Vrijdag had ik een afspraak op de Lymf Oedeem Poli (LOP) van het AVL en hoewel ze wel zagen wat ik bedoelde met wat meer vocht in arm en oksel vonden ze het absoluut binnen de norm vallen. Nou, da's goed om te horen.
Ik heb besproken of ik nog bijzondere of speciale maatregelen moet treffen voor de vakantie naar Florida. Ze hebben wat extra oefeningen meegegeven en een Tubi-grip. Het aanmeten van een arm-kous ging ze nog wat ver omdat ik geen oedeem heb op dit moment en een Tubi-grip zou ondersteuning geven mochten er tijdens de vlucht of de andere weersomstandigheden problemen ontstaan.
Inmiddels weet ik ook wanneer de periode van de radiotherapie is: 17 maart de CT scan voor plaats bepaling en aftekenen en dinsdag 25 maart start de RT (radiotherapie / bestraling).
Ik ben 24 april jarig en hoopte vanaf het moment van het starten van de behandelingen dat ik 'klaar' zou zijn voor mijn 32ste verjaardag, dus ik tellen nu ik de startdatum weet en ....
Helaas, 28 april is mijn laatste dag. Die stomme feestdagen ook altijd tussendoor!! (Door Goede Vrijdag en Pasen begin ik een paar dagen later.)
Maar ja, ik probeer geen energie meer te steken in dingen die ik toch niet kan veranderen dus ik probeer het los te laten maar om één of andere reden was dit belangrijk voor mij.
Morgen weer een ejectie fractie, ben benieuwd of ik weer even door mag met de Herceptin.
We keep our fingers crossed! Woensdag hoor ik de uitslag.
zondag 27 januari 2008
donderdag 24 januari 2008
dinsdag 22 januari 2008
Schouders eronder en gaan
De kleine dip is weer overgewaaid en we gaan weer verder waar we gebleven waren. Schouders eronder en gaan.
Afgelopen zaterdag was voor mij wel een bijzonder dag. Ik was in oktober benaderd door Michelle, een derde jaar studente Fotografie aan de Kunstacademie in Den Haag, zij wilde als opdracht voor school een fotoreportage maken over hoe de maatschappij aankijkt tegen borsten, maar wat als er nu iets mis is met die borsten? Uiteindelijk is het een mooie serie foto's geworden over vrouwen met borstkanker. Onderstaand bericht was het persbericht:
Anders dan voorgaande jaren presenteert het derde jaar Fotografie van de Koninklijke Academie der Beeldende Kunsten haar werk voor het eerst buiten de muren van de school. Onder de titel TEGENBEELD exposeren achtentwintig veelbelovende fotografen hun werk op 19 en 20 januari in de DCR te Den Haag. 'TEGENBEELD', de titel van de expositie, is de bindende factor tussen de verschillende fotoseries van de studenten onderling: binnen een serie van zes foto's per student is er steeds één beeld (het tegenbeeld) dat de context van het geheel bepaalt. Deze zesde beeltenis ironiseert, draait, ontkent of contrasteert de overige afbeeldingen, waardoor verrassende visies over uiteenlopende thema's gepresenteerd worden.
In de serie van Michelle hingen er dus zes foto's van vrouwen met borstkanker, bij vijf vrouwen is de borst geamputeerd en één vrouw (het tegenbeeld) is borstsparend geopereerd en heeft haar borst behouden ondanks dezelfde diagnose: borstkanker.
Ik had in Den Haag afgesproken met een aantal andere modellen cq. weblog-lotgenoten en zij kwamen een andere lotgenote en mij van het station halen, we zouden samen gaan lunchen en daarna zouden we gaan kijken 'hoe we erbij hingen'.
Ik vond het heel spannend, ik kende de dames per slot van rekening alleen via de onze webloggen (wat is het meervoud van weblog?) en de mail. Maar het was zo'n geweldige groep leuke, sterke, dappere en lieve dames. Ik heb een leuke middag gehad en genoten van ons samen zijn. Ik vond het zo fijn om eens met vrouwen te kletsen die precies snappen wat ik bedoel en die mijn angsten en verdriet als geen ander kennen. Maar verdrietig en naargeestig was deze middag zeker niet, hoor. Integendeel!
