Lieve allemaal,ik wens jullie een gezellige jaarwisseling en een
Spetterend 2009!
woensdag 31 december 2008
woensdag 24 december 2008
zondag 21 december 2008
Allemaal nieuwtjes....
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ik heb afgelopen vrijdag (op onze trouwdag!) een nieuwe auto gekocht!!!! Ik word begin 2009 de trotse eigenaar van een Volkswagen Polo.
Ik ben er zo blij mee maar dat brengt me ook gelijk op nieuwtje nummer 2; ik hoop dat ik mijn auto zelf begin januari nog op kan halen, ik word namelijk 8 januari geopereerd.
Afgelopen vrijdag was ik bij de mammacare en anesthesie en volgens deze mensen sta ik voor 8 januari op de OK-lijst. Dat was wel even schrikken, ik verwachtte namelijk pas eind januari of begin februari aan de beurt te zijn. En dan is 8 januari ineens heel snel...
En eerlijk gezegd lopen de rillingen over mijn rug als we het hebben over een aantal 'details' rondom de OK: urinecatheters, infuzen, epiduraalpompen als pijnbestrijding en een opnameduur van 5 - 7 dagen. Ppff, ik zie er als een berg tegenop maar aan de andere kant kan het ook maar weer achter de rug zijn, toch?
Ik weet nu een datum om naar toe te leven en ik ga me opladen zodat ik er straks helemaal klaar voor ben en daarna hoop ik er helemaal klaar mee te zijn.
Maar nu weer even terug naar mijn nieuwe autootje. Ik heb nog nooit een nieuwe auto gekocht dus ik zou het wel helemaal super vinden wanneer ik de eerste kilometers er zelf op mag zetten.
Kan bijna niet wachten...
Ik ben er zo blij mee maar dat brengt me ook gelijk op nieuwtje nummer 2; ik hoop dat ik mijn auto zelf begin januari nog op kan halen, ik word namelijk 8 januari geopereerd.
Afgelopen vrijdag was ik bij de mammacare en anesthesie en volgens deze mensen sta ik voor 8 januari op de OK-lijst. Dat was wel even schrikken, ik verwachtte namelijk pas eind januari of begin februari aan de beurt te zijn. En dan is 8 januari ineens heel snel...
En eerlijk gezegd lopen de rillingen over mijn rug als we het hebben over een aantal 'details' rondom de OK: urinecatheters, infuzen, epiduraalpompen als pijnbestrijding en een opnameduur van 5 - 7 dagen. Ppff, ik zie er als een berg tegenop maar aan de andere kant kan het ook maar weer achter de rug zijn, toch?
Ik weet nu een datum om naar toe te leven en ik ga me opladen zodat ik er straks helemaal klaar voor ben en daarna hoop ik er helemaal klaar mee te zijn.
Maar nu weer even terug naar mijn nieuwe autootje. Ik heb nog nooit een nieuwe auto gekocht dus ik zou het wel helemaal super vinden wanneer ik de eerste kilometers er zelf op mag zetten.
Kan bijna niet wachten...
En een ander nieuwtje is dat Marc en ik aan het kijken zijn voor een zeilboot. Marc heeft in zijn jonge jaren veel gezeild en zou dit graag weer op willen pakken. Spannende tijden allemaal in huize van Bommel!
woensdag 10 december 2008
Ik zie de finish.....
Na een marathon van 17,5 maand (het ontdekken van de knobbel tot vandaag) kan ik eindelijk zeggen dat de finish in zicht is.
Vanmiddag krijg ik mijn allerlaatste Herceptin!
En daarmee zet ik een dikke vette en enorme streep onder het behandeltraject.
Dan is het klaar, KLAAR!!!!
Vanmiddag krijg ik mijn allerlaatste Herceptin!
En daarmee zet ik een dikke vette en enorme streep onder het behandeltraject.
Dan is het klaar, KLAAR!!!!
donderdag 27 november 2008
Change of plans
Vanmiddag weer een gift Herceptin gehad en met wat rekenwerk bleek dat ik niet vier maar vijf weken gemist heb tussen Utrecht en Amsterdam.
Maar mijn verpleegkundige en ik hebben snode plannen gesmeed: volgende week krijg ik nog een enkele dosis en de week erna een drie-dubbele en samen met de gift van vandaag maakt dat 5!!!
Woensdag 10 december krijg ik de laatste Herceptin...
Nu nog even het opname bureau stalken of er al een datum is voor mijn OK.
Maar mijn verpleegkundige en ik hebben snode plannen gesmeed: volgende week krijg ik nog een enkele dosis en de week erna een drie-dubbele en samen met de gift van vandaag maakt dat 5!!!
Woensdag 10 december krijg ik de laatste Herceptin...
Nu nog even het opname bureau stalken of er al een datum is voor mijn OK.
dinsdag 25 november 2008
18 december...
Vorige week was een druk weekje; naar de chirurg in het UMC Utrecht, naar de oncoloog in het AVL, naar de psycholoog in Utrecht, Herceptin halen in het AVL en daarnaast nog naar een (theater)concert en natuurlijk werken.
Het was weer even proppen maar uiteindelijk paste het toch allemaal weer in één week.
De chirurg was een reguliere controle en dat is goed verlopen, de oncoloog was een check en bespreken wat we met de gemiste Herceptin zouden doen.
Nou, mijn ejectie fractie is inmiddels weer zo goed dat de oncoloog geen reden zag om mij de vier gemiste giften (met dat gedoe in Utrecht) te onthouden.
Dus ... 18 december heb ik mijn laatste gift Herceptin en sluit ik officieel (met een stevige borrel!!) mijn behandeltraject af.
Natuurlijk ben ik er heel blij mee dat ik toch de voorgestelde behandeling volledig ga krijgen maar ...
Ik ben behandel-moe. Ik ga nu al een jaar iedere week naar het ziekenhuis voor de Herceptin en het kost me steeds meer moeite. Als dat gedoe in Utrecht niet geweest was, had ik afgelopen donderdag mijn laatste Herceptin gekregen. Toen ik aan de intraveneuze behandeling begon, wist ik dat is rond 20 november klaar zou zijn en daar heb ik me al die maanden aan vast gehouden. En ik moet nu de knop nog even omzetten dat de datum 18 december wordt.
Het gaat me lukken, maar het valt me een beetje zwaar!
Het was weer even proppen maar uiteindelijk paste het toch allemaal weer in één week.
De chirurg was een reguliere controle en dat is goed verlopen, de oncoloog was een check en bespreken wat we met de gemiste Herceptin zouden doen.
Nou, mijn ejectie fractie is inmiddels weer zo goed dat de oncoloog geen reden zag om mij de vier gemiste giften (met dat gedoe in Utrecht) te onthouden.
Dus ... 18 december heb ik mijn laatste gift Herceptin en sluit ik officieel (met een stevige borrel!!) mijn behandeltraject af.
Natuurlijk ben ik er heel blij mee dat ik toch de voorgestelde behandeling volledig ga krijgen maar ...
Ik ben behandel-moe. Ik ga nu al een jaar iedere week naar het ziekenhuis voor de Herceptin en het kost me steeds meer moeite. Als dat gedoe in Utrecht niet geweest was, had ik afgelopen donderdag mijn laatste Herceptin gekregen. Toen ik aan de intraveneuze behandeling begon, wist ik dat is rond 20 november klaar zou zijn en daar heb ik me al die maanden aan vast gehouden. En ik moet nu de knop nog even omzetten dat de datum 18 december wordt.
Het gaat me lukken, maar het valt me een beetje zwaar!
zaterdag 8 november 2008
Alles gaat goed...
Het gaat prima met mij, ik ben alleen druk, druk, druk en heb dus geen tijd om te bloggen.
Ook met ik eerlijk bekennen dat ik er niet zo'n behoefte aan heb momenteel.
En dat voelt eigenlijk wel een beetje egoïstisch; ik blog blijkbaar alleen als het 'slecht' met mij gaat en dan leun ik op al jullie steun en lieve woorden en nu het goed gaat laat ik niets van mij horen.
Ik ga dus ernstig proberen mijn leven een beetje te beteren en mijn blog wat breder te maken dan alleen het gebeuren rondom mijn borstkanker.
Oei, nog meer beloftes (net als de vakantie foto's die ik ook nog steeds moet plaatsen!)
Maar voorlopig is het 04.47 uur 's nachts en ik ga mij maar eens voorbereiden op mijn ronde van 05.00 uur.
Ja ja, ik ben vannacht (en de komende vijf nachten) de nachtzuster; ik ga voor babies zorgen en dat is een belofte die ik zeker na ga komen.....
Ook met ik eerlijk bekennen dat ik er niet zo'n behoefte aan heb momenteel.
En dat voelt eigenlijk wel een beetje egoïstisch; ik blog blijkbaar alleen als het 'slecht' met mij gaat en dan leun ik op al jullie steun en lieve woorden en nu het goed gaat laat ik niets van mij horen.
Ik ga dus ernstig proberen mijn leven een beetje te beteren en mijn blog wat breder te maken dan alleen het gebeuren rondom mijn borstkanker.
Oei, nog meer beloftes (net als de vakantie foto's die ik ook nog steeds moet plaatsen!)
Maar voorlopig is het 04.47 uur 's nachts en ik ga mij maar eens voorbereiden op mijn ronde van 05.00 uur.
Ja ja, ik ben vannacht (en de komende vijf nachten) de nachtzuster; ik ga voor babies zorgen en dat is een belofte die ik zeker na ga komen.....
zondag 19 oktober 2008
Back in town...
We zijn weer terug van vakantie en ik kan niet anders zeggen dan dat we genoten hebben van een super vakantie! Alles (op een vreselijk slecht bed na) was SUPER.
Het weer was geweldig en ook alles wat we ondernomen hebben was super, met als hoogtepunt Discovery Cove waar we gezwommen hebben met dolfijnen.
Was echt een fantastische ervaring.
Maar ja, het gewone leven is ook weer begonnen. Sterker nog, vrijdagochtend 06.15 uur landden we op Schiphol en 's middags zat ik weer in het AVL voor een dosis Herceptin. Helaas had mijn port-a-cath er niet zo'n zin in en tijdens de foto bleek dat er een stolsel aan zat.
Dus moest ik voor uren aan de Streptokinase om het stolsel op te lossen, uiteindelijk was ik pas 's avonds rond 22.00 uur weer thuis! Nou, dan ben je het vakantiegevoel direct weer kwijt.
Inmiddels ben ik ook weer aan het werk (nachtdienst!) dus het gewone leven nu echt weer van start gegaan. Maar de herinneringen zijn nog levendig en we hebben rond de 1000 foto's dus herinneringen ophalen kan altijd nog. Ik zal binnenkort even wat foto's plaatsen.
Het weer was geweldig en ook alles wat we ondernomen hebben was super, met als hoogtepunt Discovery Cove waar we gezwommen hebben met dolfijnen.
Was echt een fantastische ervaring.
Maar ja, het gewone leven is ook weer begonnen. Sterker nog, vrijdagochtend 06.15 uur landden we op Schiphol en 's middags zat ik weer in het AVL voor een dosis Herceptin. Helaas had mijn port-a-cath er niet zo'n zin in en tijdens de foto bleek dat er een stolsel aan zat.
Dus moest ik voor uren aan de Streptokinase om het stolsel op te lossen, uiteindelijk was ik pas 's avonds rond 22.00 uur weer thuis! Nou, dan ben je het vakantiegevoel direct weer kwijt.
Inmiddels ben ik ook weer aan het werk (nachtdienst!) dus het gewone leven nu echt weer van start gegaan. Maar de herinneringen zijn nog levendig en we hebben rond de 1000 foto's dus herinneringen ophalen kan altijd nog. Ik zal binnenkort even wat foto's plaatsen.
woensdag 17 september 2008
Warm welkom
Afgelopen maandag was er een warm welkom voor mij in het AVL. Veel verpleegkundigen kwamen even een babbeltje met me maken en het geven van de Herceptin verliep vlot.
Mijn EVV'er (eerst verantwoordelijke verpleegkundige) is heerlijk op vakantie maar alle meiden waren het erover eens: "R. zal niet weten wat ze hoort dat je weer terug bent!"
En ik heb goede afspraken voor de komende weken kunnen maken.
Zelf mijn port-a-cath is blij om terug te zijn: na weken geen bloed te hebben willen geven, deed hij het ook gewoon weer.
Al met al, het is fijn om weer terug te zijn.
En nog even; ik moet nog vijf dagen (niet aaneengesloten!) werken en dan heb ik vakantie!!!
Heerlijk, Marc en ik gaan nog drie weken lang in een korte broek (of rok) rondlopen in The Sunshine State. Heb er zin in...
Mijn EVV'er (eerst verantwoordelijke verpleegkundige) is heerlijk op vakantie maar alle meiden waren het erover eens: "R. zal niet weten wat ze hoort dat je weer terug bent!"
En ik heb goede afspraken voor de komende weken kunnen maken.
Zelf mijn port-a-cath is blij om terug te zijn: na weken geen bloed te hebben willen geven, deed hij het ook gewoon weer.
Al met al, het is fijn om weer terug te zijn.
En nog even; ik moet nog vijf dagen (niet aaneengesloten!) werken en dan heb ik vakantie!!!
Heerlijk, Marc en ik gaan nog drie weken lang in een korte broek (of rok) rondlopen in The Sunshine State. Heb er zin in...
donderdag 11 september 2008
Zeer teleurgesteld... en goed nieuws!
Het UMC Utrecht, mijn eigen werkgever, heeft het weer voor elkaar gekregen en mij bijzonder teleurgesteld!
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van mijn EF. Nu had ze al gezegd dat bij een EF van begin 50 er opnieuw overleg zou plaats vinden met de oncologen of herstarten met Herceptin wenselijk was en mijn frustratie over het uitstellen van mijn behandeling vanwege haar vakantie heb ik al met jullie gedeeld maar hou dit in het achterhoofd en verbaas me met mij mee over het volgende....
Allereerst mijn EF was 56% dus ik meende dat mijn port-a-cath aangeprikt kon worden en de Herceptin eraan kon.
Niet dus!!! Het medisch oncologisch internistisch team heeft besloten dat ik geen Herceptin meer mag krijgen!!!
Echt, ik krijg het niet aan mijn hart van de Herceptin maar van mijn behandelaars.
En de reden waarom ik niet meer mocht herstarten was omdat ze bang zijn dat mijn EF toch door gaat zakken en er onherstelbare hartschade optreed.
Waar ze dit op baseerde kon ze me niet uitleggen, verder onderzoeken was niet nodig maar 'ze wilde het risico niet lopen'.
Nu wil ik niet lastig zijn maar volgens mij ben IK degene die het risico loop en met een EF van 56% val ik binnen de absolute normaalwaarden. Bovendien was mijn EF om te beginnen al geschat op 59% dus een dramatische achteruitgang kan ik het niet noemen.
Maar er was nauwelijks ruimte tot discussie en als ik verder wilde met Herceptin moest ik me maar tot een ander behandelcentrum wenden.
Dus om een lang verhaal kort te maken: ik boos en teleurgesteld het UMC Utrecht uit gestampt, ze hebben dus nooit de intentie gehad om mij te laten herstarten met Herceptin en hebben me alleen 4 - 5 weken aan het lijntje gehouden.
Mijn oncoloog inderdaad...
En nu het goede nieuws: heb morgen een EF in het AVL en als deze okay is krijg ik maandag mijn oplaad Herceptin!
NB. Oncoloog uit het AVL heeft gebeld en mijn EF is 57%! Ik ga maandag herstarten.
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van mijn EF. Nu had ze al gezegd dat bij een EF van begin 50 er opnieuw overleg zou plaats vinden met de oncologen of herstarten met Herceptin wenselijk was en mijn frustratie over het uitstellen van mijn behandeling vanwege haar vakantie heb ik al met jullie gedeeld maar hou dit in het achterhoofd en verbaas me met mij mee over het volgende....
Allereerst mijn EF was 56% dus ik meende dat mijn port-a-cath aangeprikt kon worden en de Herceptin eraan kon.
Niet dus!!! Het medisch oncologisch internistisch team heeft besloten dat ik geen Herceptin meer mag krijgen!!!
Echt, ik krijg het niet aan mijn hart van de Herceptin maar van mijn behandelaars.
En de reden waarom ik niet meer mocht herstarten was omdat ze bang zijn dat mijn EF toch door gaat zakken en er onherstelbare hartschade optreed.
Waar ze dit op baseerde kon ze me niet uitleggen, verder onderzoeken was niet nodig maar 'ze wilde het risico niet lopen'.
