt want ik wilde er wel over praten maar ik voelde ook dat ik op moment niet iedereen de uitslag kon vertellen.
Dat kon ik zelf niet aan, je had het gevoel 'sterk' te moeten zijn voor anderen terwijl ik ook voelde dat ik mezelf maar net op de been kon houden.
De rest van de nacht heb ik gepraat, gelummelt, buiten rond gelopen, even gaan liggen en getracht de gedachtenstroom in mijn hoofd een halt toe te roepen.
En wachten tot Marc er was zodat ik het hem kon vertellen en we samen naar de chirurg konden gaan.
Een vriendin van mij zat ook in de nacht en ik kwam haar 's ochtend nog tegen en samen hebben we op Marc gewacht.
Toen Marc er was heb ik heb hem vertelt dat ik de uitslagen opgezocht had en dat hij zich moest voorbereiden op slecht nieuws, ik heb borstkanker!
Vol ongeloof, verdoofd en ongelooflijk verdrietig zijn we naar de poli gewandeld.
We waren wat vroeg en de arts was vreselijk laat dus daar hebben we nog ruim 30 minuten moeten wachten. Echt, onmenselijk!!!!!
De arts heeft ons inderdaad vertelt dat de uitslag niet was samen met nog een hele berg andere info maar waar het op neer gaat komen is: zo snel mogelijk (hier kom ik zo nog even op terug!) een operatie om de tumor te verwijderen, bestraling en chemotherapie. En daarna afhankelijk van eiwitten en hormoongevoeligheid nog nabehandelen om herhaling te voorkomen.
Ons aankomende jaar zou ik het teken staan van behandelingen, herstel en vooral herstel van de behandelingen.
Even over dat zo snel mogelijk: ik weet niet wat jullie idee is van zo snel mogelijk, maar voor mij is dat nu of vanmiddag! Eventueel maandag, dinsdag of woensdag maar niet over twee weken!
Bovendien wisten ze dat ook niet gelijk te vertellen: ze vertelden dat het niet goed is, of je mee wil werken aan een lopend onderzoek, wat ze denken dat de behandeling gaat worden en of je nog vragen hebt!
Ja, ik heb vragen en de belangrijkste voor mij is: "Wanneer gaan jullie deze tumor uit mij halen?"
En dan is het antwoord: dat weten we nog niet (en oh, wat heb ik dat zinnetje inmiddels vaak gehoord de afgelopen week!) maar zo snel mogelijk.
De chirurg ging daarna verder met zijn spreekuur en wij hadden een gesprek met een mammacare verpleegkundige. Ik moet zeggen, ik heb vrij weinig onthouden van het gesprek!
Na het gesprek moesten we langs de POS-poli om een afspraak te maken met de anesthesist om te kijken of ik gezond genoeg ben om geopereerd te worden.
Ik snap het wel maar sommige dingen klinken heel bijzonder: als ik gezond was, hoefde ik niet geopereerd te worden, sukkels.
Ik kreeg een papier mee die ik daar moest afgeven en op dat papier stond: afspraak bij anesthesist graag op maandag woensdag, vrijdag zodat deze afspraak gecombineerd kon worden met een afspraak bij de nurse practioner.
Zegt dat mens achter die receptie: "Donderdag doen?"
Dit zijn dingen die ik nu niet kan hebben! Ik weet sinds een uurtje of 6 dat ik kanker heb en mensen hoeven niet met me mee te gaan janken maar zo'n doos achter zo'n balie moet wel lezen!! En anders moet je lekker opzouten en thuis folders gaan zitten vouwen ofzo.
Haar voorgelezen wat er op het formulier stond wat voor haar neus lag en een afspraak voor vrijdag de 20ste gekregen.
Echt, ik heb eigenlijk helemaal geen zin om ieders werk te controleren maar het is wel duidelijk dat ik dat zeker wel moet doen.
Daarna moest ik naar de OK dagbehandeling om een afspraak voor de OK te maken. Oh ja, als mijn OK eerder viel dan het bezoek aan de anesthesist dan moest ik maar even terug komen!
Ja hoor, ik loop wel!! Maakt mij niet uit!!
Op de OK dagbehandeling konden ze me nu geen datum geven maar ze zouden vandaag nog een datum doorbellen.
