Ik weet dat Marc en ik erg "America minded" zijn en tijdens mijn studeren voor de NCLEX is me wel duidelijk geworden dat men in Amerika in sommige opzichten een stuk verder zijn ook met de zorg / behandeling rondom borstkanker.
Maar gisteravond hebben we toch een aantal schokkende ontdekkingen gedaan! Dingen die ik graag van chirurg voor mijn eerste OK gehoord zou hebben.
Mijn tumor-receptoren waren voor mijn OK al bekend en nu hebben we gelezen dat men in Amerika adviseert om bij deze vorm van kanker de borst(en) absoluut te amputeren omdat dat de kans op genezing aanzienlijk doet vergroten.
Waarom wist ik dat niet? Waarom is dat niet aan ons vertelt?
Dan hadden Marc en ik toen een beslissing kunnen nemen, ik vind namelijk dat het mijn lijf en dus mijn beslissing moet zijn!
Maar blijkbaar denken de artsen daar anders over en eerlijk gezegt ben ik daar heel erg boos over en vraag ik me af wie ze denken tegenover zich te hebben.
Ook ben ik heel verdrietig, ik moet nu weer een operatie ondergaan omdat ze ons destijds niet alle informatie gegeven hebben.
Het had mijn keus moeten zijn of ik borstsparend wilde opereren of gelijk wilde amputeren.
Ook vonden we dat bij mijn soort kanker een hoog percentage uitzaaiïngen in zijn okselklieren heeft.
Ik herhaal: Waarom wist ik dit niet? Waarom is dit niet aan ons vertelt?
En waarom hebben ze dan toch niet besloten om tijdens de OK alvast onderzoek te doen?
Dan hadden ze tijdens de OK al kunnen besluiten tot een okselklier toilet en had ik over twee weken kunnen beginnen met chemo en overal vind je terug dat starten met chemo in combi met Herceptin heel belangrijk is.
Ik heb heel erg het gevoel dat ik meedraai in het protocol 'borstkanker'. Maar borstkanker alleen zegt niets, iedere vorm is anders en mijn vorm is heel agressief en moet je dus snel, agressief en doeltreffend behandelen. En niet dit afwachtende gedoe.
Bovendien geeft het geen gerust gevoel: ik wil info van mijn behandelend arts (geen idee wie dat is: ik zie steeds iemand anders en er geopereerd ook steeds een ander) en in samenspraak met hem / haar een gedegen beslissing te maken.
Ik heb nu het gevoel dat er zaken achter gehouden worden (bewust of onbewust) en dat maakt me onrustig, bang en geeft me geen vertrouwen.
En daarom was ik vroeg wakker. Marc was even later ook wakker en hebben we hierover gepraat. Ik ga kijken wat ik vandaag nog in het UMC kan bereiken en ik ga bellen naar het AVL voor een second opnion.
En nu ik toch (weer) aan het mopperen ben. Ik heb vandaag om 11.30 uur een echo bovenbuik en heb keurig een patienteninformatie folder mee gekregen. Op bladzijde 1 staat dat ik op de dag van het onderzoek na 24 uur de avond ervoor niets meer mag eten en drinken mits de afspraak voor 13.00 uur is. En op de volgende bladzijde staat dat je tot 4 uur voor het onderzoek gewoon mag eten en drinken!
Snappen jullie het nog?
1 opmerking:
Ik denk dat heel veel dokters er van uit gaan dat ZIJ de alwetenden zijn, en dat de patiënten gewoon aan hun worden toevertrouwd en dat zij mogen bepalen wat en hoe. En eerlijk gezegd denk ik dat veel patiënten zich daar ook ok bij voelen. Maar ik begrijp jouw reactie. Ten eerste heb je al affiniteit met de medische wereld, en ten tweede ben jij iemand die graag ook zelf de dingen gaat uitzoeken, en grondige info wil hebben. En dat kan zeker geen kwaad! Want misschien heeft die dokter wel een hele goede reden om te doen wat hij doet, maar dan gaat hij nu van jou de kans krijgen om dat uit te leggen. En als hij dat niet kan, dan heb jij het recht om elders te gaan, daar waar jij je veilig voelt.
Behandelmethodes kunnen van land tot land wel eens verschillen. Dat kan hier ook zo zijn. Maar een geïnformeerd mens is er twee waard. En de manier waarop alles tot nu toe gegaan is, maakt niet echt dat je zegt: relax en 100% vertrouwen op hen.
Een reactie posten