Nu wil ik niet lastig zijn maar volgens mij ben IK degene die het risico loop en met een EF van 56% val ik binnen de absolute normaalwaarden. Bovendien was mijn EF om te beginnen al geschat op 59% dus een dramatische achteruitgang kan ik het niet noemen.
Maar er was nauwelijks ruimte tot discussie en als ik verder wilde met Herceptin moest ik me maar tot een ander behandelcentrum wenden.
Dus om een lang verhaal kort te maken: ik boos en teleurgesteld het UMC Utrecht uit gestampt, ze hebben dus nooit de intentie gehad om mij te laten herstarten met Herceptin en hebben me alleen 4 - 5 weken aan het lijntje gehouden.
Mijn oncoloog inderdaad...
En nu het goede nieuws: heb morgen een EF in het AVL en als deze okay is krijg ik maandag mijn oplaad Herceptin!
NB. Oncoloog uit het AVL heeft gebeld en mijn EF is 57%! Ik ga maandag herstarten.
maandag 8 september 2008
AVL, here I come (again)
Ik ben wel een behoorlijke ziekenhuis-hopper aan het worden maar ik ga dus terug voor mijn laatste gedeelte Herceptin naar het AVL.
Nu klinkt dit vrij simpel maar in de praktijk zitten er nogwel wat haken en ogen aan.
De oncoloog in het AVL wil namelijk een nieuwe EF bepalen in het AVL alvorens ik daar met Herceptin mag beginnen en daar ligt ook gelijk het probleem.
Door de problemen in Europa met alle kerncentrales is er sinds deze week een tekort in alle ziekenhuizen aan nucleair materiaal...
Dit betekent dat het AVL iedere dag een afgepaste hoeveelheid en daar moeten ze het mee doen.
Nu heb ik voor aanstaande vrijdag een afspraak voor een EF maar als er dus een spoedje tussendoor komt dan ben ik één van de eerste die afgebeld gaat worden.
Maar ik ben wel meer te spreken over de gang van zaken aldaar, mocht mijn EF onverhoopt toch weer lager uitvallen dan willen ze in het AVL eerst verder onderzoek doen alvorens te stoppen met de Herceptin. En zo word de beslissing om evt te moeten stoppen een stuk genuanceerder en daar voel ik me stukken prettiger bij....
Morgen hoor ik wat mijn EF van afgelopen donderdag is. Ik heb in het AVL afgesproken dat ik als mijn EF weer okay is daar wel ga herstarten....
Nu klinkt dit vrij simpel maar in de praktijk zitten er nogwel wat haken en ogen aan.
De oncoloog in het AVL wil namelijk een nieuwe EF bepalen in het AVL alvorens ik daar met Herceptin mag beginnen en daar ligt ook gelijk het probleem.
Door de problemen in Europa met alle kerncentrales is er sinds deze week een tekort in alle ziekenhuizen aan nucleair materiaal...
Dit betekent dat het AVL iedere dag een afgepaste hoeveelheid en daar moeten ze het mee doen.
Nu heb ik voor aanstaande vrijdag een afspraak voor een EF maar als er dus een spoedje tussendoor komt dan ben ik één van de eerste die afgebeld gaat worden.
Maar ik ben wel meer te spreken over de gang van zaken aldaar, mocht mijn EF onverhoopt toch weer lager uitvallen dan willen ze in het AVL eerst verder onderzoek doen alvorens te stoppen met de Herceptin. En zo word de beslissing om evt te moeten stoppen een stuk genuanceerder en daar voel ik me stukken prettiger bij....
Morgen hoor ik wat mijn EF van afgelopen donderdag is. Ik heb in het AVL afgesproken dat ik als mijn EF weer okay is daar wel ga herstarten....
dinsdag 2 september 2008
Ooohhh, ik loop achter
Ik heb mijn weblog de laatste weken een beetje verwaarloosd.
Maar even kort samenvattend:
Maar even kort samenvattend:
- ik heb een controle gehad bij de bestralingsarts en ben weer voor een half jaar goedgekeurd
- ik heb een meningsverschil met mijn oncoloog in het UMC Utrecht. Zij wil defintief stoppen met de Herceptin en omdat ik daarmee niet akkoord gegaan ben hebben ze er allerlei voorwaarden aanhangen die ze in het AVL niet hadden. Daar hebben ze me altijd vertelt dat een ejectie fractie 50% voldoende is om (weer) door te mogen. Nu was mijn laatste 49% en willen ze in Utrecht stoppen. Ik ben niet akkoord gegaan en heb een nieuwe EF afgedwongen. Deze vindt aanstaande donderdag plaats maar een uitslag groter 50% betekent volgens mijn arts niet automatisch herstarten! En de is EF kleiner van 50% stoppen ze definitief en ook daar ben ik het niet mee eens. Ik laat me niet 3 maanden Herceptin door de neus boren. Mijn EF schommelt dat vanaf begin van het jaar rond de 50% en ik wil natuurlijk geen hartfalen maar ook geen borstkanker dus de afweging om evt te stopen moet genuanceerder en in overleg met mij. Het is mijn lijf en mijn gezondheid. Maar ik wacht eerst de uitslagen van aanstaande donderdag af voor ik me in een evt volgend gevecht stort
- daarnaast ben ik boos omdat mijn EF een week uitgesteld moest worden omdat mijn oncoloog deze week op vakantie is....... Echt, de stoom komt weer uit mijn oren nu ik dit opschrijf. Ik kan er niet bij en het maakt me witheet..... Mijn gezondheid moet maar even wachten omdat mijn arts op vakantie is? Maar ik mocht niet naar een andere arts voor de uitslag. Echt, belachelijk en onacceptabel
- aanstaande vrijdag heb ik dus weer een gesprek in het AVL of ik alsjeblieft alsjeblieft ALS-JE-BLIEFT mijn Herceptin-kuur toch daar mag komen afmaken. Ik ben zo klaar met Utrecht om bovenstaande redenen en nog vele anderen redenen. Ik heb niet snel spijt van dingen omdat ik spijt een zinloze emotie vind. Maar van de keuze om de Herceptin-kuur in Utrecht af te maken heb ik zo veel SPIJT. Ik heb geen zin om steeds zo te moeten vechten voor een behandeling
- ik ben vandaag bij de chrirug van het AVL gweest en zij begreep mijn keuze om mijn rechterborst ook te willen amputeren prima en gaat ermee akkoord. Hier ben ik zo blij mee! Ondanks het verdriet van nog een amputatie in het verschiet is het dadelijk voor mij wel een grote opluchting. Ik hoop nog vele tientallen jaren mee te gaan en wil de kans op nog een keer borstkanker tot een minimum beperken.
Zo jullie zijn weer op de hoogte.
donderdag 21 augustus 2008
Geen BRCA!!
Goed nieuws!!! Ik heb geen BRCA-1 of BRCA-2 genmutatie.
Dat is bijzonder goed nieuws voor mijn eierstokken en voor de rest van mijn familie.
Dat is bijzonder goed nieuws voor mijn eierstokken en voor de rest van mijn familie.
dinsdag 19 augustus 2008
zaterdag 16 augustus 2008
Kleine tegenslagen in mijn leventje
Het gaat goed met mij maar er zijn wel zaken die tegen zaten de afgelopen weken.
Ten eerste vind ik mijn longen niet echt opknappen. Sterker nog, bij inspanning (zwemmen en fysio) is mijn belastingsniveau best aan het dalen.
Ik wilde de afgelopen week daarover overleggen maar iedereen is op vakantie: longarts, oncoloog, bestralingsarts en huisarts....
Nu was de nood ook weer niet zo hoog, dus ik ga aankomende week maar actie ondernemen.
Maar ja, een prednison kuur zal dan wel het gevolg zijn en daar ben ik ook niet happig op.
Wat ik echt een tegenvaller vind is dat mijn ejectie fractie weer gedaald is, was nu 49% en dat is te laag om door te kunnen gaan met Herceptin.
Eind van deze week spreek ik mijn oncoloog en dan gaan we kijken wanneer de EF te herhalen. Ik wil z.s.m. maar de oncoloog wilde 4 - 6 weken wachten maar dat ik vind ik niet okay. Ook vertelde ze dat als deze EF weer kleiner dan 50% is dat de Herceptin dan definitief stopt.
Nou, daar dachten ze in Amsterdam anders over... En ik wil niet op de zaken vooruit lopen maar ook daar ga ik niet mee akkoord mocht het zover komen.
Ook is donderdag de afspraak in het AVL de uitslagen van mijn erfelijkheidsonderzoek. Ben benieuwd of daar iets uitgekomen is.
Ten eerste vind ik mijn longen niet echt opknappen. Sterker nog, bij inspanning (zwemmen en fysio) is mijn belastingsniveau best aan het dalen.
Ik wilde de afgelopen week daarover overleggen maar iedereen is op vakantie: longarts, oncoloog, bestralingsarts en huisarts....
Nu was de nood ook weer niet zo hoog, dus ik ga aankomende week maar actie ondernemen.
Maar ja, een prednison kuur zal dan wel het gevolg zijn en daar ben ik ook niet happig op.
Wat ik echt een tegenvaller vind is dat mijn ejectie fractie weer gedaald is, was nu 49% en dat is te laag om door te kunnen gaan met Herceptin.
Eind van deze week spreek ik mijn oncoloog en dan gaan we kijken wanneer de EF te herhalen. Ik wil z.s.m. maar de oncoloog wilde 4 - 6 weken wachten maar dat ik vind ik niet okay. Ook vertelde ze dat als deze EF weer kleiner dan 50% is dat de Herceptin dan definitief stopt.
Nou, daar dachten ze in Amsterdam anders over... En ik wil niet op de zaken vooruit lopen maar ook daar ga ik niet mee akkoord mocht het zover komen.
Ook is donderdag de afspraak in het AVL de uitslagen van mijn erfelijkheidsonderzoek. Ben benieuwd of daar iets uitgekomen is.
zaterdag 2 augustus 2008
Plastisch chirurg
Eerst nog even over de kramp: is niet weg maar wel een stuk minder.
Ik ben afgelopen dinsdag samen met Marc bij de plastisch chirurg van het AVL geweest om de mogelijkheden voor een reconstructie te bespreken. Het was een goed gesprek en de chirurg stond me erg aan: open, eerlijk en no-nonsense.
Hij snapte mijn 'verzoek' om ook de andere kant gelijk mee te opereren en ondanks dat mijn genetica nog niet bekend is vond hij het geen probleem. Hij heeft me doorverwezen naar de algemeen chirurg van het AVL aangezien die deze operatie moet uitvoeren en daarna kan hij aan de slag om beide kanten te reconstrueren.
De planning is om dit begin volgend jaar plaats te laten vinden....
Ik ben afgelopen dinsdag samen met Marc bij de plastisch chirurg van het AVL geweest om de mogelijkheden voor een reconstructie te bespreken. Het was een goed gesprek en de chirurg stond me erg aan: open, eerlijk en no-nonsense.
Hij snapte mijn 'verzoek' om ook de andere kant gelijk mee te opereren en ondanks dat mijn genetica nog niet bekend is vond hij het geen probleem. Hij heeft me doorverwezen naar de algemeen chirurg van het AVL aangezien die deze operatie moet uitvoeren en daarna kan hij aan de slag om beide kanten te reconstrueren.
De planning is om dit begin volgend jaar plaats te laten vinden....
maandag 21 juli 2008
KKKRRRAAAMMMPPP
Ik heb kramp! Mega-kramp in mijn voeten en benen en vooral 's nachts als ik lekker hoor te slapen. Auw!!
Dat is nu al een aantal nachten zo maar vannacht sloeg alles, ik stond meer naast mijn bed dan dat ik er in lag. En als ik erin lag durfde ik me nauwelijks te bewegen want als ik mijn benen / voeten bewoog schoot de kramp er weer in.
Ik lag me maar af te vragen wat dit nu weer is en opeens had ik een 'brain-wave'. Er is namelijk meer 1 ding veranderd de afgelopen week: ik ben Seretide gaan gebruiken voor de longklachten.
En inderdaad in de bijsluiter staat iets over spierkramp.
En als je op internet googled op kramp en seretide word je overladen met krampende lotgenoten.
Nog even met de longarts gesproken en volgens hem kwam deze bijverschijnsel nauwelijks voor en ik moet het nog even vol houden.
Als tip stond op verscheidene forums dat je magnesium zou kunnen proberen om de krampen tegen de gaan.
Dat is nu al een aantal nachten zo maar vannacht sloeg alles, ik stond meer naast mijn bed dan dat ik er in lag. En als ik erin lag durfde ik me nauwelijks te bewegen want als ik mijn benen / voeten bewoog schoot de kramp er weer in.
Ik lag me maar af te vragen wat dit nu weer is en opeens had ik een 'brain-wave'. Er is namelijk meer 1 ding veranderd de afgelopen week: ik ben Seretide gaan gebruiken voor de longklachten.
En inderdaad in de bijsluiter staat iets over spierkramp.
En als je op internet googled op kramp en seretide word je overladen met krampende lotgenoten.
Nog even met de longarts gesproken en volgens hem kwam deze bijverschijnsel nauwelijks voor en ik moet het nog even vol houden.
Als tip stond op verscheidene forums dat je magnesium zou kunnen proberen om de krampen tegen de gaan.
dinsdag 15 juli 2008
Longarts
Gisteren naar de longarts geweest voor de uitslagen van de onderzoeken van de afgelopen twee weken en ... surprise, surprise ik heb astma. En een behoorlijk slecht ingestelde op dit moment.
Dus ik ben van pufjes veranderd, ik krijg nu een combi preparaat van luchtwegverwijders en corticosteroïden en daarmee moet het geregeld zijn.
Over een half jaar terug komen en de longarts verwacht dan mijn longfunctie beter is en mijn hyperreactiviteit minder. De combi van Herceptin (waar ik toch wat allergisch op reageer) samen met een milde bestralingspneumonitis zorgt voor de klachten.
De longarts vond het nog bijzonder gezien de uitslagen dat ik niet meer klachten heb...
Jammer dat dit er ook nog even bijkomt maar ik ben eigenlijk best blij dat er eindelijk een oorzaak gevonden is voor de klachten en er zijn allerlei redenen voor de kortademigheid door mijn hoofd geschoten en astma wel wel één van de gunstigste...
Dus ik ben van pufjes veranderd, ik krijg nu een combi preparaat van luchtwegverwijders en corticosteroïden en daarmee moet het geregeld zijn.
Over een half jaar terug komen en de longarts verwacht dan mijn longfunctie beter is en mijn hyperreactiviteit minder. De combi van Herceptin (waar ik toch wat allergisch op reageer) samen met een milde bestralingspneumonitis zorgt voor de klachten.
De longarts vond het nog bijzonder gezien de uitslagen dat ik niet meer klachten heb...
Jammer dat dit er ook nog even bijkomt maar ik ben eigenlijk best blij dat er eindelijk een oorzaak gevonden is voor de klachten en er zijn allerlei redenen voor de kortademigheid door mijn hoofd geschoten en astma wel wel één van de gunstigste...
zondag 13 juli 2008
13 juli 2007- 13 juli 2008
Vandaag precies een jaar geleden stortte ons leven finaal in.
Ontroostbaar, ongeloof, woede, ontkenning, angst, radeloosheid en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Op vrijdag 13 juli 2007 las ik 's nachts in de nachtdienst dat ik kanker had en zat ik 's ochtends tegenover de chirurg die dit vreselijke nieuws bevestigde.
En nu zijn we een jaar verder; ik voel me prima, ben weer volledig aan het werk, sta weer midden in het leven en geniet.
Maar op een dag als vandaag zitten de tranen hoog, heel hoog.
Ik wil graag vooruit kijken en kijk vol goede moed naar een mooie toekomst en hoop op nog vele jaren in liefde, geluk en gezondheid.
Maar vandaag kijk ik ook terug en dan is de pijn en het verdriet nog net zo scherp als vorig jaar op 13 juli....
Allerlei details over die dag flitsen door mijn hoofd, het is nog zo levendig, ik kan de emoties nog proeven van die dag. Ik me bijna niet kan voorstellen dat er al een heel jaar voorbij gegaan is.
Vandaag viert mijn kanker haar eerste verjaardag en ik hoop dat er nog vele vele jaren mogen volgen waarop ik mag terug kijken op de vrijdag 13 juli 2007, de dag dat mijn (ons) leven definitief veranderde.
Ontroostbaar, ongeloof, woede, ontkenning, angst, radeloosheid en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Op vrijdag 13 juli 2007 las ik 's nachts in de nachtdienst dat ik kanker had en zat ik 's ochtends tegenover de chirurg die dit vreselijke nieuws bevestigde.
