Ik heb de dubbele Herceptin gehad en de afspraak met de genetica was 'niet de agenda genoteerd', dus daarvoor is een nieuwe afspraak gemaakt voor na de vakantie.
woensdag 27 februari 2008
maandag 25 februari 2008
Druk, druk, druk maar wel leuk...
Vandaag had ik een afspraak bij de chrirug voor een wondcontrole voor de bestraling begint en ik ben goed gekeurd. Over drie maanden moet ik terug komen en dan moet ik wel vooraf een MRI laten maken voor de andere borst.
Verder ben ik vandaag op visite geweest bij mijn schoonzusje en nichtje en daarna nog gaan werken.
Morgen ook zo'n volle dag: huisarts, fysio, spullen inpakken, hapje eten in Utrecht en naar de schouwburg in Utrecht.
Woensdag nog even een dubbele dosis Herceptin halen, een afspraak bij de genetica van het AVL, laatste kleine boodschapjes en op tijd naar bed.....
Was het maar alvast donderdag!
Verder ben ik vandaag op visite geweest bij mijn schoonzusje en nichtje en daarna nog gaan werken.
Morgen ook zo'n volle dag: huisarts, fysio, spullen inpakken, hapje eten in Utrecht en naar de schouwburg in Utrecht.
Woensdag nog even een dubbele dosis Herceptin halen, een afspraak bij de genetica van het AVL, laatste kleine boodschapjes en op tijd naar bed.....
Was het maar alvast donderdag!
zaterdag 23 februari 2008
Nee, alleen Herceptin
Afgelopen donderdag ben ik begonnen aan de laatste 40 weken Herceptin. Voor mij geen chemo meer, Yeeha!
Ik was dus ook zo klaar; even port-a-cah aanprikken, half uurtje Herceptin, even spoelen en ... klaar. Fluitje van een cent.
Ik moest wel nog even wachten want de bestralingsarts wilde nog even een babbeltje komen maken en daarmee gelijk checken of alles geregeld was voor de bestraling en er moest nog even een internist naar mijn pols komen kijken.
Ik heb sinds een klein weekje een wat dikkere pols (aan de okselkliertoilet-zijde), kan gewoon bewegen en doet geen pijn behalve als je er op drukt. Oplossing: niet op drukken inderdaad. Maar helaas, ik was altijd al ietwat neurotisch maar gezien wat ik de afgelopen 7 maanden allemaal heb mee gemaakt vond ik het toch nodig om het even te melden. De internist had werkelijk waar geen idee wat het zou kunnen zijn, maar ik hoefde me er geen zorgen om te maken! Okidoki, dat ga ik dan proberen niet te doen, maar hoe weet je zo zeker dat ik me geen zorgen hoef te maken als je niet weet wat er aan de hand is?
Woensdag krijg ik een dubbele dosis Herceptin gezien de vakantie en dan spreken we ook met de genetica dokter. Ppff, ben benieuwd wat die te melden heeft aan opbeurende statistieken en verwachtingen aan BRCA-genen. Na mijn eerste gesprek was ik best aangeslagen door de statistieken, met name gezien de kans op het ontwikkelen van een ovariumarcinoom bij een positieve BRCA-gen. Wat een gezeik toch allemaal....
Maar donderdag gaan we lekker op vakantie!!!
Ik was dus ook zo klaar; even port-a-cah aanprikken, half uurtje Herceptin, even spoelen en ... klaar. Fluitje van een cent.
Ik moest wel nog even wachten want de bestralingsarts wilde nog even een babbeltje komen maken en daarmee gelijk checken of alles geregeld was voor de bestraling en er moest nog even een internist naar mijn pols komen kijken.
Ik heb sinds een klein weekje een wat dikkere pols (aan de okselkliertoilet-zijde), kan gewoon bewegen en doet geen pijn behalve als je er op drukt. Oplossing: niet op drukken inderdaad. Maar helaas, ik was altijd al ietwat neurotisch maar gezien wat ik de afgelopen 7 maanden allemaal heb mee gemaakt vond ik het toch nodig om het even te melden. De internist had werkelijk waar geen idee wat het zou kunnen zijn, maar ik hoefde me er geen zorgen om te maken! Okidoki, dat ga ik dan proberen niet te doen, maar hoe weet je zo zeker dat ik me geen zorgen hoef te maken als je niet weet wat er aan de hand is?
