Ik wil even beginnen met de mededeling dat ik in de nachtdienst zit en dat ik het zwaar heb....
Het is pas kwart voor drie en ik wil slapen.
Maar ja, pech!
Mijn onderzoeksuitslagen naar aanleiding van het Herceptin onderzoek waren goed; de pompfunctie van mijn linkerhartkamer is weer zoals voor het starten met de Herceptin.
En daar was ik zelf wel blij mee, mijn pompfunctie was tijdens de Herceptin behoorlijk gedaald, zelfs tot een waarde waarmee ik geen Herceptin meer mocht krijgen.
Mijn bloedwaarden en ECG waren ook prima.
Het nagesprek met over mijn opa was met de chirurg die hem geopereerd heeft en hij heeft ons verhaal aangehoord en leek zich wel betrokken te voelen bij ons verhaal. Zoals heel veel zaken was hier ook een hoop terug te leiden op communicatie en de vele lijnen binnen het ziekenhuis.
Hij gaf toe dat de informatie vooraf gaande aan de operatie te beperkt en zeker niet volledig geweest is. (De cardioloog van het ene ziekenhuis heeft de voorlichting gedaan de chirurg van het andere ziekenhuis geopereerd)
De operatie zelf is wel goed verlopen maar mijn opa heeft een longontsteking gekregen, daarop een bloedvergiftiging gekregen en vervolgens zijn een aantal organen ermee opgehouden.
Zelf hadden we dat vermoeden natuurlijk ook maar op de IC is dat nooit uitgesproken.
Conclusie; ik heb me gehoord gevoeld tijdens het gesprek en ik hoop van harte dat de patiënten na ons betere voorlichting krijgen.
Maar nu is nog steeds de miscommunicatie met de IC niet besproken.
Voorafgaande aan het gesprek van afgelopen donderdag heb ik wel een brief geschreven; om alles goed op een rijtje te zetten en ook om evt. achter te laten.
Nu heb ik de brief niet achtergelaten omdat sommige zaken absoluut verhelderd zijn maar ik ga de brief wel bewerken zodat ik die alsnog kan versturen.
En daarmee ga ik het ook proberen af te sluiten; gedane zaken nemen geen keer maar dan heb ik wel mijn feedback geven en dan is de keus aan het ziekenhuis/lezers of ze er iets mee doen.
Hey, tijd om een kind te gaan verzorgen!
zaterdag 17 april 2010
maandag 12 april 2010
Nagesprek opa
Vorig jaar juli is mijn opa overleden op de IC.
Begin dit jaar zijn we uitgenodigd voor een nagesprek en na er even over nagedacht hebben, heb ik besloten dit toch te doen. Er stond een gesprek gepland in februari maar deze is door de betreft arts afgezegd en nu staat het gesprek voor aankomende donderdag op de agenda.
Ik heb zo mijn vraagtekens over sommige beslissingen maar vooral de communicatie is niet optimaal geweest. En als ik midden in een dergelijke intensieve periode zit, vind ik het heel moeilijk om direct te reageren maar ik merk dat een aantal zaken me nog steeds dwarszitten dus lijkt een nagesprek me bijzonder zinvol.
Mijn vader heeft aangeven er geen behoefte aan te hebben en dat is natuurlijk helemaal prima, mijn moeder gaat wel met mij mee.
Ik kan natuurlijk niets meer aan de uitkomst veranderen en daar heb ik ook vrede mee maar de gang van zaken had op een aantal punten anders gekund en dat zou voor ons, als familie, prettiger geweest zijn.
Ik ben nu dus bezig om een lijst te maken van zaken waarin ik (of wij, als familie) niet gehoord of gepasseerd zijn terwijl wij onze wensen wel kenbaar gemaakt hebben.
Nu klinkt dit misschien wat zwaar maar om een paar voorbeelden te geven:
Er kwam een punt dat mijn opa zijn nier niet meer goed werkte (de andere nier was al verschrompeld door de suikerziekte) en de optie van dialyse ter sprake kwam. Dat was op dat moment nog niet actueel maar zou de komende dagen wel actueel kunnen worden. Wij hebben toen met de arts afgesproken dat zodra dialyse actueel zou worden, wij graag op de hoogte gesteld wilde worden. Wij wilden voorkomen dat opa alsmaar behandelingen zou moeten ondergaan zonder kans op goed herstel. Opa is altijd een grote sterke man geweest en was nu suikerpatiënt en hartpatiënt en dat had zijn sporen nagelaten in zijn lijf zo was bv. zijn onderbeen geamputeerd maar daar heeft hij mee leren leven.