En nu zijn we een jaar verder; ik voel me prima, ben weer volledig aan het werk, sta weer midden in het leven en geniet.
Maar op een dag als vandaag zitten de tranen hoog, heel hoog.
Ik wil graag vooruit kijken en kijk vol goede moed naar een mooie toekomst en hoop op nog vele jaren in liefde, geluk en gezondheid.
Maar vandaag kijk ik ook terug en dan is de pijn en het verdriet nog net zo scherp als vorig jaar op 13 juli....
Allerlei details over die dag flitsen door mijn hoofd, het is nog zo levendig, ik kan de emoties nog proeven van die dag. Ik me bijna niet kan voorstellen dat er al een heel jaar voorbij gegaan is.
Vandaag viert mijn kanker haar eerste verjaardag en ik hoop dat er nog vele vele jaren mogen volgen waarop ik mag terug kijken op de vrijdag 13 juli 2007, de dag dat mijn (ons) leven definitief veranderde.
dinsdag 1 juli 2008
Slip of the pen
Eerst even een foutje herstellen mijn ejectie fractie was 58% (en niet 52%) en hij kwam van 51% dus dat is mooi omhoog gegaan.
Vandaag bij de longarts geweest en deze man snapte de heisa rondom mijn CT scan niet! "Ben je hiervoor doorgestuurd?" was zijn reactie aan mijn adres.
In ieder geval denkt hij aan een astma / allergische reactie op de Herceptin en na een longfunctie onderzoek (aanstaande vrijdag) en een allergie test (volgende week donderdag) meent hij mij goed in te kunnen stellen op medicatie en dan is het leed weer geleden!
Ook niet leuk maar beter dan alle kwaadaardige alternatieven die toch door mijn hoofd spookte.
Vandaag mijn gift Herceptin van afgelopen vrijdag gehad en aanstaande vrijdag begin ik weer aan een nieuwe rit van 6 weken Herceptin.
Vandaag bij de longarts geweest en deze man snapte de heisa rondom mijn CT scan niet! "Ben je hiervoor doorgestuurd?" was zijn reactie aan mijn adres.
In ieder geval denkt hij aan een astma / allergische reactie op de Herceptin en na een longfunctie onderzoek (aanstaande vrijdag) en een allergie test (volgende week donderdag) meent hij mij goed in te kunnen stellen op medicatie en dan is het leed weer geleden!
Ook niet leuk maar beter dan alle kwaadaardige alternatieven die toch door mijn hoofd spookte.
Vandaag mijn gift Herceptin van afgelopen vrijdag gehad en aanstaande vrijdag begin ik weer aan een nieuwe rit van 6 weken Herceptin.
zondag 29 juni 2008
29 juni 2007
Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik het knobbeltje in mijn borst ontdekte.
Daarover schreef ik vorig jaar het volgende:
Vrijdag 29 juni 2007. Vlak voor het slapen gaan voel ik een knobbeltje in mijn borst. Geschrokken door deze ontdekking ga ik even naar de badkamer om goed te voelen. Het zit er echt! Ik laat Marc voelen, hij voelt het ook. Maar ja, ik ben 31 jaar, we hebben geen borstkanker (of andere vorm in de familie) dus het zal wel niets zijn. Toch? Maar het voelt niet okay.... Dit ben niet ik, dit hoort niet bij mij.... Maandag toch maar even naar de huisarts.
Daarover schreef ik vorig jaar het volgende:
Vrijdag 29 juni 2007. Vlak voor het slapen gaan voel ik een knobbeltje in mijn borst. Geschrokken door deze ontdekking ga ik even naar de badkamer om goed te voelen. Het zit er echt! Ik laat Marc voelen, hij voelt het ook. Maar ja, ik ben 31 jaar, we hebben geen borstkanker (of andere vorm in de familie) dus het zal wel niets zijn. Toch? Maar het voelt niet okay.... Dit ben niet ik, dit hoort niet bij mij.... Maandag toch maar even naar de huisarts.
Vandaag is het 29 juni 2008 en het is me een jaar geweest. Een jaar waarin ik, volgens mij, alle emoties langs heb zien komen. Van diep diep diep verdriet, woede en angst tot momenten van super geluk en tevredenheid! Ben ik ongelukkig geweest het afgelopen jaar? Nee, eigenlijk niet! Ik heb zo mijn momenten gekend maar ongelukkig ben ik niet geweest. Gelukkig maar want het leven is te kort om ongelukkig te zijn.
Gisteravond was ik wel even heel verdrietig, vorig jaar rond deze tijd was ik zieker dan nu alleen wist het nog niet. En de illusie dat gezondheid heel vanzelfsprekend is ervaar ik als een groot gemis! Vandaar mijn tranen....
Mijn toekomst zie ik zonnig en vol enthousiasme voor me liggen! Ik ben er klaar voor!!
donderdag 26 juni 2008
Dagje ziekenhuis
Ppff, het was me weer een lekker dagje.
Eerst had in een gesprek met de ombudsvrouw (zal dadelijk even uitleggen waarom) en daarna had ik mijn ejectie fractie.
Vervolgens snel naar de poli oncologie want vanwege aanhoudende klachten van kortademigheid wilde ik dat morgen de uitslagen van de ejectie fractie bekend zouden zijn voor de Herceptin eraan zou gaan. Begrijp me goed, ik wil graag doorgaan met de Herceptin maar als ik dan aan het eind van rit hartpatiënt ben met chronisch hartfalen dan streven we ons doel ook voorbij, toch?
Nou, ik heb mijn dokter gesproken en zij wilde ook graag een X-thorax laten maken. Zo gezegd, zo gedaan.
Na de foto was mijn ejectie fractie bekend, hij is 52%!! Goed gestegen dus, en niet de oorzaak van mijn adem-probleempje. De X-thorax was ook goed.
Toen wilde de arts stolsel aan de port-a-cath en een longembolie uitsluiten; aan mijn port-a-cath zouden zich stolsels kunnen vormen en deze zouden naar mijn longen kunnen gaan.
Lekker dan!
Ik mocht acuut niets meer eten en drinken en moest voor een CT-scan met contrast.
Na een poos wachten was ik aan de beurt en ik wil alleen even zeggen dat ik het vreselijk akelig vond toen de contrast gespoten werd. Eugh, warm gloed, vieze smaak en hoofdpijn!
Na een paar uren wachten kwam de uitslag: er was goed nieuws maar ook minder goed nieuws.
Het goede nieuws: geen tumoren, uitzaaiingen, ander kwaadaardig leed of longembolieen.
Het slechte nieuws: er is wel een diffuse sluiering te zien. Oorzaak: ontsteking, asthma, reactie op bestraling, reactie op chemo of toch reactie op Herceptin? Zeg het maar!
De oncoloog weet het niet, dus ik moet naar de longarts. En tot die tijd geen Herceptin voor mij.
Hopelijk kan ik er begin volgende week terecht en als mijn longfunctie goed is mag ik weer herstarten met Herceptin.
Afgelopen week las ik bij een lotgenote een stukje op haar blog over hoe zij ervan uit ging dat de kanker weg is en vooral ook blijft maar toen de controle weer kwam werd het haar toch weer duidelijk hoe de vork in de steel zat: deze diagnose raken we nooit meer kwijt, de angst blijft want de kanker blijft altijd op de loer liggen en de kanker dwingt ons tot het nemen van beslissingen die een vrouw helemaal niet wil nemen.
Met een dag als vandaag voel ik me ook weer zo patiënt: al die troep die in ingespoten krijg, de angst voor de uitslagen van de onderzoeken en het eeuwige wachten. Het maakte me verdrietig en bang, ik wil zo graag verder met leven maar op dit soort momenten word ik zo terug gefloten. Keihard met mijn neus op de feiten gedrukt, ik ben een kankerpatiënte, dat zal ik altijd blijven en bij ieder pijntje of klachtje moeten we weer uitsluiten dat het niet de kanker is die terug is.
Bbrr, rillingen!
Maar na al mijn gemopper op het UMC Utrecht moet ik vandaag toch even zeggen dat ik vandaag prima geholpen ben. En als mijn dokter er dus achterheen belt dan zijn de uitslagen er dus dezelfde dag nog...
Ik kom morgen even terug op het conflict wat ik met mijn baas heb.
Eerst had in een gesprek met de ombudsvrouw (zal dadelijk even uitleggen waarom) en daarna had ik mijn ejectie fractie.
Vervolgens snel naar de poli oncologie want vanwege aanhoudende klachten van kortademigheid wilde ik dat morgen de uitslagen van de ejectie fractie bekend zouden zijn voor de Herceptin eraan zou gaan. Begrijp me goed, ik wil graag doorgaan met de Herceptin maar als ik dan aan het eind van rit hartpatiënt ben met chronisch hartfalen dan streven we ons doel ook voorbij, toch?
Nou, ik heb mijn dokter gesproken en zij wilde ook graag een X-thorax laten maken. Zo gezegd, zo gedaan.
Na de foto was mijn ejectie fractie bekend, hij is 52%!! Goed gestegen dus, en niet de oorzaak van mijn adem-probleempje. De X-thorax was ook goed.
Toen wilde de arts stolsel aan de port-a-cath en een longembolie uitsluiten; aan mijn port-a-cath zouden zich stolsels kunnen vormen en deze zouden naar mijn longen kunnen gaan.
Lekker dan!
Ik mocht acuut niets meer eten en drinken en moest voor een CT-scan met contrast.
Na een poos wachten was ik aan de beurt en ik wil alleen even zeggen dat ik het vreselijk akelig vond toen de contrast gespoten werd. Eugh, warm gloed, vieze smaak en hoofdpijn!
Na een paar uren wachten kwam de uitslag: er was goed nieuws maar ook minder goed nieuws.
Het goede nieuws: geen tumoren, uitzaaiingen, ander kwaadaardig leed of longembolieen.
Het slechte nieuws: er is wel een diffuse sluiering te zien. Oorzaak: ontsteking, asthma, reactie op bestraling, reactie op chemo of toch reactie op Herceptin? Zeg het maar!
De oncoloog weet het niet, dus ik moet naar de longarts. En tot die tijd geen Herceptin voor mij.
Hopelijk kan ik er begin volgende week terecht en als mijn longfunctie goed is mag ik weer herstarten met Herceptin.
Afgelopen week las ik bij een lotgenote een stukje op haar blog over hoe zij ervan uit ging dat de kanker weg is en vooral ook blijft maar toen de controle weer kwam werd het haar toch weer duidelijk hoe de vork in de steel zat: deze diagnose raken we nooit meer kwijt, de angst blijft want de kanker blijft altijd op de loer liggen en de kanker dwingt ons tot het nemen van beslissingen die een vrouw helemaal niet wil nemen.
Met een dag als vandaag voel ik me ook weer zo patiënt: al die troep die in ingespoten krijg, de angst voor de uitslagen van de onderzoeken en het eeuwige wachten. Het maakte me verdrietig en bang, ik wil zo graag verder met leven maar op dit soort momenten word ik zo terug gefloten. Keihard met mijn neus op de feiten gedrukt, ik ben een kankerpatiënte, dat zal ik altijd blijven en bij ieder pijntje of klachtje moeten we weer uitsluiten dat het niet de kanker is die terug is.
Bbrr, rillingen!
Maar na al mijn gemopper op het UMC Utrecht moet ik vandaag toch even zeggen dat ik vandaag prima geholpen ben. En als mijn dokter er dus achterheen belt dan zijn de uitslagen er dus dezelfde dag nog...
Ik kom morgen even terug op het conflict wat ik met mijn baas heb.
woensdag 25 juni 2008
Meer kortademigheid
Krijgt mijn overvolle agenda grip op mijn gezondheid en ben ik daarom sneller kortademig of heeft de chemo, bestraling en Herceptin mijn hartfunctie aangepakt en ben ik daarom sneller kortademig?
Mijn hartfunctie was al flink terug gelopen en bij de laatste controle was krap aan door te mogen gaan met de Herceptin. Morgen heb ik opnieuw een hartfunctie onderzoek en ik vrees het ergste...
Ik heb meer klachten dus ik denk dat ik (tijdelijk) moet gaan stoppen met de herceptin.
Maar ... misschien heb ik geluk en ben ik gewoon sneller kortademig door mijn enorm teruggelopen conditie en drukke programma of mijn allergieën die de pan uit rijzen.
Verder voel ik me goed! I really enjoy life en geniet van het weer aan het werk zijn. Hoewel? Ik heb wel een conflict met mijn werkgever maar daar vertel ik binnenkort meer over.
Mijn hartfunctie was al flink terug gelopen en bij de laatste controle was krap aan door te mogen gaan met de Herceptin. Morgen heb ik opnieuw een hartfunctie onderzoek en ik vrees het ergste...
Ik heb meer klachten dus ik denk dat ik (tijdelijk) moet gaan stoppen met de herceptin.
Maar ... misschien heb ik geluk en ben ik gewoon sneller kortademig door mijn enorm teruggelopen conditie en drukke programma of mijn allergieën die de pan uit rijzen.
Verder voel ik me goed! I really enjoy life en geniet van het weer aan het werk zijn. Hoewel? Ik heb wel een conflict met mijn werkgever maar daar vertel ik binnenkort meer over.
woensdag 18 juni 2008
Inspiratieloos
Er gebeurd genoeg maar ik mis de afgelopen weken de moed en zin om het op te schrijven.
Maar even samenvattend:
Maar even samenvattend:
- het gaat goed met mij
- de MRI was prachtig!!
- ik werk drie dagen in de week en dat gaat goed
- ik ben vreselijk allergisch op het moment voor .... veel
- ik had afgelopen vrijdag een 'incident' tijdens mijn herceptin infuus, ik werd even helemaal niet lekker. Gelukkig trok het snel weer bij en konden we het infuus hervatten
- ik ben gestopt met de stress-reductie training, en dat scheelt mij momenteel heel veel stress
- ik heb mijn vriendinnetje uitgezwaaid die samen met haar man naar de USA geëmigreerd is
Ik krijg vast wel weer moed en inspiratie om te gaan schrijven maar nu slokt het gewone, normale leven me helemaal op! Ik geniet ervan!
donderdag 5 juni 2008
Soul essentials
Ik loop hopeloos achter op mijn blog... Druk, druk, druk maar wel gelukkig.
Allereerst even melden dat mijn mammografie van gisteren prima was. En hoewel dit natuurlijk goed nieuws is, hecht ik er niet te veel waarde aan want mijn mammo van vorig jaar was ook 'prima', de tumor in mijn linkerborst was niet zichtbaar.
Maar 'so far so good'. De MRI uitslag volgt 16 juni.
Over de MRI gesproken, ik weet dat het tussen mijn oren zit maar wat een akelig onderzoek vind ik dat. Vreselijk om in zo'n buis te liggen! Vorig jaar ben ik in paniek geraakt en moest Marc bij mij komen zitten. Dit jaar had ik me voorbereid en gelijk hulptroepen meegenomen zodat ik niet alleen was. Maar toch sloeg de emotie toe, ik voelde het verdriet, angst en onmacht van vorig jaar...
Daarna een mammografie laten maken, de mevrouw was aardig maar verbaal ronduit onhandig. Ik stond daar met ontbloot bovenlijf vraagt de mevrouw of ik ooit eerder een mammografie had laten maken? Dat was nog tot daar aan toe maar vervolgens meldde ze dat ze graag wilde beginnen met de mammo van de linkerborst!!!!!
HALLO!!!! Misschien de volgende keer eerst even lezen wie je binnen krijgt en kijken met wie je praat? Van een geamputeerde borst kan je geen mammografie maken. Ggrr...
Volgens mij rust en een soort wet van Murphy op het UMC Utrecht en mij. Ik heb steeds rare dingen, bijzondere uitspraken, mislukte afspraken en allerlei andere zaken waar je als patiënt niet op zit te wachten.
Bij het wachten op uitslag van de mammografie (in de biopt ruimte) sloegen de herinneringen aan vorig jaar weer keihard toe. Groot verdriet om wat mij overkomen is maar ook trots en opluchting dat ik het grootste gedeelte achter me heb liggen aan behandelingen en vol goede moed naar de toekomst aan het kijken ben.
En dan nu even bijpraten.
Vorige week donderdag was "Viva la Donna" (www.vivaladonna.nl). En in het kader daarvan hadden 6 (web)lotgenoten en ik afgesproken voor een gezellige verwendag bij Soul Essentials (www.soul-essentials.nl) in Almere.