Woensdag krijg ik een dubbele dosis Herceptin gezien de vakantie en dan spreken we ook met de genetica dokter. Ppff, ben benieuwd wat die te melden heeft aan opbeurende statistieken en verwachtingen aan BRCA-genen. Na mijn eerste gesprek was ik best aangeslagen door de statistieken, met name gezien de kans op het ontwikkelen van een ovariumarcinoom bij een positieve BRCA-gen. Wat een gezeik toch allemaal....
Maar donderdag gaan we lekker op vakantie!!!
woensdag 20 februari 2008
Mopper-dag
Ik heb een giga-mopper-dag. Gelukkig voor Marc moet hij de hele dag werken, eet hij bij een vriend en gaat hij daarna naar zijn hobby-vereniging want ik ben geen goed gezelschap vandaag.
Ik baal van:
- dat ik gisteren in mijn werk gehinderd werd door die irritante gevoelloosheid in mijn vingers en zere nagels
- dat rare baby haar op mijn hoofd
- het ontbreken van een linker tiet (sorry, voor het plastische beeld wat ik schets maar ik ben even erg opstandig en kan geen andere formulering bedenken)
- die stomme gevoelloosheid in mijn oksel en bovenarm
- alle onderzoeken, behandelingen en operaties die nog gaan komen
- de weerslag die deze ziekte heeft op mijn relatie met anderen
- de angst over wat er uit het genetisch onderzoek gaat komen
- de vermoeidheid die nu en dan de kop op steekt
- het feit dat mijn leven nu al 7 maanden grotendeels in het teken staat van deze @&#* ziekte
Kort samengevat: ik wil mijn oude leven en mijn gezonde ongeschonde lijf terug. Ik heb er schoon genoeg van, het heeft nu lang genoeg geduurd.
Deal die ik met mezelf gesloten heb: vandaag mag ik mopperen, verdrietig zijn en boos zijn op de situatie waar ik in verkeer.
En morgen? Morgen bekijken we de zaken weer vanaf de zonnige kant. Per slot van rekening moet ik morgen wel naar het AVL maar alleen voor de Herceptin!
Jippie, ik ben klaar met de chemo! En daarna ga ik lekker weer een hoofdhuidmassage halen bij Head of Hair.
Hee, ik zie nu alweer wat zonnestraaltjes....
vrijdag 15 februari 2008
Massage
Héérlijk die hoofdhuid-massage! En het goede nieuws is dat ik volgende week nog een keer mag.
Echt, de mensen van deze salon hebben we zo goed geholpen bij, de voor mij, één van de moeilijkste aspecten van de chemo. Echt, heel bijzonder.
In de tijd dat ik begon met mijn chemo ik diverse afspraken met ze gehad om zo weloverwogen een pruik te kopen die mij mij past.
Ik wilde mijn haar eraf voor het ging uitvallen en ook dat hebben ze in alle rust en privacy voor me geregeld. Ik had lang haar en ze hebben het stukje bij beetje steeds korter geknipt om mij zo de gelegenheid te geven om 'afscheid' te kunnen nemen van mijn lange lokken. Voor mij is dit heel goed geweest en (denk ik) minder traumatisch dan wanneer ik zelf gelijk de tondeuse erover gehaald zou hebben.
En nu de nabehandelingen; heerlijk! Een hoofdhuidmasage van ruim 45 minuten allerlei lekker ruikende produkten, heerlijke warme handdoeken, liggend op een massage-tafel in een sfeervolle kamer.
Of mijn haar er sneller van gaat groeien, geen idee! Maar ik heb er zo van genoten en kijk uit naar volgende week voor de tweede behandeling.
Echt, de mensen van deze salon hebben we zo goed geholpen bij, de voor mij, één van de moeilijkste aspecten van de chemo. Echt, heel bijzonder.
In de tijd dat ik begon met mijn chemo ik diverse afspraken met ze gehad om zo weloverwogen een pruik te kopen die mij mij past.