Om 16.15 uur nog geen OK datum, dus zelf maar even gebeld. En een uiterst vriendelijke mevrouw wist me te vertellen dat haar collega het inderdaad geregeld had maar helaas was zij al naar huis. Maar ze ging even kijken of ze iets kon vinden en na even wachten kwam inderdaad de mededeling dat de OK gepland was op donderdag 26 juli.
Vlak voor het slapen gaan voel ik een knobbeltje in mijn borst. Geschrokken door deze ontdekking ga ik even naar de badkamer om goed te voelen.
Het zit er echt! Ik laat Marc voelen, hij voelt het ook.
Maar ja, ik ben 31 jaar, we hebben geen borstkanker (of andere vorm in de familie) dus het zal wel niets zijn. Toch? Maar het voelt niet okay.... Dit ben niet ik, dit hoort niet bij mij....
Maandag toch maar even naar de huisarts.
Maandag 2 juli 2007.
Ben bij de huisarts geweest en hij was niet echt ongerust.
Ik ben nog jong en de blanco geschiedenis wat betreft kanker binnen mijn familie is reden tot optimisme.
Maar ja, toch maar voor de zekerheid een mammografie laten maken.
Met dit soort dingen wil ik het niet 'even aankijken'.
En juist omdat mijn familie geschiedenis blanco is kan ik voorlopig niet in het ziekenhuis in de buurt (Harderwijk) terecht, namelijk pas 9 augustus as.
De assistente maakt dus een afspraak voor mij in Amersfoort en daar kan ik 14 juli terecht.
Dat duurde me ook te lang dus ik ben zelf aan bellen met het UMC Utrecht en daar kon ik zowaar al aankomende woensdag terecht.
Woensdag 4 juli 2007.
De mammografie laten maken. De arts vertelde dat er op de foto's niets te zien was (Pfff, da's een opluchting), maar omdat de knobbel goed voelbaar is, wilde hij wel nog een echo maken.
En daarop was het knobbeltje wel goed zichtbaar.
Heel bizar, ik moest gelijk naar de oncologie poli om de mammacare verpleegkundige te spreken.
Ik zat daar even te wachten, rond te kijken en overal hingen posters; "Leven met kanker", "Kanker en vermoeidheid" enz. ik vroeg me alleen maar af wat ik hier te zoeken had? Ik wilde weg, keihard wegrennen, ik hoor hier niet!!. Ik had een knobbeltje maar echt geen kanker, hoor! Ik ben jong en er zit geen (borst)kanker in de familie en bovendien: "Mij overkomt dit niet!"
Aanstaande maandag moet ik naar de mammacare verpleegkundige voor onderzoek en aansluitend gaan ze de biopten afnemen.
Eigenlijk ben ik geschokt, was er eigenlijk vanuit gegaan dat het bij foto's zou blijven en dat we na vandaag weer lekker verder zouden gaan met ons leventje.
En daarna gewoon naar het werk, want ik had avonddienst! Even voor de duidelijkheid, ik werk ook in het UMC Utrecht, ben Neonatalogie IC verpleegkundige.
Maandag 9 juli 2007.
Hele spannende dag, ik ben dan wel verpleegkundige maar ik gruwel van naaldden. Maar een biopten nemen zonder naalden is geen haalbare zaak.
Inmiddels weten naast Marc en ikzelf, ook mijn ouders en twee vriendinnen van het knobbeltje en dat ik vandaag dit onderzoek heb. De rest van de familie en vrienden hebben we nog niet in
ingelicht. Waarom zouden we mensen bezorgd maken als er toch waarschijnlijk niets aan de hand is? Bovendien is mijn schoonzus ook jarig vandaag.
Ik had om 08.00 uur een gesprek van de nurse practioner van de mammacare, ik had eigenlijk door de chirurg gezien moeten worden, vertelde ze, maar deze zat in de overdracht.
Dus zij heeft het e.e.a. doorgenomen met mij en het lichamelijk onderzoek gedaan. Het voelen van het knobbeltje moet voor de biopten, omdat het biopt het knobbeltje zou kunnen veranderen.
Tot nu toe had iedereen vrij laconiek gereageerd op het voelen van het knobbeltje, maar ik merkte aan haar dat zij zich zorgen maakte en ze deed het zeker niet af met: "Het zal wel niets zijn."
Ook heel bijzonder; iedereen zit tegenwoordig maar aan mijn borst en steeds hoop je op de reactie: "Meid, ben je hiervoor naar het ziekenhuis gekomen? Zonde van onze tijd! Ik voel niets bijzonders!"