Het was supergezellig en de behandelingen waren heerlijk! Ik had een voetzoolreflexmassage, Yogo-sessie, bubbelen in de jacuzzi en een rugmassage. Verder lekker eten, drinken en bijkletsen met de andere meiden.
's Avonds zijn we nog een hapje gaan eten en mijn conclusie: ik had een TOP-dag!
Echt, de mensen van Soul Essentials zijn schatten. Super dat ze hieraan meegewerkt hebben.
Verder heb ik de afgelopen dagen veel gewerkt en ik moet zeggen daar geniet ik zo van! Maar het was wel een beetje veel met alle andere afspraken die ik nog had staan.
Maar vandaag was een heerlijk 'ik ga niets doen'-dag.
Ik ben foto's gaan plakken (ik vind scrapbooken stom klinken maar dat is het eigenlijk wel) en ik heb geschilderd. Heerlijk ontspannen!
Ik ben dus niet naar mijn stress-reductie geweest vandaag maar heb wel stress gereduceerd door mezelf deze dag cadeau te doen.
Verder ben ik voor het eerst naar de kapper geweest sinds de chemo-toestanden. Mijn haar groeit wel maar op de ene plek harder dan de andere dus ik heb de vleugeltjes bij mijn oren en het gras in mijn nek weg laten halen. Oh ja, dat en de heerlijke hoofdmassage die er erbij kreeg van mijn lieve kapper!
Morgen weer Herceptin halen en daarna ga ik naar een vriendin. Zij vertrekt met een week of twee naar Amerika om daar te gaan wonen en werken. Ik ben heel blij voor haar maar ook een beetje verdrietig omdat zij weggaat maar ook omdat Marc en ik dat ook zo graag willen en onze plannen in die richting wat onzeker zijn.
En zaterdag weer lekker werken! Ik werk vanaf deze week 3 dagen per week en ben dus voor 24 uur beter gemeld.
Allereerst even melden dat mijn mammografie van gisteren prima was. En hoewel dit natuurlijk goed nieuws is, hecht ik er niet te veel waarde aan want mijn mammo van vorig jaar was ook 'prima', de tumor in mijn linkerborst was niet zichtbaar.
Maar 'so far so good'. De MRI uitslag volgt 16 juni.
Over de MRI gesproken, ik weet dat het tussen mijn oren zit maar wat een akelig onderzoek vind ik dat. Vreselijk om in zo'n buis te liggen! Vorig jaar ben ik in paniek geraakt en moest Marc bij mij komen zitten. Dit jaar had ik me voorbereid en gelijk hulptroepen meegenomen zodat ik niet alleen was. Maar toch sloeg de emotie toe, ik voelde het verdriet, angst en onmacht van vorig jaar...
Daarna een mammografie laten maken, de mevrouw was aardig maar verbaal ronduit onhandig. Ik stond daar met ontbloot bovenlijf vraagt de mevrouw of ik ooit eerder een mammografie had laten maken? Dat was nog tot daar aan toe maar vervolgens meldde ze dat ze graag wilde beginnen met de mammo van de linkerborst!!!!!
HALLO!!!! Misschien de volgende keer eerst even lezen wie je binnen krijgt en kijken met wie je praat? Van een geamputeerde borst kan je geen mammografie maken. Ggrr...
Volgens mij rust en een soort wet van Murphy op het UMC Utrecht en mij. Ik heb steeds rare dingen, bijzondere uitspraken, mislukte afspraken en allerlei andere zaken waar je als patiënt niet op zit te wachten.
Bij het wachten op uitslag van de mammografie (in de biopt ruimte) sloegen de herinneringen aan vorig jaar weer keihard toe. Groot verdriet om wat mij overkomen is maar ook trots en opluchting dat ik het grootste gedeelte achter me heb liggen aan behandelingen en vol goede moed naar de toekomst aan het kijken ben.
En dan nu even bijpraten.
Vorige week donderdag was "Viva la Donna" (www.vivaladonna.nl). En in het kader daarvan hadden 6 (web)lotgenoten en ik afgesproken voor een gezellige verwendag bij Soul Essentials (www.soul-essentials.nl) in Almere.
Het was supergezellig en de behandelingen waren heerlijk! Ik had een voetzoolreflexmassage, Yogo-sessie, bubbelen in de jacuzzi en een rugmassage. Verder lekker eten, drinken en bijkletsen met de andere meiden.
's Avonds zijn we nog een hapje gaan eten en mijn conclusie: ik had een TOP-dag!
Echt, de mensen van Soul Essentials zijn schatten. Super dat ze hieraan meegewerkt hebben.
Verder heb ik de afgelopen dagen veel gewerkt en ik moet zeggen daar geniet ik zo van! Maar het was wel een beetje veel met alle andere afspraken die ik nog had staan.
Maar vandaag was een heerlijk 'ik ga niets doen'-dag.
Ik ben foto's gaan plakken (ik vind scrapbooken stom klinken maar dat is het eigenlijk wel) en ik heb geschilderd. Heerlijk ontspannen!
Ik ben dus niet naar mijn stress-reductie geweest vandaag maar heb wel stress gereduceerd door mezelf deze dag cadeau te doen.
Verder ben ik voor het eerst naar de kapper geweest sinds de chemo-toestanden. Mijn haar groeit wel maar op de ene plek harder dan de andere dus ik heb de vleugeltjes bij mijn oren en het gras in mijn nek weg laten halen. Oh ja, dat en de heerlijke hoofdmassage die er erbij kreeg van mijn lieve kapper!
Morgen weer Herceptin halen en daarna ga ik naar een vriendin. Zij vertrekt met een week of twee naar Amerika om daar te gaan wonen en werken. Ik ben heel blij voor haar maar ook een beetje verdrietig omdat zij weggaat maar ook omdat Marc en ik dat ook zo graag willen en onze plannen in die richting wat onzeker zijn.
En zaterdag weer lekker werken! Ik werk vanaf deze week 3 dagen per week en ben dus voor 24 uur beter gemeld.
woensdag 4 juni 2008
Wat moet dat moet!
Ik zal jullie binnenkort even bij praten maar voor nu hou het ik kort: ik heb vanmiddag een mammografie en MRI. De eerste (beeldvormende) controle. Eugh!
Ik verwacht er niet te veel van (sprak zij dapper) maar vindt het eigenlijk vreselijk eng, maar wat moet dat moet...
Ik verwacht er niet te veel van (sprak zij dapper) maar vindt het eigenlijk vreselijk eng, maar wat moet dat moet...
woensdag 28 mei 2008
Eigenlijk ben ik heel moe...
Kanker en vermoeidheid! Het schijnt hand in hand samen te gaan. Tot voor kort was ik weleens moe maar de allesoverheersende vermoeidheid waar lotgenoten het weleens over hadden kende ik niet. Ik voelde me goed en stond helemaal in de startblokken om mijn leven weer op te gaan pakken en ben dol-enthousiast begonnen met mijn agenda vol te plannen. En vol staat hij inmiddels: 2 - 3 x werken, 3 x per week fysio, 1 x per week Herceptin, 1 x per week zwemmen, 1 x per week mijn stress-reductie cursus (die tot op heden alleen maar stress geeft) en dan nog alle sociale afspraken. Ppff, ik word al moe als ik erna kijk...
En ik ben moe! Maar waarvan precies? Alles wat er het afgelopen jaar gebeurt is? De chemo? Bestraling? Herceptin? Alles spanningen en stress? Alle inspanningen die ik de afgelopen maanden geleverd heb? Of de dubbele dosis Herceptin die ik vrijdag gehad heb?
Ik weet het niet meer... Ik vraag me wel af waarom de vermoeidheid nu komt. Maar eigenlijk weet ik het wel en is nu, ondanks mijn vakkundig volgeplande agenda, een bizar soort rust. De behandelingen liggen achter mij en tijdens die behandelingen heb ik gevochten voor mijn leven. Niet klagen maar dragen. En daar ben ik nu moe van.
Maar wat ook niet helpt is de dubbele dosis Herceptin van afgelopen vrijdag! Ja, dat was een verrassing. Omdat ik te lang geen Herceptin gehad had moest ik een oplaaddosis krijgen. En ik was er al achter dat ik de dubbele dosis Herceptin niet zo goed verdraag als de enkele. Ik word daar moe van.
En dan heb ik nog even een mopper-moment. Ik ben dus van het AVL naar het UMC Utrecht gegaan voor mijn laatste stuk Herceptin. Op voorwaarde dat ik het wekeljks mocht blijven krijgen. Dat was geen probleem.
Hoewel? Gisteren kreeg ik ineens een brief van mijn oncoloog (zij is nu met zwangerschapsverlof) dat de internisten-groep besloten had dat ze niet akkoord gaan met deze afspraak, ik moet het drie-wekelijks gaan krijgen. Echt, ik kon wel janken! Ik was al zo moe, ik heb geen zin in dit gezeik en ik doe geen compromissen ten aanzien van mijn gezondheid!! Echt, stoom uit mijn oren. Wie denken ze wel dat ze dat zo over mij kunnen beslissen?
Vrijdag spreek ik de vervangend oncoloog weer maar de afspraken voor de komende 5 weken staan al gepland en ik was niet van plan wijzigingen aan te brengen in die planning.
En dan nog even een stukje over mijn afscheid nemen van mijn pruik. Hij blijft steeds meer in de kast en dat is praktisch want ik draag dat ding al vanaf begin september maar ook moeilijk.
Wie is die vrouw met dat belachelijke korte haar, vraag ik me continu af als ik langs de spiegel loop. Ik ken haar niet, dat ben ik niet!
De mensen om mij heen proberen me heel lief op te beuren door te zeggen dat het best kan en dat het 'pittig' staat. Maar mijn hart huilt, ik mis mijn lange haren heel erg!!
En ik ben moe! Maar waarvan precies? Alles wat er het afgelopen jaar gebeurt is? De chemo? Bestraling? Herceptin? Alles spanningen en stress? Alle inspanningen die ik de afgelopen maanden geleverd heb? Of de dubbele dosis Herceptin die ik vrijdag gehad heb?
Ik weet het niet meer... Ik vraag me wel af waarom de vermoeidheid nu komt. Maar eigenlijk weet ik het wel en is nu, ondanks mijn vakkundig volgeplande agenda, een bizar soort rust. De behandelingen liggen achter mij en tijdens die behandelingen heb ik gevochten voor mijn leven. Niet klagen maar dragen. En daar ben ik nu moe van.
Maar wat ook niet helpt is de dubbele dosis Herceptin van afgelopen vrijdag! Ja, dat was een verrassing. Omdat ik te lang geen Herceptin gehad had moest ik een oplaaddosis krijgen. En ik was er al achter dat ik de dubbele dosis Herceptin niet zo goed verdraag als de enkele. Ik word daar moe van.
En dan heb ik nog even een mopper-moment. Ik ben dus van het AVL naar het UMC Utrecht gegaan voor mijn laatste stuk Herceptin. Op voorwaarde dat ik het wekeljks mocht blijven krijgen. Dat was geen probleem.
Hoewel? Gisteren kreeg ik ineens een brief van mijn oncoloog (zij is nu met zwangerschapsverlof) dat de internisten-groep besloten had dat ze niet akkoord gaan met deze afspraak, ik moet het drie-wekelijks gaan krijgen. Echt, ik kon wel janken! Ik was al zo moe, ik heb geen zin in dit gezeik en ik doe geen compromissen ten aanzien van mijn gezondheid!! Echt, stoom uit mijn oren. Wie denken ze wel dat ze dat zo over mij kunnen beslissen?
Vrijdag spreek ik de vervangend oncoloog weer maar de afspraken voor de komende 5 weken staan al gepland en ik was niet van plan wijzigingen aan te brengen in die planning.
En dan nog even een stukje over mijn afscheid nemen van mijn pruik. Hij blijft steeds meer in de kast en dat is praktisch want ik draag dat ding al vanaf begin september maar ook moeilijk.
Wie is die vrouw met dat belachelijke korte haar, vraag ik me continu af als ik langs de spiegel loop. Ik ken haar niet, dat ben ik niet!
De mensen om mij heen proberen me heel lief op te beuren door te zeggen dat het best kan en dat het 'pittig' staat. Maar mijn hart huilt, ik mis mijn lange haren heel erg!!
dinsdag 20 mei 2008
Kleine opluchting...
Ik 'mag' weer 6 weken Herceptin! Mijn ejectie fractie van afgelopen vrijdag was weer boven de 50! Na deze 6 weken ben ik in ieder geval goed over de helft en kijken we wel weer verder.
Niet te ver vooruit kijken maar stapje voor stapje.
Ook heb ik deze week een gesprek op mijn werk gehad en ben eigenlijk wel tevreden: ik denk dat we goede afspraken gemaakt hebben waarin we elkaar tegemoet komen om het voor beide partijen goed te laten verlopen.
Anyway, ik heb er super veel zin in en ben vanaf volgende week weer voor 16 uur beter gemeld! En ja, lieve iedereen die mij persoonlijk kennen, daar hou ik het voorlopig even bij. Ik weet het, we hebben geen haast en ik moet mezelf niet forceren!
Maar ik ben er zoooooo blij mee.
Verder ben ik deze week bezig geweest met mijn ontspanningsoefeningen van het HDI, maar daar vertel ik binnenkort wat meer over. Ik ben er namelijk nog niet over uit maar ik vrees dat ik daar misschien wat minder geschikt voor ben, maar ik geeft het zeker nog een kans.
Maar meer daarover als ik even iets meer tijd heb, ik wilde nu alleen even het goede nieuws over de Herceptin delen.
Niet te ver vooruit kijken maar stapje voor stapje.
Ook heb ik deze week een gesprek op mijn werk gehad en ben eigenlijk wel tevreden: ik denk dat we goede afspraken gemaakt hebben waarin we elkaar tegemoet komen om het voor beide partijen goed te laten verlopen.
Anyway, ik heb er super veel zin in en ben vanaf volgende week weer voor 16 uur beter gemeld! En ja, lieve iedereen die mij persoonlijk kennen, daar hou ik het voorlopig even bij. Ik weet het, we hebben geen haast en ik moet mezelf niet forceren!
Maar ik ben er zoooooo blij mee.
Verder ben ik deze week bezig geweest met mijn ontspanningsoefeningen van het HDI, maar daar vertel ik binnenkort wat meer over. Ik ben er namelijk nog niet over uit maar ik vrees dat ik daar misschien wat minder geschikt voor ben, maar ik geeft het zeker nog een kans.
Maar meer daarover als ik even iets meer tijd heb, ik wilde nu alleen even het goede nieuws over de Herceptin delen.
vrijdag 16 mei 2008
On top of the world?? En weer terug op aarde!!
Ik voelde me fantastisch de afgelopen weken: heerlijk zonnetje, mijn lijf werkte mee, drie weken geen ziekenhuis van binnen gezien, lekker bezig geweest, weggeweest naar Duitsland en mezelf daar vreselijk verwend met nieuwe kleren, woensdag een dagje naar Londen geweest. Het leek niet op te kunnen.
Gisteren begonnen met "Leven in de maalstroom" een stress-reductie programma van het HDI voor mensen (of hun naasten) met kanker en daarna een hele dienst gewerkt.
Al met al, alles liep geweldig en het leven lachte me toe.
Vol tegenzin begaf ik mezelf vandaag weer richting het ziekenhuis, het UMC Utrecht dit keer omdat ik daar de Herceptin-kuur wil afmaken.
Eigenlijk vond ik het jammer om weer naar het ziekenhuis te moeten. Het was heerlijk om weken niet in het ziekenhuis te komen. Vergeten dat ik kanker heb (had) zal ik nooit maar een ziekenhuis confronteert me er wel erg mee en na al die heerlijke weken was het patient-gevoel tot een heerlijk acceptabel laag pitje afgezakt.
Eerst had ik weer een ejectie fractie omdat de oncoloog er graag eentje in Utrecht wilde maken aan het begin van het voortzetten van de behandeling daar.
Daarna een gesprek met een oncoloog (mijn eigen arts is met verlof) en zei had toch wel slecht nieuws voor mij: ik krijg vandaag geen Herceptin en misschien gaat het wel helemaal gestopt worden. *&>#(*)()*(&**^%^$%#%^
Mijn laatste ejectie fractie uit het AVL is herberekend en is maar 48! En de ondergrens is 50.
Oftewel, de pompfunctie van mijn hart is aan het achteruit gaan en om hartfalen nu en in de toekomst te voorkomen is de ondergrens van 50 ingesteld.