Maar voor hem was er wel een grens over wat hij wilde en steeds afhankelijker worden van medische zorg was een grote angst van hem.
Wij wilden op het moment dat er gedialyseerd moest gaan worden alsnog een gesprek met de arts om naar de rest van zijn toestand te kijken om dan te beoordelen of we hem dit moesten laten ondergaan. Wij wilden een stuk kwaliteit van leven bewaken voor opa en misschien dan tot de conclusie komen dat zijn kwaliteit van leven te laag zou zijn en dan de consequenties van zijn overlijden accepteren.
Opa lag geïntubeerd en slapend aan de beademing dus kon zelf geen beslissingen nemen.
De arts vertelde zich hier in te kunnen vinden en het fijn te vinden om te merken dat wij hier open voor stonden omdat hij kwaliteit van leven ook erg belangrijk vond.
Een week later komen mijn ouders op bezoek en ligt mijn opa niet zo zijn plek, hij blijkt weg te zijn voor een lijn die nodig is voor dialyse.
Mijn ouders boos, dit was niet afgesproken en om een lang verhaal kort te maken: de arts ‘dacht’ dat het al met mijn ouders besproken was (yeah, right!), mijn opa lag al –min of meer- aan de dialyse en even kort door de bocht ze wilde hem wel van de dialyse halen maar dan zou hij dood gaan dus mijn ouders moesten maar even zeggen wat ze wilde….
Tja, dat is niet weloverwogen een beslissing nemen, lijkt me dus hebben we besloten de dialyse door te laten gaan.
Een ander voorbeeld, mijn oma leeft ook nog maar is beginnend aan het dementeren maar kan nog best leuk reageren terwijl ze er niets van snapt en het zeker ook niet kan doorvertellen. Dus werd er besloten toen opa op de IC lag dat oma geen contactpersoon is en dat ze geen info aan oma moeten geven want ze snapt het niet, raakt in paniek en dan zijn de poppen aan het dansen.
De verpleging vond dat blijkbaar een beetje onzinnig en hebben (toen ik weg was) toch oma het telefoonnummer geven zodat ze kon bellen over hoe het gaat met opa.
Dus oma bellen en bellen en als ik daarna dan belde naar het ziekenhuis kreeg ik, als daadwerkelijk contactpersoon, de volle laag! Het was niet de bedoeling dat ‘iedereen’ zomaar belde, alleen de contactpersoon mocht bellen.
Ja, inderdaad! En ik ben de contactpersoon. Het was hun keus om oma het nummer te geven terwijl ik gevraagd had haar door te verwijzen naar mij en nu zitten hun en ik met de gebakken peren. Oma belt hun (vaak), luistert braaf, hangt op en schiet in de paniek.
Waarom luisteren verpleegkundigen niet? Ben ik ook zo eigenwijs in mijn eigen zorg naar patiënten en hun familie?
En zo is de lijst nog veel langer en langer. Ik weet (zelf maar al te best als zorgverleners en zorgontvanger) dat ik het systeem niet kan veranderen, dat het mensenwerk is maar ik hoop dat het gesprek ervoor zorgt dat wij ons hart gelucht hebben en misschien, als we geluk hebben, neemt het ziekenhuis iets aan en proberen ze het in de toekomst anders te doen.
Als we niets zeggen, gebeurd er zeker niets, toch?
Om deze dag helemaal compleet te maken moet ik eerst naar de tandarts omdat ik een gaatje vermoed en ik vind mijn tandarts aardig maar gruwel bij de gedachte aan zijn werkzaamheden, zelfs een controle vind ik al bijna traumatisch.
Was het maar vast vrijdag….
Begin dit jaar zijn we uitgenodigd voor een nagesprek en na er even over nagedacht hebben, heb ik besloten dit toch te doen. Er stond een gesprek gepland in februari maar deze is door de betreft arts afgezegd en nu staat het gesprek voor aankomende donderdag op de agenda.
Ik heb zo mijn vraagtekens over sommige beslissingen maar vooral de communicatie is niet optimaal geweest. En als ik midden in een dergelijke intensieve periode zit, vind ik het heel moeilijk om direct te reageren maar ik merk dat een aantal zaken me nog steeds dwarszitten dus lijkt een nagesprek me bijzonder zinvol.
Mijn vader heeft aangeven er geen behoefte aan te hebben en dat is natuurlijk helemaal prima, mijn moeder gaat wel met mij mee.
Ik kan natuurlijk niets meer aan de uitkomst veranderen en daar heb ik ook vrede mee maar de gang van zaken had op een aantal punten anders gekund en dat zou voor ons, als familie, prettiger geweest zijn.
