...............Pink Lady...............

Oh, oh, ik loop hopeloos achter...

2011-04-01T06:49:00.000-07:00

Ik loop enorm achter met mijn blog...

Eens even kijken waar te beginnen.
Oh ja, druk, druk, druk.
We zijn begonnen met de voortuin aan te pakken. De hovenier heeft het grove werk gedaan en twee leibomen geplaatst.
Vorig weekend zijn Marc & mijn pa hard aan het werk geweest en hebben een grindbakje met natuursteenbandjes aangelegd.
Foto's komen zodra wel plantjes gekocht en geplant hebben.
Ik kon niet helpen, ik hing op de bank want ik was 2 dagen daarvoor weer geopereerd.

Dus dat is puntje twee; de operatie zit er weer op. Ik vond het moeilijk en neigde tot een paniekaanvalletje vlak voor de operatie. Ik wilde weg, naar huis! Maar ze hebben even gezellig tegen me aangekletst en toen besloot ik toch maar te blijven.
Bont en blauw en met sponsjes op de nieuw aangelegde tepels mocht ik gelukkig dezelfde dag nog naar huis. Behalve de vermoeidheid en pijnlijke heupen is het verder erg goed te doen, hoor.
De sponsjes zijn inmiddels verwijderd en het is ... gek! De wonden zijn nog niet dicht en het is raar om na twee jaar 'ineens' weer tepels te hebben. Beetje gek, maar het went vast snel.

Over naar puntje drie; oedeem! Mijn arm is gegroeid, eigenlijk al na de operatie van november en zo langzaam aan begin ik op het punt te komen dat het dragen van een armkous noodzaak begint te worden. Dus afspraak gemaakt voor het aanmeten van een kous (mijn huidige is tekort waardoor er extra oedeem ontstaat op mijn bovenarm boven waar de kous eindigt) en de nieuwe kous mag ik maandag ophalen.
Weer zo'n vreselijk lelijk 'huidskleurig??' ding. Zijn er eigenlijk ook leuke steun(arm)kousen?
Maar ja, op mijn werk ga ik er toch niet onderuit komen.
Ik moet nog wel even een afspraak maken met de ziekenhuishygiene over hoe ik dit het beste kan aanpakken want wij moeten met blote onderarmen werken en onze handen en armen tot aan de elleboog in de handenalcohol zetten als we een handeling gaan verrichten bij een kindje. Dit om (kruis)infecties te voorkomen. Dus moet ik continu schorten gaan dragen of zou ik ook een overkous voor ieder kindje mogen gebruiken?

Ook zijn we vanaf eind vorig jaar geregeld bij andere huizen gaan kijken omdat we mogelijk wilde verhuizen als we 'het huis' gingen tegenkomen. Nou, 'het huis' zijn we niet tegen gekomen en vanwege een enorme tegenvaller met mijn overlijdensrisicoverzekering laten we het ook nog een paar jaar zo.
Maar ja, wat dan?
Verbouwen!
We hebben een aanvraag gedaan voor een uitbouw van ons huis, zodra er meer zeker is, zal ik jullie zeker op de hoogte brengen. Beloofd!

Oohh, toch een piepklein wolkje maar de zon schijn nog steeds!!!

2011-03-02T03:39:00.000-08:00

Tja, zoals al gezegd, ik moest maandag ook naar de plastisch chirurg en die had goed nieuws en slecht nieuws...
Het goede nieuws: de prothese ligt goed!
Het slechte nieuws: het is simpelweg niet mooi!
Ik zal een lang verhaal even kort maken, ik ga nogmaals geopereerd worden en door middel van lipo-filling gaan ze de vorm van mijn borst aanpassen.
Met andere woorden; ze gaan met vet uit mijn bips mijn borst mooi maken.

Ik zag dit al aankomen want de vorm van mijn borst is alleen de eerste week na de operatie (wondvocht!) mooi geweest.
Dus ik ben niet verrast maar het is wel spijtig dat ik weer onder het mes 'moet', maar ik wil wel graag mooie(re) boobs.

Dus de zon schijnt zeker nog maar er is wel een klein wolkje aan de lucht...

Vandaag schijnt voor mij de zon...

2011-02-28T05:18:00.000-08:00

Terwijl ik in de wachtkamer zit te wachten op de plastisch chirurg (zucht) schijnt voor mij de zon.
Vanochtend ben ik op mijn halfjaarlijkse controle geweest bij prof. R (de schat!) en naast dat hij mij weer voor een half jaar gekeurd heeft en gecomplimenteerd heeft over hoe ik 'het leven' weer opgepakt heb, had hij ook nog een ander nieuwtje te vertellen.
Inmiddels is er duidelijk geworden dat mijn soort tumor, ondanks zijn zeer agressieve vorm, na 5 tot 6 jaar na de diagnose geen uitzaaiingen meer geeft. En door de preventieve amputatie aan de andere zijde is de kans opnieuw borstkanker te krijgen vrij klein.
En de opmerking van hem die de rillingen over mijn rug deden lopen was: "Dus je bent hard op weg! En na die periode heb je weer dezelfde levensverwachting als alle andere vrouwen van jou leeftijd!"
Dus voor mij schijnt de zon vandaag en misschien moet ik toch maar serieus gaan sparen voor mijn pensioen??

Hopelijk heeft de plastisch chirurg ook wat leuks te vertellen....

Zoef zoef de berg af....

2011-01-24T03:12:00.000-08:00

Ja, niet ik hoor! Ik ben een behoorlijk een bangerd (ik mag niet vallen, ik mag niet vallen, ik mag niet vallen!) en zie beren op de weg (piste) maar mijn echtgenoot zoefde na twee dagen gezellig en gecontroleerd met onze ski-juf de rode piste af... Ik vind het knap!

Lekker even weg; ski-vakantie

2011-01-24T03:02:00.000-08:00

Afgelopen week zijn we op een mini ski-vakantie geweest en het was leuk en gezellig!

Leuke groep met gezellige mensen, alles super geregeld, leuke verrassingen, leuke en enthousiaste skileraren, goed hotel, lekker weer, wel een beetje weinig sneeuw...

Dit was het uitzicht vanuit de hotelkamer. Ski-vakantie???

Waar is de sneeuw??

Marc en ik waren de enige beginners op de lange latten en wij kregen samen priveles van Caroline, een van de twee skileraren. Ppff, we moesten de gletcher op om goede sneeuw te vinden; lopend naar de bus, (trap)lopend naar de gondel, boven op de gletcher een stuk lopen, met de gondel aan de andere zijde weer een stukje naar beneden. En dat alles op ski-schoenen, met de skies en je stokken in de handen, rugzak op de rug en lekker warm aangekleed...

Je straaltjes liepen al van ons af voor we uberhaupt op de lange latten gestaan hadden.

Ik ben wel een bangerd en was na een ochtend oefenen met remmen en bochtjes maken ook best moe dus ben afgehaakt maar Marc ging met Caroline de lift in voor zijn eerste echt afdaling..

Je ziet de liftjes op de foto en Marc is dus op dag 1 al naar boven gegaan en is ook op de skies naar beneden gekomen. Nu is mijn man geen atleet maar als hij iets leuk vindt, heeft hij bergen energie en conditie en gaat hij er helemaal voor. Ik heb respect voor hem!

Samen een ski-oefening doen! Marc moest glijden en ik moest hem remmen...

Andersom ging makkelijk, ikke glijden en hij remmen.

We hebben niet alleen geskied maar ook lekker gegeten, gedronken en gekletst met onze groep.
Maandagavond was een rit met paard en wagen door Lermoos en omstreken voor de groep geregeld. Was erg leuk, met ons allen onder een warme paardendeken en ze hadden zelfs voor een hapje en drankje gezorgd voor onderweg.
Dinsdagavond hadden we een skischoen-fakkel wandeling. Met een soort tennisrackets onder je schoenen een wandeling door de bergen en sneeuw met onderweg gluhwein bij een kampvuurtje.

Verder was het ook een prima hotel met lekker zwembad en bubbelbad, waar we ook lekker gebruik van gemaakt hebben.

Dus de dagen vlogen voorbij en voor we het wisten zaten we weer in de auto op weg naar huis en toen ... begon het te sneeuwen!

Ach, aan alles komt een eind maar wij hebben genoten van deze dagen.

Maar mochten we volgend jaar weer gaan dan nemen we thuis alvast een paar lesjes op de borstelbaan.
Enne, de spierpijn hebben we niet gehad maar wel super vermoeide benen!

Orpheus - Het Grootste Zwanenmeer ter Wereld

2011-01-11T04:46:00.000-08:00

Orpheus - Het Grootste Zwanenmeer ter Wereld

Hoop dat ik het droog ga houden....

2011-01-11T04:35:00.000-08:00

Vanavond gaan we naar het Zwanenmeer. Ik heb er veel zin in en kijk er naar uit.
Maar ik moet zeker mijn tissues niet vergeten.... Ik word de laatste tijd nogal een 'gegrepen' en overmand door emoties door mooie muziek en dans!

Afgelopen weken

2011-01-09T03:00:00.000-08:00

Tja, ik heb de afgelopen weken alle tijd gehad om berichtjes te schrijven maar het nauwelijks gedaan.
Waarom? Geen idee?
Ik vond de weken wel zwaar; ik moest mezelf echt aan het regime van de plastisch chirurg houden om het weer draaien van de prothese te voorkomen. Dus veel binnen gezeten en weinig gedaan. Buiten was het donker, koud, glad en wit. Ik mocht niet fietsen of autorijden, alleen lopen maar daar is voor mij de lol gauw vanaf gezien de eerder genoemde omstandigheden! En, hoe neem je de boodschappen van de Albert Heijn mee naar huis als je niet mag tillen? Inderdaad, in de boodschappentrolley van oma...
Oh ja, en het lopen ging ook niet altijd even makkelijk in de gladheid want ik mocht dan niet fietsen of autorijden maar onderuit gaan was ook vast geen goede optie.
Dus veel binnen gezeten, foto's uitgezocht, dvd'tjes gekeken, boekjes gelezen en Marc lastig vallen als hij thuis was.
Oh ja, en dan ook nog pijn, oedeem en slecht slapen.
Ppff, wat een geklaag. Maar ik vond het ook echt zwaar, ik vond de afgelopen weken een behoorlijke confrontatie met de afgelopen 3,5 jaar en heb flink wat traantjes gelaten.
Vast ook een fase die erbij hoort als je geconfronteerd word met een ernstige ziekte.
De dagen dat Marc thuis was gingen wel veel beter en daar hebben we samen ook wel van genoten.
En nu?
De pijn is minder, ben begonnen met sporten (ook pijnlijk), mijn hoofd is okay en ik kan niet wachten om morgen weer naar mijn werk te gaan.
Ik ben echt klaar voor 2011...

Fijne Kerst

2010-12-25T01:45:00.000-08:00

Lieve allemaal

Marc & ik wensen jullie een mooie Kerst en een 2011

vol liefde, geluk, gezelligheid en gezondheid!

Tommy in de sneeuw

2010-12-19T03:24:00.000-08:00

Is het niet een schatje?

Tommy vindt sneeuw leuk en heeft het niet koud.

Het ijsbeertje...

Laatste nieuws

2010-12-02T05:05:00.000-08:00

Zo, inmiddels kan ik vertellen dat ik weer 'drain-loos' door het leven ga. Mijn eigenste dokter Bibber (Marc dus) heeft gisteravond op uiterst professionele wijze mijn drain verwijderd. Handig zo'n man. Dus ik sleur niet meer zo'n pot mee en hoef ook niet steeds te kijken of de slang niet achter een tafel, stoel, deurkruk ed blijft hangen. ~~Inderdaad AUW!~~
Verder blijft het nog even hangen en wurgen, vooral het slapen is lastig... Vorige keer is mijn prothese aan de wandel gegaan dus ik vermoed dat de chirurg deze keer geen enkel risico heeft genomen en de prothese met solide en strakke hechtingen heeft bevestigt aan het borstvlies (heb ik me laten vertellen). En borstvlies is zoals alle vliezen om bot lekker gevoelig, denk maar een je scheenbeen.
Dus als ik ga liggen en voel ik een enorme strakke pijn aan de linker zijde. Lastig....
Vannacht dus heerlijk liggen draaien, ik zeer matig geslapen, Marc wakker gehouden.
Maar ja, het gaat met kleine stapjes vooruit dus geduld (AAAAHHHH) zal wel weer het sleutelwoord zijn.

Even een update

2010-11-29T11:45:00.000-08:00

Zo daar ben ik weer even.
Afgelopen vrijdag heeft de plastisch chirurg mijn prothese weer rechtgezet en de boel weer dicht gemaakt.
Eenmaal weer wakker en op de afdeling was Marc snel bij me en toen ik steeds beter mijn ogen open kon houden kon ik maar aan 1 ding denken: ik wil naar huis!
Maar ik viel steeds weer in slaap...
Rond een uurtje of half acht (Marc was er gelukkig nog) wist ik het zeker, ik ga naar huis.
De rit naar huis was zwaar en zeer vermoeiend, mijn ogen vielen steeds dicht, maar ik was zo blij thuis te zijn.
En nu breng ik al dagen door op de bank.
En vooral de nachten zijn zwaar; pijn en ongemak. Maar het is maar tijdelijk dus hopelijk wordt het de komende dagen steeds beter.
Mijn ribben doen enorm zeer en ook de drain is behoorlijk gevoelig.
Echt slapen zit er dus niet in maar als ik bedenk dat ik eigenlijk voor morgen op het programma stond ben ik blij dat het achter de rug is.
To be continued.

Foto Studio Bellezza

2010-11-28T03:22:00.000-08:00

Surprise....

2010-11-25T00:30:00.000-08:00

Kreeg ik vorige week de verrassing dat ik al 30 november geopereerd zou worden, werd ik gisteren 'verrast' dat ik al voor morgen (vrijdag) op het programma sta.
Hhmm, had ik alles geregeld en gepland voor de komende dagen; op het werk, huis schoonmaken, nog een dagje Efteling, bij Marc zijn ma in Duitsland kerst knutselen, boodschappen, boot leeghalen. Staat alles weer even op zijn kop, dus.... Geen Efteling, geen boodschappen, geen boot, niet schoonmaken en het weekend niet werken. Wel naar Duitsland om te knutselen maar die trip korten we in.
Dus ik ga nu nog even snel wat knutselen en mijn gedachten afleiden en morgen????
Dat zien we morgen wel....

Negeren of opereren

2010-11-14T11:33:00.000-08:00

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij de plastisch chirurg omdat mijn linker borst er wat bijzonder uitziet. Bij de controle van afgelopen januari zei hij dat hij dacht dat zich kapsel vormde in mijn borst maar dat bleek nu toch niet het geval.
Mijn linker prothese zit 'gewoon' een kwartslag gedraaid!
Dus......
Twee opties: negeren of opereren.
Nu erger ik me er behoorlijk aan (anders was ik ook niet terug gegaan naar de chirurg), ik heb me na de amputatie laten opereren om weer dubbelborstig en enigzins symmetrisch door het leven te gaan.
Maar nogmaals opereren is ook geen aantrekkelijke optie met alle risico's: infectie, lymfoedeem, enz.
Ppff, maar ik heb toch besloten me te laten opereren.
Ben met 6 -8 weken aan de beurt.
Oh ja, de plastisch chirurg had dit nog nooit meegenaakt en achtte de kans op herhaling van dit scenario bijzonder klein.

Pieken en dalen

2010-11-08T02:08:00.000-08:00

Afgelopen twee weken waren met ups & downs!
Ik ben twee weken geleden naar de poli Werk & Borstkanker geweest van het AVL omdat ik maar niet volledig (34 uur in mijn geval) aan het werk kom.
Ik ben sinds juli voor 1 dag per week ziek en ook nu kom ik maar moeizaam op gang.
Er is een dienst die mij nekt.... Maar dezelfde dienst doe ik ook graag....
Nachtdienst! Ik werk ze veel en graag, ik slaap prima voor, tijdens en na de nachtdienst maar ik ben zo moe als ik uit de nachtdienst kom. En niet een dagje maar dagen.
Energie-vretend en is dat het waard? Verstandelijk gezien niet maar gevoelsmatig voelt het als falen. Toegeven dat ik niets niet kan.
Ppff, maar na het bezoek aan de poli heb ik besloten mijn 'nederlaag' te nemen (is dan toch ook weer een overwinning, toch?) en te stoppen met nachten.
Verstandig (eugh, verstandig!!) maar ook verdrietig.
Dezelfde week kwam ook het nieuws over mijn lotgenootje. De sluipmoordenaar heeft zijn kop weer opgestoken en wederom een prachtig mens getroffen. Ongelooflijke klote kanker!
Op mijn werk nam ik veel hooi op mijn vork en ondanks dat mijn collega's getracht hebben mij te sparen was ik toch eigenwijs.
Ik heb, denk ik, vind ik, goed werk afgeleverd maar het was emotioneel heel zwaar.

Maar er waren ook leuke dingen, hoor!
Uit eten met vrienden.
Heerlijk avondje bij vrienden doorgebracht; lekker kletsen, heerlijk eten en drinken tot in de late uurtjes.
Quality time met Marc.
En niet te vergeten, een super leuke dag bij Studio Bellezza voor een haar- en make up workshop.
Leuke visagiste, veel geleerd, leuke groepsgenootjes, mooie materialen om mee te werken. Superdag!
Echt een aanrader.
(Ik heb geboekt via vakantieveilingen.nl, scheelde aan aardig moppie geld)

Maar daarna de rekening voor alle emoties, slaapgebrek en zorgen.
Een blaasontsteking met een heftig randje; koorts, buikpijn, pijn in flanken, 'scheermesjes plassen', en zo moe.
In de loop van vorige week opgeknapt en weer aan het werk gegaan. Am I ever gonna learn?
Dus weer opnieuw ziek geworden met hoge koorts.
En nu? Echt herstellende.

Herinneringen, verdriet en chaos in mijn hoofd

2010-10-27T16:33:00.000-07:00

Vandaag had ik een afspraak op de poli Werk en Borstkanker van het AVL.
Ik moest lang wachten en mijn gedachten dwaalden af.
Rondkijkend vroeg ik me af hoeveel mensen hier en in andere ziekenhuizen vandaag de boodschap zouden krijgen: "Meneer/Mevrouw, ik heb slecht nieuws voor u ..."
Hoeveel levens zouden vandaag volledig overhoop gehaald worden?
Voor hoeveel mensen zou het leven, na vandaag, nooit meer hezelfde zijn?
Dat greep me enorm aan, terugdenkend aan mijn eigen diagnose en alle emoties (en soms ook gebrek aan emotie) die daarbij kwamen kijken.

Het wachten duurde lang op de poli en na overleg met de verpleegkundige bleek het nog wel even te gaan duren.
Ik besloot even langs de dagbehandeling te gaan, ik had een kaartje geschreven voor een verpleegkundige R., die veel voor mij gezorgd heeft, en wilde deze voor haar achterlaten.
De secretaresse van de dagbehandeling reageerde enthousiast en riep: "Loop de afdeling maar op, ze is aan het werk, dan kan je de kaart zelf geven."
Met dat ik de afdeling opliep werd ik overvallen door de lucht die daar hangt, de patiënten die daar rondliepen, het optimisme en de pijn/angst/verdriet dat daar rondhangt, infuuspalen, kale mensen en mijn herinneringen aan de uren die ik daar doorgebracht heb.
Zeker niet allemaal slechte herinneringen, hoor, maar het was wel een zeer ingrijpende periode in mijn leven.
Het kletsen met R. was fijn: ze kende me nog en vertelde het leuk te vinden me even weer te zien. De dingen die zij nog over mij wist verbaasde me: de namen van mij en Marc, waar we woonde, dat we een boot gekocht hadden. Wow, wat een geheugen!
Maar ik was vooral blij om weer van de afdeling af te lopen. Ik vond het heel fijn om R. even gezien te hebben maar ik had van te voren niet bedacht dat een bezoekje aan de afdeling zoveel los zou maken bij mij.
Oud zeer! Het leek ver weg te zitten maar het zit toch veel meer aan de oppervlakte dan ik dacht.

