Ik voelde me fantastisch de afgelopen weken: heerlijk zonnetje, mijn lijf werkte mee, drie weken geen ziekenhuis van binnen gezien, lekker bezig geweest, weggeweest naar Duitsland en mezelf daar vreselijk verwend met nieuwe kleren, woensdag een dagje naar Londen geweest. Het leek niet op te kunnen.
Gisteren begonnen met "Leven in de maalstroom" een stress-reductie programma van het HDI voor mensen (of hun naasten) met kanker en daarna een hele dienst gewerkt.
Al met al, alles liep geweldig en het leven lachte me toe.
Vol tegenzin begaf ik mezelf vandaag weer richting het ziekenhuis, het UMC Utrecht dit keer omdat ik daar de Herceptin-kuur wil afmaken.
Eigenlijk vond ik het jammer om weer naar het ziekenhuis te moeten. Het was heerlijk om weken niet in het ziekenhuis te komen. Vergeten dat ik kanker heb (had) zal ik nooit maar een ziekenhuis confronteert me er wel erg mee en na al die heerlijke weken was het patient-gevoel tot een heerlijk acceptabel laag pitje afgezakt.
Eerst had ik weer een ejectie fractie omdat de oncoloog er graag eentje in Utrecht wilde maken aan het begin van het voortzetten van de behandeling daar.
Daarna een gesprek met een oncoloog (mijn eigen arts is met verlof) en zei had toch wel slecht nieuws voor mij: ik krijg vandaag geen Herceptin en misschien gaat het wel helemaal gestopt worden. *&>#(*)()*(&**^%^$%#%^
Mijn laatste ejectie fractie uit het AVL is herberekend en is maar 48! En de ondergrens is 50.
Oftewel, de pompfunctie van mijn hart is aan het achteruit gaan en om hartfalen nu en in de toekomst te voorkomen is de ondergrens van 50 ingesteld.
In het AVL hebben ze me altijd vertelt dat mocht ik onder de 50 komen dat ik een paar weken geen Herceptin zou krijgen maar dat we het erna weer zouden opstarten. De arts van deze ochtend vertelde dat als er gestopt word dat het definitief is!!
Ik voelde toch wel weer een beetje mijn wereld instorten, hoor.
Maandag is er een bespreking met alle oncologen uit het UMC Utrecht, er gaat overleg plaats vinden met het AVL en dat samen met de uitslag van de ejectie fractie van vandaag gaat het vonnis bepalen.... Dinsdag heb ik weer een afspraak en weet ik hopelijk meer.
Begin van dit jaar heb ik wel met een andere oncoloog uit het AVL gesproken over de Herceptin, ook naar aanleiding van mijn ejectie fractie, en hij vertelde dat er in Engeland en Scandinavië onderzoeken lopen naar Herceptin en dan met name ook de duur van het geven. En uit die onderzoeken blijkt voorlopig dat het een kuur van een half jaar dezelfde positieve uitkomst geeft.
Dat is wel het nadeel van zo'n nieuw medicijn; de precieze therapeutische hoeveelheden in afweging met de bijwerkingen moeten nog precies uitgevogeld worden en dat lukt alleen in de praktijk.
Ppff, gelukkig ben ik met mijn stress-reductie cursus begonnen, dit geeft mij STRESS.
Maar zoals al gezegd, wordt (dinsdag) vervolgd.
2 opmerkingen:
Geweldig dat een paar weken zo'n fijne tijd gehad hebt. Maar dan dat ontzettend vervelende nieuws. Ik zal voor je duimen voor dinsdag.
Inderdaad, stress reductie kun je nu wel gebruiken.
Hoi Mariska,
Gisteren had ik het met een aantal lotgenootjes over onze viva la donna dag volgende week donderdag. Via de mailconversaties had ik al begrepen dat jij ook mee zou gaan. Ik hoorde dat jij ook een log had, dus ik ben maar eens gaan lezen.
Ik lig vandaag al de hele dag op bed omdat ik een beetje teveel energie heb gebruikt en er een flinke verkoudheid zit aan te komen, dus ik had genoeg tijd om te lezen. Heb jouw site in 1 keer gelezen!
Een beetje therapeutisch bezig zijn voor mij dus, de dingen ook voor mezelf weer terughalen.
Ik vond het in ieder geval 'leuk' je een beetje te leren kennen voordat we elkaar volgende week ontmoeten.
Ik heb ook een eigen site:
www.marloeshartman.nl
Kun je ook vast wat over mij lezen als je dat zou willen, maar waarschijnlijk heb je wel een beetje genoeg van alle 'kankerzooi'!
We maken er in ieder geval vast een super dag van, volgende week.
Tot dan!
En bedankt voor het kijkje in jouw leven!
Liefs, Marloes
Een reactie posten