Na de lunch vertrokken we naar de ruimte waar de expositie plaats vond, daar werden we super enthousiast ontvangen door Michelle, wat een schatje is die meid! En daarna richting de muur waar onze portretten hingen. Heel bijzondere en mooie foto's zijn het geworden. Wel heel vreemd om jezelf daar tussen te zien. Ik schrok niet en voelde me niet verdrietig, ik ben inmiddels wel gewend aan het beeld van mezelf met één borst en een litteken. Persoonlijk mis ik mijn borst niet, maar ik mis wel een decolleté en dat is wel een verschil voor mij.
Al met al een leuke middag!
Enne Michelle, bedankt voor de mooie reportage en heel veel succes in Zuid-Afrika!!
Even wat anders, gisteren had ik een afspraak bij de oncoloog en ze is tevreden over het verloop tot dusver. Het was de laatste afspraak die ik met haar had want ze heeft een andere baan per februari ... in het UMC Utrecht, dus worden we collega's.
Donderdag krijg ik weer een chemootje en een shot Herceptin en vrijdag moet ik wéér naar het AVL. Dan voor de LOP (lymf oedeem poli). Mijn arm en oksel zijn voorzichtig in omvang aan het toenemen dus er moet maar eens een echte professional naar kijken. Zeker gezien dat de bestraling nog plaats moet gaan vinden. En ook schijnen lange vliegreizen nog weleens een 'trigger' te kunnen zijn voor toename van oedeem en eind februari gaan we op vakantie, dus daar wil ik weleens goed over praten. De do's en don'ts, zeg maar.
En om het dan compleet te maken 'mag' ik maandag weer naar het AVL maar dan voor een ejectie fractie, kijken of mijn hartje alle Herceptin nog een beetje trekt. En dan donderdag natuurlijk weer chemo halen.
Ppff, is dit een generale repetitie voor als ik dadelijk bestraald moet worden en iedere (werk)dag naar het ziekenhuis moet?
Oh ja, ik heb gisteren een heel lief en zonnig kaartje gekregen van .... iemand! En ik ben zo benieuwd van wie! Degene is, denk ik, vergeten haar/zijn naam eronder te zetten. Dus, lieve schrijster/schrijver van het zonnige kaartje, allereerst natuurlijk bedankt, maar wie ben je?
Afgelopen zaterdag was voor mij wel een bijzonder dag. Ik was in oktober benaderd door Michelle, een derde jaar studente Fotografie aan de Kunstacademie in Den Haag, zij wilde als opdracht voor school een fotoreportage maken over hoe de maatschappij aankijkt tegen borsten, maar wat als er nu iets mis is met die borsten? Uiteindelijk is het een mooie serie foto's geworden over vrouwen met borstkanker. Onderstaand bericht was het persbericht:
Anders dan voorgaande jaren presenteert het derde jaar Fotografie van de Koninklijke Academie der Beeldende Kunsten haar werk voor het eerst buiten de muren van de school. Onder de titel TEGENBEELD exposeren achtentwintig veelbelovende fotografen hun werk op 19 en 20 januari in de DCR te Den Haag. 'TEGENBEELD', de titel van de expositie, is de bindende factor tussen de verschillende fotoseries van de studenten onderling: binnen een serie van zes foto's per student is er steeds één beeld (het tegenbeeld) dat de context van het geheel bepaalt. Deze zesde beeltenis ironiseert, draait, ontkent of contrasteert de overige afbeeldingen, waardoor verrassende visies over uiteenlopende thema's gepresenteerd worden.
In de serie van Michelle hingen er dus zes foto's van vrouwen met borstkanker, bij vijf vrouwen is de borst geamputeerd en één vrouw (het tegenbeeld) is borstsparend geopereerd en heeft haar borst behouden ondanks dezelfde diagnose: borstkanker.