Deze week hebben twee mensen die ik ken, persoonlijk of via via, te horen gekregen dat de (borst)kanker terug is. Het kankerspook, het monster is terug in hun leven.
En vanavond las ik een berichtje dat er een derde persoon aan dit, oh zo en immer gevreesde, horrorlijstje toegevoegd is. Drie prachtige mensen, mijn hart krimpt ineen en huilt voor deze lieve mensen (en hun dierbaren) en alle anderen wiens leven nooit meer hetzelfde zal zijn.

Ik moest werken vanavond en na mijn dienst stapte ik in de auto en op de radio speelde nummer "The Living Years" van Mike & The Mechanics.
Voor mij een breekpunt vanwege het nummer en de tekst maar ook vanwege de herinneringen aan mijn opa.
Net nadat mijn opa overleden was gingen mijn vader, Marc en ik naar een concert en Paul Carrack stond in het voorprogramma. Hij zong oa dit nummer en sindsdien is dit nummer onlosmakelijk verbonden met mijn opa, het verlies en enorme verdriet wat ik nog steeds voel als ik aan hem denk.
Ik hoop zo dat mijn opa weet hoeveel ik van hem hou en hoe belangrijk is (geweest) voor mij.
Tranen met tuiten!

Het is chaotisch in mijn hoofd, er loopt veel emoties door elkaar.
En hoewel mijn hart, eerlijk en oprecht, uitgaat naar de mensen wiens leven nu volledig overhoopt ligt is er nog een vraag die door mijn hoofd rondspookt....
Een vraag waar ik helemaal geen antwoord op wil hebben!
Een vraag die helemaal niet relevant is op dit moment!
Een vraag waar ik me echt voor schaam want deze vraag voelt voor mij alsof ik mezelf in de belangstelling wil zetten en aandacht naar mij wil toetrekken. En niets is minder waar en bovendien wil niemand deze vorm van belangstelling, lijkt me.
Een vraag die wel vaker even door mijn hoofd spookt maar dan ook weer naar de achtergrond verdwijnt.
Maar ook een vraag die me angst inboezemt tot de diepste laag van mijn bestaan.
En de vraag is: "Wanneer krijg ik een recidief?"

Lieve mensen, ik denk aan jullie!!!! X

Oktober ... daar is 'tie weer!

2010-10-24T08:58:00.000-07:00

Bij collega bloggers heb ik er ook al over gelezen en in de voorgaande jaren heb ik er ook al over geschreven maar het is weer oktober 'borstkankermaand'.
De maand waarin er veel aandacht is voor borstkanker maar de maand waarin ik weer bijzonder vaak gecomplimenteerd word over hoe sterk en positief ik ben en dat ik dankzij mijn 'vechtersmentaliteit' (what ever that may be!) de kanker overwonnen (????) heb.
Dus....
Inmiddels heb ik weer de nodige mensen vertelt dat je kanker ten eerste niet overwint en al helemaal niet met 'vechten' en positief blijven.
Sterker nog, ik vind het een ernstige belediging voor mensen die wel overleden aan aan kanker; hebben zij niet zij niet 'gevochten'? Hebben zij hun hoofd laten hangen?
In mijn beleving overkomt kanker je, dan laat je je behandelen en daarna is het spannend en afwachten of de behandeling aanslaat en de kanker verdwijnt en wegblijft! Voor mij is het niets meer en niets minder dan dat.
Je krijgt geen kanker van doemdenken of stress en de kanker verdwijnt ook niet bij positief in het leven staan.

En wat ik ook al eerder geschreven heb; de borstkankermaand geeft me een dubbel gevoel. De vele aandacht voor de ziekte genereerd veel geld wat ten goede komt aan onderzoeken en behandelingen waar ook ik van geprofiteerd heb.
Maar ergens is er ook een gevoel van schaamte; er zijn zoveel aandoeningen waar veel minder aandacht voor is en die mensen verdienen natuurlijk dezelfde inzet en financiële middelen om voor hun ziekte tot behandelingen danwel genezing te komen.
Dat blijf ik lastig vinden, hoor.
Maar waar ik me dan ook weer aan erger is het feit dat mensen het als 'geluk' bestempelen dat ik borstkanker heb gehad. Want het krijgen van borstkanker (op jonge leeftijd, in mijn geval) kan ik met veel woorden bestempelen maar waar geluk is daar zeker niet eentje van is.

Tommy gaat kamperen!

2010-10-04T06:16:00.000-07:00

Mijn ouders hebben een ondeugende mop van een hond, Tommy.
Tommy is vorige maand een jaar oud geworden en het meneertje geniet met volle teugen van het leven.
Mijn ouders hebben een caravan gekocht en deze begin september opgehaald en ze zijn daarna nog een paar dagen gaan kamperen.
Volgens mij heeft Tom het meest genoten van deze dagen....

Trailer Cirque Stiletto

2010-10-02T04:00:00.000-07:00

Gisteren naar Cirque Stiletto geweest in Apeldoorn.
Wat een bijzondere show met bijzondere artiesten.
Ik vond het super....

Bijkletsen

2010-09-29T10:05:00.000-07:00

Zo, inmiddels zijn we weer een paar weekjes verder. Wat vliegt de tijd, toch?
Er is niet zoveel gebeurd spannends gebeurd, hoor.
We hebben een feestje gehad bij de ouders van Marc; zij zijn of worden binnenkort 65 jaar oud en zijn bijna 40 jaar getrouwd en zij hebben besloten dat te vieren met familie en vrienden. Eerst even bij hun thuis met koffie en gebak, daarna met een bezoek aan het textielmuseum en afgesloten met een etentje.
Het was even een geregel want Marc zijn ma had veel mensen uitgenodigd, en iedereen kwam bijna tegelijk binnen, dus iedereen van koffie/thee met gebak voorzien was een flinke uitdaging. Maar daar hebben Marc en ik ons op gestort.
Als cadeau hebben we, samen met zijn broer en zijn gezin, de jubilearissen een mini vakantie aangeboden op het Cruise Hotel in Rotterdam. Sterker nog, daar zijn ze op dit moment!
Ik hoop dat ze een leuke tijd hebben.
Al met al een geslaagd feestje.

Mijn collecteweek voor het Prinses Beatrix Fonds zit erop en de opbrengst was wel okay, het is natuurlijk altijd te weinig....
Ik heb eind van de week nog even gelopen en ook daar waren er weer een paar memorabele reacties.
Een mevrouw ging behoorlijk uit haar dak en riep dat ik maar lekker bij de beschermvrouw van "mijn fondsje" om geld moest gaan vragen.
Okay....
Ook werd ik aangesproken door een postbode en al met al liep dat uit tot een lang gesprek waarin deze meneer zeer geëmotioneerd vertelde over mijn recent overleden vrouw.
Bijzonder, toch?

Verder gaat het allemaal zijn gangetje.
Mijn lijf gedraagt zich weer netjes dus mijn hoofd is ook gelijk rustiger.
Ik heb momenteel nachtdienst dus ga zo weer aan het werk. Twee gehad en nog twee te gaan.

Alert of hypochonder?

2010-09-16T01:41:00.000-07:00

Ik voel me niet slecht maar ook niet helemaal fit en heb de afgelopen weken geregeld wat vage klachten.
En ik kan daar niet al te goed mee omgaan. Bekende pijntjes/klachten zijn geen probleem maar onbekende pijntjes/klachten zijn een probleem!
Ik kan het niet uitstaan van mezelf maar die maken me toch wat bang. Ik wil het niet maar het gebeurd toch.
Ik heb dit met mijn huisarts besproken en hij heeft me verzekerd dat hij het geen probleem en alleen maar prettig vindt dat ik mijn deze klachten bij hem kom en dat ik dat zeker moet blijven doen.
Maar ik wil niet veranderen in een hypochonder die gelijk het ergste denkt en bij de huisarts zit maar ik weet ook dat ik mezelf serieus moet nemen. Ik heb wel een serieuze ziektegeschiednis en het is niet ondenkbaar .... en dan wil ik er snel bij zijn!
Iemand goede ideeën?

Zo, en dan nu even over naar de happy modus!
Zaterdag hebben we een feestje van Marc zijn ouders (40 jaar getrouwd en worden beide 65) dat lijkt me een mooie gelegenheid om mijn nieuwe kleren te showen, toch?
En ik ben vandaag, geheel onverwacht, nog een dagje vrij dus ga dadelijk eens kijken of ik mijn jeugdfoto's kan scannen zodat ze bewaard blijven.

Collecteren

2010-09-13T11:13:00.000-07:00

Vandaag ben ik een paar uurtjes van deur tot deur gegaan om te collecteren.
Voor het Prinses Beatrix Fonds 'DAADKRACHT voor SPIERKRACHT'

De reacties van de mensen bij wie ik langs geweest ben wisselde nog al. Het merendeel van de mensen is vriendelijk en beleefd en stopte een bijdrage in de bus.
Anderen luisterde beleefd maar wenste niet te geven, wat natuurlijk ook goed is.
Maar je hebt natuurlijk altijd extremen.....
Extreem vriendelijke mensen die een gesprek met je aanknopen en vragen of er een bizondere reden is dat je voor het Beatrix Fonds collecteert.
En de extreem onbeschofte mensen die zodra ze de deur open doen, je bus zien zo de deur weer dicht smijten. Ja, in ons vriendelijke gemoedelijke Ermelo wonen ook draakjes!
Echt, helemaal prima als je niets wenst te geven, hoor. Eerlijkheidshalve moet ik ook bekennen dat ik niet overal aan geef, maar ik laat mensen wel hun verhaal vertellen en laat ze dan eerlijk en op vriendelijke toon weten dat ik geen interesse heb.

Maar dan nu de reden waarom ik voor het Beatrix Fonds loop.
Mijn ziekte is een bekende ziekte, het overkomt veel mensen en 'we' hebben ons zelfs een hele maand toegeëigend om aandacht de vragen voor onze ziekte.
Soms op het vermoeiende af maar het werkt. Aandacht leidt tot geld waarmee onderzoek gedaan kan worden wat leidt tot behandelingen en meer.
Maar een jongetje die ik ken heeft een ziekte waar gelukkig niet zoveel kinderen aan lijden want kinderen horen natuurlijk gezond te zijn, rond te rennen en een onbezorgde toekomst voor zich te hebben!
De keerzijde voor hem is dat wanneer weinig mensen deze ziekte hebben er weinig aandacht vanuit de farmaceutische industrie voor is waardoor onderzoek, behandeling en genezing mijlenver is.
Nu hoorde ik van zijn moeder dat er vrij recentelijk mede vanuit het Beatix Fonds geld vrij gekomen is waarmee Prof. Smeitink onderzoek kan doen naar mitochondriële myopathie.
Toen ik van zijn moeder hoorde dat er nauwelijks collectanten waren voor Ermelo besloot ik mijn steentje bij te dragen.
Dus lieve mensen, geef als de collectant van het Prinses Beatrix Fonds bij je aan de deur komt!

Weer thuis

2010-09-04T10:01:00.000-07:00

Ik schaam me bijna om het te zeggen maar het dagje Artis is ingewisseld voor nog meer ... shoppen!
Marc heeft mij gisteren schandalig verwend met prachtige kleren van La Ligna. Hij is zo'n schatje.
En 's avonds hebben we gedineerd bij Yamazato in het Okura Hotel in Amsterdam.
Dat was lekker!!!!
En voor iemand die nog nooit met stokjes gegeten had, vond ik mezelf redelijk handig met die dingen (aan het eind van de avond).
Bij de apatizer kregen we van de serveerster de 'easy sticks' nadat ze ons zag aanrommelen met de stokjes. Maar we hebben een korte les met stokjes eten gehad van haar en daarna werd ik steeds handiger.
Maar vandaag eet ik weer gewoon met mes & vork, hoor.

En nu weer thuis; wassen, opruimen, gras maaien, boodschappen doen..... En vooral vroeg naar bed, ik val om van de slaap.
Morgen nog een dagje rust en dan moet Marc weer aan het werk en ik begin donderdag in de nachtdienst.
Back to life, back to reality.

Ik word oud....

2010-09-02T12:23:00.000-07:00

Vandaag hebben we flink gewinkeld!
De opbrengst? Laarzen (inderdaad meervoud), jurkje, blouse, jeans, lekkere smeersels voor tijdens en na het douchen en voor Marc schoenen en een blouse.
Tja, Marc is er wat bekaaid vanaf gekomen maar ja.....

Ik heb me vandaag wel weer verbaasd over het asociale gedrag van mensen.
Tegelijk vraag ik me ook af of ik nu echt oud(er) aan het worden ben dat ik me hieraan stoor.
Mensen die zich niets aan trekken van een rij van een NS loket maar gelijk naar voren lopen en hun vraag stellen; winkelpersoneel die terwijl ze met jou aan het afrekenen zijn met collega's praten, bellen e.d. en ook daadwerkelijk niet verder gaan met waar ze mee bezig zijn; mensen die niet kunnen wachten tot de anderen uit de trein of van de pont gekomen zijn maar direct in- dan wel opstappen en daarbij iedereen omver of in de weglopen; mensen die op de pont nog even extra gas geven met hun scooter; mensen die zich niets aantrekken van een rookverbod en vrolijk hun sigaret onder jouw neus houden......
Tja, eigenlijk weet ik het antwoord op mijn vraag wel: ik word oud! En hoop nog veel ouder te worden.

Tweede week

2010-09-01T11:51:00.000-07:00

De tweede week vakantie is al ingegaan en vliegt voorbij.
Op dit moment liggen we met de boot achter het Centraal in Amsterdam in de Sixhaven.
Ideaal, even met het pont oversteken en we staan in hartje Amsterdam.
Vandaag zijn we met de Fast Flying Ferry naar de Hiswa te water in IJmuiden geweest.
Heerlijk bootjes kijken en de conclusie is dat je een vermogen uit kan geven aan een boot.
Het kan altijd nog gekker, mooier, duurder, luxueuzer, exclusiever of groter.
Het was heerlijk weer met een fantastisch zonnetje en dat was vorig jaar wel anders, toen scheen de zon niet en stond er een windkrachtje 8 tot 9! Was helemaal niet leuk, niet voor de bezoekers maar ook niet voor de exposanten. Je moest je op de steigers overal aan vasthouden om niet weg te waaien, de boten gingen als een gek heen en weer en je werd volledig gezandstraald.
Maar zoals gezegd, dat was vandaag wel anders: lekker zonnetje en een aangename temperatuur.
Nu hebben wij een mooie boot maar, toegeven, er zijn nog veel mooiere bootjes.
Maar dan hangt er ook een ander prijskaartje aan.
Ik vond zelf de zeilboten van Hanse erg mooi maar, na vandaag, staan de boten van Moody ook op mijn lijstje. Prachtige boten, zowel binnen als buiten. Echt, beauty's!

Morgen gaan we, denk ik, maar eens een dagje lekker shoppen in het Amsterdamse om vrijdag naar Artis te gaan. En vrijdagavond gaan we, als afsluiter, eten bij de Yamazato.... Jammie, jammie.
En zaterdag weer retour naar Lelystad want zondag gaan we op de koffie bij mijn pa & ma op ... De camping! Pa & ma hebben een caravan gekocht en gaan die morgen ophalen en een weekje kamperen.

Foto's Europapark

2010-08-28T03:47:00.000-07:00

Wie wil er in het stapelbed?

Nog een achtbaan!
Er zijn er tien in totaal

In de rij voor een crepe....

Ons bedje

Treintje!

Vakantie

2010-08-28T03:46:00.000-07:00

Marc en ik hebben vakantie!
Afgelopen week zijn we naar Europapark in Duitsland geweest; een leuk park!
We waren en in 2005 ook al eens geweest. Het is wel een eindje rijden (vooral met de enorme file op de heenweg) daarom hadden we een hotel bij het park bijgeboekt en konden we daar een nachtje blijven slapen in het Colleseo Hotel.
De achtbanen waren nog super, vooral de Silver Star en de Blue Fire.
Het liefste zou ik de hele dag heen en weer lopen tussen die twee achtbanen....
Maar er zijn ook vele vele andere leuke attracties voor jong en oud.
Er was ook een super ijsshow...
's Avonds lekker gegeten in het hotel en daarna diep diep diep in slaap gevallen.

De volgende dag nogmaals het park in, weer vele attracties gedaan. Het was de tweede dag wel een stuk drukker. Maar het weer was dan ook vele malen beter en de rijen voor de attracties dus ook vele malen langer. Maar het zonnetje scheen....
Rond een uurtje of half zes zijn we richting huis gaan rijden en iets over 23.00 uur lagen we weer in ons eigen bedje.
Marc en ik hebben al aardig wat attractieparken bezocht in Nederland, Duitsland, Frankrijk en vooral de USA en de conclusie is toch dat alle parken (en attracties) behoorlijk op elkaar lijken. Hoewel er over Amerika wel gezegd moet worden dat de attracties daar sneller gaan en langer zijn.
Maar qua entourage lijkt het allemaal wel behoorlijk op elkaar, hoor.

Het weer in Nederland zit nog niet echt mee dus we hebben de tripjes die we met de boot in gedachten hadden iets aangepast en we zijn nu van plan om vanaf dinsdag met de boot naar Amsterdam te gaan; shoppen, naar de Hiswa en lekker eten.

En tot die tijd? We vermaken ons wel, hoor.
Hapje, drankje, computeren, spelen met mijn nieuwe IPAD, rommelen in huis, filmpje

OEPS!

2010-08-19T05:44:00.000-07:00

Afgelopen dinsdag heeft (in windkracht 7!) een binnenvaartschip van 60 meter getracht te keren.

De wind stond vol op stijger en toen het schip met zijn neus recht voor de stijger lag werd het schip gepakt door de wind en heeft de stijger geramt.

Met volgend resultaat!

GELUKKIG waren onze 'buren' weg met hun boot en ook de box daarnaast was leeg.

En gelukkig voor ons vond dit plaats bij de box naast ons...

We komen hier goed weg met onze Eagle, we hebben alleen geen walstroom meer

totdat de stijger gerepareerd is.

Na maanden van radiostilte ... I'm back!

2010-08-16T02:15:00.000-07:00

Na maanden niets geschreven te hebben heb ik besloten nu echt mijn leven te gaan beteren.
Ook ga ik de komende dagen mijn blog wat aanpassen bij wijze van een hernieuwde start.

Even een korte samenvatting van de afgelopen maanden: euhhhhh....
- Het gaat best goed met mij maar ik werk even een dag per week minder omdat ik flink vermoeid ben en geen zin om straks helemaal uitgeblust thuis te zitten
- We hebben heerlijke weekenden om het water gehad, samen en met vrienden
- Mijn oma is naar een gesloten afdeling in een verzorgingshuis verhuisd. Heel vreemd hoe het leven van een 85-jarige vrouw gereduceerd wordt tot een kamertje van 3 bij 4 vierkante meter.
Met een gezamelijke huiskamer, toilet en douche.
Maar het lijkt erop dat ik er meer moeite mee heb dan oma. Oma zegt dat ze er best gelukkig is en blij is dat ze niet meer alleen is
- Nog een paar dagen werken en dan hebben we twee weekjes vakantie!!
- De volgende vakantie naar de USA zit in de planning; we willen graag september 2011 de hele maand naar Californie, Arizona, Utah, Nevada met een klein stukje New Mexico en Colorado
Nu al zin in!