Ik wilde mijn haar eraf voor het ging uitvallen en ook dat hebben ze in alle rust en privacy voor me geregeld. Ik had lang haar en ze hebben het stukje bij beetje steeds korter geknipt om mij zo de gelegenheid te geven om 'afscheid' te kunnen nemen van mijn lange lokken. Voor mij is dit heel goed geweest en (denk ik) minder traumatisch dan wanneer ik zelf gelijk de tondeuse erover gehaald zou hebben.
En nu de nabehandelingen; heerlijk! Een hoofdhuidmasage van ruim 45 minuten allerlei lekker ruikende produkten, heerlijke warme handdoeken, liggend op een massage-tafel in een sfeervolle kamer.
Of mijn haar er sneller van gaat groeien, geen idee! Maar ik heb er zo van genoten en kijk uit naar volgende week voor de tweede behandeling.
donderdag 14 februari 2008
KLAAR!
Ik ben klaar met de chemo!!!!
Ruim 24 weken geleden ben ik aan de chemo begonnen en vandaag heb ik de laatste gehad. Ik kan het zelf amper geloven maar ben zo blij.
De gevreesde tranen kwamen inderdaad maar niet op het moment dat ik ze verwachtte: toen de chemo er echt in zat kon ik het pirma droog houden maar zat mijn vriendinnetje die mee was wel met tranen in haar ogen.
Bij mij kwamen de tranen thuis pas....
Ik ben klaar met de chemo!!!!
Ik heb vandaag en de afgelopen dagen weer veel kaartjes, sms'jes, bloemen, mailtjes, telefoontjes ed. gekregen van allemaal lieve mensen die met mij en Marc meeleven.
En ik heb het al vaker gezegd, maar op deze dag, de dag van de liefde, ga ik het nogmaals herhalen:
Lieve allemaal,
Ik weet niet hoe ik jullie kan bedanken voor al jullie steun, tijd, bezoekjes, verrassingsacties, honderden kaartjes, cadeautjes, mailtjes, sms'jes, bloemen, telefoontjes enz.
Het heeft me kracht, plezier en moed gegeven en mede dankzij jullie ben ik nu zo ver.
Jullie zijn geweldig!
Dikke knuffel voor jullie allemaal
Morgen heb ik een afspraak bij Head of Hair (http://www.hairfashion.nu). Zij hebben mij destijds geadviseerd en geholpen bij de aanschaf van mijn pruik en daarbij hoorde ook twee nabehandelingen als de chemo afgelopen zou zijn.
Morgen heb ik een afspraak voor de hoofdmassage en lichttherapie, ze beloven dat mijn haar sneller en gelijkmatiger van gaat groeien. Nou, of dat zo is..... maar het is vast lekker!
Ruim 24 weken geleden ben ik aan de chemo begonnen en vandaag heb ik de laatste gehad. Ik kan het zelf amper geloven maar ben zo blij.
De gevreesde tranen kwamen inderdaad maar niet op het moment dat ik ze verwachtte: toen de chemo er echt in zat kon ik het pirma droog houden maar zat mijn vriendinnetje die mee was wel met tranen in haar ogen.
Bij mij kwamen de tranen thuis pas....
Ik ben klaar met de chemo!!!!
Ik heb vandaag en de afgelopen dagen weer veel kaartjes, sms'jes, bloemen, mailtjes, telefoontjes ed. gekregen van allemaal lieve mensen die met mij en Marc meeleven.
En ik heb het al vaker gezegd, maar op deze dag, de dag van de liefde, ga ik het nogmaals herhalen:
Lieve allemaal,
Ik weet niet hoe ik jullie kan bedanken voor al jullie steun, tijd, bezoekjes, verrassingsacties, honderden kaartjes, cadeautjes, mailtjes, sms'jes, bloemen, telefoontjes enz.
Het heeft me kracht, plezier en moed gegeven en mede dankzij jullie ben ik nu zo ver.
Jullie zijn geweldig!
Dikke knuffel voor jullie allemaal
Morgen heb ik een afspraak bij Head of Hair (http://www.hairfashion.nu). Zij hebben mij destijds geadviseerd en geholpen bij de aanschaf van mijn pruik en daarbij hoorde ook twee nabehandelingen als de chemo afgelopen zou zijn.
