Kanker en vermoeidheid! Het schijnt hand in hand samen te gaan. Tot voor kort was ik weleens moe maar de allesoverheersende vermoeidheid waar lotgenoten het weleens over hadden kende ik niet. Ik voelde me goed en stond helemaal in de startblokken om mijn leven weer op te gaan pakken en ben dol-enthousiast begonnen met mijn agenda vol te plannen. En vol staat hij inmiddels: 2 - 3 x werken, 3 x per week fysio, 1 x per week Herceptin, 1 x per week zwemmen, 1 x per week mijn stress-reductie cursus (die tot op heden alleen maar stress geeft) en dan nog alle sociale afspraken. Ppff, ik word al moe als ik erna kijk...
En ik ben moe! Maar waarvan precies? Alles wat er het afgelopen jaar gebeurt is? De chemo? Bestraling? Herceptin? Alles spanningen en stress? Alle inspanningen die ik de afgelopen maanden geleverd heb? Of de dubbele dosis Herceptin die ik vrijdag gehad heb?
Ik weet het niet meer... Ik vraag me wel af waarom de vermoeidheid nu komt. Maar eigenlijk weet ik het wel en is nu, ondanks mijn vakkundig volgeplande agenda, een bizar soort rust. De behandelingen liggen achter mij en tijdens die behandelingen heb ik gevochten voor mijn leven. Niet klagen maar dragen. En daar ben ik nu moe van.
Maar wat ook niet helpt is de dubbele dosis Herceptin van afgelopen vrijdag! Ja, dat was een verrassing. Omdat ik te lang geen Herceptin gehad had moest ik een oplaaddosis krijgen. En ik was er al achter dat ik de dubbele dosis Herceptin niet zo goed verdraag als de enkele. Ik word daar moe van.
En dan heb ik nog even een mopper-moment. Ik ben dus van het AVL naar het UMC Utrecht gegaan voor mijn laatste stuk Herceptin. Op voorwaarde dat ik het wekeljks mocht blijven krijgen. Dat was geen probleem.
Hoewel? Gisteren kreeg ik ineens een brief van mijn oncoloog (zij is nu met zwangerschapsverlof) dat de internisten-groep besloten had dat ze niet akkoord gaan met deze afspraak, ik moet het drie-wekelijks gaan krijgen. Echt, ik kon wel janken! Ik was al zo moe, ik heb geen zin in dit gezeik en ik doe geen compromissen ten aanzien van mijn gezondheid!! Echt, stoom uit mijn oren. Wie denken ze wel dat ze dat zo over mij kunnen beslissen?
Vrijdag spreek ik de vervangend oncoloog weer maar de afspraken voor de komende 5 weken staan al gepland en ik was niet van plan wijzigingen aan te brengen in die planning.
En dan nog even een stukje over mijn afscheid nemen van mijn pruik. Hij blijft steeds meer in de kast en dat is praktisch want ik draag dat ding al vanaf begin september maar ook moeilijk.
Wie is die vrouw met dat belachelijke korte haar, vraag ik me continu af als ik langs de spiegel loop. Ik ken haar niet, dat ben ik niet!
De mensen om mij heen proberen me heel lief op te beuren door te zeggen dat het best kan en dat het 'pittig' staat. Maar mijn hart huilt, ik mis mijn lange haren heel erg!!
woensdag 28 mei 2008
dinsdag 20 mei 2008
Kleine opluchting...
Ik 'mag' weer 6 weken Herceptin! Mijn ejectie fractie van afgelopen vrijdag was weer boven de 50! Na deze 6 weken ben ik in ieder geval goed over de helft en kijken we wel weer verder.
Niet te ver vooruit kijken maar stapje voor stapje.
Ook heb ik deze week een gesprek op mijn werk gehad en ben eigenlijk wel tevreden: ik denk dat we goede afspraken gemaakt hebben waarin we elkaar tegemoet komen om het voor beide partijen goed te laten verlopen.
Anyway, ik heb er super veel zin in en ben vanaf volgende week weer voor 16 uur beter gemeld! En ja, lieve iedereen die mij persoonlijk kennen, daar hou ik het voorlopig even bij. Ik weet het, we hebben geen haast en ik moet mezelf niet forceren!
