Nagesprek opa

Vorig jaar juli is mijn opa overleden op de IC.
Begin dit jaar zijn we uitgenodigd voor een nagesprek en na er even over nagedacht hebben, heb ik besloten dit toch te doen. Er stond een gesprek gepland in februari maar deze is door de betreft arts afgezegd en nu staat het gesprek voor aankomende donderdag op de agenda.
Ik heb zo mijn vraagtekens over sommige beslissingen maar vooral de communicatie is niet optimaal geweest. En als ik midden in een dergelijke intensieve periode zit, vind ik het heel moeilijk om direct te reageren maar ik merk dat een aantal zaken me nog steeds dwarszitten dus lijkt een nagesprek me bijzonder zinvol.
Mijn vader heeft aangeven er geen behoefte aan te hebben en dat is natuurlijk helemaal prima, mijn moeder gaat wel met mij mee.

Ik kan natuurlijk niets meer aan de uitkomst veranderen en daar heb ik ook vrede mee maar de gang van zaken had op een aantal punten anders gekund en dat zou voor ons, als familie, prettiger geweest zijn.
Ik ben nu dus bezig om een lijst te maken van zaken waarin ik (of wij, als familie) niet gehoord of gepasseerd zijn terwijl wij onze wensen wel kenbaar gemaakt hebben.
Nu klinkt dit misschien wat zwaar maar om een paar voorbeelden te geven:

Er kwam een punt dat mijn opa zijn nier niet meer goed werkte (de andere nier was al verschrompeld door de suikerziekte) en de optie van dialyse ter sprake kwam. Dat was op dat moment nog niet actueel maar zou de komende dagen wel actueel kunnen worden. Wij hebben toen met de arts afgesproken dat zodra dialyse actueel zou worden, wij graag op de hoogte gesteld wilde worden. Wij wilden voorkomen dat opa alsmaar behandelingen zou moeten ondergaan zonder kans op goed herstel. Opa is altijd een grote sterke man geweest en was nu suikerpatiënt en hartpatiënt en dat had zijn sporen nagelaten in zijn lijf zo was bv. zijn onderbeen geamputeerd maar daar heeft hij mee leren leven.
Maar voor hem was er wel een grens over wat hij wilde en steeds afhankelijker worden van medische zorg was een grote angst van hem.
Wij wilden op het moment dat er gedialyseerd moest gaan worden alsnog een gesprek met de arts om naar de rest van zijn toestand te kijken om dan te beoordelen of we hem dit moesten laten ondergaan. Wij wilden een stuk kwaliteit van leven bewaken voor opa en misschien dan tot de conclusie komen dat zijn kwaliteit van leven te laag zou zijn en dan de consequenties van zijn overlijden accepteren.
Opa lag geïntubeerd en slapend aan de beademing dus kon zelf geen beslissingen nemen.
De arts vertelde zich hier in te kunnen vinden en het fijn te vinden om te merken dat wij hier open voor stonden omdat hij kwaliteit van leven ook erg belangrijk vond.
Een week later komen mijn ouders op bezoek en ligt mijn opa niet zo zijn plek, hij blijkt weg te zijn voor een lijn die nodig is voor dialyse.
Mijn ouders boos, dit was niet afgesproken en om een lang verhaal kort te maken: de arts ‘dacht’ dat het al met mijn ouders besproken was (yeah, right!), mijn opa lag al –min of meer- aan de dialyse en even kort door de bocht ze wilde hem wel van de dialyse halen maar dan zou hij dood gaan dus mijn ouders moesten maar even zeggen wat ze wilde….
Tja, dat is niet weloverwogen een beslissing nemen, lijkt me dus hebben we besloten de dialyse door te laten gaan.

Een ander voorbeeld, mijn oma leeft ook nog maar is beginnend aan het dementeren maar kan nog best leuk reageren terwijl ze er niets van snapt en het zeker ook niet kan doorvertellen. Dus werd er besloten toen opa op de IC lag dat oma geen contactpersoon is en dat ze geen info aan oma moeten geven want ze snapt het niet, raakt in paniek en dan zijn de poppen aan het dansen.
De verpleging vond dat blijkbaar een beetje onzinnig en hebben (toen ik weg was) toch oma het telefoonnummer geven zodat ze kon bellen over hoe het gaat met opa.
Dus oma bellen en bellen en als ik daarna dan belde naar het ziekenhuis kreeg ik, als daadwerkelijk contactpersoon, de volle laag! Het was niet de bedoeling dat ‘iedereen’ zomaar belde, alleen de contactpersoon mocht bellen.
Ja, inderdaad! En ik ben de contactpersoon. Het was hun keus om oma het nummer te geven terwijl ik gevraagd had haar door te verwijzen naar mij en nu zitten hun en ik met de gebakken peren. Oma belt hun (vaak), luistert braaf, hangt op en schiet in de paniek.
Waarom luisteren verpleegkundigen niet? Ben ik ook zo eigenwijs in mijn eigen zorg naar patiënten en hun familie?

En zo is de lijst nog veel langer en langer. Ik weet (zelf maar al te best als zorgverleners en zorgontvanger) dat ik het systeem niet kan veranderen, dat het mensenwerk is maar ik hoop dat het gesprek ervoor zorgt dat wij ons hart gelucht hebben en misschien, als we geluk hebben, neemt het ziekenhuis iets aan en proberen ze het in de toekomst anders te doen.
Als we niets zeggen, gebeurd er zeker niets, toch?

Om deze dag helemaal compleet te maken moet ik eerst naar de tandarts omdat ik een gaatje vermoed en ik vind mijn tandarts aardig maar gruwel bij de gedachte aan zijn werkzaamheden, zelfs een controle vind ik al bijna traumatisch.
Was het maar vast vrijdag….