Morgen heb ik een afspraak voor de hoofdmassage en lichttherapie, ze beloven dat mijn haar sneller en gelijkmatiger van gaat groeien. Nou, of dat zo is..... maar het is vast lekker!
woensdag 13 februari 2008
Tomorrow, tomorrow
Tomorrow, tomorrow, I love you tomorrow, you're only one more chemo away!
Okay, een beetje een vreemde verbastering van het schattig liedje van Annie, maar het raast wel door mijm hoofd.
Ik kan wel janken van blijdschap; morgen de laatste chemo!
Toen ze vertelde dat ik 24 weken bezig zou zijn om 16 chemokuren naar binnen te werken kon ik me niet voorstellen dat die weken ooit voorbij zouden gaan.
En nu, de weken zijn eigenlijk voorbij gevlogen.
Okay, een beetje een vreemde verbastering van het schattig liedje van Annie, maar het raast wel door mijm hoofd.
Ik kan wel janken van blijdschap; morgen de laatste chemo!
Toen ze vertelde dat ik 24 weken bezig zou zijn om 16 chemokuren naar binnen te werken kon ik me niet voorstellen dat die weken ooit voorbij zouden gaan.
En nu, de weken zijn eigenlijk voorbij gevlogen.
zondag 10 februari 2008
Let the sun shine...
Oh oh oh oh, wat een heerlijk weer is het vandaag en de afgelopen dagen was het ook prachtig! Zon, nauwelijks wind en ruim boven de 10 graden. Oftewel, het lijkt wel lente. Het is erg om te zeggen vanwege de klimaatveranderingen maar ik vind het héérlijk.
Ook al ben ik veel binnen geweest, het naar buiten kijken en dan het zonnetje te zien schijnen doet mijn humeur al zo goed.
Gisteren had ik een drukke dag. Ik ben 's ochtends vroeg samen met Marc zijn moeder met de trein naar Tilburg vertrokken want wij hadden ons opgeven voor een cursus Shadowpainting. (Meer info over shadowpainting http://www.shadowpainting.nl/)
Het was echt super gezellig en hoewel ik helemaal niet zo creatief ben, en al helemaal niet op het gebied van tekenen en schilderen, heb ik hele mooie schilderijen gemaakt en bleek ik toch meer talent te hebben dan gedacht.
Bovendien was het een leuke docente en een leuke groep.
Daarna moest ik snel van Tilburg weer naar Emelo met de trein. En het magische woord in de vorige zin is .... snel.
Dat lukt dus niet!! Om 16.50 uur vertrokken uit Tilburg en 2 uur en 20 minuten later was ik in Ermelo. Eerst van Tilburg naar Den Bosch, dat ging goed. Daarna een redelijk vlotte aansluiting en met de intercity naar Utrecht en ook dit viel niet tegen.
Maar toen: rennen naar de stoptrein naar Zwolle. Zie net de lichtjes van de trein aan de horzion verdwijnen.
Jammer, toen rennen naar de Intercity naar Enschede. (Deze rijdt via Amersfoort en 'haalt de stoptrein naar Zwolle in bij Utrecht Overvecht). Helaas, ik ren het perron op en de deuren van de Intercity sluiten en de trein vertrekt ... zonder mij.
Maar ik geef niet op, er stond nog een Intercity die via Amersfoort Centraal reed dus ik met deze trein mee en ik hoop dat ik dan alsnog de stoptrein naar Zwolle kan pakken.
En ik had het kunnen weten, we rijden Amersfoort Centraal binnen, de stoptrein naar Zwolle staat aan de andere zijde op hetzelfde perron, ik sta al bij de deur terwijl de trein langzaam tot stilstand komt en ... ik zie de deuren van mijn stoptrein sluiten en terwijl mijn deuren open gaan rijdt de stoptrein naar Zwolle weg!!
NNNEEEEEEEEEEEEE #>?>*&## trein.
Maar ik had mazzel want na 29 minuten en 58 seconden kwam de volgende stoptrein richting Zwolle. Gggrrr.
"Geachte meneer NS, wat zijn dit voor een ongelooflijke bagger aanlsuitingen?"