Ppff, nachtdienst

2010-04-17T17:42:00.000-07:00

Ik wil even beginnen met de mededeling dat ik in de nachtdienst zit en dat ik het zwaar heb....
Het is pas kwart voor drie en ik wil slapen.
Maar ja, pech!

Mijn onderzoeksuitslagen naar aanleiding van het Herceptin onderzoek waren goed; de pompfunctie van mijn linkerhartkamer is weer zoals voor het starten met de Herceptin.
En daar was ik zelf wel blij mee, mijn pompfunctie was tijdens de Herceptin behoorlijk gedaald, zelfs tot een waarde waarmee ik geen Herceptin meer mocht krijgen.
Mijn bloedwaarden en ECG waren ook prima.

Het nagesprek met over mijn opa was met de chirurg die hem geopereerd heeft en hij heeft ons verhaal aangehoord en leek zich wel betrokken te voelen bij ons verhaal. Zoals heel veel zaken was hier ook een hoop terug te leiden op communicatie en de vele lijnen binnen het ziekenhuis.
Hij gaf toe dat de informatie vooraf gaande aan de operatie te beperkt en zeker niet volledig geweest is. (De cardioloog van het ene ziekenhuis heeft de voorlichting gedaan de chirurg van het andere ziekenhuis geopereerd)
De operatie zelf is wel goed verlopen maar mijn opa heeft een longontsteking gekregen, daarop een bloedvergiftiging gekregen en vervolgens zijn een aantal organen ermee opgehouden.
Zelf hadden we dat vermoeden natuurlijk ook maar op de IC is dat nooit uitgesproken.
Conclusie; ik heb me gehoord gevoeld tijdens het gesprek en ik hoop van harte dat de patiënten na ons betere voorlichting krijgen.

Maar nu is nog steeds de miscommunicatie met de IC niet besproken.
Voorafgaande aan het gesprek van afgelopen donderdag heb ik wel een brief geschreven; om alles goed op een rijtje te zetten en ook om evt. achter te laten.
Nu heb ik de brief niet achtergelaten omdat sommige zaken absoluut verhelderd zijn maar ik ga de brief wel bewerken zodat ik die alsnog kan versturen.
En daarmee ga ik het ook proberen af te sluiten; gedane zaken nemen geen keer maar dan heb ik wel mijn feedback geven en dan is de keus aan het ziekenhuis/lezers of ze er iets mee doen.

Hey, tijd om een kind te gaan verzorgen!

Nagesprek opa

2010-04-12T07:57:00.000-07:00

Vorig jaar juli is mijn opa overleden op de IC.
Begin dit jaar zijn we uitgenodigd voor een nagesprek en na er even over nagedacht hebben, heb ik besloten dit toch te doen. Er stond een gesprek gepland in februari maar deze is door de betreft arts afgezegd en nu staat het gesprek voor aankomende donderdag op de agenda.
Ik heb zo mijn vraagtekens over sommige beslissingen maar vooral de communicatie is niet optimaal geweest. En als ik midden in een dergelijke intensieve periode zit, vind ik het heel moeilijk om direct te reageren maar ik merk dat een aantal zaken me nog steeds dwarszitten dus lijkt een nagesprek me bijzonder zinvol.
Mijn vader heeft aangeven er geen behoefte aan te hebben en dat is natuurlijk helemaal prima, mijn moeder gaat wel met mij mee.

Ik kan natuurlijk niets meer aan de uitkomst veranderen en daar heb ik ook vrede mee maar de gang van zaken had op een aantal punten anders gekund en dat zou voor ons, als familie, prettiger geweest zijn.
Ik ben nu dus bezig om een lijst te maken van zaken waarin ik (of wij, als familie) niet gehoord of gepasseerd zijn terwijl wij onze wensen wel kenbaar gemaakt hebben.
Nu klinkt dit misschien wat zwaar maar om een paar voorbeelden te geven:

Er kwam een punt dat mijn opa zijn nier niet meer goed werkte (de andere nier was al verschrompeld door de suikerziekte) en de optie van dialyse ter sprake kwam. Dat was op dat moment nog niet actueel maar zou de komende dagen wel actueel kunnen worden. Wij hebben toen met de arts afgesproken dat zodra dialyse actueel zou worden, wij graag op de hoogte gesteld wilde worden. Wij wilden voorkomen dat opa alsmaar behandelingen zou moeten ondergaan zonder kans op goed herstel. Opa is altijd een grote sterke man geweest en was nu suikerpatiënt en hartpatiënt en dat had zijn sporen nagelaten in zijn lijf zo was bv. zijn onderbeen geamputeerd maar daar heeft hij mee leren leven.
Maar voor hem was er wel een grens over wat hij wilde en steeds afhankelijker worden van medische zorg was een grote angst van hem.
Wij wilden op het moment dat er gedialyseerd moest gaan worden alsnog een gesprek met de arts om naar de rest van zijn toestand te kijken om dan te beoordelen of we hem dit moesten laten ondergaan. Wij wilden een stuk kwaliteit van leven bewaken voor opa en misschien dan tot de conclusie komen dat zijn kwaliteit van leven te laag zou zijn en dan de consequenties van zijn overlijden accepteren.
Opa lag geïntubeerd en slapend aan de beademing dus kon zelf geen beslissingen nemen.
De arts vertelde zich hier in te kunnen vinden en het fijn te vinden om te merken dat wij hier open voor stonden omdat hij kwaliteit van leven ook erg belangrijk vond.
Een week later komen mijn ouders op bezoek en ligt mijn opa niet zo zijn plek, hij blijkt weg te zijn voor een lijn die nodig is voor dialyse.
Mijn ouders boos, dit was niet afgesproken en om een lang verhaal kort te maken: de arts ‘dacht’ dat het al met mijn ouders besproken was (yeah, right!), mijn opa lag al –min of meer- aan de dialyse en even kort door de bocht ze wilde hem wel van de dialyse halen maar dan zou hij dood gaan dus mijn ouders moesten maar even zeggen wat ze wilde….
Tja, dat is niet weloverwogen een beslissing nemen, lijkt me dus hebben we besloten de dialyse door te laten gaan.

Een ander voorbeeld, mijn oma leeft ook nog maar is beginnend aan het dementeren maar kan nog best leuk reageren terwijl ze er niets van snapt en het zeker ook niet kan doorvertellen. Dus werd er besloten toen opa op de IC lag dat oma geen contactpersoon is en dat ze geen info aan oma moeten geven want ze snapt het niet, raakt in paniek en dan zijn de poppen aan het dansen.
De verpleging vond dat blijkbaar een beetje onzinnig en hebben (toen ik weg was) toch oma het telefoonnummer geven zodat ze kon bellen over hoe het gaat met opa.
Dus oma bellen en bellen en als ik daarna dan belde naar het ziekenhuis kreeg ik, als daadwerkelijk contactpersoon, de volle laag! Het was niet de bedoeling dat ‘iedereen’ zomaar belde, alleen de contactpersoon mocht bellen.
Ja, inderdaad! En ik ben de contactpersoon. Het was hun keus om oma het nummer te geven terwijl ik gevraagd had haar door te verwijzen naar mij en nu zitten hun en ik met de gebakken peren. Oma belt hun (vaak), luistert braaf, hangt op en schiet in de paniek.
Waarom luisteren verpleegkundigen niet? Ben ik ook zo eigenwijs in mijn eigen zorg naar patiënten en hun familie?

En zo is de lijst nog veel langer en langer. Ik weet (zelf maar al te best als zorgverleners en zorgontvanger) dat ik het systeem niet kan veranderen, dat het mensenwerk is maar ik hoop dat het gesprek ervoor zorgt dat wij ons hart gelucht hebben en misschien, als we geluk hebben, neemt het ziekenhuis iets aan en proberen ze het in de toekomst anders te doen.
Als we niets zeggen, gebeurd er zeker niets, toch?

Om deze dag helemaal compleet te maken moet ik eerst naar de tandarts omdat ik een gaatje vermoed en ik vind mijn tandarts aardig maar gruwel bij de gedachte aan zijn werkzaamheden, zelfs een controle vind ik al bijna traumatisch.
Was het maar vast vrijdag….

Late termijn effecten Herceptin

2010-04-10T05:01:00.000-07:00

Ik had al eerder vermeld dat ik meewerk aan een onderzoek van het NKI-AVL naar de late termijn effecten van Herceptin.
Vorige week ben ik naar het AVL geweest voor lichamelijk onderzoek en een vragenlijst en gisteren waren de rest van de onderzoeken: een ECG, bloedonderzoek en een Ejectie Fractie.
Aankomende dinsdag krijg ik uitslagen en ik ben benieuwd.
Zeker ook naar de pompfunctie van mijn linker harthelft, deze was tijdens de behandeling met Herceptin behoorlijk achteruit gegaan...
De mevrouw die mee werkt aan het onderzoek vertelde dat ze inderdaad juist bij de mensen van wie ze het niet verwacht hadden (jong, slank, lage bloeddruk) problemen in de pompfunctie zien tijdens de behandeling.
Maar of dit ook blijft of dat het zich weer herstelt weten ze niet vandaag dit onderzoek.

Ik ben nog bezig met een Florida verslag maar schiet niet op!

Vrolijk Pasen

2010-04-03T02:53:00.001-07:00

Vrolijk Pasen allemaal!

Slimme kerel!

2010-04-01T06:34:00.000-07:00

Dat Marc een slimme kerel is, dat wist ik natuurlijk allang.
Maar nu heeft hij een prijs gewonnen door mee te doen aan een wedstrijd is het blad 'Zeilen'.
De vragen waren best ingewikkeld en hij heeft gewonnen!
De derde prijs was voor hem en die prijs is ...... (trommel-geroffel.....) .........................................

Een vouwfiets!

Gisteren afgeleverd door UPS, en dit is 'em.
Nu stonden vouwfietsen nog op een wensenlijsten dus het is voor ons helemaal een leuke, superprijs.
Zeilen, bedankt!

Een ander iets wat nog op ons wensenlijsten stond en waar Marc al tijden naar op zoek en naar aan het kijken was zijn zeilpakken. En die hebben we inmiddels ook aangeschaft.
De donkere is voor Marc en de lichte voor mij.

Dus wat ons betreft kan het zeilseizoen beginnen. Hoewel? We missen nog 1 essentieel onderdeel: een zeilboot. Onze Eagle ligt nog steeds in Stavoren (al vanaf midden november) om de teakvloer in de kuip te repareren, de ankerkluis beter te maken (nu slaat het anker de kluis stuk als we met de punt op een golf kletsen) en naar het grootzeil te kijken want deze plooit iets. Nu hebben we gisteren weer contact gehad met Nautisch Kwartier en alle punten schijnen opgelost te zijn behalve de kuipvloer. De kitnaden waren lek en zodoende kon er water onder komen en dan gaat de vloer natuurlijk rotten. Afgelopen winter was te nat en te koud om te repareren en nu is het dus wachten op een paar droge dagen zodat het hout mooi droog is en er gekit kan worden en dan kan de Eagle weer naar Lelystad.

Long time, no see

2010-03-27T03:50:00.001-07:00

Joehoe, we zijn er weer.

Na een heerlijke vakantie in Florida zijn we weer terug in Nederland.

Over de vakantie zal ik ergens de komende dagen wat schrijven en foto's publiceren (want het was weer super!) maar ik wil nu even iets vertellen over onze logeetje...

Tommy is te gast in huize Van Bommel.

Mijn ouders zijn een paar daagjes naar Sevilla en Tommy is dus bij ons.

Ppff, wat een handenbindertje. Vooral de eerste dagen, maar de arme schat is pas 6 maandjes oud en dit is zijn eerste logeerpartijtje. Hij snapte er eerst helemaal niets van, hij bleef maar kijken naar de deur waardoor mijn pa vertrokken was.

Maar een pup is ook lekker flexibel dus een wandelingetje, even met een bal spelen en een lekker hondenkoekje en Tom was weer helemaal happy.

Mijn pa heeft Tom dinsdagochtend gebracht en zelf vertrokken ze woensdagochtend en dinsdagavond belde ze nog even: "Hoe is het met Tom?" En ook: "Heeft hij gegeten vanavond?"

Tja, zo'n beestje wordt duidelijk een beetje je kind dus even met de oppas bellen of alles goed is.

Tommy vermaakt zich prima hier, lekker wandelen (rennen!) in het bos of lopen (rennen!) op de hei. Zeker in het bos gaat hij op zoek naar een tak van minstens anderhalf keer zijn lichaamslengte om daarmee in zijn bek rond te gaan rennen. Erg grappig om te zien.

Maar Tommy is ook een boefje: stiekem op de bank gaan liggen als er niemand beneden is en meneer weigert 's nachts ook in zijn bench te slapen. Ja, hij wil er best in liggen maar gaat volledig uit zijn plaat als we het deurtje dicht doen. En een bench met de deur open is niet effectief om de meubels te beschermen.Nu sloopt het niets bij mijn ouders maar ons huis is nieuw speelterrein voor meneer dus het was even spannend. Maar (behalve op de bank willen liggen, ggrrr) gedraagt hij zich voorbeeldig.

Het is heel gezellig om Tommy hier te hebben maat het kost me veel energie!

Er is ook nog een andere mindere kant; we zijn er achter gekomen dat we allebei toch nog flink allergisch zijn voor Tommy. Dus ik gebruik even flink wat extra medicatie en ook Marc snottert, niest en pruttelt er flink op los en is aan de medicijnen om de allergie een beetje te onderdrukken.

Dus een eigen hond kunnen we wel vergeten.

Even wat foto's van mijn vriendje:

Gaan we naar buiten? Ik heb zin om te rennen!

Tommy na een uurtje rennen in het bos.

Kijk, ik wil best in de bench!

Even lekker liggen, hoor.

Ben ik niet een moppie?

Foutje

2010-02-22T18:22:00.000-08:00

Ik zit in de nachtdienst (leuk schaatsen kijken tussen de werkzaamheden!!) en ben vanochtend wakker gebleven om te bellen met het KLPD over mijn vermeende misstap.
En, gelukkig, na het opgeven van mijn 'casenummer' bleek dat er een foutje gemaakt is met de verwerking van gegevens en ik ben niet -al slaaprijdend?- geflitst op de A12.
Excuses gekregen van de mevrouw en zij heeft beloofd het Centraal Justieel Incasso Bureau opdracht te geven mijn beschikking nietig te laten verklaren.
Ook zou zij mij nog een brief sturen waarin vermeld staat dat de beschikking nietig verklaard is.
Ik ben benieuwd maar hou het zeker nog even in de gaten.
Ik heb geen zin in een deurwaarder op de stoep.....

Hoe verward ben ik eigenlijk?

2010-02-19T07:23:00.000-08:00

Help! Ik ben - hoe dan ook- in de war.
Ik kreeg vandaag een brief van mijn vrienden van het Centraal Justitieel Incasso Bureau.
En ik moet zeggen dat het even geleden was dat ik post van ze gehad heb. Maar dat is meer geluk dan wijsheid, hoor.
Maar nu even 'to the point', ik heb een bekeuring gekregen omdat ik te hard gereden heb, dat is niet verrassend.
Wat wel verrassend is dat het op de A12 bij Bunnik geweest zou zijn, dinsdag 9 februari om 09.21 uur. Ben ik daar geweest? Wat ging ik doen? Waar kwam ik vandaan? Help!
Ik weet het niet.

Maar dan nu het volgende vervelende punt, ik weet ook niet wat ik wel gedaan heb die dag.
En mijn agenda geeft me ook geen enkele aanwijzing, evenals mijn mail/hyves, rekeningafschriften enz.
Oftewel, ik loop me al vanaf vanmiddag 12.30 uur af te vragen wat ik die dag gedaan heb en ik kan dus ook nog steeds niet met zekerheid zeggen of ik vorige week dinsdagochtend te hard gereden heb op de A12.
Heel frusterend, ik kan dit soort dingen niet uitstaan.

Dan lijkt de oplossing simpel; even bellen met het KLPD en je foto opvragen.
Helaas, die kan je alleen bellen van maandag tot vrijdag tot 12.30 uur.
AAAAAHHHHHGGGGGRRRRR!!!!!

Nu maar hopen dat het geheugen van mijn echtgenoot beter werkt, misschien weet hij nog waar ik geweest ben?

Dit is heel erg, zou ik echt tot maandag moeten wachten of zou het toch nog te binnen schieten?

Het herinnert me wel weer aan een college van een psycholoog tijdens mijn opleiding; je brein/geheugen werkt als een bureau met heel veel laatjes en soms krijg je een laatje gewoon even niet open! Zelfs niet met een koevoet...

Late termijn effecten Herceptin

2010-02-16T05:26:00.000-08:00

Ik ga meedoen met een onderzoek in het AVL over de lange termijn effecten van Herceptin.
Er is al bekend van Herceptin dat het o.a. de pompfunctie van je hart kan doen verslechteren tijdens het gebruik van Herceptin maar ze weten niet of deze schade zich weer kan herstellen of dat dit blijvend is.
In mijn geval is de pompfunctie van mijn hart zeker aangetast geweest tijdens het gebruik van Herceptin; ik heb daardoor ergens in het traject van de Herceptin een paar weken uitstel gekregen. Gelukkig was mijn hart daarna weer goed hersteld en hebben we de Herceptin kunnen herstarten.
Maar hoe het nu is met de pompfunctie van mijn hart? Geen idee!
Na het stoppen is er nooit meer onderzoek gedaan naar mijn hart.
Ik vind het in eerste instantie belangrijk om mee te doen aan dit onderzoek om de behandeling van (borst)kanker in de toekomst te kunnen verbeteren. Vele zijn mij hierin natuurlijk voorgegaan en mede dankzij hun heb ik Herceptin kunnen krijgen wat mijn prognose aanzienlijk verbeterd heeft.
Maar daarnaast voel ik ook een persoonlijk belang hierin, ik vind het een fijn idee dat er nogmaals naar mijn hartfunctie gekeken gaat worden.

Grenzen?

2010-02-15T03:11:00.000-08:00

Ik heb een redelijk vol programma: huishouden, 32 uur per week werken (nog 2 uur per week erbij en dan werk ik weer volledig), 3 x per week sporten, fysiotherapie, gezellige afspraken met vrienden, boodschapjes enz.
En eigenlijk ben ik best een beetje moe af en toe...
Verrassend? Nee!
Lastig? Ja!
Teleurstellend? Ja!
Oplossing? Geen idee!

Okay, ik ben bij de huisarts geweest en laat aankomende week even bloed prikken om wat standaard zaken even te checken.
Ik ben bij de ARBO arts geweest om te praten over mijn werk en afspraken te maken maar dat verliep voor mij vrij teleurstellend. Ik had het idee dat zij mij niet begreep en ze bleef maar hammeren om Werk en Balans te gaan volgen. Dat is een programma dat op mijn werk gevolgd kan worden om weer aan het werk te komen en hierbij krijg je begeleiding van een psycholoog en bedrijfsmaatschappelijk werkster.
Hier zit ik dus totaal niet op de wachten; ik zou mijn agenda graag wat leger willen zien en niet nog meer afspraken...
Zij bleef maar aandringen, waardoor ik met de hakken in het zand ging en drukker ging doen waardoor zij nog meer ging aandringen enz.
Ik 'moet' praten over wat mij 'overkomen' is terwijl ik juist het gevoel heb dat het in mijn hoofd lekker rustig is en dat ik dat goed op een rijtje heb. Het is mijn lijf dat even niet mee wil zoals ik graag zou willen.
Ik hoopte praktisch meedenken over hoe ik mijn werk beter in zou kunnen richten (dienstrooster, dichterbij werk parkeren, misschien tips voor op de werkvloer?).