Maar ik ben er zoooooo blij mee.
Verder ben ik deze week bezig geweest met mijn ontspanningsoefeningen van het HDI, maar daar vertel ik binnenkort wat meer over. Ik ben er namelijk nog niet over uit maar ik vrees dat ik daar misschien wat minder geschikt voor ben, maar ik geeft het zeker nog een kans.
Maar meer daarover als ik even iets meer tijd heb, ik wilde nu alleen even het goede nieuws over de Herceptin delen.
Niet te ver vooruit kijken maar stapje voor stapje.
Ook heb ik deze week een gesprek op mijn werk gehad en ben eigenlijk wel tevreden: ik denk dat we goede afspraken gemaakt hebben waarin we elkaar tegemoet komen om het voor beide partijen goed te laten verlopen.
Anyway, ik heb er super veel zin in en ben vanaf volgende week weer voor 16 uur beter gemeld! En ja, lieve iedereen die mij persoonlijk kennen, daar hou ik het voorlopig even bij. Ik weet het, we hebben geen haast en ik moet mezelf niet forceren!
Maar ik ben er zoooooo blij mee.
Verder ben ik deze week bezig geweest met mijn ontspanningsoefeningen van het HDI, maar daar vertel ik binnenkort wat meer over. Ik ben er namelijk nog niet over uit maar ik vrees dat ik daar misschien wat minder geschikt voor ben, maar ik geeft het zeker nog een kans.
Maar meer daarover als ik even iets meer tijd heb, ik wilde nu alleen even het goede nieuws over de Herceptin delen.
vrijdag 16 mei 2008
On top of the world?? En weer terug op aarde!!
Ik voelde me fantastisch de afgelopen weken: heerlijk zonnetje, mijn lijf werkte mee, drie weken geen ziekenhuis van binnen gezien, lekker bezig geweest, weggeweest naar Duitsland en mezelf daar vreselijk verwend met nieuwe kleren, woensdag een dagje naar Londen geweest. Het leek niet op te kunnen.
Gisteren begonnen met "Leven in de maalstroom" een stress-reductie programma van het HDI voor mensen (of hun naasten) met kanker en daarna een hele dienst gewerkt.
Al met al, alles liep geweldig en het leven lachte me toe.
Vol tegenzin begaf ik mezelf vandaag weer richting het ziekenhuis, het UMC Utrecht dit keer omdat ik daar de Herceptin-kuur wil afmaken.
Eigenlijk vond ik het jammer om weer naar het ziekenhuis te moeten. Het was heerlijk om weken niet in het ziekenhuis te komen. Vergeten dat ik kanker heb (had) zal ik nooit maar een ziekenhuis confronteert me er wel erg mee en na al die heerlijke weken was het patient-gevoel tot een heerlijk acceptabel laag pitje afgezakt.
Eerst had ik weer een ejectie fractie omdat de oncoloog er graag eentje in Utrecht wilde maken aan het begin van het voortzetten van de behandeling daar.
Daarna een gesprek met een oncoloog (mijn eigen arts is met verlof) en zei had toch wel slecht nieuws voor mij: ik krijg vandaag geen Herceptin en misschien gaat het wel helemaal gestopt worden. *&>#(*)()*(&**^%^$%#%^
Mijn laatste ejectie fractie uit het AVL is herberekend en is maar 48! En de ondergrens is 50.
Oftewel, de pompfunctie van mijn hart is aan het achteruit gaan en om hartfalen nu en in de toekomst te voorkomen is de ondergrens van 50 ingesteld.
In het AVL hebben ze me altijd vertelt dat mocht ik onder de 50 komen dat ik een paar weken geen Herceptin zou krijgen maar dat we het erna weer zouden opstarten. De arts van deze ochtend vertelde dat als er gestopt word dat het definitief is!!
Ik voelde toch wel weer een beetje mijn wereld instorten, hoor.
Maandag is er een bespreking met alle oncologen uit het UMC Utrecht, er gaat overleg plaats vinden met het AVL en dat samen met de uitslag van de ejectie fractie van vandaag gaat het vonnis bepalen.... Dinsdag heb ik weer een afspraak en weet ik hopelijk meer.
