Maar even kort samenvattend:
- ik heb een controle gehad bij de bestralingsarts en ben weer voor een half jaar goedgekeurd
- ik heb een meningsverschil met mijn oncoloog in het UMC Utrecht. Zij wil defintief stoppen met de Herceptin en omdat ik daarmee niet akkoord gegaan ben hebben ze er allerlei voorwaarden aanhangen die ze in het AVL niet hadden. Daar hebben ze me altijd vertelt dat een ejectie fractie 50% voldoende is om (weer) door te mogen. Nu was mijn laatste 49% en willen ze in Utrecht stoppen. Ik ben niet akkoord gegaan en heb een nieuwe EF afgedwongen. Deze vindt aanstaande donderdag plaats maar een uitslag groter 50% betekent volgens mijn arts niet automatisch herstarten! En de is EF kleiner van 50% stoppen ze definitief en ook daar ben ik het niet mee eens. Ik laat me niet 3 maanden Herceptin door de neus boren. Mijn EF schommelt dat vanaf begin van het jaar rond de 50% en ik wil natuurlijk geen hartfalen maar ook geen borstkanker dus de afweging om evt te stopen moet genuanceerder en in overleg met mij. Het is mijn lijf en mijn gezondheid. Maar ik wacht eerst de uitslagen van aanstaande donderdag af voor ik me in een evt volgend gevecht stort
- daarnaast ben ik boos omdat mijn EF een week uitgesteld moest worden omdat mijn oncoloog deze week op vakantie is....... Echt, de stoom komt weer uit mijn oren nu ik dit opschrijf. Ik kan er niet bij en het maakt me witheet..... Mijn gezondheid moet maar even wachten omdat mijn arts op vakantie is? Maar ik mocht niet naar een andere arts voor de uitslag. Echt, belachelijk en onacceptabel
- aanstaande vrijdag heb ik dus weer een gesprek in het AVL of ik alsjeblieft alsjeblieft ALS-JE-BLIEFT mijn Herceptin-kuur toch daar mag komen afmaken. Ik ben zo klaar met Utrecht om bovenstaande redenen en nog vele anderen redenen. Ik heb niet snel spijt van dingen omdat ik spijt een zinloze emotie vind. Maar van de keuze om de Herceptin-kuur in Utrecht af te maken heb ik zo veel SPIJT. Ik heb geen zin om steeds zo te moeten vechten voor een behandeling
- ik ben vandaag bij de chrirug van het AVL gweest en zij begreep mijn keuze om mijn rechterborst ook te willen amputeren prima en gaat ermee akkoord. Hier ben ik zo blij mee! Ondanks het verdriet van nog een amputatie in het verschiet is het dadelijk voor mij wel een grote opluchting. Ik hoop nog vele tientallen jaren mee te gaan en wil de kans op nog een keer borstkanker tot een minimum beperken.
Zo jullie zijn weer op de hoogte.
3 opmerkingen:
Hey meis,
Wat een gedoe allemaal weer. Was je al niet moe, dan word je het wel van hun gezeik allemaal.
Ik hoop dat je gewoon door mag gaan, maja.. als het te gevaarlijk is moet je wel een goede overweging maken. Percentages afwegen denk ik.
Ben blij dat ik je binnenkort weer zie.
Dikke X,
Lique
Poeh, dat een test niet doorgaat omdat de arts op vakantie is, verschrikkelijk!
Wat een beslissingen om te moeten nemen, nog een amputatie, doorgaan kuur. Die strijd er omheen heb je zeker niet nodig! Sterkte met dit alles!
Hoi Mariska,
Omdat ik herceptin moe intypte bij google kwam ik op site terecht. Heb veel herkenbare momenten gelezen. Heb nu nog 7 keer herceptin in het AVL, ben op 19 december klaar. Maar waar ik echt heel graag met je over wil mailen is dat je een gesprek hebt gehad over je andere borst, om die te amputeren. Nou mijn linkerborst is op 7 sept. 2007 geamputeerd, ik had 3 gezwellen. Heb 4 ac kuren gehad en 12x taxol in AVL en vanwege Her2neu overexpressie net als jij ook 52 herceptin.
Nu ben ik zelf ook heel huiverig wat betreft mijn andere borst en ik heb 3 december een gesprek over amputatie andere borst. Maar krijg je dan niet veel weerstand en kun je mij erover mailen misschien...
Ik hoop van je te horen..
Ben toevallig morgen in het AVL, wanneer heb jij nog je kuren?
Groet,
Connie
Een reactie posten