Grenzen, wat is dat nou precies en waarom blijf ik ze overschrijden? Maar ja, ik kan niet 2 uur voor het eindigen van mijn dienst zeggen dat ik naar huis ga omdat ik moe ben.
Ik ben wel blij dat ik mijn grens voel maar ik moet nog een manier vinden om ze te hanteren/respecteren.
En moet ik ze ook niet af en toe overschrijden om sterker te worden? Of juist niet?
Het is allemaal niet dramatisch, hoor. Als ik een nachtje geslapen heb ben ik de vermoeidheid ook weer kwijt.
Ik zou alleen graag willen dat mijn energie wat gelijkmatiger was; zonder de dippen.
Voor het weekend zat ik in de nachtdienst met een collega en hadden wij het hierover en zij wees mij erop dat voor ik ziek werd ik ook weleens moe was. Is er echt zoveel verschil met voor de borstkanker?
Ik weet het niet, misschien ben ik me er wel meer bewust van?
Vermoeidheid na kanker is natuurlijk een 'big issue' waardoor ik me er extra van bewust ben.

En misschien voel ik de vermoeidheid ook wel even iets meer omdat de marathon gelopen is; toen ik 2,5 jaar geleden ziek werd, lag er een flink traject voor mij; operaties, chemo, Herceptin, bestralen, herstel-operaties. En nu is dat klaar. Heerlijk! Ik kan ook niet zeggen dat ik in een gat val want ik heb meer dan genoeg te doen.
Maar het is wel klaar, einddoel succesvol bereikt! En ik kan me eerlijk gezegd ook voorstellen dat dit even met wat extra vermoeidheid gepaard gaat.

Al met al, best wat redenen om moe te zijn en nu nog de balans zien te vinden.
Klinkt simpel, maar vind ik moeilijk....
Maar ik ga het wel proberen.

Over grenzen gesproken, ben er afgelopen weekend weer snoeihard overheen gewalst en betaal nu de prijs.
Zaterdag uit de nachtdienst gekomen en bizar slecht geslapen. Zaterdagavond had ik een feestje van een collega en dat was gezellig! Helemaal leuk, lekker (veel) dansen, kletsen, hapje, drankje....
Zaterdag op zondagnacht; hoge koorts, overal spierpijn en ellendig.
Zondag een dagje op de bank doorgebracht slapend onder een dekentje.
En vandaag? Nog beetje koorts maar wel beter dan gisteren.
Griepje, voedselvergiftiging, vermoeidheid? Wie zal het zeggen, maar ik had het feestje zaterdag niet willen missen!

Lekker weekje

2010-01-31T01:53:00.000-08:00

We hebben een gezellige maar drukke week achter de rug.
Dinsdag zijn Marc en ik naar Boot Dusseldorf geweest; de grootste watersportbeurs van Europa.
Marc was daar vorig jaar al geweest, maar ik was toen net geopereerd dus ben thuis gebleven. Dus ik had mijn première afgelopen dinsdag en groot vond ik het zeker; 17 hallen vol met boten, accessoires, vakanties, kleding, duikspullen enz.
Ik vond het er wel super rustig, voor ons wel lekker want nu konden we overal rustig kijken.
En we zijn vooral uitgebreid bij alle zeiljachten gaan kijken; gewoon lekker kijken naar boten en vooral vergelijken met onze eigen boot.
Onze boot ligt overigens al bijna 3 maanden in Stavoren voor reparatie. Er moet een kitrand uit en opnieuw afgekit worden maar het weer werkt niet mee; eerst was het te nat, nu is het te koud en ligt de boot ingevroren. Ze komt vast van het voorjaar wel weer terug.
Gelukkig was Beneteau er ook met diverse modellen waaronder de 37, dus we konden daar even kijken hoe onze boot er -ook al weer- uit zag.
Maar wat een boten liggen er, de mooiste boot vond ik een Najad zeiljacht, we kunnen hier echt niet meer spreken van een boot.

Voor een slordige 1,3 miljoen euro (WOW!!!) mag je hem meenemen.
Maar het was wel erg leuk om even binnen te kunnen kijken op zo'n enorm en enorm luxe jacht.
Volledig bepakt en bezakt met boekjes, folder en catalogi zijn we naar huis gegaan.

En andere gezellige high-light van de afgelopen week was een etentje met vrienden gisteren; we zijn met twee andere stelletjes uit eten geweest en vooral de mannen van mijn vriendinnen had ik een tijd niet meer gezien dus lekker gekletst, hapje, drankje, lachen....
Helemaal gezellig.

En verder lekker gewerkt, het was wel rustig op het werk dus lekker de aandacht aan ouders en kids kunnen geven en vooral ook veel lol gehad met collega's.

Vandaag zouden we eigenlijk naar Duitsland gaan want .... morgen over 5 weken gaan we op vakantie. Hoe bedoel je, ik ben aan het aftellen?!?
En omdat we samen met Marc zijn ouders gaan, zouden we even langs gaan om vast wat plannetjes te maken en afspraken te maken maar gezien de hoeveelheid sneeuw hebben we dit even een weekje uitgesteld. Nu staat dat voor volgende week zondag op de agenda.
En vandaag? Doen we het rustig aan; Marc is nu nog even een paar uurtjes aan het werk, daarna gaan we sporten en ik heb zojuist een wijntje koud gezet voor eind van de middag.
Life's good!

Vergeet ik toch helemaal te vermelden dat Marc gisteren ook nog een weercursus voor watersporters gevolgd heeft bij Meteo Consult. Dus heb je vragen over hoge of lage drukgebieden, wind, weerkaarten of isobaren dan weet Marc waarschijnlijk het antwoord. Maar nu even serieus, op zee maar ook op het IJsselmeer kan het juist interpreteren van weerkaarten essentieel zijn voor een goede, veilige en gezellige overtocht. De cursus heeft ook nog een deel twee en die staat nu op zijn verlanglijstje.

AD Gezondheid & wetenschap - NKI-AVL kan groeien door nieuwe mammapoli (454654)

2010-01-20T04:09:00.000-08:00

AD Gezondheid & wetenschap - NKI-AVL kan groeien door nieuwe mammapoli (454654)

AD Gezondheid & wetenschap - Vaak verkeerde diagnose bij borstkanker (457843)

2010-01-20T04:08:00.000-08:00

AD Gezondheid & wetenschap - Vaak verkeerde diagnose bij borstkanker (457843)

Dermatografie

2010-01-20T03:51:00.001-08:00

Even tijd voor een medische update:
- ik ben vorige week bij de algemeen chirurg geweest voor controle van de rechter (niet-zieke maar wel preventief geamputeerde en gereconstrueerde) kant. En de chirurg was erg tevreden over het resultaat. En ikzelf trouwens ook. Ook hebben we maar gelijk een half jaarlijkse check gedaan en ik ben weer goed gekeurd voor een half jaar
- gisteren was de controle bij de plastisch chirurg drie maanden na de operatie. En over die kant zijn we redelijk tevreden. In de kleren e.d. ziet het er super uit maar bloot is er toch wel een verschil tussen beide borsten. De linker zijde is wat minder vol en meer afgeplat, volgens de chirurg, komt dat omdat die zijde bestraald geweest is en daar waarschijnlijk kapselvorming zit.
We zouden dit door middels van nog een operatie kunnen gaan bekijken en het kapsel verwijderen maar daar moet ik niet aan denken! Ik vind het (voorlopig?) wel prima zo
- en dan is er nog een issue van tepels. Altijd gezellig om het over te hebben. Om een lang verhaal kort te maken; deze gaan we tatoeëren (dermatografie is de officiële naam, wat zo iets betekent als medische tatoeage). Dat gebeurd in drie etappes: eerst de ene zijde, vier weken later de andere zijde en vier weken later beide kanten bijwerken.
Voor mij start dit in april.
Ik moet mij er nog verder in verdiepen maar het lijkt me een redelijk pijnlijke aangelegenheid (vooral links!).
Als jullie tips, wijsheden of andere raad hebben dan hoor ik het graag.

En hier boven nog even twee artikelen over de ontwikkelingen

Blue Monday

2010-01-17T16:44:00.000-08:00

Mijn collega attendeerde mij er zojuist op dat het vandaag Blue Monday is.
De meest deprimerende dag van het jaar; wij schijnen collectief moe, neerslachtig en gedeprimeerd te zijn. Lange, donker en koude dagen en dan ook nog realiseren dat er ook dit jaar weer niets van de goede voornemens terecht gekomen is....
Nu ben ik inderdaad moe, maar het is dan ook over twee uur 's nachts, dus zou ik gewoon op bed horen te liggen dus dat ik verklaarbaar.
Neerlachtig en gedeprimeerd? Gelukkig niet!
De balen van de lange, koude en donkere dagen? Euh, ja dat wel!
Goede voornemens gebroken? Ja en nee!
Mijn eerste goede voornemen was om het sporten (gestart eind november) vol te blijven houden en tot op heden lukt dat prima. Drie keer per week fitness en zwemmen en het voelt goed. Behalve het feit dat ik twee kilo ben aangekomen sinds ik sport! En tuurlijk spieren wegen meer dan vet, maar toch.
Met mijn tweede goede voornemen vordert het minder.... Dat was namelijk mijn blog wat beter bij houden. Reden waarom dit niet gelukt is, geen idee?
Maar ik ga proberen mijn leven te beteren.

Eindelijk...

2009-12-04T07:35:00.000-08:00

Eindelijk, eindelijk, eindelijk, anderhalf jaar na de het betralingstraject beginnen mijn longen goed op te knappen. Eindelijk nemen de ontstekingen af en neemt mijn longfunctie weer toe.
Ik merkte zelf ook dat het beter ging maar het is wel fijn dat de longarts het afgelopen week heeft kunnen bevestigen.
Ook ben ik weer begonnen met werken en dat is ... zo fijn!
Maandag mag ik weer, nu al zin in.
En dan ga ik ook eindelijk beginnen met sporten, heb vandaag mijn intake gehad bij mijn 'personal trainer' en ga woensdag voor de eerste keer trainen. Ik vind het heel spannend en ben vooral benieuwd wat mijn arm van al deze actie gaat vinden.
Mijn arm protesteert namelijk nogal sinds de laatste operatie. Gisteren is de fysio begonnen met tapen van mijn rug om het oedeem beter af te laten vloeien naar de rechter zijde.
Ben benieuwd of het gaat helpen.
Verder staan er nog wat leuke dingen voor de deur; zondag de boom opzetten, maandag werken, dinsdag Weihnachtsmarkt met Marc, woensdag sporten en 's avonds met een vriendinnetje eten en een bioscoopje pakken en donderdag weer werken.
Ik heb nu al zin in aankomende week.

Op veler verzoek ... Tommy

2009-11-28T02:16:00.000-08:00

Hier nog even twee fotootjes van Tommy, mijn vriendje.

Hij is de eerste week dat hij bij mijn ouders was een beetje ziek geweest,

maar inmiddels weer helemaal opgeknapt.

Als een ware hooligan rent hij door het huis, zet graag zijn kleine

(doch scherpe) tandjes in .. alles!

En doet veel dingen die hij eigenlijk niet mag.

Maar hij kan ook heerlijk met je knuffelen, spelen en bij je komen liggen.

Ik vind hem super!

Dinsdag was hij hier en omdat hij nog niet volledig gevaccineerd is mag hij bij

mijn ouders achter nog niet op het gras.

Maar in mijn achtertuin komen geen andere hondjes dus hier mocht hij

heerlijk ravotten op het gras.

Het regende wel maar dat deerde Tommy totaal niet; helemaal koud en nat

hebben we hem uiteindelijk naar binnen gehaald.

Maar hij bleef maar voor de schuifpui zitten en met mijn pootje tegen het glas aan tikken dus

wij hem weer naar buiten laten.

Hij zag eruit als een verzopen rat, maar het was zo leuk!

Petitie borstkankeronderzoek

2009-11-27T01:48:00.000-08:00

Lieve mensen, een lieve vriendin bracht mij deze petitie onder de aandacht en ik wil jullie vragen er ook naar te kijken en als je het ermee eens bent om de petitie te tekenen. (http://borstkankeronderzoek.petities.nl/)
Het is vast een 'kosten-baten-afweging' maar we hebben het hier wel over doodsoorzaak nummer 1 van vrouwen tussen de 30 - 50 jaar!
De cijfers laten inmiddels zien dat in 2008 14.000 (!!) vrouwen de diagnose borstkanker te horen hebben gekregen en dat de groep jonge vrouwen met borstkanker stijgt.
En hopelijk brengt iedereen die de petitie tekent de mogelijkheid om te screenen voor vrouwen vanaf 30 jaar een stukje dichterbij.

Mijn frustratie

2009-11-22T02:53:00.000-08:00

Nu alle behandelingen en de grote operaties achter de rug zijn, ligt er hopelijk een hele nieuwe periode voor ons zonder al te veel angsten, spanningen, operaties.
Maar gewoon een heerlijk alledaags leventje, dat lijkt me wel wat.
Ik denk nog wel regelmatig terug en sommige zaken verbazen me wel...
In de tijd dat ik kaal en 1-borstig door het leven ging, vond ik het verbazingwekkend wat sommige mensen deden om in contact te komen. Nu hebben vrij weinig mensen mij kaal en 1-borstig gezien maar in het zwembad was er geen ontkomen aan.
Lekker zwemmen tussen, voornamelijk, oude vrouwen en mannen en vooral de vrouwen zag je wijzen, knikken en praten met andere vrouwen om daarna tegen je aan te lopen of een geweldig onzinnig verhaal tegen je te beginnen om te kijken of ze het verhaal te horen kunnen krijgen.
Volledig vreemde mensen gevoerd door nieuwsgierigheid (niets is een mens vreemd!)

Tegenover deze groep staan de mensen die je al jaren kent, die weten dat je ziek zijn en die ineens de supermarkt uitrennen zodra ze je zien of oudcollega's die acuut wegduiken zodra je eraan komt. Tja, AUW!
Het is vast niet slecht bedoeld en ik snap prima dat het hun onmacht is maar het doet me wel pijn.
Het geeft mij het gevoel dat ik alleen maar 'borstkanker' ben. Maar ik ben Mariska, die toevallig ziek geweest is. En je hoeft helemaal niet met mij te praten over ziektes, hoor. Maar gewoon gedag zeggen is prima, we kennen elkaar dus laten we elkaar groeten en dan zien we wel verder.
Misschien dat ik de volgende keer dat er iemand wegduikt in het gangpad bij de Albert Heijn er achter aan ga? En hem/haar vriendelijk groet en vraag hoe het met hem/haar is?
Of moet ik accepteren dat dit een gevolg is van ziek-zijn? En genieten van de familie en vrienden, oud en nieuw, die nu in mijn leven zijn?

Er komt een vrouw bij de dokter?

2009-11-17T09:25:00.000-08:00

Ook ik heb 'Er komt een vrouw bij de dokter' gelezen, dat was in juni 2007.
Ik had toen zelf ook borstkanker alleen wist ik dat nog niet (ontdekt eind juni 2007 en diagnose definitief begin juli 2007).
En ik vond het een vreselijk boek. Ik heb het uitgeleend aan mijn schoonmoeder die het ook wilde lezen. Tegen de tijd dat zij het boek uit had, zat ik in de hele medische molen en wilde ik het boek niet terug hebben! Ik vond het een afschuwelijk boek en nu ik dezelfde ziekte had als 'Carmen' wilde ik het boek helemaal niet in mijn boekenkast hebben.
In de maanden (jaren) die volgde tijdens alle behandelingen heb ik nog geregeld terug gedacht aan het boek en begon ik me steeds meer af te vragen of ik het boek niet in gedachten 'zwarter en zwaarder' gemaakt heb dan het in werkelijkheid was.
Nu de film in première gegaan is, staat het verhaal weer enorm in de belangstelling en als heel vele mensen menen tegen mij te moeten vragen: "Jij gaat de film zeker zien, he?"
En het antwoord is NEE.
In ieder geval voorlopig niet. Het is ongetwijfeld een mooi gemaakte film en ik vind Carice van Houten een fenomenaal actrice maar de slogan die bij de film gebruikt wordt is 'Ode aan de Liefde' en nu zou ik het boek in gedachten zwarter en zwaarder gemaakt kunnen hebben maar een 'Ode aan de Liefde' ga ik het zeker niet vinden. Je zieke vrouw, kotsend en ellendig, alleen thuis laten om in de stad te gaan hoeren en sloeren vind ik geen ode aan de liefde.
En natuurlijk is het super zwaar om een zieke geliefde thuis te hebben en ik snap prima dat er ergens een uitlaadklep nodig kan zijn om alle ziekte, spanningen, verdriet en angsten even op een zijspoor te kunnen zetten. Maar in mijn beleving is de manier van 'Stijn' bijzonder kwetsend voor zijn vrouw.
Zo, en dat is het enige en laatste wat ik er nog over kwijt wil.

En dan heb ik ook nog een leuk nieuwtje: Marc en ik gaan samen met zijn ouders 8 maart twee weekjes naar Florida! Was het maar alvast zover....

Van alles en nog wat en feestje

2009-11-15T04:21:00.000-08:00

Allereerst even melden dat het goed met mij gaat.
De pijn wordt steeds minder en het vocht neemt af. Nog twee weekjes rustig aan en dan mag ik voorzichtig aan weer aan het werk.
Dinsdag ga ik even gezellig een bakkie drinken op het werk en (als het aan mij ligt) afspraken maken voor over twee weken.

Gisteren hadden we een etentje van mijn pa & ma, zij zijn deze maand 35 jaar getrouwd en hebben dit gevierd met familie en vrienden. Dat was gezellig & lekker....

En dan hebben we lieve, kleine Tommy nog; het kleine kereltje is ziek geweest afgelopen week. De halve familie in rep en roer, allemaal zorgen en hopen dat het kereltje er weer bovenop zou komen. En dat lijkt nu het geval te zijn, als ik mijn ouders mag geloven sjeest hij weer als een hooligan door de kamer, hij eet weer en ... spuugt niet.

Tommie

2009-11-07T06:25:00.000-08:00

Mijn ouders hebben vandaag hun hondje gehaald.

De kleine jongeman is op 15 september geboren en moet

gaan luisteren naar de naar Tommie.

Is het niet een schatje?

Ik hoorde net van mijn ma dat hij hun huis al ingewijd heeft

maar dat hij zich tijdens de autorit naar huis (toch een uur rijden)

prima gedragen heeft.

Mijn ouders hebben nu nog visite, mijn broer en zijn gezin willen het

nieuwe lid van de familie natuurlijk ook even bekijken.

Maar hopelijk krijgt Tommie daarna een beetje rust want het is een

drukke en wilde dag voor het mannetje.

En ik ga aankomende week weer even langs om

hem te knuffelen.

Operatiebroeder Marc?

2009-10-22T08:31:00.000-07:00

Oooohhh, wat zat de hechting van de drain irritant en pijnlijk te zijn.
Nu was de drainproductie ook nagenoeg nihil de afgelopen dagen dus ik had vandaag de huisarts mogen bellen om de drain eruit te laten halen.
Volgend probleempje; huisarts op vakantie en zijn vervanger ken ik niet.
Nu heeft Marc al eerder hechtingen verwijderd (na een schouderoperatie) dus ik had gisteren besloten te vragen of hij als-je-blieft de hechting wilde verwijderen.
En toen we toch bezig waren heb ik hem maar gelijk gevraagd om de drain er helemaal uit te halen. En dat heeft mijn held gedaan. Ik heb hem stap voor stap vertelt wat hij moest doen en hij heeft mijn instructies keurig opgevolgd.
Mocht hij de bouwwereld ooit zat worden dan zie ik een zonnige toekomst voor hem in de gezondheidszorg.
Dus afgelopen nacht heb ik heerlijk zonder snoertjes geslapen.