Begin van dit jaar heb ik wel met een andere oncoloog uit het AVL gesproken over de Herceptin, ook naar aanleiding van mijn ejectie fractie, en hij vertelde dat er in Engeland en Scandinavië onderzoeken lopen naar Herceptin en dan met name ook de duur van het geven. En uit die onderzoeken blijkt voorlopig dat het een kuur van een half jaar dezelfde positieve uitkomst geeft.
Dat is wel het nadeel van zo'n nieuw medicijn; de precieze therapeutische hoeveelheden in afweging met de bijwerkingen moeten nog precies uitgevogeld worden en dat lukt alleen in de praktijk.
Ppff, gelukkig ben ik met mijn stress-reductie cursus begonnen, dit geeft mij STRESS.
Maar zoals al gezegd, wordt (dinsdag) vervolgd.
Gisteren begonnen met "Leven in de maalstroom" een stress-reductie programma van het HDI voor mensen (of hun naasten) met kanker en daarna een hele dienst gewerkt.
Al met al, alles liep geweldig en het leven lachte me toe.
Vol tegenzin begaf ik mezelf vandaag weer richting het ziekenhuis, het UMC Utrecht dit keer omdat ik daar de Herceptin-kuur wil afmaken.
Eigenlijk vond ik het jammer om weer naar het ziekenhuis te moeten. Het was heerlijk om weken niet in het ziekenhuis te komen. Vergeten dat ik kanker heb (had) zal ik nooit maar een ziekenhuis confronteert me er wel erg mee en na al die heerlijke weken was het patient-gevoel tot een heerlijk acceptabel laag pitje afgezakt.
Eerst had ik weer een ejectie fractie omdat de oncoloog er graag eentje in Utrecht wilde maken aan het begin van het voortzetten van de behandeling daar.
Daarna een gesprek met een oncoloog (mijn eigen arts is met verlof) en zei had toch wel slecht nieuws voor mij: ik krijg vandaag geen Herceptin en misschien gaat het wel helemaal gestopt worden. *&>#(*)()*(&**^%^$%#%^
Mijn laatste ejectie fractie uit het AVL is herberekend en is maar 48! En de ondergrens is 50.
Oftewel, de pompfunctie van mijn hart is aan het achteruit gaan en om hartfalen nu en in de toekomst te voorkomen is de ondergrens van 50 ingesteld.
In het AVL hebben ze me altijd vertelt dat mocht ik onder de 50 komen dat ik een paar weken geen Herceptin zou krijgen maar dat we het erna weer zouden opstarten. De arts van deze ochtend vertelde dat als er gestopt word dat het definitief is!!
Ik voelde toch wel weer een beetje mijn wereld instorten, hoor.
Maandag is er een bespreking met alle oncologen uit het UMC Utrecht, er gaat overleg plaats vinden met het AVL en dat samen met de uitslag van de ejectie fractie van vandaag gaat het vonnis bepalen.... Dinsdag heb ik weer een afspraak en weet ik hopelijk meer.
Begin van dit jaar heb ik wel met een andere oncoloog uit het AVL gesproken over de Herceptin, ook naar aanleiding van mijn ejectie fractie, en hij vertelde dat er in Engeland en Scandinavië onderzoeken lopen naar Herceptin en dan met name ook de duur van het geven. En uit die onderzoeken blijkt voorlopig dat het een kuur van een half jaar dezelfde positieve uitkomst geeft.
Dat is wel het nadeel van zo'n nieuw medicijn; de precieze therapeutische hoeveelheden in afweging met de bijwerkingen moeten nog precies uitgevogeld worden en dat lukt alleen in de praktijk.
Ppff, gelukkig ben ik met mijn stress-reductie cursus begonnen, dit geeft mij STRESS.