Ook voelde ze in mijn oksel 'iets', daar schrok ik van!
Maar ze zou contact opnemen met de arts die zou gaan puncteren om daar ook even naar te kijken.
En we maakten een afspraak voor vrijdag, dan zouden de uitslagen bekend zijn.
De arts op de röntgen was een uitermate vriendelijke vrouw (wel jammer dat we pas na ruim 30 minuten wachten geholpen werden) en ze heeft me er helemaal doorheen gepraat en ik moet zeggen de punctie zelf was peanuts, koekie en een makkie. Viel me reuze mee.
Zij heeft ook van mijn oksel een echo gemaakt, maar kon daar eigenlijk weinig bijzonders ontdekken, dus daar hebben ze geen biopt van genomen.
Vrijdag de 13e juli 2007.
Okay, van de datum raken sommige mensen bij voorbaat al in paniek, maar gelukkig zijn wij niet bijgelovig.
Ik ben afgelopen woensdag weer aan het werk gegaan en ben toen begonnen aan een rit van 7 nachtdiensten. Dus donderdag op vrijdag nacht heb ik ook gewerkt en we zouden om 08.50 uur de uitslagen horen op de poli. Marc zou naar het ziekenhuis komen zodat we samen naar het gesprek gaan.
Rond een uurtje of twee 's nachts werd ineens vreselijk onrustig, verdrietig en ik wist het zeker dat ik aankomende nacht niet op mijn werk zou zijn en sterker nog, ik zou voorlopig helemaal niet meer werken!
Gelukkig was het rustig (op mijn unit omdat de andere unit de opname wilde doen) en ik heb zoveel lieve collega's met wie ik hele fijne gesprekken heb gehad die nacht.
Echt, iedereen was TOP, ik had geen betere collega's kunnen wensen die nacht.
Rond een uurtje of vijf kon ik niet meer tegen de onzekerheid (hoewel je het eigenlijk al weet!) en heb ik mijn PA uitslagen opgezocht in de computer. En daar stond het zwart op wit: ik begreep niet alles maar ik snapte prima dat als ze het over een invasief ductaal carcinoom hebben dat ze niet bedoelen dat je een opgezette melkklier hebt.
Hoe je je dan voelt? Verdoofd en onwijze paniek wisselen elkaar af.
Daarna heb ik het drie collega's vertelt want ik wilde er wel over praten maar ik voelde ook dat ik op moment niet iedereen de uitslag kon vertellen.
Dat kon ik zelf niet aan, je had het gevoel 'sterk' te moeten zijn voor anderen terwijl ik ook voelde dat ik mezelf maar net op de been kon houden.
De rest van de nacht heb ik gepraat, gelummelt, buiten rond gelopen, even gaan liggen en getracht de gedachtenstroom in mijn hoofd een halt toe te roepen.
En wachten tot Marc er was zodat ik het hem kon vertellen en we samen naar de chirurg konden gaan.
Een vriendin van mij zat ook in de nacht en ik kwam haar 's ochtend nog tegen en samen hebben we op Marc gewacht.
Toen Marc er was heb ik heb hem vertelt dat ik de uitslagen opgezocht had en dat hij zich moest voorbereiden op slecht nieuws, ik heb borstkanker!
Vol ongeloof, verdoofd en ongelooflijk verdrietig zijn we naar de poli gewandeld.
We waren wat vroeg en de arts was vreselijk laat dus daar hebben we nog ruim 30 minuten moeten wachten. Echt, onmenselijk!!!!!
De arts heeft ons inderdaad vertelt dat de uitslag niet was samen met nog een hele berg andere info maar waar het op neer gaat komen is: zo snel mogelijk (hier kom ik zo nog even op terug!) een operatie om de tumor te verwijderen, bestraling en chemotherapie. En daarna afhankelijk van eiwitten en hormoongevoeligheid nog nabehandelen om herhaling te voorkomen.
Ons aankomende jaar zou ik het teken staan van behandelingen, herstel en vooral herstel van de behandelingen.
Even over dat zo snel mogelijk: ik weet niet wat jullie idee is van zo snel mogelijk, maar voor mij is dat nu of vanmiddag! Eventueel maandag, dinsdag of woensdag maar niet over twee weken!
Bovendien wisten ze dat ook niet gelijk te vertellen: ze vertelden dat het niet goed is, of je mee wil werken aan een lopend onderzoek, wat ze denken dat de behandeling gaat worden en of je nog vragen hebt!