In het AVL hebben ze me altijd vertelt dat mocht ik onder de 50 komen dat ik een paar weken geen Herceptin zou krijgen maar dat we het erna weer zouden opstarten. De arts van deze ochtend vertelde dat als er gestopt word dat het definitief is!!
Ik voelde toch wel weer een beetje mijn wereld instorten, hoor.
Maandag is er een bespreking met alle oncologen uit het UMC Utrecht, er gaat overleg plaats vinden met het AVL en dat samen met de uitslag van de ejectie fractie van vandaag gaat het vonnis bepalen.... Dinsdag heb ik weer een afspraak en weet ik hopelijk meer.
Begin van dit jaar heb ik wel met een andere oncoloog uit het AVL gesproken over de Herceptin, ook naar aanleiding van mijn ejectie fractie, en hij vertelde dat er in Engeland en Scandinavië onderzoeken lopen naar Herceptin en dan met name ook de duur van het geven. En uit die onderzoeken blijkt voorlopig dat het een kuur van een half jaar dezelfde positieve uitkomst geeft.
Dat is wel het nadeel van zo'n nieuw medicijn; de precieze therapeutische hoeveelheden in afweging met de bijwerkingen moeten nog precies uitgevogeld worden en dat lukt alleen in de praktijk.
Ppff, gelukkig ben ik met mijn stress-reductie cursus begonnen, dit geeft mij STRESS.
Maar zoals al gezegd, wordt (dinsdag) vervolgd.
Gisteren begonnen met "Leven in de maalstroom" een stress-reductie programma van het HDI voor mensen (of hun naasten) met kanker en daarna een hele dienst gewerkt.
Al met al, alles liep geweldig en het leven lachte me toe.
Vol tegenzin begaf ik mezelf vandaag weer richting het ziekenhuis, het UMC Utrecht dit keer omdat ik daar de Herceptin-kuur wil afmaken.
Eigenlijk vond ik het jammer om weer naar het ziekenhuis te moeten. Het was heerlijk om weken niet in het ziekenhuis te komen. Vergeten dat ik kanker heb (had) zal ik nooit maar een ziekenhuis confronteert me er wel erg mee en na al die heerlijke weken was het patient-gevoel tot een heerlijk acceptabel laag pitje afgezakt.
Eerst had ik weer een ejectie fractie omdat de oncoloog er graag eentje in Utrecht wilde maken aan het begin van het voortzetten van de behandeling daar.
Daarna een gesprek met een oncoloog (mijn eigen arts is met verlof) en zei had toch wel slecht nieuws voor mij: ik krijg vandaag geen Herceptin en misschien gaat het wel helemaal gestopt worden. *&>#(*)()*(&**^%^$%#%^
Mijn laatste ejectie fractie uit het AVL is herberekend en is maar 48! En de ondergrens is 50.
Oftewel, de pompfunctie van mijn hart is aan het achteruit gaan en om hartfalen nu en in de toekomst te voorkomen is de ondergrens van 50 ingesteld.
In het AVL hebben ze me altijd vertelt dat mocht ik onder de 50 komen dat ik een paar weken geen Herceptin zou krijgen maar dat we het erna weer zouden opstarten. De arts van deze ochtend vertelde dat als er gestopt word dat het definitief is!!
Ik voelde toch wel weer een beetje mijn wereld instorten, hoor.
Maandag is er een bespreking met alle oncologen uit het UMC Utrecht, er gaat overleg plaats vinden met het AVL en dat samen met de uitslag van de ejectie fractie van vandaag gaat het vonnis bepalen.... Dinsdag heb ik weer een afspraak en weet ik hopelijk meer.
Begin van dit jaar heb ik wel met een andere oncoloog uit het AVL gesproken over de Herceptin, ook naar aanleiding van mijn ejectie fractie, en hij vertelde dat er in Engeland en Scandinavië onderzoeken lopen naar Herceptin en dan met name ook de duur van het geven. En uit die onderzoeken blijkt voorlopig dat het een kuur van een half jaar dezelfde positieve uitkomst geeft.
Dat is wel het nadeel van zo'n nieuw medicijn; de precieze therapeutische hoeveelheden in afweging met de bijwerkingen moeten nog precies uitgevogeld worden en dat lukt alleen in de praktijk.
Ppff, gelukkig ben ik met mijn stress-reductie cursus begonnen, dit geeft mij STRESS.
Maar zoals al gezegd, wordt (dinsdag) vervolgd.
maandag 5 mei 2008
Blokhut
De afgelopen week hebben verschillende mensen mij gevraagd of ik me niet verveelde nu ik niet meer iedere dag naar het AVL hoef voor een bestraling. Het antwoord op die vraag is dat ik absoluut geen tijd had om me te vervelen, ik had het druk. Het weekend na mijn verjaardag zijn we begonnen met de voorbereidingen voor het plaatsten van onze blokhut, deze lag al sinds Kerst 2007 in vele vele vele vele stukjes in onze garage.
Zondag heeft Marc staan graven en moesten we een boom eruit halen. Het frustreert me wel om te zeggen maar ik kan na dit hele gebeuren niet mee zo goed bomen omzagen als voorheen.
Maandag hebben we cement gehaald, zand gehaald en ook en cementmolen om het goedje te mengen en daarna heeft Marc de fundering gestort. Daarna de balken erover heen de basis van de blokhut was klaar.
Woensdag kwamen de hulptroepen en samen met mijn pa en vriend van ons kon het echte bouwen beginnen. We wilde de mes en groef van de planken geverfd hebben om problemen met de planken te voorkomen dus ... kwasten maar!
En dit was het resultaat aan het eind van de dag:
Donderdag heeft Marc een geweldige constructie bedacht om met twee mensen de dakdelen te kunnen plaatsen. Maar hij geloofde zo in zijn eigen constructie dat hij ervan overtuigd was dat hij het ook in zijn eentje kon: en hij had gelijk gekregen!!! Ook heeft hij er een heuse schoorsteen in gemaakt zodat ik er een leuk kacheltje in kan plaatsen.
Vrijdag kwam mijn pa weer helpen om de daksingles erop te plakken. Ik ben toen de ramen gaan verven en de planken van de blokhut die nog niet groen waren.
Voor deze week staan er iets kalmere 'werkzaamheden' gepland: ik ga morgen een paar dagen naar Marc zijn moeder in Duitsland: gezellig! Ik ga in ieder geval kijken voor een leuke houtkachel voor in de hut, de schoorsteen zit er per slot van rekening al op!
Zondag heeft Marc staan graven en moesten we een boom eruit halen. Het frustreert me wel om te zeggen maar ik kan na dit hele gebeuren niet mee zo goed bomen omzagen als voorheen.
Maandag hebben we cement gehaald, zand gehaald en ook en cementmolen om het goedje te mengen en daarna heeft Marc de fundering gestort. Daarna de balken erover heen de basis van de blokhut was klaar.
Woensdag kwamen de hulptroepen en samen met mijn pa en vriend van ons kon het echte bouwen beginnen. We wilde de mes en groef van de planken geverfd hebben om problemen met de planken te voorkomen dus ... kwasten maar!
En dit was het resultaat aan het eind van de dag:
Donderdag heeft Marc een geweldige constructie bedacht om met twee mensen de dakdelen te kunnen plaatsen. Maar hij geloofde zo in zijn eigen constructie dat hij ervan overtuigd was dat hij het ook in zijn eentje kon: en hij had gelijk gekregen!!! Ook heeft hij er een heuse schoorsteen in gemaakt zodat ik er een leuk kacheltje in kan plaatsen.
Vrijdag kwam mijn pa weer helpen om de daksingles erop te plakken. Ik ben toen de ramen gaan verven en de planken van de blokhut die nog niet groen waren.
Zaterdag waren mijn beide ouders er en terwijl Marc en mijn pa de daksingles er verder op gingen plakken en de kap erop gezet hebben, hebben mijn ma en ik de laatste ramen, deuren en kozijnen geverfd.
Het was een hele klus maar het resultaat is geweldig, mijn extra kamer is klaar! De ramen en deuren moeten er nog ingehangen worden, maar eerst moet de verf goed drogen. De hele hut moet nogmaals geverfd worden maar eerst moet deze laag verf uitharden (en de bloesem moet van de boom af zijn).
Ik ben er blij mee!!!
Voor deze week staan er iets kalmere 'werkzaamheden' gepland: ik ga morgen een paar dagen naar Marc zijn moeder in Duitsland: gezellig! Ik ga in ieder geval kijken voor een leuke houtkachel voor in de hut, de schoorsteen zit er per slot van rekening al op!
vrijdag 25 april 2008
FEEST!
Na maanden van chemo en bestralingkan ik nu zeggen: ik heb het achter de rug,
deze klus is geklaard!
Ik ben zo blij....
donderdag 24 april 2008
Happy Birthday to me!
Vanaf vandaag heb ik weer een jaartje meer op de teller staan! Ik ben 32 jaar geworden. Vanochtend mijn één na laatste bestraling gehad. Daarna nog even wat lekkers gehaald voor de mensen die 's middags een bakje koffie kwamen drinken. Ik heb het wel rustig gehouden want inmiddels ik ben inmiddels wel een beetje aan mijn eind. Maar ik vond het wel heel leuk dat er wel een paar leuke, lieve mensen langskwamen om mij persoonlijk te feliciteren.Verder is het een vreemde week: gisteren (inderdaad met tranen) afscheid genomen van de mensen van de dagbehandeling waar ik mijn chemo en Herceptin gekregen heb. Ik heb daar de afgelopen maanden zo gelachen (en gehuild) met een aantal verpleegkundigen. Ik zal ze echt missen. Het is zo raar als ik me nu bedenk dat ik daar niet meer naar toe hoef....
Mijn ejectie fractie van afgelopen maandag was trouwens weer gedaald tot 52% en met een ondergrens van 50% kom ik daar akelig dichtbij. Maar ja, hij is al eerder zo laag geweest en daarna toch weer herstelt tot 59%. Voor ik met de Herceptin in Utrecht start, word er weer een ejectie fractie bepaald, dus hopen dat het over 3 weken weer gestegen is.
Gisteren was verder wel zwaar: driedubbele Herceptin en twee bestraling-sessies, ik was kapot gisteravond en ook vandaag ben ik erg moe en wat gammel. Maar ja, nu het goed nieuws: morgen om 11.00 uur is het klaar! Klaar met bestralen!
Jemig, zou ik volgende week tijd overhouden nu ik niet meer dagelijks naar Amsterdam moet?
maandag 21 april 2008
Vergeten....
Was ik toch vergeten te vermelden dat we (wéér) op vakantie gaan! En ja, toch weer naar Florida. Ik blijf het zeggen, we zijn niet Florida verslaafd (wel Amerika verslaafd) maar het kwam toevallig zo uit. Want persoonlijk vind ik dat Amerika wel mooiere staten heeft dan Florida. Maar we gaan nog 1 vakantie relaxen en dan vanaf de volgende vakanties gaan we weer rondreizen.
Eind september gaan we heerlijk die weekjes weg!
Eind september gaan we heerlijk die weekjes weg!
zondag 20 april 2008
Het aftellen kan beginnen!
NOG 6 KEER BESTRALEN EN DAN BEN IK KLAAR!!! En daarbij word ik aanstaande woensdag twee keer bestraald dus vrijdag is het zover: KLAAR!!!
Ik ben er heel veel zin in om een punt achter de afgelopen maanden van chemo en bestralen te zetten, maar ik vraag me tegelijkertijd af hoe het zal zijn.
Ik heb zin om weer meer te gaan werken en mijn leven minder te laten bepalen door ziekenhuisbezoeken.
Ik ben heel blij dat het bijna zover is maar toch zit er ook een bepaalde spanning (vraag maar aan Marc, ik schijn hem de afgelopen week regelmatig wakker te houden met gedraai, gewoel, gezucht en geschop in bed terwijl ik schijnbaar lekker lig te slapen).
Toen mij in augustus vorig jaar duidelijk werd hoe mijn behandelplan eruit zou gaan zien, keek ik er als een berg tegenop. En met het beeld van de berg die ik moest beklimmen ben ik de behandelingen in gegaan. En nu, ben ik bijna boven en dat is geweldig maar er zit ook een onzekere kant aan! Ik weet niet wat er aan de andere kant van de top is, hoe gaat mijn afdaling worden?
Ik voel me op het moment goed: weinig vermoeidheid, mijn armen voelen weer beter aan, het bestralingsgebied is redelijk rustig, mentaal voel ik me goed en ik weet dat ik er alles aan gedaan heb (en doe) om de kanker voorgoed uit mijn lijf te verjagen.
Maar hoe het echt is met mijn energie-level? Kijk, ik hoef nu bijna niets, bepaal helemaal mijn eigen ritme en activiteiten. Hoe zal dat gaan als ik straks weer echt aan het werk ga en meerdere dagen achter elkaar moet werken? Krijg ik nog een mentale terugslag?
Ik maak geen problemen die er niet zijn, maar het houd me wel bezig.
De afgelopen maanden zijn heel gestructureerd geweest met alle behandelingen en nu moet ik zelf weer stuctuur en regelmaat in mijn leven gaan aanbrengen.
Ik treed vol goede moed mijn toekomst tegemoet, ik heb veel zin en met alle lieve mensen om mij heen kom ik vast weer waar ik zijn wil.
Afgelopen vrijdag heb ik een mijn oude oncoloog uit het AVL bezocht en besloten naar haar terug te gaan. Dus ik ga het weer proberen in het UMC Utrecht en wil daar mijn Herceptin periode afmaken (is nog tot eind november). Mijn eerste afspraak staat gepland voor midden mei en eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe het gaat lopen. Ik heb in ieder geval een arts met wie ik goed kan opschieten en da's belangrijk.
Woensdag krijg ik een driedubbele dosis Herceptin in het AVL in verband met alle feestdagen en dat is dan ook mijn laatste gift in het AVL.
Nou, ik moet niet vergeten tissues mee te nemen want ik zal die lieverds van de dagbehandeling zeker missen. Echt, topmensen die positief hebben bijgedragen om mij door een moeilijke periode heen te helpen.
Ik ben er heel veel zin in om een punt achter de afgelopen maanden van chemo en bestralen te zetten, maar ik vraag me tegelijkertijd af hoe het zal zijn.
Ik heb zin om weer meer te gaan werken en mijn leven minder te laten bepalen door ziekenhuisbezoeken.
Ik ben heel blij dat het bijna zover is maar toch zit er ook een bepaalde spanning (vraag maar aan Marc, ik schijn hem de afgelopen week regelmatig wakker te houden met gedraai, gewoel, gezucht en geschop in bed terwijl ik schijnbaar lekker lig te slapen).
Toen mij in augustus vorig jaar duidelijk werd hoe mijn behandelplan eruit zou gaan zien, keek ik er als een berg tegenop. En met het beeld van de berg die ik moest beklimmen ben ik de behandelingen in gegaan. En nu, ben ik bijna boven en dat is geweldig maar er zit ook een onzekere kant aan! Ik weet niet wat er aan de andere kant van de top is, hoe gaat mijn afdaling worden?
Ik voel me op het moment goed: weinig vermoeidheid, mijn armen voelen weer beter aan, het bestralingsgebied is redelijk rustig, mentaal voel ik me goed en ik weet dat ik er alles aan gedaan heb (en doe) om de kanker voorgoed uit mijn lijf te verjagen.
Maar hoe het echt is met mijn energie-level? Kijk, ik hoef nu bijna niets, bepaal helemaal mijn eigen ritme en activiteiten. Hoe zal dat gaan als ik straks weer echt aan het werk ga en meerdere dagen achter elkaar moet werken? Krijg ik nog een mentale terugslag?
Ik maak geen problemen die er niet zijn, maar het houd me wel bezig.
De afgelopen maanden zijn heel gestructureerd geweest met alle behandelingen en nu moet ik zelf weer stuctuur en regelmaat in mijn leven gaan aanbrengen.
Ik treed vol goede moed mijn toekomst tegemoet, ik heb veel zin en met alle lieve mensen om mij heen kom ik vast weer waar ik zijn wil.
Afgelopen vrijdag heb ik een mijn oude oncoloog uit het AVL bezocht en besloten naar haar terug te gaan. Dus ik ga het weer proberen in het UMC Utrecht en wil daar mijn Herceptin periode afmaken (is nog tot eind november). Mijn eerste afspraak staat gepland voor midden mei en eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe het gaat lopen. Ik heb in ieder geval een arts met wie ik goed kan opschieten en da's belangrijk.
Woensdag krijg ik een driedubbele dosis Herceptin in het AVL in verband met alle feestdagen en dat is dan ook mijn laatste gift in het AVL.