Ik ben nu dus bezig om een lijst te maken van zaken waarin ik (of wij, als familie) niet gehoord of gepasseerd zijn terwijl wij onze wensen wel kenbaar gemaakt hebben.
Nu klinkt dit misschien wat zwaar maar om een paar voorbeelden te geven:
Er kwam een punt dat mijn opa zijn nier niet meer goed werkte (de andere nier was al verschrompeld door de suikerziekte) en de optie van dialyse ter sprake kwam. Dat was op dat moment nog niet actueel maar zou de komende dagen wel actueel kunnen worden. Wij hebben toen met de arts afgesproken dat zodra dialyse actueel zou worden, wij graag op de hoogte gesteld wilde worden. Wij wilden voorkomen dat opa alsmaar behandelingen zou moeten ondergaan zonder kans op goed herstel. Opa is altijd een grote sterke man geweest en was nu suikerpatiënt en hartpatiënt en dat had zijn sporen nagelaten in zijn lijf zo was bv. zijn onderbeen geamputeerd maar daar heeft hij mee leren leven.
Maar voor hem was er wel een grens over wat hij wilde en steeds afhankelijker worden van medische zorg was een grote angst van hem.
Wij wilden op het moment dat er gedialyseerd moest gaan worden alsnog een gesprek met de arts om naar de rest van zijn toestand te kijken om dan te beoordelen of we hem dit moesten laten ondergaan. Wij wilden een stuk kwaliteit van leven bewaken voor opa en misschien dan tot de conclusie komen dat zijn kwaliteit van leven te laag zou zijn en dan de consequenties van zijn overlijden accepteren.
Opa lag geïntubeerd en slapend aan de beademing dus kon zelf geen beslissingen nemen.
De arts vertelde zich hier in te kunnen vinden en het fijn te vinden om te merken dat wij hier open voor stonden omdat hij kwaliteit van leven ook erg belangrijk vond.
Een week later komen mijn ouders op bezoek en ligt mijn opa niet zo zijn plek, hij blijkt weg te zijn voor een lijn die nodig is voor dialyse.
Mijn ouders boos, dit was niet afgesproken en om een lang verhaal kort te maken: de arts ‘dacht’ dat het al met mijn ouders besproken was (yeah, right!), mijn opa lag al –min of meer- aan de dialyse en even kort door de bocht ze wilde hem wel van de dialyse halen maar dan zou hij dood gaan dus mijn ouders moesten maar even zeggen wat ze wilde….
Tja, dat is niet weloverwogen een beslissing nemen, lijkt me dus hebben we besloten de dialyse door te laten gaan.
Een ander voorbeeld, mijn oma leeft ook nog maar is beginnend aan het dementeren maar kan nog best leuk reageren terwijl ze er niets van snapt en het zeker ook niet kan doorvertellen. Dus werd er besloten toen opa op de IC lag dat oma geen contactpersoon is en dat ze geen info aan oma moeten geven want ze snapt het niet, raakt in paniek en dan zijn de poppen aan het dansen.
De verpleging vond dat blijkbaar een beetje onzinnig en hebben (toen ik weg was) toch oma het telefoonnummer geven zodat ze kon bellen over hoe het gaat met opa.
Dus oma bellen en bellen en als ik daarna dan belde naar het ziekenhuis kreeg ik, als daadwerkelijk contactpersoon, de volle laag! Het was niet de bedoeling dat ‘iedereen’ zomaar belde, alleen de contactpersoon mocht bellen.
Ja, inderdaad! En ik ben de contactpersoon. Het was hun keus om oma het nummer te geven terwijl ik gevraagd had haar door te verwijzen naar mij en nu zitten hun en ik met de gebakken peren. Oma belt hun (vaak), luistert braaf, hangt op en schiet in de paniek.
Waarom luisteren verpleegkundigen niet? Ben ik ook zo eigenwijs in mijn eigen zorg naar patiënten en hun familie?
En zo is de lijst nog veel langer en langer. Ik weet (zelf maar al te best als zorgverleners en zorgontvanger) dat ik het systeem niet kan veranderen, dat het mensenwerk is maar ik hoop dat het gesprek ervoor zorgt dat wij ons hart gelucht hebben en misschien, als we geluk hebben, neemt het ziekenhuis iets aan en proberen ze het in de toekomst anders te doen.
Als we niets zeggen, gebeurd er zeker niets, toch?
Om deze dag helemaal compleet te maken moet ik eerst naar de tandarts omdat ik een gaatje vermoed en ik vind mijn tandarts aardig maar gruwel bij de gedachte aan zijn werkzaamheden, zelfs een controle vind ik al bijna traumatisch.