Ja, ik heb vragen en de belangrijkste voor mij is: "Wanneer gaan jullie deze tumor uit mij halen?"
En dan is het antwoord: dat weten we nog niet (en oh, wat heb ik dat zinnetje inmiddels vaak gehoord de afgelopen week!) maar zo snel mogelijk.
De chirurg ging daarna verder met zijn spreekuur en wij hadden een gesprek met een mammacare verpleegkundige. Ik moet zeggen, ik heb vrij weinig onthouden van het gesprek!
Na het gesprek moesten we langs de POS-poli om een afspraak te maken met de anesthesist om te kijken of ik gezond genoeg ben om geopereerd te worden.
Ik snap het wel maar sommige dingen klinken heel bijzonder: als ik gezond was, hoefde ik niet geopereerd te worden, sukkels.
Ik kreeg een papier mee die ik daar moest afgeven en op dat papier stond: afspraak bij anesthesist graag op maandag woensdag, vrijdag zodat deze afspraak gecombineerd kon worden met een afspraak bij de nurse practioner.
Zegt dat mens achter die receptie: "Donderdag doen?"
Dit zijn dingen die ik nu niet kan hebben! Ik weet sinds een uurtje of 6 dat ik kanker heb en mensen hoeven niet met me mee te gaan janken maar zo'n doos achter zo'n balie moet wel lezen!! En anders moet je lekker opzouten en thuis folders gaan zitten vouwen ofzo.
Haar voorgelezen wat er op het formulier stond wat voor haar neus lag en een afspraak voor vrijdag de 20ste gekregen.
Echt, ik heb eigenlijk helemaal geen zin om ieders werk te controleren maar het is wel duidelijk dat ik dat zeker wel moet doen.
Daarna moest ik naar de OK dagbehandeling om een afspraak voor de OK te maken. Oh ja, als mijn OK eerder viel dan het bezoek aan de anesthesist dan moest ik maar even terug komen!
Ja hoor, ik loop wel!! Maakt mij niet uit!!
Op de OK dagbehandeling konden ze me nu geen datum geven maar ze zouden vandaag nog een datum doorbellen.
Om 16.15 uur nog geen OK datum, dus zelf maar even gebeld. En een uiterst vriendelijke mevrouw wist me te vertellen dat haar collega het inderdaad geregeld had maar helaas was zij al naar huis. Maar ze ging even kijken of ze iets kon vinden en na even wachten kwam inderdaad de mededeling dat de OK gepland was op donderdag 26 juli.
Nieuwe blog
Het leven van mij en Marc heeft de afgelopen drie weken een bizarre wending genomen; waren we tot drie weken geleden druk bezig met onze emigratieplannen naar de Verenigde Staten en bepaalde dit plan voor een groot gedeelte ons leven en draait ons leven om MIJN leven.
Drie weken geleden ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Gewoon, simpele jeuk aan de huid.
Maar direct een akelig gevoel, een gevoel van dit hoort hier niet! Een onbestemd gevoel.
Vanaf dat moment is er een hoop gebeurd: hoop, angst, verdriet, lachen, tranen, 'foute humor', kracht, moed en de ronduit schokkende diagnose borstkanker.
Dit maakt mij tot een Pink Lady, een Amazone maar bovenal tot een 31 jarige die haar toekomst ziet wankelen....
Ik heb het schrijven op mijn andere blog (Verpleegkundige goes USA / http://www.marc-mariska.nl/) altijd leuk en 'therapeutisch' gevonden en vandaar deze nieuwe blog.
Drie weken geleden ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Gewoon, simpele jeuk aan de huid.
Maar direct een akelig gevoel, een gevoel van dit hoort hier niet! Een onbestemd gevoel.
Vanaf dat moment is er een hoop gebeurd: hoop, angst, verdriet, lachen, tranen, 'foute humor', kracht, moed en de ronduit schokkende diagnose borstkanker.
Dit maakt mij tot een Pink Lady, een Amazone maar bovenal tot een 31 jarige die haar toekomst ziet wankelen....
Ik heb het schrijven op mijn andere blog (Verpleegkundige goes USA / http://www.marc-mariska.nl/) altijd leuk en 'therapeutisch' gevonden en vandaar deze nieuwe blog.
Abonneren op:
Posts (Atom)