Nou, ik moet niet vergeten tissues mee te nemen want ik zal die lieverds van de dagbehandeling zeker missen. Echt, topmensen die positief hebben bijgedragen om mij door een moeilijke periode heen te helpen.
zondag 13 april 2008
Zere arm
Ja, de bestraling doet zijn werk!
Mijn arm(en) doet zeer, maar ook op plekken waar je het niet zou verwachten. Na ruim 2,5 week iedere werkdag 20 minuten op de pijnbank van het bestralingsapparaat beginnen mijn schouders serieus te protesteren.
Nu heb ik ook waardeloze schoudergewrichten, mijn schouders storten nog weleens uit de kom. Aan de rechterkant ben ik inmiddels drie operaties verder om de boel een beetje op zijn plek te houden, maar toch is het nooit meer 100% geworden.
Links ben ik echter nooit geopereerd en de houding waarin je tijdens de bestraling ligt, nodigt mijn schouders nogal uit te luxeren.
Ik lig met mijn armen omhoog naast mijn hoofd terwijl je rusten in zeer ongemakkelijke en keikarde plastic steun. En na een week begon het zeer te doen en kreeg ik het gevoel dat mijn armen uit de kom glipte tijdens het liggen. En da's niet handig: tijdens het bestralen moet je stil liggen en als ik ergens niet stil mee kan liggen dan is dat wel een schouder die uit de kom is.
Afgelopen week ben ik met veel moeite doorgekomen maar de pijn in schouderbladen, bovenarmen, kapsels en banden nemen toe.
Vrijdag heb ik een bestralingsarts gesproken en er is nog een manier om alle velden te bestralen zonder dat mijn armen omhoog moeten maar dan moet er opnieuw een CT scan gemaakt worden en dan ben ik zo een week verder voor we weer zouden kunnen bestralen. Geen goed idee, dus!
Ik heb zelf voorgesteld om halverwege het bestralen een kleine pauze in te lassen zodat ik mijn armen even kan bewegen. Dit voor de bestralings-mensen wel lastig want daarna moeten ze me dus weer helemaal opnieuw goed leggen en alles instellen, maar ik hoop op deze manier te voorkomen dat mijn schouders luxeren of dat we uit moeten gaan stellen.
De arts vond het een goed idee, dus op naar de laatste 11 bestralingen.
Na mijn bestralingen zou ik het liefste terug willen naar het UMC Utrecht maar dat uit louter praktische overwegingen. Het scheelt me veel reistijd en mogelijk zou ik mijn giften Herceptin kunnen combineren met mijn werk.
Bovendien is mijn oncoloog uit het AVL nu werkzaam in het UMC Utrecht dus ik kan terug naar mijn eigen arts.
Klinkt mooi, hè?
Nou, de eerste ergenissen over het UMC Utrecht zijn er alweer....
Ik ben woensdag even langs de poli gewandeld om een afspraak te maken, maar dat gaat niet zomaar... Ik moest een verwijzing van de huisarts hebben om een afspraak te kunnen maken.
Ik het hele verhaal uitlegt en vertelt dat de oncoloog ervan weet en me van harte uitgenodigd heeft zonder verwijzing. Maar de mevrouw kon geen afspraak maken maar ze had dadelijk een overleg moment met mijn oncoloog en zou het met haar bespreken en mij dezelfde middag nog terug bellen.
Je raadt het al, niets gehoord dus zelf gebeld. Kreeg haar collega en de desbetreffende mevrouw was net weg, maar zij wilde me ook wel helpen. Nogmaals het verhaal uit de doeken gedaan en mijn beklag gedaan dat ik het geen stijl vind om mensen niet terug te bellen als je beloofd dat wel te doen.
Ze kon me helaas niet helpen maar ik zou donderdagochtend direct terug gebeld worden.
Voel je hem al aankomen?
Ik heb dus donderdagmiddag zelf maar even gebeld en toen kreeg ik receptioniste nummer 3 aan de telefoon. Weer mijn verhaal vertelt en dit maal woest mijn ongenoegen geuit over de gang van zaken.
Zij is er achterheen gegaan en ik moet toegeven zij heeft het prima voor me geregeld en aanstaande vrijdag heb ik een afspraak mijn oncoloog.
Maar als dit weer de gewoonte gaat worden van het UMC Utrecht dan weet ik niet of ik wel terug wil....
En even een tip voor het UMC Utrecht personeel (dat ben ik zelf ook en ik beloof mijn eigen tip ter harte te nemen): kom je beloften na! Dus bel me terug als je dat beloofd hebt, ook al kan je nog niets toezeggen over een afspraak, laat wat van je horen!
Mijn arm(en) doet zeer, maar ook op plekken waar je het niet zou verwachten. Na ruim 2,5 week iedere werkdag 20 minuten op de pijnbank van het bestralingsapparaat beginnen mijn schouders serieus te protesteren.
Nu heb ik ook waardeloze schoudergewrichten, mijn schouders storten nog weleens uit de kom. Aan de rechterkant ben ik inmiddels drie operaties verder om de boel een beetje op zijn plek te houden, maar toch is het nooit meer 100% geworden.
Links ben ik echter nooit geopereerd en de houding waarin je tijdens de bestraling ligt, nodigt mijn schouders nogal uit te luxeren.
Ik lig met mijn armen omhoog naast mijn hoofd terwijl je rusten in zeer ongemakkelijke en keikarde plastic steun. En na een week begon het zeer te doen en kreeg ik het gevoel dat mijn armen uit de kom glipte tijdens het liggen. En da's niet handig: tijdens het bestralen moet je stil liggen en als ik ergens niet stil mee kan liggen dan is dat wel een schouder die uit de kom is.
Afgelopen week ben ik met veel moeite doorgekomen maar de pijn in schouderbladen, bovenarmen, kapsels en banden nemen toe.
Vrijdag heb ik een bestralingsarts gesproken en er is nog een manier om alle velden te bestralen zonder dat mijn armen omhoog moeten maar dan moet er opnieuw een CT scan gemaakt worden en dan ben ik zo een week verder voor we weer zouden kunnen bestralen. Geen goed idee, dus!
Ik heb zelf voorgesteld om halverwege het bestralen een kleine pauze in te lassen zodat ik mijn armen even kan bewegen. Dit voor de bestralings-mensen wel lastig want daarna moeten ze me dus weer helemaal opnieuw goed leggen en alles instellen, maar ik hoop op deze manier te voorkomen dat mijn schouders luxeren of dat we uit moeten gaan stellen.
De arts vond het een goed idee, dus op naar de laatste 11 bestralingen.
Na mijn bestralingen zou ik het liefste terug willen naar het UMC Utrecht maar dat uit louter praktische overwegingen. Het scheelt me veel reistijd en mogelijk zou ik mijn giften Herceptin kunnen combineren met mijn werk.
Bovendien is mijn oncoloog uit het AVL nu werkzaam in het UMC Utrecht dus ik kan terug naar mijn eigen arts.
Klinkt mooi, hè?
Nou, de eerste ergenissen over het UMC Utrecht zijn er alweer....
Ik ben woensdag even langs de poli gewandeld om een afspraak te maken, maar dat gaat niet zomaar... Ik moest een verwijzing van de huisarts hebben om een afspraak te kunnen maken.
Ik het hele verhaal uitlegt en vertelt dat de oncoloog ervan weet en me van harte uitgenodigd heeft zonder verwijzing. Maar de mevrouw kon geen afspraak maken maar ze had dadelijk een overleg moment met mijn oncoloog en zou het met haar bespreken en mij dezelfde middag nog terug bellen.
Je raadt het al, niets gehoord dus zelf gebeld. Kreeg haar collega en de desbetreffende mevrouw was net weg, maar zij wilde me ook wel helpen. Nogmaals het verhaal uit de doeken gedaan en mijn beklag gedaan dat ik het geen stijl vind om mensen niet terug te bellen als je beloofd dat wel te doen.
Ze kon me helaas niet helpen maar ik zou donderdagochtend direct terug gebeld worden.
Voel je hem al aankomen?
Ik heb dus donderdagmiddag zelf maar even gebeld en toen kreeg ik receptioniste nummer 3 aan de telefoon. Weer mijn verhaal vertelt en dit maal woest mijn ongenoegen geuit over de gang van zaken.
Zij is er achterheen gegaan en ik moet toegeven zij heeft het prima voor me geregeld en aanstaande vrijdag heb ik een afspraak mijn oncoloog.
Maar als dit weer de gewoonte gaat worden van het UMC Utrecht dan weet ik niet of ik wel terug wil....
En even een tip voor het UMC Utrecht personeel (dat ben ik zelf ook en ik beloof mijn eigen tip ter harte te nemen): kom je beloften na! Dus bel me terug als je dat beloofd hebt, ook al kan je nog niets toezeggen over een afspraak, laat wat van je horen!
dinsdag 8 april 2008
Opschepperij
Een beetje opscheppen is altijd leuk maar wat ik nooit heb begrepen en waar ik nu door word omringd: opscheppen over de ziekte die je hebt. Iedere keer in een wachtkamer, op de dagbehandeling of gewoon in het restaurant van het ziekenhuis. Overal zitten mensen die graag met je willen meten of hun niet misschien net wat zieker zijn dan jij....
"Oh, heb jij maar 5 chemokuren? Ik heb er 12!" Nou meid, gefeliciteerd!!
Er zat er afgelopen week bij de bestraling zelfs eentje op te scheppen dat ze een jaar lang een 'infuus-chemo' kreeg! Dus alle andere vrouwen in de wachtkamer helemaal onder de indruk.
Tja, als je Herceptin ook wil mee laten tellen als chemo heb je niet zo goed opgelet bij de voorlichting die je gekregen hebt...
Natuurlijk zijn niet alle mensen in het ziekenhuis zo, maar ik ben blij als ik bij de bestraling zo door kan lopen naar de kleedkamer.
Verder heb ik nu 11 bestralingen gehad en ik vind het geen feestje! Het rijden naar Amsterdam begint me behoorlijk de keel uit te hangen en ik heb pijn. Pijn en jeuk daar waar bestraald wordt.
Niet mijn huid maar eronder, vooral de jeuk is vreselijk want krabbelen helpt niet.
Verder begint om arm zwaar te worden en begin ik wat oedeem te krijgen.
Maar ja, jammer dan, gewoon doorgaan...
Oh ja, vanochtend vroegen ze of ik misschien een muziekje wilde tijdens de bestraling, ter afleiding. Dat leek me wel gezellig, maar de muziekkeuze was nogal bijzonder: als eerste kreeg ik "Staying alive" van de BeeGees dat vond ik nog wel toepasselijk want daarvoor word ik per slot van rekening bestraald. Het tweede nummer was "Jesus he knows me" van Genesis, ik weet nog niet zo goed wat ik daarvan moet denken...
"Oh, heb jij maar 5 chemokuren? Ik heb er 12!" Nou meid, gefeliciteerd!!
Er zat er afgelopen week bij de bestraling zelfs eentje op te scheppen dat ze een jaar lang een 'infuus-chemo' kreeg! Dus alle andere vrouwen in de wachtkamer helemaal onder de indruk.
Tja, als je Herceptin ook wil mee laten tellen als chemo heb je niet zo goed opgelet bij de voorlichting die je gekregen hebt...
Natuurlijk zijn niet alle mensen in het ziekenhuis zo, maar ik ben blij als ik bij de bestraling zo door kan lopen naar de kleedkamer.
Verder heb ik nu 11 bestralingen gehad en ik vind het geen feestje! Het rijden naar Amsterdam begint me behoorlijk de keel uit te hangen en ik heb pijn. Pijn en jeuk daar waar bestraald wordt.
Niet mijn huid maar eronder, vooral de jeuk is vreselijk want krabbelen helpt niet.
Verder begint om arm zwaar te worden en begin ik wat oedeem te krijgen.
Maar ja, jammer dan, gewoon doorgaan...
Oh ja, vanochtend vroegen ze of ik misschien een muziekje wilde tijdens de bestraling, ter afleiding. Dat leek me wel gezellig, maar de muziekkeuze was nogal bijzonder: als eerste kreeg ik "Staying alive" van de BeeGees dat vond ik nog wel toepasselijk want daarvoor word ik per slot van rekening bestraald. Het tweede nummer was "Jesus he knows me" van Genesis, ik weet nog niet zo goed wat ik daarvan moet denken...
zaterdag 5 april 2008
Wat een week
Zoals ik al verwacht had, was het een drukke week.
Maandag hadden we het concert van Mark Knopfler en hij stelde niet teleur! Muzikaal heeft hij het goed voor elkaar, maar hij is geen showman, zullen we maar zeggen. Voor het gouwe-ouwe gevoel speelde hij ook nog een aantal Dire Straits klassiekers.
Dinsdag na de bestraling ben ik weer eens gaan zwemmen en dat blijft mijn arm fijn vinden! Jammer eigenlijk dat de rest van mij niet dol op zwemmen is. Echt, ik vind het helemaal niets....
Woensdagmiddag was ik na de bestraling helemaal stuk en heb ik een middagdutje gedaan.
Donderdag was echt de top-dag! Na de bestraling kwam Marc mij halen en hebben wij mijn pa opgehaald van Schiphol (daar werkt hij) en zijn we naar de Eagles gegaan.
Echt, fantastisch! Ik vind ze helemaal geweldig! Natuurlijk de klassiekers maar ook de nieuwe CD heb ik veel geluisterd de afgelopen (soms wat moeilijke) maanden en de nummers doen me wat en om ze dan live te horen. Echt, kippenvel.
Maar petje af voor de Eagles mannen en hun band, ik vind ze fenomenaal!
De kaartjes zijn niet goedkoop (zeg maar, duur!) maar ze zijn dan ook niet lullig met de tijd die ze spelen. Het begon om 20.00 uur en was om 23.15 uur afgelopen met een korte pauze ergens in het midden.
Maar vrijdag kwam de rekening: vrijdagochtend weer vroeg op voor de bestraling en dat kan ik dus niet meer op het moment: laat naar bed (waren kwart over één thuis) en dan weer vroeg op.
Ik heb nog best aardig wat energie maar ik heb wel mijn slaap nodig!
Dus vrijdagmiddag was ik ... afgedraaid en heb ik heerlijk op de bank gehangen.
Vandaag lekker een beetje rommelen en morgen even een bakkie drinken bij mijn opa en oma. want mijn opaatje word maandag 80 jaar! Hoera!
Maar nog even over de bestralingen: het valt niet tegen maar het doet wel zeer! Niet mijn huid maar er onder. (Huid schijnt pas na twee weken zeer te gaan doen, dus ik wacht af...)
Nu even het goede nieuws: ik heb ruim 1/3 van de bestralingen erop zitten! We gaan dapper door met aftellen.
Aankomende week staat ook weer goed vol gepland met leuke afspraakjes met vriendinnetjes, ik heb er zin in!
Maandag hadden we het concert van Mark Knopfler en hij stelde niet teleur! Muzikaal heeft hij het goed voor elkaar, maar hij is geen showman, zullen we maar zeggen. Voor het gouwe-ouwe gevoel speelde hij ook nog een aantal Dire Straits klassiekers.
Dinsdag na de bestraling ben ik weer eens gaan zwemmen en dat blijft mijn arm fijn vinden! Jammer eigenlijk dat de rest van mij niet dol op zwemmen is. Echt, ik vind het helemaal niets....
Woensdagmiddag was ik na de bestraling helemaal stuk en heb ik een middagdutje gedaan.
Donderdag was echt de top-dag! Na de bestraling kwam Marc mij halen en hebben wij mijn pa opgehaald van Schiphol (daar werkt hij) en zijn we naar de Eagles gegaan.
Echt, fantastisch! Ik vind ze helemaal geweldig! Natuurlijk de klassiekers maar ook de nieuwe CD heb ik veel geluisterd de afgelopen (soms wat moeilijke) maanden en de nummers doen me wat en om ze dan live te horen. Echt, kippenvel.
Maar petje af voor de Eagles mannen en hun band, ik vind ze fenomenaal!
De kaartjes zijn niet goedkoop (zeg maar, duur!) maar ze zijn dan ook niet lullig met de tijd die ze spelen. Het begon om 20.00 uur en was om 23.15 uur afgelopen met een korte pauze ergens in het midden.
Maar vrijdag kwam de rekening: vrijdagochtend weer vroeg op voor de bestraling en dat kan ik dus niet meer op het moment: laat naar bed (waren kwart over één thuis) en dan weer vroeg op.
Ik heb nog best aardig wat energie maar ik heb wel mijn slaap nodig!