En onze regering vraagt zich af waarom niet meer mensen met de trein gaan?
Nou, ik heb wel een idee!
Nu had ik mezelf voorgenomen om me niet meer druk te maken over dit soort zaken in het leven. Ik heb hier geen invloed op, dus is het verspilde energie om me hierover druk te maken.
Twee dingen:
Ook al ben ik veel binnen geweest, het naar buiten kijken en dan het zonnetje te zien schijnen doet mijn humeur al zo goed.
Gisteren had ik een drukke dag. Ik ben 's ochtends vroeg samen met Marc zijn moeder met de trein naar Tilburg vertrokken want wij hadden ons opgeven voor een cursus Shadowpainting. (Meer info over shadowpainting http://www.shadowpainting.nl/)
Het was echt super gezellig en hoewel ik helemaal niet zo creatief ben, en al helemaal niet op het gebied van tekenen en schilderen, heb ik hele mooie schilderijen gemaakt en bleek ik toch meer talent te hebben dan gedacht.
Bovendien was het een leuke docente en een leuke groep.
Daarna moest ik snel van Tilburg weer naar Emelo met de trein. En het magische woord in de vorige zin is .... snel.
Dat lukt dus niet!! Om 16.50 uur vertrokken uit Tilburg en 2 uur en 20 minuten later was ik in Ermelo. Eerst van Tilburg naar Den Bosch, dat ging goed. Daarna een redelijk vlotte aansluiting en met de intercity naar Utrecht en ook dit viel niet tegen.
Maar toen: rennen naar de stoptrein naar Zwolle. Zie net de lichtjes van de trein aan de horzion verdwijnen.
Jammer, toen rennen naar de Intercity naar Enschede. (Deze rijdt via Amersfoort en 'haalt de stoptrein naar Zwolle in bij Utrecht Overvecht). Helaas, ik ren het perron op en de deuren van de Intercity sluiten en de trein vertrekt ... zonder mij.
Maar ik geef niet op, er stond nog een Intercity die via Amersfoort Centraal reed dus ik met deze trein mee en ik hoop dat ik dan alsnog de stoptrein naar Zwolle kan pakken.
En ik had het kunnen weten, we rijden Amersfoort Centraal binnen, de stoptrein naar Zwolle staat aan de andere zijde op hetzelfde perron, ik sta al bij de deur terwijl de trein langzaam tot stilstand komt en ... ik zie de deuren van mijn stoptrein sluiten en terwijl mijn deuren open gaan rijdt de stoptrein naar Zwolle weg!!
NNNEEEEEEEEEEEEE #>?>*&## trein.
Maar ik had mazzel want na 29 minuten en 58 seconden kwam de volgende stoptrein richting Zwolle. Gggrrr.
"Geachte meneer NS, wat zijn dit voor een ongelooflijke bagger aanlsuitingen?"
En onze regering vraagt zich af waarom niet meer mensen met de trein gaan?
Nou, ik heb wel een idee!
Nu had ik mezelf voorgenomen om me niet meer druk te maken over dit soort zaken in het leven. Ik heb hier geen invloed op, dus is het verspilde energie om me hierover druk te maken.
Twee dingen:
- ik moet duidelijk meer oefenen, ik ben hier niet goed in!
- ik had 's avonds kaarten voor een cabaret voorstelling van Arie & Sylvester dus ik had haast aangezien we tussendoor ook nog ergens moesten eten!
Al met al:
- veel stress
- redelijk wat gemopper
- hollen, vliegen, rennen
- en honger
Maar Marc en ik waren precies om 20.30 uur in de Schouwburg met een snelle hap achter de kiezen om te gaan kijken naar:
En het was precies wat we verwachten: we hebben een leuke avond gehad en we waren erg blij dat we niet op de eerste, tweede en derde rij zaten, haha.
Al met al, een leuke maar hele drukke dag!
donderdag 7 februari 2008
Bloed moet ... maar soms niet
Ik snap er niets van: vorige week was mijn Hb ineens een punt gezakt en deze week zou hij weer ruim een punt gestegen zijn. Hb vandaag 6.5
Nou, dat zijn geen waarden om een transfusie op te geven, dus ik ben niet 'opgetransfundeerd'.
