Ik ga meedoen met een onderzoek in het AVL over de lange termijn effecten van Herceptin.
Er is al bekend van Herceptin dat het o.a. de pompfunctie van je hart kan doen verslechteren tijdens het gebruik van Herceptin maar ze weten niet of deze schade zich weer kan herstellen of dat dit blijvend is.
In mijn geval is de pompfunctie van mijn hart zeker aangetast geweest tijdens het gebruik van Herceptin; ik heb daardoor ergens in het traject van de Herceptin een paar weken uitstel gekregen. Gelukkig was mijn hart daarna weer goed hersteld en hebben we de Herceptin kunnen herstarten.
Maar hoe het nu is met de pompfunctie van mijn hart? Geen idee!
Na het stoppen is er nooit meer onderzoek gedaan naar mijn hart.
Ik vind het in eerste instantie belangrijk om mee te doen aan dit onderzoek om de behandeling van (borst)kanker in de toekomst te kunnen verbeteren. Vele zijn mij hierin natuurlijk voorgegaan en mede dankzij hun heb ik Herceptin kunnen krijgen wat mijn prognose aanzienlijk verbeterd heeft.
Maar daarnaast voel ik ook een persoonlijk belang hierin, ik vind het een fijn idee dat er nogmaals naar mijn hartfunctie gekeken gaat worden.
2 opmerkingen:
Lijkt me een belangrijk onderzoek!
Ik heb ook herceptinkuur gehad maar deze niet afgemaakt i.v.m. hartschade. Beginwaarde LVEF was 62, uiteindelijk is de toediening 2x een paar weken onderbroken omdat de LVEF <50 was, laagste waarde is 42 geweest. Uiteindelijk heb ik zelf besloten om met de herceptin te stoppen omdat de waarde rond/iets beneden de 50 bleef schommelen. Heb het in totaal 7 maanden toegediend gekregen. Een half jaar na stoppen heb ik nog een LVEF bepaling laten doen en toen was de waarde 50. Mijn oncoloog gaf aan dat hij niet verwacht dat de waarde nog zal stijgen. Ik heb blijvende lichte hartschade opgelopen. Ik merk daar in het dagelijkse leven weinig van, ben iets kortademiger. Hoef geen medicatie te slikken en kan er oud mee worden volgens de oncoloog. NB: mijn leeftijd is 45 jaar.
Wens je veel succes!
Een reactie posten