Klaar...

2009-10-20T02:42:00.000-07:00

Vrijdag stond ik weer op het operatieprogramma van het Antoni van Leeuwenhoek en ik ben blij om te melden dat het achter de rug en dat het allemaal goed gegaan is.
Ooohhh, wat zag ik er weer tegen op. Ik was niet zo zeer bang voor de operatie maar ik heb een gruwelijke hekel aan wakker worden uit de narcose. Mijn hoofd draait dan vaak op volle toeren (en het zijn geen 'happy thoughts') maar ik kan mijn ogen niet openhouden en ook mijn lijf slaapt nog. En ondertussen spoken de gedachten maar door... Niet fijn, dus.
En ik maakte me ook wel zorgen over mijn arm na de operatie maar tot op heden gedraagt mijn arm zich voorbeeldig.
Tijdens de operatie hebben ze de tissue expander (soort waterzak die ze in de weken na de operatie van januari geleidelijk gevuld hebben) verwijderd, weefsel wat de tissue expander in kapselde verwijderd en ze hebben getracht een wat natuurlijkere vorm aan de borst te geven.
En het resultaat is .... bijzonder!
Ze 'hangen' de prothese met hechtingen 'op' aan het borstvlies (inderdaad AUW!) en deze hechtingen schieten na een week of zes los en dan kan de boel gaan 'hangen'.
Klinkt allemaal weer fraai, nietwaar?
Maar in januari is het helemaal goed gekomen met de rechter borst dus waarom nu niet?

Vrijdagavond mocht ik gelukkig weer naar huis en heb 's nachts heerlijk op onze enorme bank doorgebracht samen met wat drinken, I-pod, TV e.d.
Zo kon Marc rustig slapen en ik heerlijk mijn gang gaan en lekker woelen.
Inmiddels zijn we alweer een paar dagen verder en gaat het wel beter. Ik was na de laatste operatie (gelukkig) vergeten hoe pijnlijk het is (die hechtingen een je borstvlies) maar dat is weer helemaal terug. Ook steekt er ergens halverwege mijn zij nog een drain uit dus ik sleep mijn potje braaf mee achter mij gaan. Ik hoopte dat hij er morgen uit zou mogen maar hij heeft vannacht helaas te veel gelopen dus nu donderdag op zijn vroegst.
Ook mag ik zes weken mijn linker arm niet te veel gebruiken (tillen, trekken, duwen is uit den boze) om de prothese goed te laten hechten. Als ik toch te enthousiast word, zou de prothese kunnen verschuiven en een borst op je buik, in je nek of op de rug lijkt me niet echt handig dus ik ga me inhouden en me netjes aan de regels houden. Dat betekent overigens ook dat ik niet mag autorijden en/of fietsen de komende twee weken en dat is dus wel een beetje saai....
Daarom had ik zo graag een puppy gewild vanaf nu. Een heerlijk bolletje bol die me gezelschap houdt de komende weken.
Ik ga weer even liggen, zucht.

Vakantie weer voorbij...

2009-10-07T19:36:00.000-07:00

De vakantie is weer voorbij (zucht!). Marc & ik zijn weer aan het werk. Ik kijk met gemengde gevoelens terug naar de vakantie. We hebben namelijk niet alleen samen vakantie gevierd maar we zijn stevig vergezeld door allerhande bacteriën en virussen.
Tja, we zijn allebei ziek geweest.
Van het zeilen dat we de eerste anderhalve week wilde gaan doen is weinig terecht gekomen, dat is een weekendje geworden. Maar in dat weekendje zijn we wel met de boot naar Ermelo geweest! (Even voor de duidelijkheid, wij wonen in Ermelo en de boot ligt in Lelystad)
Het was heerlijk weer die week (en gelukkig het weekend ook nog) dus het was wel jammer dat we daar niet meer van hebben kunnen genieten.
Ook zijn we nog een weekje naar New York geweest. Wat een enorme, overweldigende, grote en bijzondere stad is dat.
Daar ben ik helaas ook weer ziek geworden. Ggrr, gelukkig hadden we veel paracetamolletjes mee om de koorts te onderdrukken en zo hebben we toch nog het nodige gezien van The Big Apple.
Hoewel ik absoluut genoten heb van alles wat we daar gezien, gegeten, bewonderd en verwonderd hebben, heb ik niet mijn hart verloren aan NY.
Ik vond de mensen in NY minder vriendelijk dan ik gewend was in de USA, de stress in NY is groot bij de mensen, ik vond dat er opvallend veel gerookt werd, de hysterie (en getoeter) in het verkeer is enorm en het stonk er!
Wij logeerde in een prima hotel in New Jersey bij Newark Pennstation en daar vond ik het tussen het hotel en NY helemaal een oude bende. Wat wel grappig is, is dat wat ik een oude bende noem, de Amerikanen 'historical' noemde.
Maar er is zeker veel te zien in NY en een indrukwekkende stad is het zeker.
Sinds donderdag zijn we weer terug in ons kikkerlandje, en sinds maandag weer aan het werk.
That's life!

Volgende week vrijdag (de 16e) ga ik trouwens weer onder het mes. Dan gaat mijn tissue expander eruit en krijg ik de prothese. Altijd weer spannend...

Fijne vakantie?

2009-09-15T03:03:00.001-07:00

Eindelijk na de hele zomer gewerkt te hebben, hebben Marc & ik dan nu vakantie.
En hoe brengen wij de vakantie tot op heden door?
Op de bank en op bed; hoestend, proestend, snotterend, kreunend, steunend, schor en hees.
Tja, het is bere-gezellig in huize Bommel met al onze bacteriën/virussen.
Ach, we klagen niet, we gaan ons vanzelf beter voelen en dan gaan we met volle teugen genieten.

Goedgekeurd

2009-09-08T07:26:00.001-07:00

Ik ben weer voor een half jaar gekeurd!
En de radioloog was zeer tevreden over de reconstructie. Volgens haar was er redelijk veel controversie over bestraalde huid oprekken met een tissue expander maar bij mij zit er er heel mooi uit. Ik hoop dat het er met de blijvende prothese tzt ook zo mooi uit blijft zien.

Niet ziek maar ook niet helemaal fit

2009-09-06T09:23:00.001-07:00

Zou het komen omdat we bijna vakantie hebben? Of omdat ik morgen mijn halfjaarlijkse APK heb? Of zou er toch een griepje onder de leden sluimeren?
Ik ben niet ziek, hoor. Maar ook niet helemaal lekker!
Gewoon moe, veel slapen, soms keelpijn en beetje hoofdpijn, dan weer ff een paar uurtje koorts.
Ik heb wel gewerkt de afgelopen weken maar vooral mijn sociale leven heeft er onder te lijden gehad, ik heb de nodige afspraken moeten afzeggen (Sorry, meiden!).
Maar de vakantie lonkt.... En de laatste loodjes wegen zwaar zoals gewoonlijk.

Morgen ga ik ook naar de bioresonatietherapeute om hopelijk de honden-wens toch in vervulling te laten gaan.
Ik ben benieuwd, positief en ga me laten verrassen.

Clean Eagle

2009-08-17T07:32:00.001-07:00

Vrijdag hebben Marc, mijn vader (en ik ook een klein beetje) de boot gesopt en in de was gezet.
Ze ligt momenteel in Stavoren bij Nautisch Kwartier zodat er wat reparatie en werkzaamheden plaats kunnen vinden. Ze staat daar momenteel op de kant dus daar hebben we gebruik gemaakt dat is toch makkelijker soppen dan wanneer ze in het water ligt.
Daar zijn wel wat foto's van maar die zal ik morgen even plaatsen want Marc heeft de camera vandaag mee.

Ook ben ik gisteren bij de huisarts geweest o.a. met mijn hondenverhaal en zijn advies is om te kijken naar hondenrassen waarvan bekend is dat ze niet tot nauwelijks allergieën geven. Met pillen zou je het redelijk onder controle krijgen maar ik ben fors allergisch (volgens de allergietest) en zou dus nooit een pilletje over kunnen slaan en het zou kunnen dat mijn allergie er na een paar jaar ineens doorheen breekt. We gaan er natuurlijk vanuit dat ons hondje een jaar of 15 oud zou worden en het lijkt me vreselijk om de hond alsnog na een paar jaar weg te moeten doen!
Dus ik speur nog even verder maar het hondje lijkt alleen maar verder weg te gaan dan dichterbij te komen...

Verder heb ik een dikke(re) en pijnlijke arm en ben ik moe! Heb ook zoveel gewerkt de afgelopen weken dat ik eigenlijk niet meer kan. Gisteren heb ik me dan ook eindelijk ziek gemeld vanwege mijn pijnlijke arm en ik geniet zo van de rust en het even niets hoeven te moeten doen.
Ik slaap vreselijk veel en voel nu pas echt hoe moe ik ben.

Beagle II

2009-08-15T03:10:00.001-07:00

Ik ben maandag bij de fokker geweest en heb daar heerlijk geknuffeld en gespeeld met een aantal Beagles en dat was LEUK!
Wat een heerlijk stelletje uitgelaten, vrolijke, energieke honden heb ik daar gezien
Ik heb samen met de mevrouw buiten gezeten en na een uurtje ben ik weer naar huis gegaan en helaas .... ik ben wel allergisch voor dit ras!
Dikke ogen, piepende ademhaling, rode en gezwollen huidstriemen (daar waar ze gekrabbeld hadden) en een loopneus. Zo jammer.
Maar ik heb het nog niet opgegeven, ik ga maandag naar de huisarts om te bespreken of er iets aan te doen valt. Pillen, injecties, accupunctuur, alles is bespreekbaar dus als iemand suggesties heeft dan hou ik me van harte aanbevolen!

Beagle?

2009-08-05T12:52:00.000-07:00

Al een jaartje of twee wil ik heel graag een hond(je).
Maar er zij nogal wat obstakels op de weg: een allergie, een fulltime baan (en Marc werkt helemaal veel) en een verschil van mening met Marc over wat wij eventueel als hond zouden willen.
Ik ben van de kleine hondjes, inmiddels door Marc omgetoverd tot 'pindakaas-terriërs' en van Marc zou het echt een grote hond mogen worden mochten we besluiten overstag te gaan maar dat wil ik niet.
Inmiddels hebben we overeenstemming weten te vinden in het ras Beagle; redelijk klein van formaat maar een groot karakter en geen lange en/of krulharen want daar is Marc 'allergisch' voor.
Maandag heb ik een afspraak bij een fokker die 5 augustus een nestje Beagles gekregen heeft om daar mijn neus door een Beagle te halen om te kijken wat er gebeurd.
Dit obstakel moet eerst genomen worden alvorens we verder kunnen gaan discussieren of wij überhaupt wel geschikt zijn als eigenaar van een Beagle... Want het is een leuk ras maar er zitten nog wel wat haken en ogen aan om een Beagle gelukkig te maken en houden.
To be continued!

Lang gewacht toch ... gefotografeerd!

2009-08-03T07:40:00.000-07:00

Hier zijn dan eindelijk de lang beloofde foto's van onze woonkamer!

Eagle en Eagles

2009-07-20T08:51:00.000-07:00

Het weekend stond redelijk in het teken van de Eagle en de The Eagles.
Zaterdagochtend zijn we naar de boot (Eagle) geweest om daar werkzaamheden te verrichten, we willen graag een pomp installeren op de boot zodat het schoonmaken van de boot wat makkelijker verloopt. Gemak dient de mens, nietwaar?
Een beetje eng was het wel, Marc moest daarvoor een gat in de boot zagen...
Nu heb ik alle vertrouwen in Marc maar een gat in de boot zagen klinkt ... niet goed!
En verder hebben we nog voorbereidingen getroffen zodat we de radio vanuit de kuip kunnen bedienen.
Het weer werkte niet mee dus we kregen de nodige buien en windstoten te verwerken.
Zondag zouden we met mijn ouders gaan zeilen, mits het weer zou meewerken.
Het zou de eerste keer zeilen worden voor mijn ouders dus misschien in windkracht 5 en veel regen dan niet zo'n goed idee. De eerste ervaring moet positief zijn, toch?
Dus dat hebben we maar ff uitgesteld.

Zaterdagavond zijn Marc, mijn pa & ik naar het concert van The Eagles in het Gelredome geweest.
Het was voor ons het derde keer op rij dat we naar hun concert gingen en het was weer super.
Hoewel, ik wel moet opmerken dat ik de concerten in de Ahoy beter vond. Persoonlijk vind ik het geluid in de Ahoy beter.
Ook was er deze keer een voorprogramma in tegenstelling tot de vorige concerten. Paul Carrack stond in het voorprogramma en dat deed hij goed.
Alleen ... ging de tijd van het voorprogramma af van de speeltijd van The Eagles dus bleef er nog maar een uurtje of twee over voor de mannen waar we werkelijk voor naar Arnhem gekomen waren.
Daardoor bleven er (voor mij) veel nummers op de plank liggen die de keer daarvoor (in dezelfde tour) wel gespeeld zijn.
Erg jammer.
Ook vond ik Don Henley redelijk hees in het begin maar uiteindelijk kwam dat helemaal goed.
Al met al zeker een gezellige top-avond met pa & Marc.

Long time, no see

2009-07-16T19:15:00.000-07:00

Het is alweer een behoorlijke tijd geleden dat ik voor het laatst wat van me heb laten horen.
Eigenlijk is er geen duidelijke reden voor, maar het kwam er gewoon niet van om te schrijven
Er is wel veel gebeurd; werken, weekendjes gezeild en allerlei andere dagelijkse dingen.
Maar ook bijzonder zaken; de woonkamer is inmiddels af en de lampen hangen (de foto's komen eraan, beloofd!), een nichtje erbij gekregen en helaas is vorige week dinsdag mijn opa overleden.
Zijn overlijden kwam niet geheel onverwachts maar toch...
Hij was anderhalve week daarvoor opgenomen in het ziekenhuis voor een operatie en rolde na de operatie van de ene ellende in de andere.
Ik ben verdrietig dat mijn opi er niet meer is (eigenlijk kan ik het me niet voorstellen dat hij niet gewoon bij oma thuis in de stoel zit als ik daar op visite ga) en ik ga hem en onze gesprekken vreselijk missen.
Maar aan de andere kant ben ik opgelucht dat hem verder lijden bespaard is gebleven, de afgelopen weken is hij zo ziek geworden dat ik weinig hoopvol was voor een goed herstel.
En mijn grote, lieve, sterke opi zo afhankelijk te zien van allerlei infuuspompen, beademing, dialyse, sondevoeding dat paste totaal niet bij hem!
Afgelopen maandag was de crematie en na wikken en wegen had ik toch besloten ook te gaan spreken tijdens de plechtigheid. Het was niet makkelijk maar ik ben zo blij dat ik het wel gedaan.
Ik heb van de aanwezigen ook zoveel positieve reacties gehad, veel mensen herkende mijn opi in het verhaal. En hoewel het natuurlijk mijn verhaal was, vond ik het super om te horen dat mijn opi in zoveel levens een waardevolle betekenis heeft gehad.
Na de plechtigheid stortte ik wel helemaal in: hoofdpijn en zo moe!
Ik heb heerlijk de rest van de middag en avond (slapend!) op de bank door gebracht.

Op 7 april 2008 werd mijn opa 80 jaar.

Zijn grote wens was om nog eenmaal te vliegen dus

op 14 mei 2008 vertrokken opa, mijn pa, mijn broer, Marc en ik voor een dagje naar London!

Het werd een super leuke dag en we genoten allemaal maar

opa nog wel het meest!

Bovenstaande foto is mijn opa, vader en ik op Schiphol die dag.

New York? Ja!

2009-05-24T04:49:00.000-07:00

Terwijl ik met de laptop in het zonnetje in de achtertuin zit, schrijf ik dit bericht. Wat kan het leven toch heerlijk zijn....
De afgelopen weken gaat het ook echt goed: mijn arm wordt geleidelijk minder dik, ik ben lekker aan het werk, op de vrije dagen zitten we regelmatig op de boot en anders genieten we thuis van de nieuwe meubels 'and on top of it all' hebben we afgelopen week een weekje New York geboekt!

Maar ff 1ding tegelijk: met mijn arm gaat het beter maar de belasting van mijn arm is wel minimaal en dat is wel jammer. Aankomende donderdag ga ik een officiële kous aan laten meten en deze dragen met zeilen e.d. Op het werk zou het ook beter zijn als ik hem om kon maar dat is niet mogelijk uit hygiënisch oogpunt gezien de kleine en zeer vatbare guppies waar ik voor moet zorgen. Gelukkig heb ik schatten van collega's en kan ik veelal de zwaardere werkzaamheden 'ruilen' voor de lichtere klussen. Dus werken zonder kous gaat ook prima.

Afgelopen dagen hebben we weer op boot doorgebracht en zijn we naar Kampen geweest. Daar heeft mijn zwager een huis gekocht en afgelopen dagen is hij samen met mijn schoonouders aan het klussen geslagen.
Wat overigens wel een beetje jammer was: tijdens het zeilen vrijdag stond er geen zuchtje wind (wel regen, onweer maar gelukkig ook een zonnetje) maar vlak voor het aanleggen stak er ineens een knappe windkracht 5 op! Lekker dan, daar stond ik dan met mijn 'aanleg-stress'! Ik heb al aanleg-stress als er nauwelijks wind staat maar met een strak windje kan er dus helemaal niets misgaan anders ligt de boot tegen een paal. We hadden langs-zij aangelegt op de aanleg-steiger maar omdat we een nacht wilde blijven en stroom nodig hadden moesten we een box in.
Gelukkig kwam Marc zijn pa ons ophalen vanaf de haven dus we hebben even op hem gewacht en hij heeft ons geholpen met aanleggen. Een extra paar handen op zo'n moment is heel fijn!
Het aanleggen in onze eigen box ging gisteren overigens wel prima.
En ook voor sluizen word de paniek bij mij steeds minder. Ik zie steeds meer en snap steeds beter wat er moet gebeuren.
Echt, ik ben zo'n angsthaas! Vrijdagochtend moesten we ook door een sluis om op het IJsselmeer te komen en ik kreeg 's ochtends geen hap door mijn keel....

Onze woonkamer is ... geweldig! Ik ben er echt heel blij mee. Ik verwacht ergens de komende weken de lampen en als die hangen dan zal ik (op veler verzoek) even wat foto's plaatsten.
Wat wel een beetje jammer is dat er een stoel kapot is! Het stiksel op de leuning laat los en je kan ook zien dat het leer beschadigt is. De stoel heeft duidelijk ergens tegenaan gestoten. Maar de Winckelaer heeft na het zien van de foto's een nieuwe stoel besteld en deze komt over een week of acht. Dus dat hebben ze netjes geregeld.

Tja, we konden het toch niet laten... We hebben in september drie weken vakantie en daarvan gaan we twee weken lang de Nederlandse wateren onveilig maken. En de laatste week gaan we naar New York!
We zouden al eerder naar New York, de tickets waren al geboekt maar toen kwam er slechte nieuws dat de borstkanker verder gevorderd was dan aanvankelijk aangegeven door de artsen.
Dus volgde er de amputatie en moest ik sneller met chemo beginnen.
Nu hebben we besloten om onszelf alsnog op New York 'te trakteren' als afsluiting van het hoofdstuk borstkanker hoewel we het zelf liever zien als het begin van de rest van ons lange en gelukkige leven samen!

