Goed nieuws!!! Ik heb geen BRCA-1 of BRCA-2 genmutatie.
Dat is bijzonder goed nieuws voor mijn eierstokken en voor de rest van mijn familie.
donderdag 21 augustus 2008
dinsdag 19 augustus 2008
zaterdag 16 augustus 2008
Kleine tegenslagen in mijn leventje
Het gaat goed met mij maar er zijn wel zaken die tegen zaten de afgelopen weken.
Ten eerste vind ik mijn longen niet echt opknappen. Sterker nog, bij inspanning (zwemmen en fysio) is mijn belastingsniveau best aan het dalen.
Ik wilde de afgelopen week daarover overleggen maar iedereen is op vakantie: longarts, oncoloog, bestralingsarts en huisarts....
Nu was de nood ook weer niet zo hoog, dus ik ga aankomende week maar actie ondernemen.
Maar ja, een prednison kuur zal dan wel het gevolg zijn en daar ben ik ook niet happig op.
Wat ik echt een tegenvaller vind is dat mijn ejectie fractie weer gedaald is, was nu 49% en dat is te laag om door te kunnen gaan met Herceptin.
Eind van deze week spreek ik mijn oncoloog en dan gaan we kijken wanneer de EF te herhalen. Ik wil z.s.m. maar de oncoloog wilde 4 - 6 weken wachten maar dat ik vind ik niet okay. Ook vertelde ze dat als deze EF weer kleiner dan 50% is dat de Herceptin dan definitief stopt.
Nou, daar dachten ze in Amsterdam anders over... En ik wil niet op de zaken vooruit lopen maar ook daar ga ik niet mee akkoord mocht het zover komen.
Ook is donderdag de afspraak in het AVL de uitslagen van mijn erfelijkheidsonderzoek. Ben benieuwd of daar iets uitgekomen is.
Ten eerste vind ik mijn longen niet echt opknappen. Sterker nog, bij inspanning (zwemmen en fysio) is mijn belastingsniveau best aan het dalen.
Ik wilde de afgelopen week daarover overleggen maar iedereen is op vakantie: longarts, oncoloog, bestralingsarts en huisarts....
Nu was de nood ook weer niet zo hoog, dus ik ga aankomende week maar actie ondernemen.
Maar ja, een prednison kuur zal dan wel het gevolg zijn en daar ben ik ook niet happig op.
Wat ik echt een tegenvaller vind is dat mijn ejectie fractie weer gedaald is, was nu 49% en dat is te laag om door te kunnen gaan met Herceptin.
Eind van deze week spreek ik mijn oncoloog en dan gaan we kijken wanneer de EF te herhalen. Ik wil z.s.m. maar de oncoloog wilde 4 - 6 weken wachten maar dat ik vind ik niet okay. Ook vertelde ze dat als deze EF weer kleiner dan 50% is dat de Herceptin dan definitief stopt.
Nou, daar dachten ze in Amsterdam anders over... En ik wil niet op de zaken vooruit lopen maar ook daar ga ik niet mee akkoord mocht het zover komen.
Ook is donderdag de afspraak in het AVL de uitslagen van mijn erfelijkheidsonderzoek. Ben benieuwd of daar iets uitgekomen is.
zaterdag 2 augustus 2008
Plastisch chirurg
Eerst nog even over de kramp: is niet weg maar wel een stuk minder.
Ik ben afgelopen dinsdag samen met Marc bij de plastisch chirurg van het AVL geweest om de mogelijkheden voor een reconstructie te bespreken. Het was een goed gesprek en de chirurg stond me erg aan: open, eerlijk en no-nonsense.
Hij snapte mijn 'verzoek' om ook de andere kant gelijk mee te opereren en ondanks dat mijn genetica nog niet bekend is vond hij het geen probleem. Hij heeft me doorverwezen naar de algemeen chirurg van het AVL aangezien die deze operatie moet uitvoeren en daarna kan hij aan de slag om beide kanten te reconstrueren.
De planning is om dit begin volgend jaar plaats te laten vinden....
Ik ben afgelopen dinsdag samen met Marc bij de plastisch chirurg van het AVL geweest om de mogelijkheden voor een reconstructie te bespreken. Het was een goed gesprek en de chirurg stond me erg aan: open, eerlijk en no-nonsense.
Hij snapte mijn 'verzoek' om ook de andere kant gelijk mee te opereren en ondanks dat mijn genetica nog niet bekend is vond hij het geen probleem. Hij heeft me doorverwezen naar de algemeen chirurg van het AVL aangezien die deze operatie moet uitvoeren en daarna kan hij aan de slag om beide kanten te reconstrueren.
De planning is om dit begin volgend jaar plaats te laten vinden....
Abonneren op:
Posts (Atom)