Ppff, het was me weer een lekker dagje.
Eerst had in een gesprek met de ombudsvrouw (zal dadelijk even uitleggen waarom) en daarna had ik mijn ejectie fractie.
Vervolgens snel naar de poli oncologie want vanwege aanhoudende klachten van kortademigheid wilde ik dat morgen de uitslagen van de ejectie fractie bekend zouden zijn voor de Herceptin eraan zou gaan. Begrijp me goed, ik wil graag doorgaan met de Herceptin maar als ik dan aan het eind van rit hartpatiënt ben met chronisch hartfalen dan streven we ons doel ook voorbij, toch?
Nou, ik heb mijn dokter gesproken en zij wilde ook graag een X-thorax laten maken. Zo gezegd, zo gedaan.
Na de foto was mijn ejectie fractie bekend, hij is 52%!! Goed gestegen dus, en niet de oorzaak van mijn adem-probleempje. De X-thorax was ook goed.
Toen wilde de arts stolsel aan de port-a-cath en een longembolie uitsluiten; aan mijn port-a-cath zouden zich stolsels kunnen vormen en deze zouden naar mijn longen kunnen gaan.
Lekker dan!
Ik mocht acuut niets meer eten en drinken en moest voor een CT-scan met contrast.
Na een poos wachten was ik aan de beurt en ik wil alleen even zeggen dat ik het vreselijk akelig vond toen de contrast gespoten werd. Eugh, warm gloed, vieze smaak en hoofdpijn!
Na een paar uren wachten kwam de uitslag: er was goed nieuws maar ook minder goed nieuws.
Het goede nieuws: geen tumoren, uitzaaiingen, ander kwaadaardig leed of longembolieen.
Het slechte nieuws: er is wel een diffuse sluiering te zien. Oorzaak: ontsteking, asthma, reactie op bestraling, reactie op chemo of toch reactie op Herceptin? Zeg het maar!
De oncoloog weet het niet, dus ik moet naar de longarts. En tot die tijd geen Herceptin voor mij.
Hopelijk kan ik er begin volgende week terecht en als mijn longfunctie goed is mag ik weer herstarten met Herceptin.
Afgelopen week las ik bij een lotgenote een stukje op haar blog over hoe zij ervan uit ging dat de kanker weg is en vooral ook blijft maar toen de controle weer kwam werd het haar toch weer duidelijk hoe de vork in de steel zat: deze diagnose raken we nooit meer kwijt, de angst blijft want de kanker blijft altijd op de loer liggen en de kanker dwingt ons tot het nemen van beslissingen die een vrouw helemaal niet wil nemen.
Met een dag als vandaag voel ik me ook weer zo patiënt: al die troep die in ingespoten krijg, de angst voor de uitslagen van de onderzoeken en het eeuwige wachten. Het maakte me verdrietig en bang, ik wil zo graag verder met leven maar op dit soort momenten word ik zo terug gefloten. Keihard met mijn neus op de feiten gedrukt, ik ben een kankerpatiënte, dat zal ik altijd blijven en bij ieder pijntje of klachtje moeten we weer uitsluiten dat het niet de kanker is die terug is.
Bbrr, rillingen!
Maar na al mijn gemopper op het UMC Utrecht moet ik vandaag toch even zeggen dat ik vandaag prima geholpen ben. En als mijn dokter er dus achterheen belt dan zijn de uitslagen er dus dezelfde dag nog...
Ik kom morgen even terug op het conflict wat ik met mijn baas heb.