Lekker bezig

2009-04-30T19:39:00.000-07:00

Vorige week heb ik de hele week op het water gezeten.
Ik begon zaterdag met een weekend zeilcursus in een Valk.
Veel geleerd, veel gedaan, veel gelachen maar vooral ook veel blauwe plekken! Het was een redelijk klein bootje en we hadden met z'n vieren les en dan nog een instructeur erbij dus we moesten regelmatig over elkaar heen klimmen en klauteren.
's Avonds was ik wel helemaal moe en ben ik serieus om 20.30 uur naar bed gegaan en ook vrijwel direct in slaap gevallen. Héérlijk geslapen, trouwens.
Zondag nog een dagje les zodat ik maandag helemaal klaar zou zijn voor een weekje vakantie op onze eigen boot.
Maandagochtend vroeg opgestaan om in te pakken, de laatste boodschapjes te doen en naar de boot te vertrekken.
Wat wel erg jammer was dat ik in Harderwijk (we wonen in Ermelo en waren onderweg naar Lelystad) ineens bedacht dat ik de strijkbout best wel eens niet uitgezet zou kunnen hebben.
Wat een oen ben ik soms toch.... Dus weer terug naar Ermelo en natuurlijk was de bout gewoon uit!
Eenmaal op de boot, de haven uit, zeilen gehesen en heerlijk in het zonnetje richting Muiden.
Dit is toch wel erg lekker, hoor.

Dinsdag vertrokken we richting Amsterdam, daar hadden we een plekje in de Sixt Haven en dat was super. Want vanaf de haven stapte we zo op de pont en twee minuten later stonden we op Amsterdam CS. De haven was niet mooi maar wat een superlocatie, zeg.
Dinsdag eind van de middag zijn we met de trein naar Schiphol gegaan om een heerlijk bakkie te drinken bij de Starbucks! En dat gaf pas echt het vakantiegevoel. Lekker een frappucino voor Marc en een ice-tea voor mij.

Woensdag hebben we geshopt in Amsterdam en een rondvaart gemaakt door de grachten. Nee, niet onze eigen boot (4 meter breed, 11 meter lang, 1.90 meter diep maar vooral 16 meter hoog) want dat past allemaal niet in de pittoreske Amsterdamse grachten.

Donderdag naar Volendam. Leuke haven, leuk plaatje alleen een iets te grote box voor de boot, een ikke die geen touwen om een paal kan gooien en dus STRESS met aanleggen. Vanaf daar had ik ook last van 'aanleg-stress'! Eigenlijk is het een fluitje van een cent het aanleggen als je maar weet en ziet wat je moet doen en enigzins met touwen overweg kan. Okay, hier ligt nog een aandachtspuntje voor mij.

Vrijdag kreeg ik er een jaartje bij op de teller. Tja, 33 jaar alweer...
We vertrokken richting Hoorn maar wat een wind en golven! Ik moet duidelijk ook nog zee-benen kweken.
's Middags hebben we heerlijk op ons bootje met onze koppies in de zon een boekje zitten lezen en 's avonds heeft Marc mij mee uiteten genomen bij Hendrickje Stoffels in Hoorn. Dat was zo lekker!

Zaterdag zijn we vanuit Hoorn met de stoomtram naar Medemblik gegaan. Rond gekeken in Medemblik, bakkerijmuseum gezocht en weer terug met de tram.

Zondag weer naar Lelystad en naar huis.

Dat was onze vakantie in de notendop, maar we hebben genoten. Nu was het weer ook prachtig, alle dagen veel zon en een heerlijke temperatuur. Fantastisch dus om op het water te zijn.
Maar nu blijkt dat er ook een keerzijde zit aan deze fijne week. Zeilen(hijsen) is namelijk best zwaar en ik ben behoorlijk van het type "niet zeiken maar doen!"
Maar nu, na een week, zeilen hijsen, gijpen, zeilen strijken, overstag gaan, oploeven, landvasten op een paal werpen, afvallen en nog meer termen waar ik tot voor kort nog nooit van gehoord had heb ik pijn en voor het eerst een dikke(re) arm.
Ai, straks maar weer naar de fysio.

Het is nu vrijdagochtend iets voor zes uur en mijn nachtdiensten zitten er bijna op. Hopelijk kan ik Marc gaan helpen met klussen in huis want volgende week woensdag komen de nieuwe meubels en voor die tijd willen we nog het één en ander aan klussen doen. Gelukkig komt mijn pa vandaag helpen dus slapen zal er waarschijnlijk niet inzitten.

Onze boot

2009-04-14T18:52:00.000-07:00

Vorige week dinsdag was het dan zover; onze boot werd opgeleverd!
Na een ochtend heel veel informatie gekregen te hebben gingen we 's middags dan eindelijk zeilen samen met de verkoper (Gert).
Ik heb voor het eerst gezeild! Hoewel?? Marc aan het roer, Gert druk met de lieren en de zeilen en ik? Helemaal onder de indruk van alles.
Vooral door sluizen varen en het aanlegen heb ik met bewondering bekeken. Maar vooral ook met de schrik om het hart, moet ik dat dadelijk allemaal gaan doen?
Na een uurtje of twee waren we weer terug in de haven en ik heb mijn eerste 'zeil-ervaring' achter de rug.

Zaterdag zijn we, samen met Marc zijn ouders en mijn vader die als chauffeur diende, naar Nautisch Kwartier in Stavoren vertrokken om onze boot naar Lelystad te zeilen.
Nadat we het nodige aan spullen aan boord gebracht hadden en we de boot met onze gasten bekeken hadden, waren we klaar voor vertrek.
Marc, zijn ouders en ik zijn zeilend richting Lelystad gegaan en mijn pa is met onze auto naar huis gegaan om mijn ma op te halen zodat zij onze boot kon bewonderen.
Na een lange reis van een uurtje of zes kwamen we aan in Lelystad. Het was goed weer onderweg maar het ontbrak vooral aan 1 ding: wind.
De eerste gedeelte van de reis ging het nog wel maar de laatste twee uur hebben we op de motor moeten varen want het was windstil!
Toen kon mijn ma de boot ook eindelijk bekijken.
Inmiddels was het ruim na zessen en hadden we trek. De haven heeft een restaurant en daar hebben we met ons zessen gegeten. Ik zat bijna te knikkebollen tijdens het eten. Jemig, wat was ik moe van alle belevenissen, het buitenzijn en de spanning.
Daarna naar huis, Marc zijn ouders weer richting Duitsland, mijn ouders naar IJsselstein en Marc en ik?
Met een volgeladen auto weer naar de boot, auto uitladen, boot inrichten, even douchen, nog een drankje en naar bedje!
Oh, wat zullen we lekker slapen want wat zijn we moe!
Fout!!! Na een spannende en enerverende dag volgde een spannende en enerverende nacht: regen, wind, vreemde geluiden, onweer, geklots tegen de boot (echt, ik meende dat we zouden zinken, wat een herrie!), vreemd bed en kou.
Dus midden in de nacht de kachel aan, ramen nog even controleren of ze echt dicht zijn en samen kletsen. Ppff, wat een nacht.

Zondag lekker ontbeten, beetje rondhangen en 's middags hebben we voor de eerste keer samen een stukje gezeild. Ik vond het ... spannend. Vooral het in- en uit de box varen. Echt, ik heb het inzicht van een garnaal en Marc moet mij stap voor stap zeggen wat ik moet doen. Ik hoop wel dat ik handiger ga worden in de toekomst. Maar het is gelukt, zonder aanvaringen, botsen of zinken.
Maandag hebben we onze boot van voor naar achter en van binnen en buiten gesopt! Dat was flink nodig, hij was niet echt schoon opgeleverd. Ook heeft Marc het teak in de olie gezet.
Zeilen was niet echt optie want ondanks het heerlijke weer ontbrak het wederom aan dat ene belangrijke detail om lekker te kunnen zeilen. Wind!
Nou, aankomend weekend heb ik twee dagen zeilles en dan gaan Marc & ik zondagavond naar de boot en hebben we een weekje vakantie.
Ik vind het zo spannend allemaal.

Lente

2009-04-04T06:22:00.000-07:00

Maandag ben ik de nachtdienst in gegaan voor drie nachten dus donderdagochtend was ik klaar met werken.

Nu komt er de dag dat ik uit de nachtdienst kom vrij weinig, zeg maar niets, uit mijn handen. het liefst zou ik de hele dag slapen en 's avonds weer lekker mijn bedje induiken.

Maar ja, dat voelt dan als 'zonde van de dag' dus meestal sleep ik mezelf ergens rond een uurtje of 1 mijn bedje uit om vervolgens als een zombie op de bank te gaan zitten!

Of ik ga andere zinvolle zaken doen zoals ...

Marc moet altijd erg om mij lachen op zo'n dag want 's avonds krijg ik dan een soort euforisch verbale energie en kraam ik een hele berg, schijnbaar vermakelijke, onzin uit.

Maar waar ik naar toe wilde is dat het donderdag, denk ik, ook al lekker lenteweer was maar dat ik daar bijzonder weinig van mee gekregen heb. Tip aan mezelf: ga als een zombie op een tuinstoel in de tuin zitten!

Maar gisteren, wat een fantastisch weer!

Ik heb heerlijk in een hemdje in de tuin wat verfwerk staan doen en heb er zowaar van genoten!

Wat geweldig om het zonnetje weer te voelen.

En ik heb de dag gezellig afgesloten met een leuke taartworkshop met twee vriendinnen.

Nu lust ik zelf geen taart, maar kliederen en dingetjes maken vind ik leuk en gelukkig lust Marc wel taart.

Dit is mijn creatie:

We hebben een hoop leuke dingen geleerd en onze taarten-juf (Lisette) was echt super! Het liep allemaal vreselijk uit maar we kregen de tijd om alles goed af te maken zodat iedereen tevreden met zijn creatie naar huis kon. Ik ga zeker nog een terug voor een andere workshop.

Voor mensen die interesse en hun ogen willen uitkijken wat er allemaal kan binnen de taarten-business, de website van Lisette is: www.freewebs.com/cakefantasie

We zijn 'te water'!

2009-03-29T06:08:00.000-07:00

Gisteren zijn we in de stromende regen naar Stavoren gereden om alvast wat spullen af te leveren voor onze boot. Anker, ankerketting, stootwillen, het grote en zware spul, zeg maar.
We kwamen daar aan en wij rondkijken maar we konden haar niet vinden! Waar is ze? Waar is onze boot? In de werkplaats, misschien?
En ineens zag Marc haar liggen, in het water!
Dat klinkt natuurlijk best logisch, een boot die in het water ligt maar wij hadden onze Eagle alleen nog maar in de showroom gezien dus dit was voor ons ... verrassend.
Nu was ze ook pas vrijdag het water in gegaan. Super om te zien, hoewel de boot gelijk veel kleiner aanvoelt.
Ondanks de stromende regen stonden we te glimmen van trots. Nog even rondgekeken op de boot en ze zijn met de laatste loodjes bezig zodat ze dinsdag over een week opgeleverd kan worden.
Weet je wat trouwens nog best lastig is? Op een boot stappen die in het water ligt! Dat is andere koek dan wanneer ze lekker hoog en droog in de showroom staat en je vanaf een steiger er zo op kan stappen. Wat ben ik toch een held, hopelijk ga ik zee-benen kweken!
Ik ga in ieder geval mijn best doen want het weekend na de Pasen ga ik op zeilcursus.

Verpleegkundigen zijn lastige patienten!

2009-03-20T03:32:00.000-07:00

Wat een dag had ik gisteren. Na mijn nachtje werken, zag ik 's ochtends thuis dat mijn huisarts gebeld had. De dag ervoor had ik bloed laten prikken omdat ik nog vrij moe blijf na de operatie en ook wat toenemende benauwdheidsklachten had. De dag ervoor (bij de chirurg) was er al een longfoto gemaakt maar daar had ik nog geen uitslagen van.
Ik heb de huisarts terug gebeld en hij vertelde dat mijn bloedwaarden niet bijzonder afwijkend waren behalve dat mijn D-dimeer verhoogd was. Volgens de huisarts zou dit nog door de operatie kunnen komen vanwege de hematomen die ik daar had. Maar het zou ook bij een longembolie passen. Hij had al met de SEH-arts van het St. Jansdal in Harderwijk gebeld en daar moest ik naar toe om een longembolie uit te sluiten.
Eenmaal daar gemeld en na 20 minuten in de wachtkamer kwam de triage-verpleegkundige mij ophalen. Even een kort praatje over de klachten en toen moest ik naar een kamertje. Daar ging ik op de stoel zitten maar dat mocht niet, ik moest gaan liggen en mocht niet meer opstaan! Zelfs niet om te plassen! Want als ik een embolie had, zou deze weleens los kunnen schieten.
Vergeet niet dat ik toen al ruim 24 uur wakker was, maar ik vond het raar. Eerst laten ze me 20 minuten wachten in de wachtruimte en daar mocht ik me amper bewegen.
Nogmaals bloed afgenomen, bloedgas geprikt (auw, vervelende prik) en een thoraxfoto gemaakt. Ik lag tegenover de centrale post en de SEH stroomde aardig vol. Diagnoses, namen, details over de aard van alle verwondingen van mijn mede-SEH-patienten vlogen over en weer maar ik hoorde mezelf maar niet langs komen. De SEH verpleegkundige was al een paar keer langs gelopen en vond dat ik moest gaan slapen. Nou, ik was doodop maar slapen zat er echt niet in. Dat brandcard-ding was snoeihard en de stress gierde als een bezettene door het lijf...
De artsen maken zich zorgen over een embolie maar mijn grootste angst zijn uitzaaiingen.
Bbrr, ik moest er niet aan denken.
Na een uurtje of anderhalf was ik het zat, ik ben moe en wil naar huis! Dus ... tranen! En ineens waren de uitslagen er, ze konden een embolie niet uitsluiten nog bevestigen dus ik werd opgenomen. Okay, nu kwamen de tranen dus echt.
Hallooooo, ik wil naar HUIS!
Ik wat telefoontjes gedaan. Dat mocht van de ene verpleegkundige, komt de volgende langs en die werd heel kwaad op mij. Dus heb ik haar even vertelt over de toestemming om te bellen gekregen van haar college en gelijk maar even vertelt wat ik ervan dacht....
Hoe komen verpleegkundigen toch aan de naam dat ze lastige en moeilijke patiënten zijn? Ik heb wel een idee...
Oh ja, op de longfoto konden ze wel uitzaaiingen zo goed als uitsluiten dus ik was ook nog blij maar dat maakte alleen maar dat ik nog meer naar huis wilde.
Marc was in vergadering maar zijn ma was wel toevallig in de buurt dus die is naar mij toe gekomen.
Ik was inmiddels op de afdeling en had Marc gesproken, die zou na de vergadering ook komen.
Het plan voor de opname was dat ik nog een duplex van mijn benen (trombose?) moest krijgen en een CT scan om naar mijn longen te kijken. Deze onderzoeken zouden waarschijnlijk niet vandaag plaats konden vinden en als dat al wel zou was zouden de uitslagen pas morgen komen. Dus ik moest een nachtje blijven.
Ik had een oude, aardige maar mega reutelende, pruttelende en hoestende kamergenote en keek met angst en beven uit naar de nacht. Ik heb zo'n hekel aan ziekenhuizen en het St. Jansdal is oud, toiletten op de gang, strenge regels en ... ik wil naar HUIS!
Met Marc zijn ma die inmiddels gearriveerd was, werd ik wel kalmer. En toch nog goed nieuws, ik mocht vandaag voor CT! Om 15.25 uur maar dat werd nog ruim een uurtje eerder.
Ik kreeg gelijk hoop dat ik vanavond toch in mijn eigen bedje kon slapen.
De mevrouw van de CT vertelde dat na een kwartiertje de uitslagen bekend zouden zijn, maar dan moest de arts wel ff bellen want het verslag zou waarschijnlijk morgen pas in de computer staan.
Okay, ik weet niet eens wie mijn arts is... Ik dus naar de verpleegkundige en gevraagd of zij mijn arts ff wilde bellen. Nou, dat doen ze niet. De arts zou nog wel op de afdeling komen maar die had het veel te druk om naar uitslagen te kijken dus ik moest gewoon een nachtje blijven.
Okay, daar zijn ze weer ... tranen! Verpleegkundigen lastige patiënten? Inderdaad! Maar de verpleegkundige met wie ik een discussie kreeg ging ook helemaal los. Het enige wat ik vertelde was dat ik moet moeilijk vond om te accepteren dat er uitslagen over mij bekend zijn en dat ik die niet weet. Nu is dit ook een dingetje van mij maar dat kan ik moeilijk accepteren.
Ging zij even helemaal los over dat juist ik moest weten hoe een ziekenhuis werkt (dat weet ik inderdaad en dat is des te frusterender) en dat ik niet naar het ziekenhuis had moeten komen als ik me niet bij het beleid neer wilde leggen.
Nou, beste pleeg, ik heb al het nodige achter de rug en weet uit ervaring dat niet iedereen mijn belang voorop kan stellen dus moet ik dat zelf doen! Ten tweede, als ik echt een longembolie heb, dan ga ik in dat bed liggen en hoor je me niet meer. Maar misschien is er ook helemaal niets aan de hand en als ik de mogelijkheid zie om die informatie boven water te krijgen en mezelf een nacht in een ziekenhuisbed te besparen en pak ik die kans. Desnoods drijf ik je tot wanhoop, dat zal me een zorg zijn. Gelukkig had deze verpleegkundige een dagdienst en ging ze lekker naar huis. Shit, weer geen vrienden gemaakt...
De verpleegkundige van de avonddienst begreep me een stuk beter en zou e.e.a. met de arts bespreken zodra hij op de afdeling kwam, maar ze kon niets beloven. Dank je wel, dat is alles wat ik van je vraag!
Na nog een poosje wachten, kwam ze vertellen dat ze CT goed was (zoooo blij) maar dat ze nog wel de duplex wilde en dat kon nu. Als die ook goed was, mocht ik naar huis.
Zoooo blij......
Nog even met de longarts gesproken; ik heb geen embolie of uitzaaiingen maar op mijn CT zijn wel longbeschadigingen gezien. Deze zijn ten gevolge van de bestraling. Ik heb een bestralingspneumonitis! That's all!
Midden april heb ik weer wat longonderzoeken om te kijken waar we staan en een afspraak met de longarts om e.e.a. door te nemen. Ik vrees dat ik niet aan de steroïden ga ontkomen maar na alle stress van vandaag is dat peanuts (zeg ik nu. Oohh, verpleegkundigen zijn lastige patiënten!).

Nachtdienst en borstkanker, deel II

2009-03-18T03:59:00.000-07:00

Nou, van het gesprek in het AVL ben ik niet veel wijzer geworden.
Ja, er komt meer borstkanker voor bij vrouwen in beroepsgroepen die 's nachts werken, denk bijvoorbeeld aan verpleegkundigen, stewardessen. Maar over de oorzaak daarvan tasten ze volledig in het duister.
Lekker dan, dat wist ik allemaal al.
Er zijn op dit moment dan ook geen adviezen voor nachtwerkers die al borstkanker hebben omdat ze niet weten of er een en wat het eventuele oorzakelijke verband is.
Ik had al wel gehoord de Nederlandse regering wacht met handelen rondom dit onderwerp tot dat wetenschappelijke uitslagen bekend zijn van een groot onderzoek naar dit onderwerp wat nu in Amerika plaats vind. De uitslagen van dat onderzoek wordt over 4 jaar verwacht. Persoonlijk vind ik dat wel vreemd omdat in Amerika in de meeste ziekenhuizen met 12 uurs diensten gewerkt wordt en wij hier met 8 uurs diensten werken dus dat kan je niet zo met elkaar vergelijken. Bovendien weet ik niet of ze alleen de koppies met borstkanker gaan tellen of ook kijken naar etnische afkomst. Want het is allang bekend dat binnen sommige bevolkingsgroepen borstkanker vaker voorkomt. Anders wordt het natuurlijk appels met peren vergelijken.
Ik ben ook helemaal niet op zoek naar een reden om onder mijn nachtdiensten uit te komen, mijn borstkanker ergens de schuld aan te geven of eens schadevergoeding te innen. Ik wil gewoon weten of ik, als borstkankerpatiënte, mijn risico op een recidief vergroot met het werken in de nachtdienst.
That's all!