Ik had in Den Haag afgesproken met een aantal andere modellen cq. weblog-lotgenoten en zij kwamen een andere lotgenote en mij van het station halen, we zouden samen gaan lunchen en daarna zouden we gaan kijken 'hoe we erbij hingen'.
Ik vond het heel spannend, ik kende de dames per slot van rekening alleen via de onze webloggen (wat is het meervoud van weblog?) en de mail. Maar het was zo'n geweldige groep leuke, sterke, dappere en lieve dames. Ik heb een leuke middag gehad en genoten van ons samen zijn. Ik vond het zo fijn om eens met vrouwen te kletsen die precies snappen wat ik bedoel en die mijn angsten en verdriet als geen ander kennen. Maar verdrietig en naargeestig was deze middag zeker niet, hoor. Integendeel!
Na de lunch vertrokken we naar de ruimte waar de expositie plaats vond, daar werden we super enthousiast ontvangen door Michelle, wat een schatje is die meid! En daarna richting de muur waar onze portretten hingen. Heel bijzondere en mooie foto's zijn het geworden. Wel heel vreemd om jezelf daar tussen te zien. Ik schrok niet en voelde me niet verdrietig, ik ben inmiddels wel gewend aan het beeld van mezelf met één borst en een litteken. Persoonlijk mis ik mijn borst niet, maar ik mis wel een decolleté en dat is wel een verschil voor mij.
Al met al een leuke middag!
Enne Michelle, bedankt voor de mooie reportage en heel veel succes in Zuid-Afrika!!
Even wat anders, gisteren had ik een afspraak bij de oncoloog en ze is tevreden over het verloop tot dusver. Het was de laatste afspraak die ik met haar had want ze heeft een andere baan per februari ... in het UMC Utrecht, dus worden we collega's.
Donderdag krijg ik weer een chemootje en een shot Herceptin en vrijdag moet ik wéér naar het AVL. Dan voor de LOP (lymf oedeem poli). Mijn arm en oksel zijn voorzichtig in omvang aan het toenemen dus er moet maar eens een echte professional naar kijken. Zeker gezien dat de bestraling nog plaats moet gaan vinden. En ook schijnen lange vliegreizen nog weleens een 'trigger' te kunnen zijn voor toename van oedeem en eind februari gaan we op vakantie, dus daar wil ik weleens goed over praten. De do's en don'ts, zeg maar.
En om het dan compleet te maken 'mag' ik maandag weer naar het AVL maar dan voor een ejectie fractie, kijken of mijn hartje alle Herceptin nog een beetje trekt. En dan donderdag natuurlijk weer chemo halen.
Ppff, is dit een generale repetitie voor als ik dadelijk bestraald moet worden en iedere (werk)dag naar het ziekenhuis moet?
Oh ja, ik heb gisteren een heel lief en zonnig kaartje gekregen van .... iemand! En ik ben zo benieuwd van wie! Degene is, denk ik, vergeten haar/zijn naam eronder te zetten. Dus, lieve schrijster/schrijver van het zonnige kaartje, allereerst natuurlijk bedankt, maar wie ben je?
vrijdag 18 januari 2008
Thermostaat is kapot...
Mijn inwendige thermostaat lijkt wel kapot! Ik ben iemand die het heel snel koud heeft maar sinds enige weken heb ik ook momenten dat het stoom uit mijn oren komt zo warm ik het ineens kan hebben. En dat vooral 's nachts en in mindere mate 's avonds.
Lang leve de chemo! En altijd fijn dat ik alvast even mag 'snuffelen' aan de overgang en de bijhorende ongemakken.
Gisteren kon de chemo weer doorgaan! Mijn Hb is inmiddels weer 6.4 en mijn leuko's waren onveranderd laag dus hoog genoeg om chemo te kunnen geven.
Dus nog 4 kuren te gaan! Er zitten nu al 8 kuren in! Het eind is in zicht.
