Het UMC Utrecht, mijn eigen werkgever, heeft het weer voor elkaar gekregen en mij bijzonder teleurgesteld!
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van mijn EF. Nu had ze al gezegd dat bij een EF van begin 50 er opnieuw overleg zou plaats vinden met de oncologen of herstarten met Herceptin wenselijk was en mijn frustratie over het uitstellen van mijn behandeling vanwege haar vakantie heb ik al met jullie gedeeld maar hou dit in het achterhoofd en verbaas me met mij mee over het volgende....
Allereerst mijn EF was 56% dus ik meende dat mijn port-a-cath aangeprikt kon worden en de Herceptin eraan kon.
Niet dus!!! Het medisch oncologisch internistisch team heeft besloten dat ik geen Herceptin meer mag krijgen!!!
Echt, ik krijg het niet aan mijn hart van de Herceptin maar van mijn behandelaars.
En de reden waarom ik niet meer mocht herstarten was omdat ze bang zijn dat mijn EF toch door gaat zakken en er onherstelbare hartschade optreed.
Waar ze dit op baseerde kon ze me niet uitleggen, verder onderzoeken was niet nodig maar 'ze wilde het risico niet lopen'.
Nu wil ik niet lastig zijn maar volgens mij ben IK degene die het risico loop en met een EF van 56% val ik binnen de absolute normaalwaarden. Bovendien was mijn EF om te beginnen al geschat op 59% dus een dramatische achteruitgang kan ik het niet noemen.
Maar er was nauwelijks ruimte tot discussie en als ik verder wilde met Herceptin moest ik me maar tot een ander behandelcentrum wenden.
Dus om een lang verhaal kort te maken: ik boos en teleurgesteld het UMC Utrecht uit gestampt, ze hebben dus nooit de intentie gehad om mij te laten herstarten met Herceptin en hebben me alleen 4 - 5 weken aan het lijntje gehouden.
Mijn oncoloog inderdaad...
En nu het goede nieuws: heb morgen een EF in het AVL en als deze okay is krijg ik maandag mijn oplaad Herceptin!
NB. Oncoloog uit het AVL heeft gebeld en mijn EF is 57%! Ik ga maandag herstarten.
5 opmerkingen:
Sjonge jonge meid, in de media wordt het ziekteproces vaak "vechten tegen kanker" genoemd. Jij moet vechten om dingen voor elkaar te krijgen!? Ik kan me zo voorstellen hoe jij daar stampvoetend door de ziekenhuisgang liep. Je voelt je dan toch totaal niet serieus genomen! Ik duim mee voor vandeweek meid! Liefs, Diana
Wat een negatieve energie die hier aangeboord word.
Kan je nog een goed het onderscheid maken tussen het UMC als werkgever en als behandelaar ?
Op naar maandag, goed dat dat al geregeld was en dan nooit meer naar het UMC.
Ik volg je blog al een tijdje. Ik verbaas me er al een behoorlijke tijd over hoe anderen over jouw gezondheid en wat goed voor je zou zijn menen te moeten beslissen. Niet te filmen dit. Sowieso hoop ik geen kanker te krijgen maar als je dit leest....
Heel veel sterkte!
Dat je zo moet vechten voor je behandeling! Zonder die ellende erbij is alles al erg genoeg. Nou, sterkte in Amsterdam, en hopelijk daar meer succes.
Ha Mariska,
Fijn dat het maandag in het AVL wél kan!
Maar wat een geneuzel moet jij allemaal mee maken zeg, pfff...
Succes maandag!
Een reactie posten