Nachtdienst en borstkanker

2009-03-16T07:49:00.000-07:00

In de afgelopen maanden is er veel aandacht geweest voor een mogelijke relatie tussen nachtwerk en borstkanker.
Gezien mijn baan als verpleegkundige en de vele vele nachten die ik gewerkt heb, heb ik me natuurlijk ook afgevraagd of mijn nachtdiensten bijgedragen hebben aan het feit dat ik borstkanker gekregen heb. Ik weet het niet en vraag me ook al maanden af wat ik nu met deze informatie aan moet.
Ik ben een verpleegkundige die bijzonder graag 's nachts werkt... Ik kan me mijn werk nauwelijks voorstellen zonder nachtdienst. Ik ben het type verpleegkundige die er altijd al een sport van gemaakt heeft om zo min mogelijk dagdiensten te werken. Ik ben zo slecht in 's ochtends vroeg opstaan en met een dagdienst gaat mijn wekker om 05.30 uur. En dit tijdstip van opstaan heeft de nodige gevolgen voor de staat waar ik me 's avonds in bevind. Met andere woorden ik val 's avonds op de bank in slaap! Gezellig, nietwaar? Maar ik dwaal af.
Ik probeer al enige tijd om objectieve informatie boven tafel te krijgen maar dat lukt me nog niet echt. Daarom heb ik morgen een afspraak met mijn chirurg misschien kan zij mij verder helpen want mijn werk ik heel belangrijk voor mij maar mijn gezondheid is nog veel belangrijker.
To be continued...

Zo blij en .... AUW!

2009-03-01T02:58:00.000-08:00

Inmiddels zijn we weer anderhalve week verder. De controle bij de chirurg is goed verlopen en zij heeft de laatste vulling erin gespoten. Dat was me trouwens wat... Ik moet nog 115 ml vulling krijgen en dat wilde de verpleegkundige over twee keer verdelen, maar daar dacht ze chirurg net even anders over. Zij was het type "nie lulle, maar vulle". En heeft er dus 100 ml in weten te krijgen. De laatste 15 zijn niet meer nodig dus ik blij dat het klaar was. Totdat ik rechtop ging zitten. Alsof er een riem om mijn borstkast zat aan de linkerkant die minimaal twee gaatjes losser zou moeten. Ppff, deze ellende heeft ruim een week geduurd maar is nu dus ook weer voorbij.
De chirurg had overigens nog veel meer wijze raad en heeft me geadvisserd om te beginnen met sporten en conditie opbouwen naast het weer beginnen met werken.Ze waarschuwde me ook dat ik juist nu mijn focus moet leggen op mijn conditie, als ik me nu volledig richt op mijn werk dan heb ik straks geen energie meer op daarnaast te gaan sporten e.d. Maar als ik me nu ook op sporten richt naast voorzichtig weer een paar uur werken dan heb ik straks wel de energie en kracht om beide zaken naast elkaar op te bouwen.Ik ben de behandelingen relatief goed doorgekomen maar volgens mijn artsen ligt het risico op chronische vermoeidheid bij mijn in deze fase van herstel als ik nu aan mezelf voorbij loop en niet goed voor mezelf zorg, krijg ik alsnog de rekening gepresenteerd
Anyway, het klinkt allemaal leuk en logisch nu moet ik daaraan aan nog even invulling geven...

Afgelopen woensdag heb ik weer voor het eerst een paar uurtjes gewerkt en dat was super! Ben zo blij om weer aan het werk te gaan. Morgen mag ik weer.

En dan was er nog een klein ongelukje afgelopen donderdag. Ik zat aan mijn bureau en net iets te ver op het puntje van mijn stoel (bleek achteraf!).
Op de vloer ligt laminaat dus het is makkelijk rijden voor de wieltjes onder mijn stoel. Voel je hem al aankomen?
Stoel rijdt onder mijn billen weg, ellebogen klappen op het bureau en daarna nog verder de lucht in, billen raken de vloer en ... AUW!
Dat was niet zo handig. Gelukkig begint nu de pijn veel minder te worden en het extra vocht onder mijn oksel weer af te nemen.
Ja, ik moet gaan oefenen om mijn armen de lucht in de krijgen maar dit was net een beetje te enthousiast, vrees ik.

Ben er klaar voor

2009-02-18T02:50:00.000-08:00

Morgen heb ik een afspraak bij de chirurg en dan ben ik eindelijk 6 weken na de operatie! Als de chirurg tevreden is mag ik de belasting van mijn armen op gaan voeren en voorzichtig aan weer aan het werk. Ik hoop het zo want ik ben er helemaal klaar mee..
Ook ga ik morgen weer een vulling krijgen en dan waarschijnlijk over 2 weken de laatste keer vullen.
Het resultaat wordt weer steeds duidelijker en ik ben tevreden met hoe het er nu uitziet, er is wel 1 ding waar ik me zorgen om maak en dat is een harde plek in mijn linker borst maar daar laat ik de chirurg mogen wel naar kijken.

Verder voel ik me goed en sta ik te trappelen van ongeduld om weer aan het 'echte leven' deel te gaan nemen.

Even denken of ik verder nog nieuwtjes heb....
Oh ja, we hebben nieuwe meubels gekocht! Marc en ik waren al een paar weken aan het kijken voor nieuwe meubels. En meubels hadden we wel gevonden maar nog niet de juiste bank. Wat een drama om een bank te vinden die in de woonkamer past, mooi is en lekker zit!
Echt, te groot, te klein, niet mooi, lelijke stof, verkeerde kleur, lelijk leer! Ik werd er helemaal chagrijnig was.
Afgelopen zaterdag weer gaan shoppen en terecht gekomen bij de Winckelaer in Utrecht, daar hadden ze namelijk ook onze Indische teak meubels maar ze hadden nog veel meer....
En veel enorme leuke meubels, banken, lampen, accessoires, vloerkleden enz.
Uiteindelijk hebben we ons teak laten varen en hebben we gekozen voor een style die 'New Classics' heet en ik durf het bijna niet te zeggen maar .... we hebben donker eiken gekocht.
Echt, de kleur meubels van mijn ouders van de jaren 70 - 80 die ik toen zoooooooooo ouderwets en suf vond. Met onderstaande meubels ga ik dus onze woonkamer vullen!
Samen met een (buffel)leren bank en fauteuil.
Het vloerkleed volgt zodra de meubels in huis staan en voor lampen en andere accessoires moeten we nog op pad. Maar we hebben nog wel even, de meubels zijn op voorraad maar de bank en fauteuil hebben een levertijd van 12 weken, dus ergens half mei gaat onze woonkamer in de 'make-over'.
En da's mooi want dan hebben we nog even de tijd voor een aantal klusjes.

SUPER collaga's

2009-01-29T07:18:00.000-08:00

Stapje voor stapje gaat het nu echt steeds beter met mij maar ik ben wel bang dat de artsen gelijk gaan krijgen: herstel duurt minimaal 6 weken. Optimistisch en eigenwijs als ik ben, ging ik er eigenlijk vanuit dat ik wel met een week of 2 herstelt zou zijn. Niet, dus...
Gelukkig gaat het slapen wel steeds beter.

Afgelopen maandag was een leuke dag! Ik kreeg visite van twee lieve collega's en dat was heel gezellig. Heerlijk gekletst en ze hadden lekkere broodjes en vanalles voor op brood meegenomen. Maar ze hadden ook een grote verrassing voor mij meegenomen:

Een giga-doos vol cadeautjes van mijn collega's! Een anti-verveelmand! SUPER!

Ik heb fantastische collega's en kijk er zo naar uit om weer aan het werk te gaan.

Heerlijk op de bank de cadeautjes uitgepakt, alsof ik jarig was en heel veel cadeautjes gekregen had. Ik heb echt vanalles gehad: thee, douche-spullen, tijdschriften, spelletjes, chocola, drop, boeken en nog veel veel meer.

Lieve allemaal, jullie zijn super mensen en geweldige collega's! Bedankt.... en ik hoop jullie snel naast jullie op de werkvloer aanwezig te zijn

Iedere dag een beetje beter

2009-01-20T02:14:00.000-08:00

Iedere dag gaat het een beetje beter maar het gaat me veel te langzaam, hoor.
Soms snap ik mijn eigen gedachtenkronkels niet zo goed: ik vind dat ik nog redelijk veel (spier)pijn en last van hematomen heb en daar kan ik best een beetje over klagen. Maar ik gebruik geen pijnstillers meer, ik wil 'die troep' niet meer in mijn lijf. Hhmm, misschien moet ik niet klagen maar dragen of gewoon een paar paracetamollen per dag slikken!
De chirurg belde gisteren dat er gelukkig niets gevonden is in het materiaal van mijn rechter borst en hoewel ik dat ook niet verwachtte was het toch wel een kleine opluchting.
Ook is mijn laatste wonddrain er gisteren uitgehaald dus ik ben eindelijk bevrijdt van alle snoertjes en slangen.
Donderdag ga ik naar het AVL om de tissue expander te vullen. Echt, ik val van de ene verbazing in de andere en ben benieuwd wat nu weer voor ervaring gaat worden. Maar ik maar me wel een beetje zorgen over de enorme hematomen die er nog zitten, als ze daarin moeten gaan prikken om te vullen... We laten ons verrassen...

Afgelopen zaterdag zijn Marc en ik naar onze boot geweest! Mijn geheugen is nog een beetje onder de indruk van de narcose dus ik weet eigenlijk niet meer of ik al over onze boot verteld had dus voor de zekerheid: Marc en ik hebben een zeilboot gekocht.
Ik ben reuze benieuwd want ik heb nog nooit gezeild maar wat niet is kan nog komen. En mocht ik niet niets vinden dan ga ik gewoon leuk liggen zijn in mijn bikini op het dek, haha.
Onze boot ligt al op de werf in Stavoren en gaat de eerste week van april het water in.
Oh ja, voor de kenners, het is een Bénéteau Oceanis 37.
Hier zijn een paar foto's

Onze boot, ik vind hem zo groot en ben erg benieuwd hoe hij er in het water uitziet, maar nog even geduld!

Laat de zomer maar komen, hier kan ik wel een tijdje verblijven!

Dit is de 'eigenaarshut' (ik lach me suf om de 'boottaal') en aan de achterzijde van de boot is nog een grote slaapplaats.

Marc, als onze ervaren zeiler, had een paar eisen waaraan de boot moest voldoen maar ook ik had een eisen-lijst: ik wilde op mijn eigen boot naar het toilet kunnen en WARM kunnen douchen!

Home sweet home

2009-01-12T00:56:00.000-08:00

Vanmiddag mag ik naar huis!
Boven verwachting mag ik na 4 nachtjes ziekenhuis weer fijn naar ons eigen huis.
De plastisch chirurgen zijn tevreden over het resultaat en zien absoluut geen reden om mij langer hier te houden.

Tja, en hoe kijk ik terug op de afgelopen dagen...
De aankomst in het ziekenhuis afgelopen donderdag was emotioneel, ik wilde maar 1 ding en dat was naar huis! Ik voelde zoveel stress dat ik alleen maar wilde huilen en ik vroeg me alleen maar af waarom ik dit wilde. Heb had hier per slot van rekening zelf voor gekozen. Waarom?
Maar als een ware Obama heb ik het mezelf voorgehouden: "Can we do this?" "Yes, we can!"
Na de operatie was ik super slaperig van de narcose en dormicum die ze me op de OK gegeven hadden om een beetje te relaxen. Wat een lollig spul is dormicum trouwens. Voordat ik het kreeg was ik gespannen als een veertje maar ik had de dormicum nog niet binnen en ik vond alles goed.
"Jij wil een naald in mijn rug steken? Prrrrrima!!"

Ook de eerste nacht viel me super mee, ik heb nauwelijks geslapen maar wel rustig kunnen liggen en daar was ik al blij mee.
Vrijdag heb ik mezelf op de rand van het bed gewassen, beetje op de stoel gezeten en aangerommeld op de kamer. Ook mocht mijn infuus eruit en 's middags hebben ze epiduraal pomp (pijnbestrijding) verminderd.
's Avonds catheter uit en 's nachts best okay geslapen.

Zaterdag was ook prima, lekker in de badkamer gewassen, op de gang gelopen, ik voelde me prima.
's Middags hebben ze de epiduraal gestopt en dat was 's avonds goed te voelen: AUW! Meer pijn rond het operatiegebied maar vooral ook rugpijn waardoor ik niet kon liggen.
Ik meende een lange nacht voor de boeg te hebben en helaas werd dat de waarheid: pijn, niet kunnen liggen, zitten op stoel, lopen op de gang, zitten in bed en uren die voorbij kropen.

Maar zoals altijd kwam na deze nacht ook weer een dag! En na een lange douche (heerlijk warm water over mijn pijnlijke rug) knapte ik lekker op.
De anesthesist kwam nog even langs en vroeg zich af waarom de epidurale pijnstilling al gestopt was (had volgens hem nog 24 uur 'moeten' lopen) en waarom deze niet herstart was bij de pijn?
Euh, dat weet ik niet....
Zondag ben ik heerlijk verwend met veel bezoek en gezelligheid en ik voelde me steeds beter.

Afgelopen nacht heb ik best goed geslapen, vanochtend heb ik mezelf gedoucht en nu mag ik nog even rusten. Rond 14.00 uur komt Marc me halen.
Ik ben zo blij dat het achter de rug is en dat het goed gegaan is.
Ik ga thuis verder herstellen en opknappen.
Ik heb nog drie wonddrains (dat is best een pijnlijke aangelegenheid) en morgen mogen er waarschijnlijk 2 uit en eentje loopt nog redelijk wat af en moet wat langer blijven zitten.
Home sweet home, here I come....

Oh ja, ik heb werkelijk waar al mijn verpleegkundigen moeten beloven dat ik me echt rustig hou de komende 6 weken. Ze vinden me nogal enthousiast en vooruitstrevend in mijn herstel maar voor de juiste hechting van de prothese moet ik echt een aantal regels in acht nemen.
"Can we do this?" "Yes, we can".

Even een up-date

2009-01-09T10:41:00.000-08:00

Inmiddels ben ik weer een beetje opgeknapt en zit ik met mijn laptop in het ziekenhuisbed.
De operatie is goed verlopen maar ik ben helaas nog niet helemaal klaar: ik heb links een tissue expander gekregen omdat er niet genoeg huid zat dus dat moet tzt nog een keer vervangen worden voor een prothese.
De wonden zien er 'mooi' uit volgens alle chirurgen, zaalartsen en verpleegkundigen maar 'mooi' is niet het eerste wat bij mij opkomt als ik erna kijk. Ik zie wel dat het er rustig uitziet en tot op heden mooi geneest.
Verder gaat het wel goed met mij: ik ben mijn infuus al kwijt, de urine catheter mag er straks uit en de epiduraal doet goed zijn werk; de pijn is goed uit te houden. Ook heb ik drie wonddrains en zie blijven minimaal 5 dagen zitten. Ik heb me vanochtend zittend op de rand van het bed gewassen en vanmiddag ruim 2 uur op de stoel gezeten.
Ik moet het een beetje rustig aan doen van de verpleegkundigen maar ... ik verveel me! Gelukkig heb ik nu mijn laptoppie dus kan ik surfen en mailen.
Morgen zal ik nog iets meer vertellen over de operatie zelf, ik ga nu even rusten (wat ben ik toch wijs!)

Kleine terugblik

2009-01-05T11:13:00.000-08:00

Ik 'zie' mezelf nog zitten, in de wachtkamer van de chirurg in het UMC Utrecht eind augustus 2007.

Ongeloof is het gevoel wat overheerst samen met een enorme dosis vechtlust. Ik heb borstkanker, ik ben 31 jaar en heb borstkanker. Vorige week zijn mijn linkerborst en okselklieren verwijderd. Ik vind het raar zonder linker borst. Maar als mijn linker arm amputeren mijn prognose zou verbeteren mogen ze die ook hebben, hoor!
Maar als ik onder de douche vandaan kom schrik ik van mijn spiegelbeeld en hoe zou ik er over twee weken uitzien als mijn lange haar eraf is vanwege de chemo?
En weet je wat heel raar aan voelt? Koud drinken! Ik voel het drinken nu echt zakken...
Bij de balie staat een mevrouw met de mammacare verpleegkundige te praten en ik kan ze letterlijk verstaan. Die mevrouw heeft een leuke korte kop haar en vertelt dat de volgende week haar borstreconstructie krijgt. Ppff, was ik maar alvast zover...

En nu is het voor mij zover. Donderdag staat mijn reconstructie gepland samen met een preventieve amputatie en reconstructie aan de rechter kant.
Hoe zou ik er over een paar maanden uitzien...

Voor Marc

2009-01-01T01:05:00.000-08:00

Gefelicteerd met je verjaardag, lieve Marc.

Heppie bursdee toe joe....

Fijne jaarwisseling!

2008-12-31T05:54:00.000-08:00

Lieve allemaal,

ik wens jullie een gezellige jaarwisseling en een

Spetterend 2009!

Fijne Kerstdagen

2008-12-24T02:30:00.000-08:00

Fijne Kerstdagen allemaal!

Allemaal nieuwtjes....

2008-12-21T03:10:00.000-08:00

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ik heb afgelopen vrijdag (op onze trouwdag!) een nieuwe auto gekocht!!!! Ik word begin 2009 de trotse eigenaar van een Volkswagen Polo.
Ik ben er zo blij mee maar dat brengt me ook gelijk op nieuwtje nummer 2; ik hoop dat ik mijn auto zelf begin januari nog op kan halen, ik word namelijk 8 januari geopereerd.
Afgelopen vrijdag was ik bij de mammacare en anesthesie en volgens deze mensen sta ik voor 8 januari op de OK-lijst. Dat was wel even schrikken, ik verwachtte namelijk pas eind januari of begin februari aan de beurt te zijn. En dan is 8 januari ineens heel snel...
En eerlijk gezegd lopen de rillingen over mijn rug als we het hebben over een aantal 'details' rondom de OK: urinecatheters, infuzen, epiduraalpompen als pijnbestrijding en een opnameduur van 5 - 7 dagen. Ppff, ik zie er als een berg tegenop maar aan de andere kant kan het ook maar weer achter de rug zijn, toch?
Ik weet nu een datum om naar toe te leven en ik ga me opladen zodat ik er straks helemaal klaar voor ben en daarna hoop ik er helemaal klaar mee te zijn.

Maar nu weer even terug naar mijn nieuwe autootje. Ik heb nog nooit een nieuwe auto gekocht dus ik zou het wel helemaal super vinden wanneer ik de eerste kilometers er zelf op mag zetten.
Kan bijna niet wachten...

En een ander nieuwtje is dat Marc en ik aan het kijken zijn voor een zeilboot. Marc heeft in zijn jonge jaren veel gezeild en zou dit graag weer op willen pakken. Spannende tijden allemaal in huize van Bommel!