Was het maar vast vrijdag….
zaterdag 10 april 2010
Late termijn effecten Herceptin
Ik had al eerder vermeld dat ik meewerk aan een onderzoek van het NKI-AVL naar de late termijn effecten van Herceptin.
Vorige week ben ik naar het AVL geweest voor lichamelijk onderzoek en een vragenlijst en gisteren waren de rest van de onderzoeken: een ECG, bloedonderzoek en een Ejectie Fractie.
Aankomende dinsdag krijg ik uitslagen en ik ben benieuwd.
Zeker ook naar de pompfunctie van mijn linker harthelft, deze was tijdens de behandeling met Herceptin behoorlijk achteruit gegaan...
De mevrouw die mee werkt aan het onderzoek vertelde dat ze inderdaad juist bij de mensen van wie ze het niet verwacht hadden (jong, slank, lage bloeddruk) problemen in de pompfunctie zien tijdens de behandeling.
Maar of dit ook blijft of dat het zich weer herstelt weten ze niet vandaag dit onderzoek.
Ik ben nog bezig met een Florida verslag maar schiet niet op!
Vorige week ben ik naar het AVL geweest voor lichamelijk onderzoek en een vragenlijst en gisteren waren de rest van de onderzoeken: een ECG, bloedonderzoek en een Ejectie Fractie.
Aankomende dinsdag krijg ik uitslagen en ik ben benieuwd.
Zeker ook naar de pompfunctie van mijn linker harthelft, deze was tijdens de behandeling met Herceptin behoorlijk achteruit gegaan...
De mevrouw die mee werkt aan het onderzoek vertelde dat ze inderdaad juist bij de mensen van wie ze het niet verwacht hadden (jong, slank, lage bloeddruk) problemen in de pompfunctie zien tijdens de behandeling.
Maar of dit ook blijft of dat het zich weer herstelt weten ze niet vandaag dit onderzoek.
Ik ben nog bezig met een Florida verslag maar schiet niet op!
zaterdag 3 april 2010
donderdag 1 april 2010
Slimme kerel!
Dat Marc een slimme kerel is, dat wist ik natuurlijk allang.
Maar nu heeft hij een prijs gewonnen door mee te doen aan een wedstrijd is het blad 'Zeilen'.
De vragen waren best ingewikkeld en hij heeft gewonnen!
De derde prijs was voor hem en die prijs is ...... (trommel-geroffel.....) .........................................
Gisteren afgeleverd door UPS, en dit is 'em.
Nu stonden vouwfietsen nog op een wensenlijsten dus het is voor ons helemaal een leuke, superprijs.
Zeilen, bedankt!
Een ander iets wat nog op ons wensenlijsten stond en waar Marc al tijden naar op zoek en naar aan het kijken was zijn zeilpakken. En die hebben we inmiddels ook aangeschaft.
De donkere is voor Marc en de lichte voor mij.
Maar nu heeft hij een prijs gewonnen door mee te doen aan een wedstrijd is het blad 'Zeilen'.
De vragen waren best ingewikkeld en hij heeft gewonnen!
De derde prijs was voor hem en die prijs is ...... (trommel-geroffel.....) .........................................
Een vouwfiets!
Gisteren afgeleverd door UPS, en dit is 'em.Nu stonden vouwfietsen nog op een wensenlijsten dus het is voor ons helemaal een leuke, superprijs.
Zeilen, bedankt!
Een ander iets wat nog op ons wensenlijsten stond en waar Marc al tijden naar op zoek en naar aan het kijken was zijn zeilpakken. En die hebben we inmiddels ook aangeschaft.
De donkere is voor Marc en de lichte voor mij.
Dus wat ons betreft kan het zeilseizoen beginnen. Hoewel? We missen nog 1 essentieel onderdeel: een zeilboot. Onze Eagle ligt nog steeds in Stavoren (al vanaf midden november) om de teakvloer in de kuip te repareren, de ankerkluis beter te maken (nu slaat het anker de kluis stuk als we met de punt op een golf kletsen) en naar het grootzeil te kijken want deze plooit iets. Nu hebben we gisteren weer contact gehad met Nautisch Kwartier en alle punten schijnen opgelost te zijn behalve de kuipvloer. De kitnaden waren lek en zodoende kon er water onder komen en dan gaat de vloer natuurlijk rotten. Afgelopen winter was te nat en te koud om te repareren en nu is het dus wachten op een paar droge dagen zodat het hout mooi droog is en er gekit kan worden en dan kan de Eagle weer naar Lelystad.
Abonneren op:
Posts (Atom)