Dus vrijdagmiddag was ik ... afgedraaid en heb ik heerlijk op de bank gehangen.
Vandaag lekker een beetje rommelen en morgen even een bakkie drinken bij mijn opa en oma. want mijn opaatje word maandag 80 jaar! Hoera!
Maar nog even over de bestralingen: het valt niet tegen maar het doet wel zeer! Niet mijn huid maar er onder. (Huid schijnt pas na twee weken zeer te gaan doen, dus ik wacht af...)
Nu even het goede nieuws: ik heb ruim 1/3 van de bestralingen erop zitten! We gaan dapper door met aftellen.
Aankomende week staat ook weer goed vol gepland met leuke afspraakjes met vriendinnetjes, ik heb er zin in!
vrijdag 28 maart 2008
Nog 21 te gaan...
Ja, ik ben afgelopen dinsdag begonnen met de radiotherapie.
De volgende grote hindernis die genomen moet worden. Ik heb nu 4 sessies gehad en moet er dus nog 21. Ze proberen me 23 april een dubbele bestraling te geven en dat zou betekenen dat ik vandaag over 4 weken (25 april, een dag na mijn verjaardag) klaar ben.
Echt, ik kan niet wachten....
En ik hoop zo dat ik er een beetje vlotjes doorheen rol. Ik wil zo graag mijn leven weer oppakken en weer meer werken dan die ene dag per week.
Tot nu toe valt het allemaal wel mee, maar het bestralingsgebied is wel akelig gevoelig. En tot nu toe rij ik zelf naar Amsterdam en het is best een aardig eindje rijden (80 kilometer, enkele reis) dus dat gaat me de komende weken misschien ook wel opbreken, maar dan stap ik in de taxi, hoor.
Oh ja, en waar ik vreselijk van baal is dat ze tot nu toe iedere dag bij hebben moeten tekenen met die bestralings-inkt! Dat is speciaal spul wat goed aan de huid zou hechten (beter dan een stift) maar dat spul jeukt!!!
En afgelopen dinsdag hebben ze ook met stift bijgetekend en dat staat er nog op en de inkt is steeds met een dag vervaagd.
Vandaag voorgesteld of ze niet kunnen blijven stiften maar de inkt is echt beter, zeggen ze. Nou, ik probeer het nog een paar dagen en anders wil ik dat ze gaan stiften!
Morgen en overmorgen hoef ik natuurlijk niet dus ga ik lekker uitrusten want er gaat wel een druk weekje aankomen: 5 keer naar Amsterdam om te bestralen, we gaan naar twee concerten, ik wil een aantal keer gaan zwemmen en dan wil ik ook nog ergens een avondje werken.
Dus, als ik volgend weekend moe ben dan weet ik waar het van komt....
De volgende grote hindernis die genomen moet worden. Ik heb nu 4 sessies gehad en moet er dus nog 21. Ze proberen me 23 april een dubbele bestraling te geven en dat zou betekenen dat ik vandaag over 4 weken (25 april, een dag na mijn verjaardag) klaar ben.
Echt, ik kan niet wachten....
En ik hoop zo dat ik er een beetje vlotjes doorheen rol. Ik wil zo graag mijn leven weer oppakken en weer meer werken dan die ene dag per week.
Tot nu toe valt het allemaal wel mee, maar het bestralingsgebied is wel akelig gevoelig. En tot nu toe rij ik zelf naar Amsterdam en het is best een aardig eindje rijden (80 kilometer, enkele reis) dus dat gaat me de komende weken misschien ook wel opbreken, maar dan stap ik in de taxi, hoor.
Oh ja, en waar ik vreselijk van baal is dat ze tot nu toe iedere dag bij hebben moeten tekenen met die bestralings-inkt! Dat is speciaal spul wat goed aan de huid zou hechten (beter dan een stift) maar dat spul jeukt!!!
En afgelopen dinsdag hebben ze ook met stift bijgetekend en dat staat er nog op en de inkt is steeds met een dag vervaagd.
Vandaag voorgesteld of ze niet kunnen blijven stiften maar de inkt is echt beter, zeggen ze. Nou, ik probeer het nog een paar dagen en anders wil ik dat ze gaan stiften!
Morgen en overmorgen hoef ik natuurlijk niet dus ga ik lekker uitrusten want er gaat wel een druk weekje aankomen: 5 keer naar Amsterdam om te bestralen, we gaan naar twee concerten, ik wil een aantal keer gaan zwemmen en dan wil ik ook nog ergens een avondje werken.
Dus, als ik volgend weekend moe ben dan weet ik waar het van komt....
zondag 23 maart 2008
vrijdag 21 maart 2008
Daar was ik weer, deel II
De terugkomst op Schiphol was best heftig. Het stormde flink en om die reden bleven we lang heel hoog vliegen om daarna snel de dalen. En dat deed onwijs zeer in mijn rechter oor, ik kan wel janken zo zeer als het deed. Ik had ook inmiddels een flinke snotneus, bah!
Het aanvliegen op de landingsbaan was spannend, het vliegtuig leek wel een schommel! Bbrr, was best eng.
In de loop van de dag werd ik steeds meer vermoeid en dacht dat het kwam doordat we vannacht niet geslapen hadden in het vliegtuig. Maar ja, ik kon er echt niet meer omheen: voor het slapen gaan even de temperatuur opgenomen en helaas, 39 graden koorts,
Na overleg met het AVL hoefde ik niet gelijk langs komen, maar de volgende ochtend (donderdag) was vroeg genoeg. Eenmaal daar bleek ik inmiddels 39.7 graden koorts te hebben en ik voelde me .... ROT!
De Herceptin ging niet door vanwege de koorts en terwijl ik wachtte op de bloeduitslagen had ik gesprek met de arts van de genetica.
Conclusie van dat gesprek: de kans dat ik draagster ben van BRCA 1 of 2 is 5 - 10%. Maar deze test is niet 100% betrouwbaar en ze verwachten in de toekomst meer borstkankergenen te vinden. Mocht ik draagster zijn van één van deze genen is de kans dat de kanker terug gaat komen heel groot en ook de kans om eierstokkanker te ontwikkelen is groot.
Nu mijn beslissing staat toch al vast: mijn rechter borst gaat eraf bij de eerst volgende gelegenheid en mijn eierstokken hangen nog wel een beetje af van de uitkomst van het genetisch onderzoek maar ik denk dat deze er ook uit gaan als ik tegen de veertig begin te lopen.
Anyway, ik had dus griep! Maar ben ik de loop van de week weer opgeknapt.
Afgelopen maandag had ik de CT scan voor de locatie bepaling van de bestraling. Dat was een fluitje van een cent. Ik heb nu dus van die rare strepen over mijn borstkas lopen. Ze hadden me trouwens verzekerd dat ik gewoon kon douchen ed., die strepen bleven echt wel zitten tot volgende week dinsdag. Niet dus, er is al zoveel vervaagd dat Marc vanavond echt even bij moet tekenen anders kon ik niet meer douchen tot dinsdag....
En gisteren heb ik weer een shotje Herceptin gehad en hebben ze bloed afgenomen voor het genetisch onderzoek: 21 augustus krijg ik de uitslag.
Het aanvliegen op de landingsbaan was spannend, het vliegtuig leek wel een schommel! Bbrr, was best eng.
In de loop van de dag werd ik steeds meer vermoeid en dacht dat het kwam doordat we vannacht niet geslapen hadden in het vliegtuig. Maar ja, ik kon er echt niet meer omheen: voor het slapen gaan even de temperatuur opgenomen en helaas, 39 graden koorts,
Na overleg met het AVL hoefde ik niet gelijk langs komen, maar de volgende ochtend (donderdag) was vroeg genoeg. Eenmaal daar bleek ik inmiddels 39.7 graden koorts te hebben en ik voelde me .... ROT!
De Herceptin ging niet door vanwege de koorts en terwijl ik wachtte op de bloeduitslagen had ik gesprek met de arts van de genetica.
Conclusie van dat gesprek: de kans dat ik draagster ben van BRCA 1 of 2 is 5 - 10%. Maar deze test is niet 100% betrouwbaar en ze verwachten in de toekomst meer borstkankergenen te vinden. Mocht ik draagster zijn van één van deze genen is de kans dat de kanker terug gaat komen heel groot en ook de kans om eierstokkanker te ontwikkelen is groot.
Nu mijn beslissing staat toch al vast: mijn rechter borst gaat eraf bij de eerst volgende gelegenheid en mijn eierstokken hangen nog wel een beetje af van de uitkomst van het genetisch onderzoek maar ik denk dat deze er ook uit gaan als ik tegen de veertig begin te lopen.
Anyway, ik had dus griep! Maar ben ik de loop van de week weer opgeknapt.
Afgelopen maandag had ik de CT scan voor de locatie bepaling van de bestraling. Dat was een fluitje van een cent. Ik heb nu dus van die rare strepen over mijn borstkas lopen. Ze hadden me trouwens verzekerd dat ik gewoon kon douchen ed., die strepen bleven echt wel zitten tot volgende week dinsdag. Niet dus, er is al zoveel vervaagd dat Marc vanavond echt even bij moet tekenen anders kon ik niet meer douchen tot dinsdag....
En gisteren heb ik weer een shotje Herceptin gehad en hebben ze bloed afgenomen voor het genetisch onderzoek: 21 augustus krijg ik de uitslag.
Daar was ik weer, deel I
Om maar met de vakantie te beginnen: het was héérlijk!
Er waren 5 slaapkamers, 5 badkamers, 2 woonkamers, 1 keuken (eentje maar?), dubbele garage en 'on top of it all' ons eigen zwembad!
Er waren 5 slaapkamers, 5 badkamers, 2 woonkamers, 1 keuken (eentje maar?), dubbele garage en 'on top of it all' ons eigen zwembad!
Ons Huis en onze auto
Het Zwembad
We waren elkaar geregeld kwijt in dit enorme huis.Het weer was super: veel zon en gemiddeld genomen een graad of 26. Met één dag een uitschieter naar ruim 30 graden (en bewolkt en super-klam) en als dieptepunt twee dagen erna een graad of 18. Toen wel super-zonnig maar veel wind.
Het was zo heerlijk om in de korte broek rond te lopen en die heerlijke zon op mijn getergde lijf te voelen.
Het heeft me zo goed gegaan en ik had energie voor 10.
We hebben zoveel leuke dingen gedaan: Disney World, Universal Studios, SeaWorld en Busch Gardens bezocht. Heerlijk veel gewinkeld en gekocht, we hebben ons goed in het zonnetje gezet.
Maar het shoppen daar is ook zo fantastsich en vele malen goedkoper dan hier en zeker nu met de spot-goedkope dollar is het helemaal super.
Ook hebben we heerlijk gegeten en gedronken. En ondanks alle lekkere dingen zijn we niet aangekomen vanwege het vele wandelen (en zwemmen) wat we gedaan hebben in alle pretparken.
Het zwemmen was heerlijk! En dat heeft mijn arm veel goed gedaan: mijn arm is veel minder stijf. En we hadden een privé zwembad dus ik kon heerlijk pruikloos en adoptieborst-loos ronddobberen zonder me ongemakkelijk te voelen.
Oh ja, de vele achtbanen die we uitgeprobeerd hebben zijn allen pruikproof alleen heb ik zo mijn twijfels over Sheikra in Busch Gardens! Maar ik heb veel met een sjaaltje in de pretparken rond gelopen, dan hoefde ik ook niet bang te zijn dan mijn pruikkie er alsnog vandoor zou gaan.
Hier even wat foto's van onze vakantie:
Sheikra in Busch Gardens: je ziet het karretje bovenin stil houden, je krigt een seconde of drie om zo recht naar beneden te kijken alvorens je naar beneden stort! Leuk!!
Ikke in Universal Studios
Een onderdeel van de show 'Believe' in SeaWorld
Disney's 'Dreams come True' Parade in Magic Kingdom
Disney's Magic Kingdom
De oudste olifanten in Amerika; Busch Gardens
Ik vond het zo super dat ik hard ga sparen: ik wil september / oktober nog een keer! En we waren al hard aan het sparen want volgend jaar april willen we graag 4 - 5 weken naar Califonië, Arizona, Nevada, Utah en Colorado. dinsdag 18 maart 2008
Beter!
Ik ben weer bijna helemaal beter en er is een hoop te schrijven, alleen .... druk, druk, druk!
Morgen of overmorgen zal ik even bijklsetsen.
Morgen of overmorgen zal ik even bijklsetsen.
vrijdag 14 maart 2008
In de greep van de griep
De griep heeft me te pakken en flink ook! Bijna 40 graden koorts, overal pijn en ellendig.
Het begon allemaal op de terugreis en heeft woensdag in de loop van de dag flink doorgezet.
Wel hebben we een fantastische vakantie gehad, maar daar vertel ik wel wat over zodra ik me weer beter voel.
Ik ga naar mijn bedje......
Het begon allemaal op de terugreis en heeft woensdag in de loop van de dag flink doorgezet.
Wel hebben we een fantastische vakantie gehad, maar daar vertel ik wel wat over zodra ik me weer beter voel.
Ik ga naar mijn bedje......
woensdag 27 februari 2008
FF snel
Ik heb de dubbele Herceptin gehad en de afspraak met de genetica was 'niet de agenda genoteerd', dus daarvoor is een nieuwe afspraak gemaakt voor na de vakantie.
maandag 25 februari 2008
Druk, druk, druk maar wel leuk...
Vandaag had ik een afspraak bij de chrirug voor een wondcontrole voor de bestraling begint en ik ben goed gekeurd. Over drie maanden moet ik terug komen en dan moet ik wel vooraf een MRI laten maken voor de andere borst.
Verder ben ik vandaag op visite geweest bij mijn schoonzusje en nichtje en daarna nog gaan werken.
Morgen ook zo'n volle dag: huisarts, fysio, spullen inpakken, hapje eten in Utrecht en naar de schouwburg in Utrecht.
Woensdag nog even een dubbele dosis Herceptin halen, een afspraak bij de genetica van het AVL, laatste kleine boodschapjes en op tijd naar bed.....
Was het maar alvast donderdag!
Verder ben ik vandaag op visite geweest bij mijn schoonzusje en nichtje en daarna nog gaan werken.
Morgen ook zo'n volle dag: huisarts, fysio, spullen inpakken, hapje eten in Utrecht en naar de schouwburg in Utrecht.
Woensdag nog even een dubbele dosis Herceptin halen, een afspraak bij de genetica van het AVL, laatste kleine boodschapjes en op tijd naar bed.....
Was het maar alvast donderdag!
zaterdag 23 februari 2008
Nee, alleen Herceptin
Afgelopen donderdag ben ik begonnen aan de laatste 40 weken Herceptin. Voor mij geen chemo meer, Yeeha!
Ik was dus ook zo klaar; even port-a-cah aanprikken, half uurtje Herceptin, even spoelen en ... klaar. Fluitje van een cent.
Ik moest wel nog even wachten want de bestralingsarts wilde nog even een babbeltje komen maken en daarmee gelijk checken of alles geregeld was voor de bestraling en er moest nog even een internist naar mijn pols komen kijken.
Ik heb sinds een klein weekje een wat dikkere pols (aan de okselkliertoilet-zijde), kan gewoon bewegen en doet geen pijn behalve als je er op drukt. Oplossing: niet op drukken inderdaad. Maar helaas, ik was altijd al ietwat neurotisch maar gezien wat ik de afgelopen 7 maanden allemaal heb mee gemaakt vond ik het toch nodig om het even te melden. De internist had werkelijk waar geen idee wat het zou kunnen zijn, maar ik hoefde me er geen zorgen om te maken! Okidoki, dat ga ik dan proberen niet te doen, maar hoe weet je zo zeker dat ik me geen zorgen hoef te maken als je niet weet wat er aan de hand is?
Woensdag krijg ik een dubbele dosis Herceptin gezien de vakantie en dan spreken we ook met de genetica dokter. Ppff, ben benieuwd wat die te melden heeft aan opbeurende statistieken en verwachtingen aan BRCA-genen. Na mijn eerste gesprek was ik best aangeslagen door de statistieken, met name gezien de kans op het ontwikkelen van een ovariumarcinoom bij een positieve BRCA-gen. Wat een gezeik toch allemaal....
Maar donderdag gaan we lekker op vakantie!!!
Ik was dus ook zo klaar; even port-a-cah aanprikken, half uurtje Herceptin, even spoelen en ... klaar. Fluitje van een cent.
Ik moest wel nog even wachten want de bestralingsarts wilde nog even een babbeltje komen maken en daarmee gelijk checken of alles geregeld was voor de bestraling en er moest nog even een internist naar mijn pols komen kijken.