Ik zie de finish.....

2008-12-10T01:38:00.000-08:00

Na een marathon van 17,5 maand (het ontdekken van de knobbel tot vandaag) kan ik eindelijk zeggen dat de finish in zicht is.
Vanmiddag krijg ik mijn allerlaatste Herceptin!
En daarmee zet ik een dikke vette en enorme streep onder het behandeltraject.
Dan is het klaar, KLAAR!!!!

Change of plans

2008-11-27T10:33:00.000-08:00

Vanmiddag weer een gift Herceptin gehad en met wat rekenwerk bleek dat ik niet vier maar vijf weken gemist heb tussen Utrecht en Amsterdam.
Maar mijn verpleegkundige en ik hebben snode plannen gesmeed: volgende week krijg ik nog een enkele dosis en de week erna een drie-dubbele en samen met de gift van vandaag maakt dat 5!!!
Woensdag 10 december krijg ik de laatste Herceptin...
Nu nog even het opname bureau stalken of er al een datum is voor mijn OK.

18 december...

2008-11-25T04:56:00.000-08:00

Vorige week was een druk weekje; naar de chirurg in het UMC Utrecht, naar de oncoloog in het AVL, naar de psycholoog in Utrecht, Herceptin halen in het AVL en daarnaast nog naar een (theater)concert en natuurlijk werken.
Het was weer even proppen maar uiteindelijk paste het toch allemaal weer in één week.

De chirurg was een reguliere controle en dat is goed verlopen, de oncoloog was een check en bespreken wat we met de gemiste Herceptin zouden doen.
Nou, mijn ejectie fractie is inmiddels weer zo goed dat de oncoloog geen reden zag om mij de vier gemiste giften (met dat gedoe in Utrecht) te onthouden.
Dus ... 18 december heb ik mijn laatste gift Herceptin en sluit ik officieel (met een stevige borrel!!) mijn behandeltraject af.
Natuurlijk ben ik er heel blij mee dat ik toch de voorgestelde behandeling volledig ga krijgen maar ...
Ik ben behandel-moe. Ik ga nu al een jaar iedere week naar het ziekenhuis voor de Herceptin en het kost me steeds meer moeite. Als dat gedoe in Utrecht niet geweest was, had ik afgelopen donderdag mijn laatste Herceptin gekregen. Toen ik aan de intraveneuze behandeling begon, wist ik dat is rond 20 november klaar zou zijn en daar heb ik me al die maanden aan vast gehouden. En ik moet nu de knop nog even omzetten dat de datum 18 december wordt.
Het gaat me lukken, maar het valt me een beetje zwaar!

Alles gaat goed...

2008-11-08T19:41:00.001-08:00

Het gaat prima met mij, ik ben alleen druk, druk, druk en heb dus geen tijd om te bloggen.
Ook met ik eerlijk bekennen dat ik er niet zo'n behoefte aan heb momenteel.
En dat voelt eigenlijk wel een beetje egoïstisch; ik blog blijkbaar alleen als het 'slecht' met mij gaat en dan leun ik op al jullie steun en lieve woorden en nu het goed gaat laat ik niets van mij horen.
Ik ga dus ernstig proberen mijn leven een beetje te beteren en mijn blog wat breder te maken dan alleen het gebeuren rondom mijn borstkanker.
Oei, nog meer beloftes (net als de vakantie foto's die ik ook nog steeds moet plaatsen!)
Maar voorlopig is het 04.47 uur 's nachts en ik ga mij maar eens voorbereiden op mijn ronde van 05.00 uur.
Ja ja, ik ben vannacht (en de komende vijf nachten) de nachtzuster; ik ga voor babies zorgen en dat is een belofte die ik zeker na ga komen.....

Back in town...

2008-10-19T20:26:00.000-07:00

We zijn weer terug van vakantie en ik kan niet anders zeggen dan dat we genoten hebben van een super vakantie! Alles (op een vreselijk slecht bed na) was SUPER.
Het weer was geweldig en ook alles wat we ondernomen hebben was super, met als hoogtepunt Discovery Cove waar we gezwommen hebben met dolfijnen.
Was echt een fantastische ervaring.

Maar ja, het gewone leven is ook weer begonnen. Sterker nog, vrijdagochtend 06.15 uur landden we op Schiphol en 's middags zat ik weer in het AVL voor een dosis Herceptin. Helaas had mijn port-a-cath er niet zo'n zin in en tijdens de foto bleek dat er een stolsel aan zat.
Dus moest ik voor uren aan de Streptokinase om het stolsel op te lossen, uiteindelijk was ik pas 's avonds rond 22.00 uur weer thuis! Nou, dan ben je het vakantiegevoel direct weer kwijt.

Inmiddels ben ik ook weer aan het werk (nachtdienst!) dus het gewone leven nu echt weer van start gegaan. Maar de herinneringen zijn nog levendig en we hebben rond de 1000 foto's dus herinneringen ophalen kan altijd nog. Ik zal binnenkort even wat foto's plaatsen.

Warm welkom

2008-09-17T01:09:00.000-07:00

Afgelopen maandag was er een warm welkom voor mij in het AVL. Veel verpleegkundigen kwamen even een babbeltje met me maken en het geven van de Herceptin verliep vlot.
Mijn EVV'er (eerst verantwoordelijke verpleegkundige) is heerlijk op vakantie maar alle meiden waren het erover eens: "R. zal niet weten wat ze hoort dat je weer terug bent!"
En ik heb goede afspraken voor de komende weken kunnen maken.
Zelf mijn port-a-cath is blij om terug te zijn: na weken geen bloed te hebben willen geven, deed hij het ook gewoon weer.
Al met al, het is fijn om weer terug te zijn.

En nog even; ik moet nog vijf dagen (niet aaneengesloten!) werken en dan heb ik vakantie!!!
Heerlijk, Marc en ik gaan nog drie weken lang in een korte broek (of rok) rondlopen in The Sunshine State. Heb er zin in...

Zeer teleurgesteld... en goed nieuws!

2008-09-11T11:09:00.000-07:00

Het UMC Utrecht, mijn eigen werkgever, heeft het weer voor elkaar gekregen en mij bijzonder teleurgesteld!
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van mijn EF. Nu had ze al gezegd dat bij een EF van begin 50 er opnieuw overleg zou plaats vinden met de oncologen of herstarten met Herceptin wenselijk was en mijn frustratie over het uitstellen van mijn behandeling vanwege haar vakantie heb ik al met jullie gedeeld maar hou dit in het achterhoofd en verbaas me met mij mee over het volgende....
Allereerst mijn EF was 56% dus ik meende dat mijn port-a-cath aangeprikt kon worden en de Herceptin eraan kon.
Niet dus!!! Het medisch oncologisch internistisch team heeft besloten dat ik geen Herceptin meer mag krijgen!!!
Echt, ik krijg het niet aan mijn hart van de Herceptin maar van mijn behandelaars.
En de reden waarom ik niet meer mocht herstarten was omdat ze bang zijn dat mijn EF toch door gaat zakken en er onherstelbare hartschade optreed.
Waar ze dit op baseerde kon ze me niet uitleggen, verder onderzoeken was niet nodig maar 'ze wilde het risico niet lopen'.
Nu wil ik niet lastig zijn maar volgens mij ben IK degene die het risico loop en met een EF van 56% val ik binnen de absolute normaalwaarden. Bovendien was mijn EF om te beginnen al geschat op 59% dus een dramatische achteruitgang kan ik het niet noemen.
Maar er was nauwelijks ruimte tot discussie en als ik verder wilde met Herceptin moest ik me maar tot een ander behandelcentrum wenden.
Dus om een lang verhaal kort te maken: ik boos en teleurgesteld het UMC Utrecht uit gestampt, ze hebben dus nooit de intentie gehad om mij te laten herstarten met Herceptin en hebben me alleen 4 - 5 weken aan het lijntje gehouden.
Mijn oncoloog inderdaad...

En nu het goede nieuws: heb morgen een EF in het AVL en als deze okay is krijg ik maandag mijn oplaad Herceptin!

NB. Oncoloog uit het AVL heeft gebeld en mijn EF is 57%! Ik ga maandag herstarten.

AVL, here I come (again)

2008-09-08T09:57:00.000-07:00

Ik ben wel een behoorlijke ziekenhuis-hopper aan het worden maar ik ga dus terug voor mijn laatste gedeelte Herceptin naar het AVL.
Nu klinkt dit vrij simpel maar in de praktijk zitten er nogwel wat haken en ogen aan.
De oncoloog in het AVL wil namelijk een nieuwe EF bepalen in het AVL alvorens ik daar met Herceptin mag beginnen en daar ligt ook gelijk het probleem.
Door de problemen in Europa met alle kerncentrales is er sinds deze week een tekort in alle ziekenhuizen aan nucleair materiaal...
Dit betekent dat het AVL iedere dag een afgepaste hoeveelheid en daar moeten ze het mee doen.
Nu heb ik voor aanstaande vrijdag een afspraak voor een EF maar als er dus een spoedje tussendoor komt dan ben ik één van de eerste die afgebeld gaat worden.
Maar ik ben wel meer te spreken over de gang van zaken aldaar, mocht mijn EF onverhoopt toch weer lager uitvallen dan willen ze in het AVL eerst verder onderzoek doen alvorens te stoppen met de Herceptin. En zo word de beslissing om evt te moeten stoppen een stuk genuanceerder en daar voel ik me stukken prettiger bij....

Morgen hoor ik wat mijn EF van afgelopen donderdag is. Ik heb in het AVL afgesproken dat ik als mijn EF weer okay is daar wel ga herstarten....

Ooohhh, ik loop achter

2008-09-02T08:02:00.000-07:00

Ik heb mijn weblog de laatste weken een beetje verwaarloosd.
Maar even kort samenvattend:

ik heb een controle gehad bij de bestralingsarts en ben weer voor een half jaar goedgekeurd
ik heb een meningsverschil met mijn oncoloog in het UMC Utrecht. Zij wil defintief stoppen met de Herceptin en omdat ik daarmee niet akkoord gegaan ben hebben ze er allerlei voorwaarden aanhangen die ze in het AVL niet hadden. Daar hebben ze me altijd vertelt dat een ejectie fractie 50% voldoende is om (weer) door te mogen. Nu was mijn laatste 49% en willen ze in Utrecht stoppen. Ik ben niet akkoord gegaan en heb een nieuwe EF afgedwongen. Deze vindt aanstaande donderdag plaats maar een uitslag groter 50% betekent volgens mijn arts niet automatisch herstarten! En de is EF kleiner van 50% stoppen ze definitief en ook daar ben ik het niet mee eens. Ik laat me niet 3 maanden Herceptin door de neus boren. Mijn EF schommelt dat vanaf begin van het jaar rond de 50% en ik wil natuurlijk geen hartfalen maar ook geen borstkanker dus de afweging om evt te stopen moet genuanceerder en in overleg met mij. Het is mijn lijf en mijn gezondheid. Maar ik wacht eerst de uitslagen van aanstaande donderdag af voor ik me in een evt volgend gevecht stort
daarnaast ben ik boos omdat mijn EF een week uitgesteld moest worden omdat mijn oncoloog deze week op vakantie is....... Echt, de stoom komt weer uit mijn oren nu ik dit opschrijf. Ik kan er niet bij en het maakt me witheet..... Mijn gezondheid moet maar even wachten omdat mijn arts op vakantie is? Maar ik mocht niet naar een andere arts voor de uitslag. Echt, belachelijk en onacceptabel
aanstaande vrijdag heb ik dus weer een gesprek in het AVL of ik alsjeblieft alsjeblieft ALS-JE-BLIEFT mijn Herceptin-kuur toch daar mag komen afmaken. Ik ben zo klaar met Utrecht om bovenstaande redenen en nog vele anderen redenen. Ik heb niet snel spijt van dingen omdat ik spijt een zinloze emotie vind. Maar van de keuze om de Herceptin-kuur in Utrecht af te maken heb ik zo veel SPIJT. Ik heb geen zin om steeds zo te moeten vechten voor een behandeling
ik ben vandaag bij de chrirug van het AVL gweest en zij begreep mijn keuze om mijn rechterborst ook te willen amputeren prima en gaat ermee akkoord. Hier ben ik zo blij mee! Ondanks het verdriet van nog een amputatie in het verschiet is het dadelijk voor mij wel een grote opluchting. Ik hoop nog vele tientallen jaren mee te gaan en wil de kans op nog een keer borstkanker tot een minimum beperken.

Zo jullie zijn weer op de hoogte.

Geen BRCA!!

2008-08-21T08:49:00.000-07:00

Goed nieuws!!! Ik heb geen BRCA-1 of BRCA-2 genmutatie.
Dat is bijzonder goed nieuws voor mijn eierstokken en voor de rest van mijn familie.

Eugh, griepje

2008-08-19T09:05:00.000-07:00

Getsie! Snotteren, keelpijn, hoofdpijn, koorts en lamlendigheid.
Ik heb een griepje.

Kleine tegenslagen in mijn leventje

2008-08-16T18:51:00.000-07:00

Het gaat goed met mij maar er zijn wel zaken die tegen zaten de afgelopen weken.
Ten eerste vind ik mijn longen niet echt opknappen. Sterker nog, bij inspanning (zwemmen en fysio) is mijn belastingsniveau best aan het dalen.
Ik wilde de afgelopen week daarover overleggen maar iedereen is op vakantie: longarts, oncoloog, bestralingsarts en huisarts....
Nu was de nood ook weer niet zo hoog, dus ik ga aankomende week maar actie ondernemen.
Maar ja, een prednison kuur zal dan wel het gevolg zijn en daar ben ik ook niet happig op.

Wat ik echt een tegenvaller vind is dat mijn ejectie fractie weer gedaald is, was nu 49% en dat is te laag om door te kunnen gaan met Herceptin.
Eind van deze week spreek ik mijn oncoloog en dan gaan we kijken wanneer de EF te herhalen. Ik wil z.s.m. maar de oncoloog wilde 4 - 6 weken wachten maar dat ik vind ik niet okay. Ook vertelde ze dat als deze EF weer kleiner dan 50% is dat de Herceptin dan definitief stopt.
Nou, daar dachten ze in Amsterdam anders over... En ik wil niet op de zaken vooruit lopen maar ook daar ga ik niet mee akkoord mocht het zover komen.

Ook is donderdag de afspraak in het AVL de uitslagen van mijn erfelijkheidsonderzoek. Ben benieuwd of daar iets uitgekomen is.

Plastisch chirurg

2008-08-02T11:47:00.000-07:00

Eerst nog even over de kramp: is niet weg maar wel een stuk minder.

Ik ben afgelopen dinsdag samen met Marc bij de plastisch chirurg van het AVL geweest om de mogelijkheden voor een reconstructie te bespreken. Het was een goed gesprek en de chirurg stond me erg aan: open, eerlijk en no-nonsense.
Hij snapte mijn 'verzoek' om ook de andere kant gelijk mee te opereren en ondanks dat mijn genetica nog niet bekend is vond hij het geen probleem. Hij heeft me doorverwezen naar de algemeen chirurg van het AVL aangezien die deze operatie moet uitvoeren en daarna kan hij aan de slag om beide kanten te reconstrueren.
De planning is om dit begin volgend jaar plaats te laten vinden....

KKKRRRAAAMMMPPP

2008-07-21T03:06:00.000-07:00

Ik heb kramp! Mega-kramp in mijn voeten en benen en vooral 's nachts als ik lekker hoor te slapen. Auw!!
Dat is nu al een aantal nachten zo maar vannacht sloeg alles, ik stond meer naast mijn bed dan dat ik er in lag. En als ik erin lag durfde ik me nauwelijks te bewegen want als ik mijn benen / voeten bewoog schoot de kramp er weer in.
Ik lag me maar af te vragen wat dit nu weer is en opeens had ik een 'brain-wave'. Er is namelijk meer 1 ding veranderd de afgelopen week: ik ben Seretide gaan gebruiken voor de longklachten.
En inderdaad in de bijsluiter staat iets over spierkramp.
En als je op internet googled op kramp en seretide word je overladen met krampende lotgenoten.
Nog even met de longarts gesproken en volgens hem kwam deze bijverschijnsel nauwelijks voor en ik moet het nog even vol houden.
Als tip stond op verscheidene forums dat je magnesium zou kunnen proberen om de krampen tegen de gaan.

Longarts

2008-07-15T19:24:00.000-07:00

Gisteren naar de longarts geweest voor de uitslagen van de onderzoeken van de afgelopen twee weken en ... surprise, surprise ik heb astma. En een behoorlijk slecht ingestelde op dit moment.
Dus ik ben van pufjes veranderd, ik krijg nu een combi preparaat van luchtwegverwijders en corticosteroïden en daarmee moet het geregeld zijn.
Over een half jaar terug komen en de longarts verwacht dan mijn longfunctie beter is en mijn hyperreactiviteit minder. De combi van Herceptin (waar ik toch wat allergisch op reageer) samen met een milde bestralingspneumonitis zorgt voor de klachten.
De longarts vond het nog bijzonder gezien de uitslagen dat ik niet meer klachten heb...

Jammer dat dit er ook nog even bijkomt maar ik ben eigenlijk best blij dat er eindelijk een oorzaak gevonden is voor de klachten en er zijn allerlei redenen voor de kortademigheid door mijn hoofd geschoten en astma wel wel één van de gunstigste...

13 juli 2007- 13 juli 2008

2008-07-13T06:54:00.000-07:00

Vandaag precies een jaar geleden stortte ons leven finaal in.
Ontroostbaar, ongeloof, woede, ontkenning, angst, radeloosheid en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Op vrijdag 13 juli 2007 las ik 's nachts in de nachtdienst dat ik kanker had en zat ik 's ochtends tegenover de chirurg die dit vreselijke nieuws bevestigde.

En nu zijn we een jaar verder; ik voel me prima, ben weer volledig aan het werk, sta weer midden in het leven en geniet.
Maar op een dag als vandaag zitten de tranen hoog, heel hoog.
Ik wil graag vooruit kijken en kijk vol goede moed naar een mooie toekomst en hoop op nog vele jaren in liefde, geluk en gezondheid.
Maar vandaag kijk ik ook terug en dan is de pijn en het verdriet nog net zo scherp als vorig jaar op 13 juli....
Allerlei details over die dag flitsen door mijn hoofd, het is nog zo levendig, ik kan de emoties nog proeven van die dag. Ik me bijna niet kan voorstellen dat er al een heel jaar voorbij gegaan is.
Vandaag viert mijn kanker haar eerste verjaardag en ik hoop dat er nog vele vele jaren mogen volgen waarop ik mag terug kijken op de vrijdag 13 juli 2007, de dag dat mijn (ons) leven definitief veranderde.

Slip of the pen

2008-07-01T10:57:00.000-07:00

Eerst even een foutje herstellen mijn ejectie fractie was 58% (en niet 52%) en hij kwam van 51% dus dat is mooi omhoog gegaan.

Vandaag bij de longarts geweest en deze man snapte de heisa rondom mijn CT scan niet! "Ben je hiervoor doorgestuurd?" was zijn reactie aan mijn adres.
In ieder geval denkt hij aan een astma / allergische reactie op de Herceptin en na een longfunctie onderzoek (aanstaande vrijdag) en een allergie test (volgende week donderdag) meent hij mij goed in te kunnen stellen op medicatie en dan is het leed weer geleden!
Ook niet leuk maar beter dan alle kwaadaardige alternatieven die toch door mijn hoofd spookte.
Vandaag mijn gift Herceptin van afgelopen vrijdag gehad en aanstaande vrijdag begin ik weer aan een nieuwe rit van 6 weken Herceptin.