Verder heb ik gisteren een gesprek gehad met iemand van de familiare tumoren poli. Gezien mijn jeugdige leeftijd ben ik 'verdacht' voor een genetische afwijking die de kanker veroorzaakt zou kunnen hebben. Maar even voor de duidelijk, slechts 5% van alle borstkanker gevallen zijn genetisch bepaald.
Ze hebben mijn familie stamboom uitzet maar daar waren ze snel mee klaar, ik kom uit een vrij kleine familie. En ze zijn met meest geïnteresseerd in bloedverwante tantes, nichtjes of zusjes van mij en ik heb geen van allen. Ja, ik heb een nichtje van anderhalf (de dochter van mijn broer) maar ze bedoelen vrouwelijke kinderen van ooms en tantes.
Oftewel, zo gaan we niet verder komen.
Er is voor over een week of vier een afspraak met een klinisch geneticus gemaakt voor een gesprek en dan besluiten ze of ze verder gaan onderzoeken of ik draagster ben van het BRCA 1 of BRCA 2 gen. Maar ik wil dat (bloed)onderzoek wel, vooral omdat het iets zegt over de kans van het terug komen van de kanker in mijn andere borst maar ook omdat beide genmutaties gerelateerd zijn aan eierstokkanker. En de kans op eierstokkanker bij BRCA 1 is 60 - 80% en bij BRCA 2 rond de 20 - 30%. Nou, ik vind beide percentages nogal schokkend!
En als ik dat kan voorkomen: graag! Gelukkig heb ik nog even de tijd. Maar bij 1% van de genmutaties openbaard de eierstokkanker zich voor het veertigste levenjaar. Maar ja, aan de andere kant krijgt 'slechts' 10% van de vrouwen met een genmutatie borstkanker voor kun veertigste jaar dus als ik ook gengemuteerd ben was ik daar ook vroeg bij.
Ineens voel ik me verdrietig: wat een gezeik toch allemaal! Ik wil gewoon leven zonder al dat gezeik en alle haken en ogen waar ik beslissingen over moet nemen. Ik mis mijn oude onbezorgde leventje, toen gezond zijn heel gewoon was!
Lang leve de chemo! En altijd fijn dat ik alvast even mag 'snuffelen' aan de overgang en de bijhorende ongemakken.
Gisteren kon de chemo weer doorgaan! Mijn Hb is inmiddels weer 6.4 en mijn leuko's waren onveranderd laag dus hoog genoeg om chemo te kunnen geven.
Dus nog 4 kuren te gaan! Er zitten nu al 8 kuren in! Het eind is in zicht.
Verder heb ik gisteren een gesprek gehad met iemand van de familiare tumoren poli. Gezien mijn jeugdige leeftijd ben ik 'verdacht' voor een genetische afwijking die de kanker veroorzaakt zou kunnen hebben. Maar even voor de duidelijk, slechts 5% van alle borstkanker gevallen zijn genetisch bepaald.
Ze hebben mijn familie stamboom uitzet maar daar waren ze snel mee klaar, ik kom uit een vrij kleine familie. En ze zijn met meest geïnteresseerd in bloedverwante tantes, nichtjes of zusjes van mij en ik heb geen van allen. Ja, ik heb een nichtje van anderhalf (de dochter van mijn broer) maar ze bedoelen vrouwelijke kinderen van ooms en tantes.
Oftewel, zo gaan we niet verder komen.
Er is voor over een week of vier een afspraak met een klinisch geneticus gemaakt voor een gesprek en dan besluiten ze of ze verder gaan onderzoeken of ik draagster ben van het BRCA 1 of BRCA 2 gen. Maar ik wil dat (bloed)onderzoek wel, vooral omdat het iets zegt over de kans van het terug komen van de kanker in mijn andere borst maar ook omdat beide genmutaties gerelateerd zijn aan eierstokkanker. En de kans op eierstokkanker bij BRCA 1 is 60 - 80% en bij BRCA 2 rond de 20 - 30%. Nou, ik vind beide percentages nogal schokkend!