Ik heb sinds een klein weekje een wat dikkere pols (aan de okselkliertoilet-zijde), kan gewoon bewegen en doet geen pijn behalve als je er op drukt. Oplossing: niet op drukken inderdaad. Maar helaas, ik was altijd al ietwat neurotisch maar gezien wat ik de afgelopen 7 maanden allemaal heb mee gemaakt vond ik het toch nodig om het even te melden. De internist had werkelijk waar geen idee wat het zou kunnen zijn, maar ik hoefde me er geen zorgen om te maken! Okidoki, dat ga ik dan proberen niet te doen, maar hoe weet je zo zeker dat ik me geen zorgen hoef te maken als je niet weet wat er aan de hand is?
Woensdag krijg ik een dubbele dosis Herceptin gezien de vakantie en dan spreken we ook met de genetica dokter. Ppff, ben benieuwd wat die te melden heeft aan opbeurende statistieken en verwachtingen aan BRCA-genen. Na mijn eerste gesprek was ik best aangeslagen door de statistieken, met name gezien de kans op het ontwikkelen van een ovariumarcinoom bij een positieve BRCA-gen. Wat een gezeik toch allemaal....
Maar donderdag gaan we lekker op vakantie!!!
woensdag 20 februari 2008
Mopper-dag
Ik heb een giga-mopper-dag. Gelukkig voor Marc moet hij de hele dag werken, eet hij bij een vriend en gaat hij daarna naar zijn hobby-vereniging want ik ben geen goed gezelschap vandaag.
Ik baal van:
- dat ik gisteren in mijn werk gehinderd werd door die irritante gevoelloosheid in mijn vingers en zere nagels
- dat rare baby haar op mijn hoofd
- het ontbreken van een linker tiet (sorry, voor het plastische beeld wat ik schets maar ik ben even erg opstandig en kan geen andere formulering bedenken)
- die stomme gevoelloosheid in mijn oksel en bovenarm
- alle onderzoeken, behandelingen en operaties die nog gaan komen
- de weerslag die deze ziekte heeft op mijn relatie met anderen
- de angst over wat er uit het genetisch onderzoek gaat komen
- de vermoeidheid die nu en dan de kop op steekt
- het feit dat mijn leven nu al 7 maanden grotendeels in het teken staat van deze @&#* ziekte
Kort samengevat: ik wil mijn oude leven en mijn gezonde ongeschonde lijf terug. Ik heb er schoon genoeg van, het heeft nu lang genoeg geduurd.
Deal die ik met mezelf gesloten heb: vandaag mag ik mopperen, verdrietig zijn en boos zijn op de situatie waar ik in verkeer.
En morgen? Morgen bekijken we de zaken weer vanaf de zonnige kant. Per slot van rekening moet ik morgen wel naar het AVL maar alleen voor de Herceptin!
Jippie, ik ben klaar met de chemo! En daarna ga ik lekker weer een hoofdhuidmassage halen bij Head of Hair.
Hee, ik zie nu alweer wat zonnestraaltjes....
vrijdag 15 februari 2008
Massage
Héérlijk die hoofdhuid-massage! En het goede nieuws is dat ik volgende week nog een keer mag.
Echt, de mensen van deze salon hebben we zo goed geholpen bij, de voor mij, één van de moeilijkste aspecten van de chemo. Echt, heel bijzonder.
In de tijd dat ik begon met mijn chemo ik diverse afspraken met ze gehad om zo weloverwogen een pruik te kopen die mij mij past.
Ik wilde mijn haar eraf voor het ging uitvallen en ook dat hebben ze in alle rust en privacy voor me geregeld. Ik had lang haar en ze hebben het stukje bij beetje steeds korter geknipt om mij zo de gelegenheid te geven om 'afscheid' te kunnen nemen van mijn lange lokken. Voor mij is dit heel goed geweest en (denk ik) minder traumatisch dan wanneer ik zelf gelijk de tondeuse erover gehaald zou hebben.
En nu de nabehandelingen; heerlijk! Een hoofdhuidmasage van ruim 45 minuten allerlei lekker ruikende produkten, heerlijke warme handdoeken, liggend op een massage-tafel in een sfeervolle kamer.
Of mijn haar er sneller van gaat groeien, geen idee! Maar ik heb er zo van genoten en kijk uit naar volgende week voor de tweede behandeling.
Echt, de mensen van deze salon hebben we zo goed geholpen bij, de voor mij, één van de moeilijkste aspecten van de chemo. Echt, heel bijzonder.
In de tijd dat ik begon met mijn chemo ik diverse afspraken met ze gehad om zo weloverwogen een pruik te kopen die mij mij past.
Ik wilde mijn haar eraf voor het ging uitvallen en ook dat hebben ze in alle rust en privacy voor me geregeld. Ik had lang haar en ze hebben het stukje bij beetje steeds korter geknipt om mij zo de gelegenheid te geven om 'afscheid' te kunnen nemen van mijn lange lokken. Voor mij is dit heel goed geweest en (denk ik) minder traumatisch dan wanneer ik zelf gelijk de tondeuse erover gehaald zou hebben.
En nu de nabehandelingen; heerlijk! Een hoofdhuidmasage van ruim 45 minuten allerlei lekker ruikende produkten, heerlijke warme handdoeken, liggend op een massage-tafel in een sfeervolle kamer.
Of mijn haar er sneller van gaat groeien, geen idee! Maar ik heb er zo van genoten en kijk uit naar volgende week voor de tweede behandeling.
donderdag 14 februari 2008
KLAAR!
Ik ben klaar met de chemo!!!!
Ruim 24 weken geleden ben ik aan de chemo begonnen en vandaag heb ik de laatste gehad. Ik kan het zelf amper geloven maar ben zo blij.
De gevreesde tranen kwamen inderdaad maar niet op het moment dat ik ze verwachtte: toen de chemo er echt in zat kon ik het pirma droog houden maar zat mijn vriendinnetje die mee was wel met tranen in haar ogen.
Bij mij kwamen de tranen thuis pas....
Ik ben klaar met de chemo!!!!
Ik heb vandaag en de afgelopen dagen weer veel kaartjes, sms'jes, bloemen, mailtjes, telefoontjes ed. gekregen van allemaal lieve mensen die met mij en Marc meeleven.
En ik heb het al vaker gezegd, maar op deze dag, de dag van de liefde, ga ik het nogmaals herhalen:
Lieve allemaal,
Ik weet niet hoe ik jullie kan bedanken voor al jullie steun, tijd, bezoekjes, verrassingsacties, honderden kaartjes, cadeautjes, mailtjes, sms'jes, bloemen, telefoontjes enz.
Het heeft me kracht, plezier en moed gegeven en mede dankzij jullie ben ik nu zo ver.
Jullie zijn geweldig!
Dikke knuffel voor jullie allemaal
Morgen heb ik een afspraak bij Head of Hair (http://www.hairfashion.nu). Zij hebben mij destijds geadviseerd en geholpen bij de aanschaf van mijn pruik en daarbij hoorde ook twee nabehandelingen als de chemo afgelopen zou zijn.
Morgen heb ik een afspraak voor de hoofdmassage en lichttherapie, ze beloven dat mijn haar sneller en gelijkmatiger van gaat groeien. Nou, of dat zo is..... maar het is vast lekker!
Ruim 24 weken geleden ben ik aan de chemo begonnen en vandaag heb ik de laatste gehad. Ik kan het zelf amper geloven maar ben zo blij.
De gevreesde tranen kwamen inderdaad maar niet op het moment dat ik ze verwachtte: toen de chemo er echt in zat kon ik het pirma droog houden maar zat mijn vriendinnetje die mee was wel met tranen in haar ogen.
Bij mij kwamen de tranen thuis pas....
Ik ben klaar met de chemo!!!!
Ik heb vandaag en de afgelopen dagen weer veel kaartjes, sms'jes, bloemen, mailtjes, telefoontjes ed. gekregen van allemaal lieve mensen die met mij en Marc meeleven.
En ik heb het al vaker gezegd, maar op deze dag, de dag van de liefde, ga ik het nogmaals herhalen:
Lieve allemaal,
Ik weet niet hoe ik jullie kan bedanken voor al jullie steun, tijd, bezoekjes, verrassingsacties, honderden kaartjes, cadeautjes, mailtjes, sms'jes, bloemen, telefoontjes enz.
Het heeft me kracht, plezier en moed gegeven en mede dankzij jullie ben ik nu zo ver.
Jullie zijn geweldig!
Dikke knuffel voor jullie allemaal
Morgen heb ik een afspraak bij Head of Hair (http://www.hairfashion.nu). Zij hebben mij destijds geadviseerd en geholpen bij de aanschaf van mijn pruik en daarbij hoorde ook twee nabehandelingen als de chemo afgelopen zou zijn.
Morgen heb ik een afspraak voor de hoofdmassage en lichttherapie, ze beloven dat mijn haar sneller en gelijkmatiger van gaat groeien. Nou, of dat zo is..... maar het is vast lekker!
woensdag 13 februari 2008
Tomorrow, tomorrow
Tomorrow, tomorrow, I love you tomorrow, you're only one more chemo away!
Okay, een beetje een vreemde verbastering van het schattig liedje van Annie, maar het raast wel door mijm hoofd.
Ik kan wel janken van blijdschap; morgen de laatste chemo!
Toen ze vertelde dat ik 24 weken bezig zou zijn om 16 chemokuren naar binnen te werken kon ik me niet voorstellen dat die weken ooit voorbij zouden gaan.
En nu, de weken zijn eigenlijk voorbij gevlogen.
Okay, een beetje een vreemde verbastering van het schattig liedje van Annie, maar het raast wel door mijm hoofd.
Ik kan wel janken van blijdschap; morgen de laatste chemo!
Toen ze vertelde dat ik 24 weken bezig zou zijn om 16 chemokuren naar binnen te werken kon ik me niet voorstellen dat die weken ooit voorbij zouden gaan.
En nu, de weken zijn eigenlijk voorbij gevlogen.
zondag 10 februari 2008
Let the sun shine...
Oh oh oh oh, wat een heerlijk weer is het vandaag en de afgelopen dagen was het ook prachtig! Zon, nauwelijks wind en ruim boven de 10 graden. Oftewel, het lijkt wel lente. Het is erg om te zeggen vanwege de klimaatveranderingen maar ik vind het héérlijk.
Ook al ben ik veel binnen geweest, het naar buiten kijken en dan het zonnetje te zien schijnen doet mijn humeur al zo goed.
Gisteren had ik een drukke dag. Ik ben 's ochtends vroeg samen met Marc zijn moeder met de trein naar Tilburg vertrokken want wij hadden ons opgeven voor een cursus Shadowpainting. (Meer info over shadowpainting http://www.shadowpainting.nl/)
Het was echt super gezellig en hoewel ik helemaal niet zo creatief ben, en al helemaal niet op het gebied van tekenen en schilderen, heb ik hele mooie schilderijen gemaakt en bleek ik toch meer talent te hebben dan gedacht.
Bovendien was het een leuke docente en een leuke groep.
Daarna moest ik snel van Tilburg weer naar Emelo met de trein. En het magische woord in de vorige zin is .... snel.
Dat lukt dus niet!! Om 16.50 uur vertrokken uit Tilburg en 2 uur en 20 minuten later was ik in Ermelo. Eerst van Tilburg naar Den Bosch, dat ging goed. Daarna een redelijk vlotte aansluiting en met de intercity naar Utrecht en ook dit viel niet tegen.
Maar toen: rennen naar de stoptrein naar Zwolle. Zie net de lichtjes van de trein aan de horzion verdwijnen.
Jammer, toen rennen naar de Intercity naar Enschede. (Deze rijdt via Amersfoort en 'haalt de stoptrein naar Zwolle in bij Utrecht Overvecht). Helaas, ik ren het perron op en de deuren van de Intercity sluiten en de trein vertrekt ... zonder mij.
Maar ik geef niet op, er stond nog een Intercity die via Amersfoort Centraal reed dus ik met deze trein mee en ik hoop dat ik dan alsnog de stoptrein naar Zwolle kan pakken.
En ik had het kunnen weten, we rijden Amersfoort Centraal binnen, de stoptrein naar Zwolle staat aan de andere zijde op hetzelfde perron, ik sta al bij de deur terwijl de trein langzaam tot stilstand komt en ... ik zie de deuren van mijn stoptrein sluiten en terwijl mijn deuren open gaan rijdt de stoptrein naar Zwolle weg!!
NNNEEEEEEEEEEEEE #>?>*&## trein.
Maar ik had mazzel want na 29 minuten en 58 seconden kwam de volgende stoptrein richting Zwolle. Gggrrr.
"Geachte meneer NS, wat zijn dit voor een ongelooflijke bagger aanlsuitingen?"
En onze regering vraagt zich af waarom niet meer mensen met de trein gaan?
Nou, ik heb wel een idee!
Nu had ik mezelf voorgenomen om me niet meer druk te maken over dit soort zaken in het leven. Ik heb hier geen invloed op, dus is het verspilde energie om me hierover druk te maken.
Twee dingen:
Ook al ben ik veel binnen geweest, het naar buiten kijken en dan het zonnetje te zien schijnen doet mijn humeur al zo goed.
Gisteren had ik een drukke dag. Ik ben 's ochtends vroeg samen met Marc zijn moeder met de trein naar Tilburg vertrokken want wij hadden ons opgeven voor een cursus Shadowpainting. (Meer info over shadowpainting http://www.shadowpainting.nl/)
Het was echt super gezellig en hoewel ik helemaal niet zo creatief ben, en al helemaal niet op het gebied van tekenen en schilderen, heb ik hele mooie schilderijen gemaakt en bleek ik toch meer talent te hebben dan gedacht.
Bovendien was het een leuke docente en een leuke groep.
Daarna moest ik snel van Tilburg weer naar Emelo met de trein. En het magische woord in de vorige zin is .... snel.
Dat lukt dus niet!! Om 16.50 uur vertrokken uit Tilburg en 2 uur en 20 minuten later was ik in Ermelo. Eerst van Tilburg naar Den Bosch, dat ging goed. Daarna een redelijk vlotte aansluiting en met de intercity naar Utrecht en ook dit viel niet tegen.
Maar toen: rennen naar de stoptrein naar Zwolle. Zie net de lichtjes van de trein aan de horzion verdwijnen.
Jammer, toen rennen naar de Intercity naar Enschede. (Deze rijdt via Amersfoort en 'haalt de stoptrein naar Zwolle in bij Utrecht Overvecht). Helaas, ik ren het perron op en de deuren van de Intercity sluiten en de trein vertrekt ... zonder mij.
Maar ik geef niet op, er stond nog een Intercity die via Amersfoort Centraal reed dus ik met deze trein mee en ik hoop dat ik dan alsnog de stoptrein naar Zwolle kan pakken.
En ik had het kunnen weten, we rijden Amersfoort Centraal binnen, de stoptrein naar Zwolle staat aan de andere zijde op hetzelfde perron, ik sta al bij de deur terwijl de trein langzaam tot stilstand komt en ... ik zie de deuren van mijn stoptrein sluiten en terwijl mijn deuren open gaan rijdt de stoptrein naar Zwolle weg!!
NNNEEEEEEEEEEEEE #>?>*&## trein.
Maar ik had mazzel want na 29 minuten en 58 seconden kwam de volgende stoptrein richting Zwolle. Gggrrr.
"Geachte meneer NS, wat zijn dit voor een ongelooflijke bagger aanlsuitingen?"
En onze regering vraagt zich af waarom niet meer mensen met de trein gaan?
Nou, ik heb wel een idee!
Nu had ik mezelf voorgenomen om me niet meer druk te maken over dit soort zaken in het leven. Ik heb hier geen invloed op, dus is het verspilde energie om me hierover druk te maken.
Twee dingen:
- ik moet duidelijk meer oefenen, ik ben hier niet goed in!
- ik had 's avonds kaarten voor een cabaret voorstelling van Arie & Sylvester dus ik had haast aangezien we tussendoor ook nog ergens moesten eten!
Al met al:
- veel stress
- redelijk wat gemopper
- hollen, vliegen, rennen
- en honger
Maar Marc en ik waren precies om 20.30 uur in de Schouwburg met een snelle hap achter de kiezen om te gaan kijken naar:
En het was precies wat we verwachten: we hebben een leuke avond gehad en we waren erg blij dat we niet op de eerste, tweede en derde rij zaten, haha.
Al met al, een leuke maar hele drukke dag!
Abonneren op:
Posts (Atom)