Wat een dag!

Het was weer bijna een hele dag ziekenhuis vandaag (maandag): om 11.30 uur een afspraak met de radiotherapeut en 14.50 uur een afspraak met de oncoloog. Dat betekent om 10.00 uur de deur uit en om 17.30 uur weer thuis.
Nu voel ik me wel goed, hoor, het gaat met de dag beter maar zo'n dagje hakt er nog wel in.

Het eerste gesprek met de radiotherapeut was duidelijk: op basis van mijn PA uitslagen en mijn leeftijd moet ik bestraald worden. En er gaat een vrij groot gebied bestraald worden: mijn oksel, de plek waar de oorspronkelijke tumor zat, het litteken, de lymfklieren rondom mijn sleutelbeen en de lymfklieren onder mijn borstbeen. Deze plekken gaan tzt zo duidelijk mogelijk gelokaliseerd worden met een CT scan om bestraling op onnodige plekken te voorkomen.
Ik ga 5 weken lang 5 dagen per week bestraling krijgen.
En het voorstel is omdat te doen na de chemotherapie.

's Middags dus met de oncoloog gesproken en zij verraste ons nogal onaangenaam met de opmerking dat we eigenlijk niet voor de behandeling in het AVL kunnen blijven. Ze vond het reizen (te) ver en ze gaf aan niet iedere second opinion over te kunnen nemen!
Dat snap ik best, maar dat is niet wat de chirurg van de second opinion vertelt heeft en ook de radiotherapeut van vanochtend is hier niet over begonnen.
Ze wilde me dus eigenlijk terug hebben naar Utrecht (dat is BTW ook 50 kilometer van huis en de files reizen daar ook de pan uit!) of naar een ander ziekenhuis in de buurt.
Van Utrecht hebben we aangegeven dat we dat liever niet willen omdat er nauwelijks tijdswinst te behalen valt en de voorgaande problemen nog niet helemaal vergeten zijn. Bovendien blijft het probleem met Utrecht dat het een mega-groot ziekenhuis is en iedereen in zijn eigen hokje zit.
Eventueel zou Harderwijk een optie zijn, maar met een aantal voorwaarden waaronder dat ze precies dezelfde behandeling geven als het AVL en ook snel kunnen starten met de chemo.
Dinsdag (morgen) is er een bespreking en de oncoloog was toch wel gevoelig voor ons betoog waarom we voor het AVL gekozen hebben en zou het bespreken binnen het team of ik toch mag blijven. Ze belt me daar dinsdagmiddag over terug.
Oh ja, nog een nadeel van Harderwijk: de bestraling moet dan plaats vinden in Arnhem!! Ook niet echt prettig aan te rijden.

Maar nu de chemo zelf: ik ben in totaal 64(!!) weken bezig met chemo en Herceptin!
Ik start met 4 A/C kuren (adriamycine / cyclofosfamide), deze kuren krijg ik om de drie weken.
Daarna krijg ik 12 keer lang Taxol / Herceptin, deze kuur is wekelijks.
En daarna nog 40 weken Herceptin, ook wekelijks.
Als ik eerlijk ben, voel ik de paniek wel lichtelijk toeschieten als ik hieraan denk! Lieve help, 64 weken!
Maar ja, de oncoloog liet ook een ander heel akelig schemaatje zien: als ik vanaf dit punt niet verder behandel heb ik ruim 73% kans dat de kanker binnen tien jaar elders in mijn lijf opduikt en dan is er geen curatief (genezend) behandeling meer mogelijk. En gezien mijn jonge leeftijd en zeer agressieve kanker is het een kwestie van tijd....
Met chemo en bestraling reduceert de kans op terugkeer binnen 10 jaar naar 15% en met de Herceptin behandeling daalt de kans nog een flink aantal procenten.
Dus ik heb geen keus!
Maar met deze percentages schiet er wel een brok in je keel, hoor.
We gaan ervoor maar ik ben eigenlijk wel een beetje bang voor wat de toekomst voor mij in petto heeft.

Wat me ook verdrietig maakt is dat werken en dus ook voorlopig helemaal niet in zit, de oncoloog raadde af om te werken tijdens de chemo. Om twee redenen: rust en verwerken van hetgeen me overkomt maar zeker ook gezien het feit dat ik in een kinderziekenhuis werk en de bacteriën en virussen je om de oren vliegen.
En na de chemo beginnen dus 5 weken bestralen en is werken dus ook geen optie.
Dus na zes maanden chemo is het maart, dan 3 -4 weken rust voor het starten met de bestraling en dan 5 weken bestralen. Dus als alles meezit en ik goed herstel zou ik op zijn vroegst in mei weer voorzichtig aan het werk kunnen. Dit vooruitzicht maakt me verdrietig, is mis mijn werk en collega's enorm!
En ik weet: beter worden is het belangrijkste, maar toch.....

Een ander vervelend punt (understatement van het jaar, ik ben hier nu al zo verdrietig over en bang voor) ik ga mijn haar verliezen. In ieder geval tijdens de AC kuren en tijdens de Taxol kuren zou het een beetje terug kunnen komen maar waarschijnlijk minimaal. Dus ik ben 3 - 6 maanden kaal.
Eerlijk vind ik dit veel erger dan die amputatie: die borst was ziekmakend en moest weg! Maar mijn haar heeft niets misdaan maar moet toch weg! NIET EERLIJK!
Ik was trouwens niet van plan om te wachten tot mijn haar gaat uitvallen, ik scheer het binnen een paar dagen na de eerste kuur eraf. Iedere dag wakker worden op een kussen vol uitgevallen haren, je hand niet door je haar durven halen en niet durven borstelen, dat kan ik echt niet aan! Dan er maar af, sprak ik nu dapper. We zullen zien.
In ieder geval ga ik donderdag op pruiken-jacht.

Oh ja, het AVL vind dat ik volgende week moet beginnen met de chemo (SLIK), hetzij bij hun of in Harderwijk. Maar ja, dan kunnen we wel weken gaan aftellen.
En nog wat, ik heb heel snel ontstoken aderen van infusen. Zelfs als er alleen zout/suiker water doorheen loopt dus ik heb het inbrengen van een port-a-cath besproken. En daar stonden ze absoluut open voor, zal er dinsdagmiddag naar vragen als ze bellen. Want zo'n ding moet natuurlijk ook weer ingebracht worden.
Een port-a-cath is een reservoir wat onder de huid (bv. aan de voorzijde in het schoudergebied) wordt ingebracht en een slangetje loopt dat naar een groot vat bij het sleutelbeen. Daaruit zouden ze bloed kunnen afnemen en chemo (en alle andere medicijnen eromheen) kunnen toedienen.