En als ik dat kan voorkomen: graag! Gelukkig heb ik nog even de tijd. Maar bij 1% van de genmutaties openbaard de eierstokkanker zich voor het veertigste levenjaar. Maar ja, aan de andere kant krijgt 'slechts' 10% van de vrouwen met een genmutatie borstkanker voor kun veertigste jaar dus als ik ook gengemuteerd ben was ik daar ook vroeg bij.
Ineens voel ik me verdrietig: wat een gezeik toch allemaal! Ik wil gewoon leven zonder al dat gezeik en alle haken en ogen waar ik beslissingen over moet nemen. Ik mis mijn oude onbezorgde leventje, toen gezond zijn heel gewoon was!
zaterdag 12 januari 2008
Rustige week
Het was een rustige week en toch blijf ik moe! Ben ik deze week niet gaan werken, nauwelijks afspraken gemaakt, veel geslapen maar de vermoeidheid blijft. Ook doen mijn ribben en het hele gebied rondom de operatie wond zeer. Het doet zeer en steekt af en toe heel gemeen! En ik hou niet van steken want voordat de kanker ontdekt werd had ik ook steken in mijn borst.
Oh ja, ik heb ook meer lymfevocht onder mijn oksel hangen, dat zal wel komen omdat het operatie gebied om het moment nogal ´werkt´ maar vervelend is het wel.
Zucht, soms valt het niet mee.
Afgelopen donderdag heb ik trouwens wel weer de chemo en Herceptin gekregen. Mijn Hb was wederom gestegen maar de witte bloedcellen behoorlijk gedaald. Blijkbaar kan ik maar 1 soort bloedcellen per week aanmaken dus aankomende week moeten de witte maar eens in de maak.
Ook had ik afgelopen donderdag een gesprek met een plastisch chirurg over de reconstructie die tzt gedaan zou kunnen worden. En even kort door de bocht, ik zou twee soorten reconstructies kunnen doen:
Oh ja, ik heb ook meer lymfevocht onder mijn oksel hangen, dat zal wel komen omdat het operatie gebied om het moment nogal ´werkt´ maar vervelend is het wel.
Zucht, soms valt het niet mee.
Afgelopen donderdag heb ik trouwens wel weer de chemo en Herceptin gekregen. Mijn Hb was wederom gestegen maar de witte bloedcellen behoorlijk gedaald. Blijkbaar kan ik maar 1 soort bloedcellen per week aanmaken dus aankomende week moeten de witte maar eens in de maak.
Ook had ik afgelopen donderdag een gesprek met een plastisch chirurg over de reconstructie die tzt gedaan zou kunnen worden. En even kort door de bocht, ik zou twee soorten reconstructies kunnen doen:
- een reconstructie met een inwendige prothese maar dat is eigenlijk alleen een optie wanneer ik mijn rechter borst ook preventief laat opereren en op deze wijze laat reconstrueren. Anders heb je twee behoorlijk verschillende borsten en als je dan bv. op het strand ligt ´zakt´ je eigen borst redelijk in en de implantatenborst staat enthousiast overeind. Niet echt fraai, dus. Deze operatie is redelijk simpel en heeft minder risico´s.
- een reconstructie met eigen materiaal, dus spek en huid van buik, been of billen. Dit is een veel grotere operatie, geeft ook littekens elders en heeft grotere risico´s maar wel een mooier en natuurlijk resultaat.
Dilemma!! Aan de ene kant is mijn gevoel dat mijn lijf straks meer dan genoeg heeft meegemaakt en dat is voor de simpelste oplossing moet gaan, maar de andere kant is dat ik pas 31 jaar oud ben, nog 50 jaar mee wil gaan een een zo mooi mogelijk resultaat wil hebben. Al met al, ik ben er nog niet uit. Ik kan er nog even over nadenken want ze gaan op zijn vroegst pas een maand of 6 na het stoppen van de bestraling reconstrueren.
vrijdag 4 januari 2008
We benne op de helft van de Taxol!!
De vlag gaat uit: ik ben op de helft van de Taxol! Nog zes weken en dan ben ik klaar met de chemo!!
Ik heb nu 10 van de totaal 16 chemokuren gehad en ik sta nog overeind!