Maar zoals al gezegd, wordt (dinsdag) vervolgd.
maandag 5 mei 2008
Blokhut
De afgelopen week hebben verschillende mensen mij gevraagd of ik me niet verveelde nu ik niet meer iedere dag naar het AVL hoef voor een bestraling. Het antwoord op die vraag is dat ik absoluut geen tijd had om me te vervelen, ik had het druk. Het weekend na mijn verjaardag zijn we begonnen met de voorbereidingen voor het plaatsten van onze blokhut, deze lag al sinds Kerst 2007 in vele vele vele vele stukjes in onze garage.
Zondag heeft Marc staan graven en moesten we een boom eruit halen. Het frustreert me wel om te zeggen maar ik kan na dit hele gebeuren niet mee zo goed bomen omzagen als voorheen.
Maandag hebben we cement gehaald, zand gehaald en ook en cementmolen om het goedje te mengen en daarna heeft Marc de fundering gestort. Daarna de balken erover heen de basis van de blokhut was klaar.
Woensdag kwamen de hulptroepen en samen met mijn pa en vriend van ons kon het echte bouwen beginnen. We wilde de mes en groef van de planken geverfd hebben om problemen met de planken te voorkomen dus ... kwasten maar!
En dit was het resultaat aan het eind van de dag:
Donderdag heeft Marc een geweldige constructie bedacht om met twee mensen de dakdelen te kunnen plaatsen. Maar hij geloofde zo in zijn eigen constructie dat hij ervan overtuigd was dat hij het ook in zijn eentje kon: en hij had gelijk gekregen!!! Ook heeft hij er een heuse schoorsteen in gemaakt zodat ik er een leuk kacheltje in kan plaatsen.
Vrijdag kwam mijn pa weer helpen om de daksingles erop te plakken. Ik ben toen de ramen gaan verven en de planken van de blokhut die nog niet groen waren.
Voor deze week staan er iets kalmere 'werkzaamheden' gepland: ik ga morgen een paar dagen naar Marc zijn moeder in Duitsland: gezellig! Ik ga in ieder geval kijken voor een leuke houtkachel voor in de hut, de schoorsteen zit er per slot van rekening al op!
Zondag heeft Marc staan graven en moesten we een boom eruit halen. Het frustreert me wel om te zeggen maar ik kan na dit hele gebeuren niet mee zo goed bomen omzagen als voorheen.
Maandag hebben we cement gehaald, zand gehaald en ook en cementmolen om het goedje te mengen en daarna heeft Marc de fundering gestort. Daarna de balken erover heen de basis van de blokhut was klaar.
Woensdag kwamen de hulptroepen en samen met mijn pa en vriend van ons kon het echte bouwen beginnen. We wilde de mes en groef van de planken geverfd hebben om problemen met de planken te voorkomen dus ... kwasten maar!
En dit was het resultaat aan het eind van de dag:
Donderdag heeft Marc een geweldige constructie bedacht om met twee mensen de dakdelen te kunnen plaatsen. Maar hij geloofde zo in zijn eigen constructie dat hij ervan overtuigd was dat hij het ook in zijn eentje kon: en hij had gelijk gekregen!!! Ook heeft hij er een heuse schoorsteen in gemaakt zodat ik er een leuk kacheltje in kan plaatsen.
Vrijdag kwam mijn pa weer helpen om de daksingles erop te plakken. Ik ben toen de ramen gaan verven en de planken van de blokhut die nog niet groen waren.
Zaterdag waren mijn beide ouders er en terwijl Marc en mijn pa de daksingles er verder op gingen plakken en de kap erop gezet hebben, hebben mijn ma en ik de laatste ramen, deuren en kozijnen geverfd.
Het was een hele klus maar het resultaat is geweldig, mijn extra kamer is klaar! De ramen en deuren moeten er nog ingehangen worden, maar eerst moet de verf goed drogen. De hele hut moet nogmaals geverfd worden maar eerst moet deze laag verf uitharden (en de bloesem moet van de boom af zijn).
Ik ben er blij mee!!!
Voor deze week staan er iets kalmere 'werkzaamheden' gepland: ik ga morgen een paar dagen naar Marc zijn moeder in Duitsland: gezellig! Ik ga in ieder geval kijken voor een leuke houtkachel voor in de hut, de schoorsteen zit er per slot van rekening al op!
Abonneren op:
Posts (Atom)