Volgens de arts waarmee ik besproken heb zou het nog kunnen komen van de AC kuur maar het zou ook heel goed een meetfout geweest kunnen zijn.
Ik voel me ook niet extreem moe, begin van de week wel. Maandag en dinsdag was ik erg moe maar gisteren heb ik het hele huis van onder tot boven in één keer gesopt en dat doe je niet wanneer je omvalt van vermoeidheid.
Verder voel ik me goed: heb iets last van een doof gevoel in mijn vingers en veel last van zere nagels maar verder geen vuiltje aan de lucht.
Oh ja, om het lab-verhaal even compleet te maken: mijn witte bloedcellen hebben weer een dieptepunt bereikt dus het advies is om verkouden mensen 'niet op te zoeken'. Lekker, drie kwart van Nederland snottert en er is een kleine griep-epidimie gaande.
Oh ja, en om mee af te sluiten: nog 1 chemo te gaan....
Nou, dat zijn geen waarden om een transfusie op te geven, dus ik ben niet 'opgetransfundeerd'.
Volgens de arts waarmee ik besproken heb zou het nog kunnen komen van de AC kuur maar het zou ook heel goed een meetfout geweest kunnen zijn.
Ik voel me ook niet extreem moe, begin van de week wel. Maandag en dinsdag was ik erg moe maar gisteren heb ik het hele huis van onder tot boven in één keer gesopt en dat doe je niet wanneer je omvalt van vermoeidheid.
Verder voel ik me goed: heb iets last van een doof gevoel in mijn vingers en veel last van zere nagels maar verder geen vuiltje aan de lucht.
Oh ja, om het lab-verhaal even compleet te maken: mijn witte bloedcellen hebben weer een dieptepunt bereikt dus het advies is om verkouden mensen 'niet op te zoeken'. Lekker, drie kwart van Nederland snottert en er is een kleine griep-epidimie gaande.
Oh ja, en om mee af te sluiten: nog 1 chemo te gaan....
zondag 3 februari 2008
Nog twee
Allereerst even zeggen: mijn ejectie fractie is flink verbeterd en ik mag een half jaar Herceptin gaan krijgen en dan doen we weer een nieuwe ejectie fractie! Da's goed nieuws.
Donderdag mocht de kuur ook gewoon doorgaan, mijn leuko's waren ineens ruim 3 in plaats van krap 2! Maar de prijs die ik daarvoor moest betalen is een Hb van 5.2 die de vorige week nog ruim 6 was.
Echt, ze zeggen dat vrouwen meerdere dingen tegelijk kunnen doen (in tegenstelling tot mannen) maar ik kan maar 1 soort bloedproducht per week aanmaken. Dat is wel duidelijk.
Dus het gezeur over een transfusie begon weer, maar ik heb besloten wijs en verstandig te zijn en mijn aversie geheel opzij te zetten en volgende week krijg ik dus een bloedtransfusie.
Verder gaat alles zo zijn gangetje, we zijn druk aan het kijken waar we allemaal naar toe willen deze vakantie. En gisteren hebben we alvast een nieuwe tas gekocht voor de fototoestellen.
Morgen ga ik weer werken.
Donderdag mocht de kuur ook gewoon doorgaan, mijn leuko's waren ineens ruim 3 in plaats van krap 2! Maar de prijs die ik daarvoor moest betalen is een Hb van 5.2 die de vorige week nog ruim 6 was.
Echt, ze zeggen dat vrouwen meerdere dingen tegelijk kunnen doen (in tegenstelling tot mannen) maar ik kan maar 1 soort bloedproducht per week aanmaken. Dat is wel duidelijk.
Dus het gezeur over een transfusie begon weer, maar ik heb besloten wijs en verstandig te zijn en mijn aversie geheel opzij te zetten en volgende week krijg ik dus een bloedtransfusie.
Verder gaat alles zo zijn gangetje, we zijn druk aan het kijken waar we allemaal naar toe willen deze vakantie. En gisteren hebben we alvast een nieuwe tas gekocht voor de fototoestellen.
Morgen ga ik weer werken.
Abonneren op:
Posts (Atom)