Ja, ook gisteren mocht de kuur weer doorgaan. Sterker nog, mijn Hb zit weer op 6 en ook mijn leuko's en granulo's waren gestegen. Ik verbaas mezelf.
Verder geen nieuwtjes te melden.
Ik heb nu 10 van de totaal 16 chemokuren gehad en ik sta nog overeind!
Ja, ook gisteren mocht de kuur weer doorgaan. Sterker nog, mijn Hb zit weer op 6 en ook mijn leuko's en granulo's waren gestegen. Ik verbaas mezelf.
Verder geen nieuwtjes te melden.
donderdag 3 januari 2008
Hoe pruik-proof is een achtbaan?
Woensdag zijn we een dagje op pad geweest. Na lang en uitvoerig beraad besloten we naar Phantasialand te gaan. Het was gezellig druk maar vooral ... KOUD!
Ik heb daar wel aan mijn conditie kunnen werken. Wat een trappen overal en ik ben niet zo goed in traplopen op het moment dus ik moest regelmatig even bijkomen als ik boven was. Tja, chemo is geen limonade....
Marc en ik houden nogal van achtbanen en ze hebben daar een redelijk nieuwe achtbaan genaamd Black Mamba. Zo'n roetsj-ding, gaat lekker hard! Maar ja, hoe pruik-proof is een achtbaan? Je snapt dat ik weinig zin had om met pruik te vertrekken en zonder pruik terug te komen. Uiteindelijk hebben we mijn sjaal om mijn hoofd en nek gebonden zodat deze mijn pruik om zijn plek moest houden. Bijkomend vooral: warme oren. Ik heb mijn sjaal lekker om mijn hoofd gelaten.
Het ritje in de achtbaan was lekker maar ik kan het wel goed voelen dat ik niet top fit ben: ik sta te tollen op mijn benen na zo'n rit.
Maar je kan dus mijn pruik in de achtbaan: da's mooi want Florida komt gestaag dichterbij!!
Aan het eind van de middag zijn we weer naar huis gegaan, het was fijn om nog even een dagje weg te gaan maar het was zo koud dat het ook weer heerlijk was om naar huis te gaan.
Ik heb daar wel aan mijn conditie kunnen werken. Wat een trappen overal en ik ben niet zo goed in traplopen op het moment dus ik moest regelmatig even bijkomen als ik boven was. Tja, chemo is geen limonade....
Marc en ik houden nogal van achtbanen en ze hebben daar een redelijk nieuwe achtbaan genaamd Black Mamba. Zo'n roetsj-ding, gaat lekker hard! Maar ja, hoe pruik-proof is een achtbaan? Je snapt dat ik weinig zin had om met pruik te vertrekken en zonder pruik terug te komen. Uiteindelijk hebben we mijn sjaal om mijn hoofd en nek gebonden zodat deze mijn pruik om zijn plek moest houden. Bijkomend vooral: warme oren. Ik heb mijn sjaal lekker om mijn hoofd gelaten.
Het ritje in de achtbaan was lekker maar ik kan het wel goed voelen dat ik niet top fit ben: ik sta te tollen op mijn benen na zo'n rit.
Maar je kan dus mijn pruik in de achtbaan: da's mooi want Florida komt gestaag dichterbij!!
Aan het eind van de middag zijn we weer naar huis gegaan, het was fijn om nog even een dagje weg te gaan maar het was zo koud dat het ook weer heerlijk was om naar huis te gaan.
dinsdag 1 januari 2008
Happy .... Birthday!!
Behalve Happy New Year is het in huize van Bommel ook altijd Happy Birthday wanneer het vuurwerk echt losbarst.
Marc is jarig!! En hij vertelde dat hij vandaag voor de zevende keer dertig is geworden, dus hij is echt ... 36 jaar geworden! Maar we gaan er al op vooruit want hij heeft jaren volgehouden dat hij 27 is, dus ook Marc wordt een dagje ouder.
Fijne verjaardag, lieve oelepetoet en nog vele vele vele jaren!
Abonneren op:
Posts (Atom)